Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Señora presidenta. Señorías, muy buenos días. En Unión del Pueblo Navarro siempre hemos defendido que la vida es un derecho fundamental, que toda persona, que todo ser humano tiene derecho a una vida digna y también a unos cuidados paliativos cuando precise de ellos. Por fin, hoy, se aprueba la ley ELA. Pero, a pesar del consenso general, que es muy positivo y también conviene destacar, es evidente que llega con un retraso injustificado. Llega tarde, pero en Unión del Pueblo Navarro esperamos que sea un punto y aparte en la atención a los enfermos con ELA y también a aquellos enfermos con enfermedades neurodegenerativas. En la propia proposición de ley se habla de una agilización de los trámites en el reconocimiento de la dependencia por discapacidad, de la atención las veinticuatro horas y se hace una mención especial a los enfermos electrodependientes.

Señorías, esperamos y deseamos que esta ley no frustre las expectativas que se han generado por parte de los enfermos. Creo sinceramente que no sería bueno, que sería un paso atrás y, por tanto, esperamos que todas las Administraciones —‌la del Estado, la del Gobierno de España y también las de las comunidades autónomas— estén a la altura de las circunstancias. El día que se apruebe esta ley y salga publicada en el Boletín Oficial del Estado, las familias y los enfermos llamarán a las puertas de la Administración y esperamos que haya alguien al otro lado y que, por tanto, se atiendan estas expectativas.

Me permitirán un recuerdo muy especial a los cuidadores, fundamentalmente a las familias. Sabemos de lo que estamos hablando, por eso en la ley también se les hace a todos un reconocimiento.

Finalmente, quiero hacer un reconocimiento a todas aquellas personas, colectivos y asociaciones que en toda España han venido dando voz a los enfermos de ELA a lo largo de estos años, y me permitirán también que lo haga de manera particular a los navarros y las asociaciones navarras como la Asociación Navarra de ELA, a Juan Carlos Unzué, a Montxo Iriarte, a Alberto Armendáriz, a María Luisa Berasategui, a Santi Copeta y a Ángel Álava, entre otros. Hoy es un gran día. Enhorabuena. Esperamos que sus expectativas no se vean frustradas.

Muchas gracias. (Aplausos).

Buenos días, señorías. Les doy los buenos días y la bienvenida a todas las personas que hoy nos acompañan en la tribuna y a las que nos siguen desde la sala Constitucional en un día tan importante. Hemos llegado hasta aquí gracias a su esfuerzo; ustedes son los únicos y auténticos protagonistas de que estemos viviendo este día histórico al que se aludía hace un momento. Ha sido un camino demasiado largo y no exento de justos reproches, pero estamos hoy aquí y por fin hay un acuerdo; un acuerdo construido a partir del trabajo incesante que tanto las personas afectadas como sus familiares han hecho y a partir de una reclamación justa y continua. Por eso, hoy no caben otros protagonistas, no caben otras victorias que las que tiene que apuntarse el colectivo. No podíamos dejar de intervenir para expresar nuestra admiración por ser el ejemplo de lo que la sociedad puede hacer, cuando a veces nos entretenemos en cosas que no son ni la mitad de importantes. Quiero exigir desde esta tribuna que todos los grupos que hoy apoyamos esta ley estemos vigilantes para que las expectativas que genera en tantos miles de personas no se vean frustradas, para que la burocracia no frene los derechos y para que la financiación sea la que la ley necesita para ser cumplida de principio a fin. Muchas gracias. (Aplausos).

Obrigado, señora presidenta. Moi bo día. Permítame que comece por saudar os representantes dos colectivos de ELA e felicitalos tamén polo traballo realizado, polo impulso decisivo que fixeron para que esta lei hoxe sexa unha realidade. Permítame tamén unha mención especial á Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica, AGAELA, e congratularnos todos e todas porque hoxe esteamos poñendo o ramo, como dicimos nós, a unha lei que era absolutamente necesaria. O BNG mantivo catro emendas. Aclaro que son emendas que creo que mellorarían a lei. Mais, en todo caso, non hai ningunha dúbida: nós imos aprobar esta lei, imos apoiala e imos facelo, ademais, con convicción e con entusiasmo. En todo caso, esas emendas, se me permiten brevemente, son importantes para que sexa de aplicación o previsto na lei tamén para as persoas que padezan outros procesos neurolóxicos, mesmo que non cumpran os criterios, sempre que teñan un prognóstico evolutivo que afecte ás capacidades das persoas diagnosticadas de forma paulatina e, para iso, as medidas de acompañamento, atención e coidado se deban ir adaptando ás circunstancias. Tamén para que sexa recoñecida ás persoas con ELA e outras enfermidades neurodexenerativas, como esclerose múltiple ou asemelladas, o 33 % de discapacidade co diagnóstico ou o 65 % a partir dun ano, onde a lei prevé o 33 %. E, por último, para que haxa un financiamento suficiente ás comunidades autónomas para facer efectivas as previsións desta lei que nos parece fundamental.

En todo caso, máis unha vez, parabéns ós colectivos. Congratulámonos colectivamente de ter dado este paso. Moito obrigado.

Muchas gracias, señora presidenta. Buen día. Permitidme que empiece saludando al representante de los colectivos de ELA y felicitarlos, sobre todo, por el trabajo que se ha hecho, el uso decisivo que han hecho, la presión que han hecho para que esta ley sea hoy una realidad. Y permítanme también una mención especial a la Asociación Gallega de ELA, AGAELA. Felicitémonos todos y todas, porque hoy estamos poniendo la guinda, como se suele decir, a algo que era realmente necesario. El BNG mantuvo cuatro enmiendas, […] cuatro enmiendas […] que se añaden a la ley, pero no hay ninguna duda de que nosotros vamos a apoyar la ley y lo hacemos con convicción y con entusiasmo. Esas enmiendas, si me permiten brevemente, son importantes para que sea de aplicación y que esté previsto en la ley […] que padezcan otros procesos neurológicos irreversibles, aunque no cumplan los criterios, […] y que tengan un pronóstico evolutivo […] de las capacidades de las personas diagnosticadas de forma paulatina. Para eso, las medidas de acompañamiento, atención y cuidado […] como la esclerosis múltiple o asimiladas con un 33 % de discapacidad […] o el 65 %, […] tal y como lo incluye la ley 33. […] Además, deberíamos lograr que estos objetivos estén fijados en la ley y se establecerá. De todos modos, una vez más, felicidades a los colectivos y felicitémonos por haber dado este paso. Muchas gracias. (Aplausos).

Muchas gracias, señora presidenta. Si algo hemos reiterado por parte de nuestro grupo cada vez que se traía una proposición de ley ELA a este Pleno era la necesidad de fusionar todas esas propuestas en un solo texto consensuado. Al fin lo hemos conseguido, dejando a un lado el ponernos medallitas o guardando en un cajón olvidado esas cuentas pendientes que teníamos con las personas enfermas de ELA. Hemos conseguido avanzar en algo que era un clamor social. Las enmiendas que ha presentado nuestro grupo han sido en parte para proteger a más personas, para que el alcance de la ley fuera mayor y poder ampliarla a otras patologías y enfermedades neurodivergentes similares, de modo que también esas personas se pudieran ver cubiertas, porque la dignidad, señorías, es una cuestión básica de todas y todos. Me refiero a enfermedades como la AME, la atrofia muscular espinal, una enfermedad también progresiva e incurable y que, aunque presenta una evolución más lenta que la ELA, reduce también de manera muy considerable la esperanza de vida de las enfermas. En nuestro país hay más de mil afectados por esta enfermedad. Aprovecho para mencionar y dar las gracias a Christian y a Lluisa por trasladarnos la realidad de esta dura enfermedad y también por trabajar junto con nosotras las enmiendas que hemos presentado. Señorías, lo tenemos claro: no hay que dejar a nadie atrás y las enfermas, sus cuidadores y las familias deben ser protagonistas. Por eso, otra de nuestras enmiendas se dirige a que las personas que sufren cada día las consecuencias de estas enfermedades puedan ser parte activa de la elaboración del reglamento. En la Comisión de Derechos Sociales aprobamos por unanimidad el dictamen de esta proposición de ley, y esto, señorías, no hubiera sido posible sin el trabajo incansable de las pacientes de estas enfermedades neurodivergentes. Queremos pedirles disculpas por haberles mareado durante tanto tiempo, pero creo que, gracias al trabajo que ustedes han realizado, que ha sido cómplice e incansable, a día de hoy tenemos mucho que celebrar. Por supuesto, como ya dije en la comisión, no nos podemos olvidar de que todo esto va a quedar en papel mojado si no modificamos la ley de dependencia dotándola de más recursos económicos, humanos y materiales. Este esfuerzo merecerá la pena si el Gobierno tiene la voluntad de dotar esta ley y la ley de dependencia de presupuestos suficientes. Muchas gracias. (Aplausos).

Egun on, jaun-andreok. Ongietorriak gaur gurekin diren elkarteei eta ELAko gaixo zein familia eta zaintzaileei. Eta noski, nahiz eta fisikoki hemen ez izan, saioa jarraitzen ari diren pertsona guztiei.

Muy buenos días, señorías. Bienvenidos y bienvenidas a todas las asociaciones, familiares, cuidadores y pacientes de ELA que hoy nos acompañan y a los que nos siguen por otros canales de televisión.

Bienvenidos y bienvenidas a todas las asociaciones, familiares, cuidadores y pacientes de ELA que hoy nos acompañan y a los que nos siguen por el canal de televisión.

Hoy se visibilizará un acuerdo unánime de esta Cámara con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que sufren ELA, la de sus familias y cuidadoras. Les tengo que reconocer que tenía mis dudas sobre que esta ley prosperara de la forma en la que lo ha hecho, cuando hace apenas unos meses debatíamos las tres proposiciones de ley que presentaron los grupos parlamentarios Popular, Junts y, más tarde, PSOE y SUMAR, sobre todo viendo los antecedentes. Me alegro y mucho de que mis dudas en ese inicio de la tramitación sean hoy un paso muy importante para el reconocimiento de unos derechos que supondrán una mejora en la calidad de vida de las personas con ELA. Aunque esta ley que se va a aprobar ya este mismo mes es una ley que llega tarde. Por ello, no podemos olvidarnos de todas aquellas personas enfermas de ELA y de las familias que lucharon para que viera la luz y que hoy no están aquí con todas nosotras.

Tenemos poco más que añadir a lo dicho hasta el momento, por lo que hoy voy a centrarme en tres cuestiones. En primer lugar, quiero poner en valor el tesón, la insistencia y la paciencia de las personas que padecen esta enfermedad, de las asociaciones y familiares. Varias han sido las proposiciones de ley presentadas estos últimos años y, finalmente, octubre de 2024 será la fecha en la que esta ley se publique en el Boletín Oficial del Estado. Evidentemente, la aprobación de esta ley no soluciona todas vuestras necesidades, pero sí supone el reconocimiento de unos derechos que asisten a todas las personas diagnosticadas con ELA y otras enfermedades que, como la ELA, son de alta complejidad y de curso irreversible.

Sin embargo, lo que sí hace esta ley es reconocer el derecho desde el momento del diagnóstico de la enfermedad con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente y de las personas cuidadoras, procedimiento que otorgará derecho a recibir las prestaciones y ayudas establecidas desde el diagnóstico de la enfermedad, estableciendo, asimismo, un máximo de tres meses desde la solicitud para que se dicte esta resolución. Igualmente, habrá menos burocracia y se reducirán los plazos en la tramitación para aquellas personas que no disponen de lo más valioso, tiempo, y que lo que necesitan urgentemente son ayudas para poder tener la mejor calidad de vida posible. Porque, tal y como nos han requerido y repetido, lo urgente y necesario es que desde el diagnóstico de la enfermedad se ponga en marcha todo el mecanismo de ayudas y prestaciones, sin retrasos ni trámites innecesarios. Tal y como nos decía Juan Luis, quieren ayuda para ser dependientes, no hacer una vida independiente, porque su enfermedad no les permite otra cosa. Quieren llegar a esa fase final y poder optar por vivir para hacer el camino hasta su final de la forma más digna posible y sin tener que arruinar a su familia. Necesitan, como nos decía Juan Luis, ayuda en el camino a la dependencia.

En segundo lugar, esta ley establece las obligaciones que tienen que asumir las diferentes Administraciones, no solo en relación con las personas que padecen la enfermedad, también hacia sus familiares, y abre la puerta para que esta se aplique a las personas que parezcan otras enfermedades o procesos de alta complejidad y de curso irreversible, ya que mandata que, en el plazo máximo de un año, el Gobierno apruebe un reglamento que defina los criterios funcionales a los que se refiere el artículo 2, incorporando un listado de enfermedades y procesos a los que se les aplicará esta ley.

Por último, el tercer punto que quiero destacar es el acuerdo unánime al que se ha llegado. Aunque el camino haya sido desigual, la espera haya sido larga y el proceso complicado, porque se ha trabajado con tres textos que se han tenido que acordar, hoy quiero poner en valor el acuerdo al que se ha llegado. Y agradezco el trabajo a los grupos proponentes y también al resto de los grupos por haber priorizado el lograr este acuerdo. Quiero agradecer también la labor de la letrada que hoy nos acompaña y, por supuesto, mostrar nuestro agradecimiento a ConELA y a todas aquellas asociaciones que han empujado para lograr este acuerdo.

Gaur agerian geratuko da ganbera honek aho batez hartutako akordioa, ELA pairatzen duten pertsonen, haien familien eta zaintzaileen bizi kalitatea hobetzea duen legearen onarpena. Badakigu eta kontziente gara legeak ez dituela gaixotasunaren mina, samina, ingurukoen nekea eta sufrimendua desagerraraziko, baina gure helburua lege honen bitartez gaixoen eta ingurukoen senideen, zuen guztien eskubideak zabaltzea eta erraztasunak ezartzea izan da. Behin eta berriz eskatu eta errepikatu den bezala, premiazkoa da behar den atzerapenik eta izapiderik gabe, gaixotasunaren diagnostikotik aurrera, laguntza eta prestazioen mekanismo osoa martxan jartzea. Beraz, eskerrak eman nahi dizkiogu lege proposamena hasi zuten talde parlamentarioei, akordioa lehenetsi dugun besteei ere, batzordeko letraduari eta, dudarik gabe, Con ELA eta gainontzeko elkarteei egindako ibilbide eta konpromisoagatik. Mila esker.

Hoy se pone de manifiesto el acuerdo adoptado por unanimidad por esta Cámara; una ley que pretende mejorar la calidad de vida de las personas que sufren ELA, de sus familias y de sus cuidadores. Somos conscientes de que la ley no hará desaparecer el dolor ni el cansancio ni el sufrimiento de las personas allegadas, pero nuestro objetivo mediante esta ley ha sido ampliar los derechos de los enfermos y sus allegados, de todos vosotros y vosotras, y ofreceros facilidades. Tal y como se ha solicitado y repetido en numerosas ocasiones, es urgente poner en marcha, sin retrasos ni trámites innecesarios, todo el mecanismo de ayudas y prestaciones desde el diagnóstico de la enfermedad. Por lo tanto, queremos dar las gracias a los grupos parlamentarios que pusieron en marcha esta proposición de ley, a los grupos que hemos priorizado el acuerdo, a la letrada de la comisión y, sobre todo, a ConELA y a las demás asociaciones por su trayectoria y su compromiso.

Muchas gracias, de verdad. (Aplausos).

Egun on. Buenos días. ¡Por fin! Hoy, por fin, vamos a aprobar esta ley, que viene a reforzar la protección para las personas con ELA, para sus familias y para todo el entorno de apoyo de vuestras familias. Quiero celebrar, además, que esta protección va a poder extenderse a otras enfermedades, a otros procesos neurológicos de alta complejidad e irreversibles. En la anterior intervención que hice en este Pleno, y visto que había consenso para hacer posible esta ley, que era posible fusionar estas tres iniciativas —y‌ aprovecho para agradecer a los tres promotores la actitud, la escucha y el trabajo que han hecho en este sentido—, insistimos en dos cuestiones: una, la necesidad de que esta ley se desarrollara lo antes posible, y habrá que agilizarla para que sea una realidad lo más pronto posible. Y, dos, insistimos en la necesidad de extender la protección para otras enfermedades con procesos neurológicos de alta complejidad. Con el fin de agilizar la aplicación, en aquella intervención solicitábamos que el grupo interinstitucional se pusiera en marcha con carácter urgente, y hoy quiero insistir en esa misma línea. Pasado mañana esta ley va a estar vigente, pero habrá que dotarla inmediatamente de los medios necesarios para garantizar su puesta en marcha. A nadie se nos escapa la complejidad de las actuaciones que van a tener que ponerse en marcha, por el número de agentes y también por el número de cuestiones que implica su puesta en marcha. Hay que generar procedimientos y medios para la agilización del reconocimiento de la discapacidad en un plazo máximo de tres meses, pero habrá que conseguir que se agilice todavía más. Hay que aplicar procedimientos específicos de urgencia para la calificación del grado de dependencia también en esos plazos máximos. Y hay que llevar a cabo la mejora de la prestación y coordinación de los servicios sociales y sanitarios. A nadie se le escapa la dificultad de este desarrollo y aplicación, pero va a ser un gran paso. La adecuación de los servicios y de las prestaciones de estos programas intensivos, específicos e individuales de atención, así como su adecuación continua y flexible, es una gran apuesta; una gran apuesta que, de llevarse a cabo responsablemente, no solamente va a beneficiar a las personas afectadas de ELA o por enfermedades neurodegenerativas; va a ser una gran avance también en el desarrollo del sistema de los cuidados sociosanitarios, porque va a ser la punta de lanza para crear esos servicios sociosanitarios tan demandados y que tanto se necesitan. Respecto a la agilización de la extensión del marco de aplicación, esta norma también debe aplicarse a las personas que padecen otras enfermedades o procesos neurológicos irreversibles; otras enfermedades que conllevan situaciones de irreversibilidad, acortamiento significativo de la supervivencia, situaciones que precisan cuidados sociales y sanitarios complejos, situaciones que suponen una rápida progresión en algunos de estos procesos.

Con la ley nos damos un plazo de un año para que el Gobierno apruebe un reglamento que defina los criterios a los que se refieren estos apartados y que elabore un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultaría aplicable la presente ley. Independientemente de que el plazo que nos demos en la ley sea de un año, nuestro grupo trae una petición al Gobierno en este sentido. Hay enfermedades que ya tienen muy adelantados los trabajos de identificación de los casos en los que serían precisos marcos de atención asimilables a los de las personas con ELA. Nuestra petición es posibilitar que el reconocimiento de estas situaciones se agilice, que no haya que esperar necesariamente un año para iniciar el proceso de aplicación en aquellas enfermedades en las que haya ya constancia de este tipo de procesos degenerativos incapacitantes. El desarrollo del anexo con el listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la presente ley puede hacerse de un modo progresivo sin tener que esperar más a dar esta atención a aquellas enfermedades que cumplen este perfil.

Gaurkoa, beraz, pozik egoteko eguna da. Urte askotako lan eta borroka nekaezinaren ondoren, ELA daukaten pertsonen babesa indartzeko eta zaintza bermatzeko legea onartuko dugu behingoz. Bazen garaia legea desblokeatzeko eta beharra erdigunean jartzeko, Badakigu legearen aplikazioa zaila izango dela, eta sortuko direla oztopoak, eta gainditu beharko ditugula, denok badakigu. Horregatik, legea indarrean sartzen den momentutik, baliabide nahikoak jarri beharko ditugu legea lehenbailehen martxan jartzeko, Ezin dute gehiago itxaron. Hala ere, ezin dugu ukatu gaurko aurrerapausoa garrantzitsua dela eta ez diela bakarrik ELA duten pertsonei eragingo, gaixotasun eta prozesu duten beste pertsonei ere zabaldu behar diegu. Eta Euskal Herria Bilduren izenean, gure eskerrak beroenak urte hauetan lanean egon zareten elkarteei. Zuek gaurko urratsaren protagonistak izan zarete, eta ziur gaude aurrerantzean ere bultzatzen jarraituko duzuela.

El de hoy, por lo tanto, es un día para estar contentos. Después de muchos años, hemos conseguido aumentar la protección de las personas que sufren ELA. Ya era hora, la verdad, para desbloquear la ley y ponerlo en el centro. Sabemos que la aplicación de la ley será difícil, que vamos a tener problemas y que tenemos que superar esas dificultades. Ya lo sabemos, pero desde el momento en que la ley entre en vigor habrá que poner todos los recursos necesarios para que la ley se ponga en marcha cuanto antes porque no pueden esperar más. No podemos negar que el paso hacia delante hecho hoy es muy importante y que no solo afectará a los enfermos de ELA, sino también a otros enfermos de otras enfermedades.

En nombre de Euskal Herria Bildu, queremos dar nuestras gracias de verdad a todas las personas, a todas las asociaciones que habéis estado trabajando, ya que vosotros sois los protagonistas de este paso adelante que estamos dando hoy. Estamos seguros de que, a partir de ahora, también seguiréis trabajando en ello.

Para terminar, quiero agradecer a todas las asociaciones el trabajo y el buen hacer que habéis desarrollado en estos años. Estoy seguro de que lo vais a seguir desarrollando para que esta ley se cumpla de verdad y que llegue a todas y todos los afectados y sus entornos personales. Contar con nuestro apoyo.

Eskerrik asko. (Aplausos).

Gràcies, presidenta, i també als membres de la mesa del Congrés, per haver fet possible aquest canvi d’hora, que ha permès que 37 persones afectades per ELA i més d’un centenar d’acompanyants, familiars i amics, ens puguin estar seguint des de la sala constitucional, molt a prop d’aquí, a part de totes aquelles persones que ens estan seguint en directe. També vull saludar el Mateo, que ens ha fet arribar un email escrit en català —e‌ l Mateo és gallec—; ens ha fet arribar un email des d’A Coruña, que avui li contestaré. A tots els que esteu seguint aquesta sessió, moltes gràcies.

Els diputats i diputades d’aquesta Cambra estem sotmesos a la Llei de transparència. Qualsevol ciutadà pot saber què cobrem per la feina que fem; el que no és públic és el sou emocional, el sou emocional que rebrem tots aquells que hem estat treballant en aquesta Llei ELA, que avui serà una realitat. Aquest sou emocional, el vull compartir amb tots els companys de Junts per Catalunya, especialment amb tu, Míriam, i amb els altres diputats i senadors aquí al Congrés, amb l’equip de treball d’aquí de Madrid. Vàrem agafar, la legislatura anterior, el compromís de lluita per una Llei ELA i Junts ha demostrat que compleix la seva paraula. Ho hem fet convertint la primera oportunitat que teníem de presentar una proposició de llei aquesta legislatura en una iniciativa que millorarà la vida de milers de persones. Gràcies, Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, Esther Sellés, Laura González, sense vosaltres no hauríem arribat fins aquí. Gràcies, ConELA, Fernando Martín, gràcies per fer pinya. Gràcies, molt especialment, Juan Carlos Unzué, per deixar-nos portar la teva samarreta. Fa 36 anys que conec el Juan Carlos, des que era porter del Barça; després va ser entrenador, fins que l’ELA li va fer canviar la banqueta de tècnic, de míster, per una cadira de rodes, per culpa de l’ELA. Míster, ets un exemple per a tots nosaltres.

A Junts, ja ho saps, hem lluitat cada pilota fins a l’últim minut per millorar la llei en tot el que ens ha estat possible. I sí, ho hem fet per tu i per totes les persones afectades per l’ELA, però també ho hem fet per «ecoisme», amb «c»; una meravellosa forma d’egoisme que ens recorda que demà aquesta malaltia ens pot afectar a qualsevol de nosaltres. Demà, qualsevol de nosaltres o de les nostres persones estimades podria estar en una situació de necessitat. Aquesta llei fa història, aquesta llei fa justícia, aquesta llei és solidària. La Llei ELA ha construït un pont que ara podran travessar els que pateixen altres patologies d’alta complexitat i curs irreversible que estan en situació de gran dependència. Des del primer moment, ha estat clau per a Junts, per a les associacions i per als malalts que això fos així, ho portàvem a la nostra proposició. Quan aquesta llei es publiqui al Butlletí Oficial de l’Estat, beneficiarà directament els malalts d’ELA, però també posarà en marxa un compte enrere perquè el Govern espanyol estableixi, via reglament, quines malalties poden ser també beneficiàries de l’aplicació de la llei. Estem parlant de malalties com la Duchenne, la corea de Huntington, estadis molt avançats de l’Alzheimer, del Parkinson i d’altres malalties.

És important destacar que aquesta llei salvarà vides gràcies al seu punt estrella, l›atenció domiciliària especialitzada 24 hores en aquelles situacions d’alta complexitat, curs irreversible, gran dependència. Quan els malalts porten respirador o se’ls ha de fer una traqueotomia, necessiten supervisió constant per evitar la mort. Ras i curt. Per tant, la Llei ELA salva vides, però també salva vida, en singular. Vida és sentir que no estàs sol i poder descartar l’eutanàsia per seguir escoltant les cançons de la teva neta o per poder repassar les notes del col·le dels teus fills. Vida és donar-se l’oportunitat de seguir viu i aprendre a comunicar-se amb la mirada, amb o sense tecnologia. Vida és saber que després d’haver-ho deixat tot per cuidar la persona que estimes, hi ha una llei que et reconeix el temps de cura com a cotitzat per no afectar la teva pensió en el futur, o t’ajuda a tornar a la vida laboral com a col·lectiu prioritari en les polítiques d’ocupació —a‌ questa pilota va entrar a l’últim minut, Juan Carlos, a l›últim minut—. Vida és no perdre el poc temps que et queda amb burocràcia, agilitzant el reconeixement del grau de discapacitat o dependència. Vida és poder tenir ajudes a la mobilitat perquè, per fi, el barem de limitacions a la mobilitat té en compte la dificultat respiratòria dels malalts d’ELA per l’afectació de la musculatura de l’aparell respiratori; una mesura que també beneficiarà persones amb cardiopaties que els generen ofec. Vida és que per obtenir la incapacitat laboral permanent no s’obligui un malalt d’ELA, sentenciat des del moment de diagnòstic, a haver fet un tractament previ —O‌ i, Yaiza? Ara serà així—. Vida és que hi hagi més projectes d’investigació per trobar una cura que derogui aquesta llei perquè ja no sigui necessària.

El Juan Carlos Unzué, ho heu de saber, ha contribuït amb més de quatre milions d’euros, a través de la Fundación Luzón, a projectes d’investigació per la cura de l’ELA, que gestionarà l’Institut Carles III, i que podran desenvolupar-se des de les diferents comunitats autònomes.

Aquesta llei és de tots els grups parlamentaris. Alguns vàrem tenir l’honor de poder ser-ne impulsors, però aquesta llei és de tots, del consens que s’ha generat entre tots. Als grups impulsors, gràcies per aquest consens, i a la resta, gràcies, perquè heu fet aquesta llei vostra i n’heu facilitat la tramitació. És un dia molt especial, d’aquells que duraran anys, que malauradament no tothom podrà celebrar. Alguns afectats ens han deixat durant la tramitació; la Carina, amor, valentia i veritat. Altres ens havien deixat abans, el Paco Luzón, que ha deixat el llegat de la seva fundació; l’amic, Jano Galán; l’excompanya de TV3, la Roser. Aquesta llei també és d’ells. És una llei pionera en l’atenció a la gran dependència a nivell mundial, i això és fantàstic, però ara hem de convertir el dret subjectiu que reconeixen les persones afectades amb ELA i altres malalties en fets, en recursos, en atenció especialitzada, en assistència. Escoltar i acompanyar els malalts i les seves famílies ha estat un màster en perseverança.

Juan Carlos Unzué i Maria, Yaiza i Álvaro, Cisco i Joana, Javi Gámez i Xania, el Jordi Sabaté, l’Antonio de Reus, el Carlos i l’Alexandre, el Jordi, que també ens acompanya avui, per cert. Tots i totes, afectats i cuidadors, avui ho farem possible, avui tenyirem de verd aquest hemicicle, el color de l’esperança, el color de la lluita contra la ELA. Per això avui sí, avui és el millor dia. El dia que deixi la política, aquest dia me l’emportaré com un dels millors records.

Gràcies.

Gracias, presidenta, y también a los miembros de la Mesa del Congreso, por haber hecho posible este cambio de hora que ha permitido que treinta y siete personas afectadas por ELA y más de un centenar de acompañantes, familiares y amigos nos puedan estar siguiendo desde la sala Constitucional, aquí al lado, aparte de todas esas personas que nos siguen en directo. También quiero saludar a Mateo, que nos ha enviado un correo escrito en catalán. Él es gallego, pero nos ha escrito un correo en catalán desde A Coruña. Hoy le contestaré. Gracias a todos los que seguís esta sesión. Muchas gracias.

Los diputados y diputadas de esta Cámara estamos sometidos a la ley de transparencia. Cualquier ciudadano puede saber cuánto cobramos por el trabajo que hacemos. Lo que no es público es el salario emocional que recibimos todos aquellos que hemos estado trabajando en esta ley ELA que hoy será realidad. Este salario emocional quiero compartirlo. Lo quiero compartir con todos los compañeros de Junts per Catalunya; sobre todo, contigo, Míriam, y con los otros diputados del Congreso y senadores, con el equipo de trabajo de Madrid.

Adoptamos en la legislatura anterior el compromiso de luchar por la ley ELA y hemos demostrado que somos gente de palabra. Lo hemos hecho convirtiendo la primera oportunidad que teníamos de presentar una proposición de ley en esta legislatura en una iniciativa que mejorará la vida de miles de personas. Gracias, Fundació Catalana contra la ELA Miquel Valls, Esther Sellés, Laura González. Sin vosotros no habríamos llegado hasta aquí. Gracias, ConELA, Fernando Martín. Gracias por vuestro apoyo. Gracias muy especialmente a Juan Carlos Unzué. Gracias por dejarnos llevar tu camiseta. Hace treinta y seis años que conozco a Juan Carlos, desde que era portero del Barça. Luego fue entrenador hasta que la ELA le hizo cambiar el banquillo de técnico, de míster por una silla de ruedas por culpa de la ELA. Míster, eres un ejemplo para todos nosotros. En Junts, ya lo sabes, hemos luchado cada balón hasta el último minuto por mejorar la ley en todo lo que nos ha sido posible y sí, lo hemos hecho por ti y por todas las personas afectadas por la ELA, pero también lo hemos hecho por ‘ecoísmo’, con ce; una forma maravillosa de egoísmo que nos recuerda que mañana esta enfermedad puede afectarnos a cualquiera de nosotros. Mañana cualquiera de nosotros o de nuestros seres queridos podría encontrarse en una situación de necesidad.

Esta ley hace historia, esta ley hace justicia, esta ley es solidaria. La ley ELA ha construido un puente que ahora podrán cruzar los que sufren otras patologías de alta complejidad, de gran dependencia y en situación irreversible. Desde el primer momento ha sido clave para Junts y también para las asociaciones de afectados y los enfermos que esto fuera así. Lo llevábamos ya en nuestra proposición. Cuando esta ley se publique en el BOE beneficiará directamente a los enfermos de ELA, pero también pondrá en marcha una cuenta atrás para que el Gobierno español establezca, a través de un reglamento, qué enfermedades pueden beneficiarse también de esta ley. Me refiero a enfermedades como la Duchenne, corea de Huntington, estadios muy avanzados de alzhéimer, el parkinson, etcétera.

Es importante destacar que esta ley salvará vidas gracias a su punto estrella: la atención domiciliaria especializada veinticuatro horas en las situaciones de alta complejidad, curso irreversible y gran dependencia. Cuando los enfermos llevan respirador o necesitan una traqueotomía, requieren constante supervisión para evitar la muerte. Así de claro. Por lo tanto, la ley ELA salva vidas, pero también salva vida en singular.

Vida es sentir que no estás solo y poder descartar la eutanasia para seguir oyendo las canciones de tu nieta o poder repasar las notas del cole de tus hijos. Vida es darse la oportunidad de seguir estando vivo y aprender a comunicarse con la mirada con o sin tecnología. Vida es saber que, después de haberlo dejado todo para cuidar de la persona que quieres, existe una ley que te reconoce el tiempo de cuidados como cotizado para no afectar a tu pensión en el futuro o te ayuda a regresar a la vida laboral como colectivo prioritario en las políticas de ocupación. Este balón entró en el último minuto, Juan Carlos. Vida es no perder el poco tiempo que te queda en burocracia, agilizando el reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. Vida es poder tener ayudas a la movilidad porque, por fin, el baremo de limitaciones a la movilidad tiene en cuenta la dificultad respiratoria de los enfermos de ELA por la afectación de la musculatura respiratoria; una medida que también beneficiará a personas con cardiopatías que generan ahogo. Vida es que para obtener la incapacidad laboral permanente no se obligue a un enfermo de ELA sentenciado desde el momento del diagnóstico a haber hecho un tratamiento previo. ¿Verdad,

Yaiza? Vida es que haya más proyectos de investigación para encontrar una cura que derogue esta ley para que ya no sea necesaria.

Juan Carlos Unzué, deben saberlo, ha contribuido con más de 4 millones de euros a través de la Fundación Luzón a proyectos de investigación para la cura de la ELA, que gestionará el Instituto Carlos III y que podrán desarrollarse desde las distintas comunidades autónomas.

Esta ley es de todos los grupos parlamentarios. Algunos tuvimos el honor de ser impulsores, pero esta ley es de todos, del consenso que se ha generado entre todos. Por supuesto, gracias a los grupos impulsores por su consenso, y al resto, gracias porque habéis hecho que esta ley sea vuestra y habéis facilitado su tramitación. Es un día muy especial, de esos que durarán años y que desafortunadamente no todos podrán celebrar, algunos afectados nos han dejado durante la tramitación: Carina, amor, valentía y verdad. Otros nos dejaron antes como Paco Luzón, que ha dejado el legado de su fundación, el amigo Jano Galán, la excompañera de TV3, Roser. Esta ley también es de ellos. Es una ley pionera en la atención a la gran dependencia a nivel mundial, esto es fantástico, pero ahora debemos convertir el derecho subjetivo que reconoce a las personas afectadas con ELA y otras enfermedades con hechos, recursos, atención especializada y asistencia.

Escuchar y acompañar a los enfermos y a sus familias ha sido un máster en perseverancia. Juan Carlos Unzué y María, ya falla Álvaro, Sisco y Joana, Xavi Gámez y Shania, Jordi Sabaté, Antonio de Reus, Carlos y Alexandra, Ilde Oliveras y Sion, Severí y Ana, Jordi, que también nos acompaña hoy. Por cierto, a todos y todas, afectados, cuidadores, os digo que hoy lo haremos posible, hoy teñiremos de verde este hemiciclo, el color de la esperanza, de la lucha contra la ELA. Por eso, hoy sí, hoy es el mejor día. El día que deje la política recordaré este día como uno de los mejores.

Gracias. (Aplausos).

Bon dia a tothom. Gràcies, presidenta. Salutacions sentides a totes les associacions i persones que han lluitat perquè aquesta llei avui sigui possible. Avui és un dia molt important. Quan s’aprovi, esperem que per unanimitat, la Llei de l’ELA a l’hemicicle, serà un dia per ser celebrat. Estem fent història perquè tots els grups parlamentaris ens hem unit en favor d’una llei de justícia social que vol garantir l’atenció especialitzada les 24 hores del dia per a les persones amb gran dependència. Primer de tot, vull ressaltar el valor d’aquesta unanimitat. Tots sabem que l’acord en aquesta Cambra no és sempre fàcil, però avui, per fi, tenim un dictamen i una llei sobre l’ELA. Nosaltres, Esquerra Republicana, sempre que cal hi som en els moments importants. Nosaltres, per facilitar el procés i evitar un endarreriment que per a algunes persones no és qualsevol cosa, vam decidir no afegir noves proposicions de llei i vam retirar, com tots recorden, les nostres esmenes per assegurar-nos que el resultat sigui aquesta fotografia d’unitat d’avui. Tot i això, voldria destacar una esmena que, tot i retirar-la avui, hem acordat amb altres forces polítiques portar-la a la futura llei de famílies o la Comissió de Sanitat. Creiem que és essencial que les autoritats sanitàries, educatives i els serveis socials competents garanteixin l’extensió de l’atenció primerenca des del naixement fins als 16 anys per a qualsevol infant amb diagnòstic de malaltia neurodegenerativa, independentment del grau de desenvolupament de la malaltia. Dit això, avui hem fet un gran pas per millorar la Llei de dependència i per ampliar-la, no només als malalts d’ELA, sinó també a altres persones amb afeccions similars, com vam defensar des d’Esquerra Republicana des d’un bon principi. Avui és un dia d’alegria i, com tothom, jo també tinc una persona a la memòria, un referent que, en el meu cas una persona molt estimada, però que serveix per a qualsevol altra persona que tothom, en aquesta sala, segur que té. Penso en Pau Torres, que, com molts altres, van haver de patir la cruel malaltia de l’ELA, amb l’únic suport de l’amor i el sacrifici de la seva família: el Joan Andreu Torres i la Carme Mas. Ells han estat presents en tot moment durant la tramitació d’aquesta llei, que tot i arribar massa tard, per culpa de politiqueig —s‌ ’ha fet politiqueig, ho hem de dir, però bé està allò que bé acaba— avui, per fi, es presenta al Congrés. Finalment, agraeixo a les associacions Con ELA, a la Fundació Catalana d’ELA i a tantes famílies d’afectats, la seva lluita incansable. Sense la seva pressió, com passa sovint, aquesta llei no hauria estat possible. Per això, vull agrair també a totes les famílies que han lluitat incansablement per les persones amb ELA, resistint dia a dia i sent un exemple vivent del significat de la paraula solidaritat i l’esperit de lluita. També vull agrair als companys dels grups parlamentaris proponents que finalment hagin posat seny per consensuar un sol text legislatiu de les tres propostes i facilitar, així, aquesta tramitació. Tant de bo ho haguéssim pogut fer abans, però avui ho celebrem, perquè bé està el que bé acaba. Per tancar aquest torn d’agraïments —‌que és el que ha de ser el discurs d’avui, penso—, voldria felicitar també la lletrada de la Cambra assignada a la ponència, la senyora Mercedes Cabrera, una lletrada excepcional, una fora de sèrie, que sempre fa les coses fàcils i que també té una part de responsabilitat positiva en la llei d’avui. Moltes gràcies. El mèrit de tenir avui aquesta llei també és seu, com de moltes altres persones que han estat importants.

Per acabar, faré un prec i un advertiment al Govern de l’Estat. Que aquesta llei no quedi en paper mullat per manca de finançament. Que no passi com amb la Llei de dependència, una bona llei, però que sense els recursos suficients per fer-la efectiva, no val per a res; o una llei sense un bon reglament —‌fa falta un reglament, que estarà d’aquí a un any— i un finançament adequat, no és una bona llei. També vull recordar que quan es voten pressupostos també es voten per a lleis com aquesta, i quan es diu que no als pressupostos, aquí o a Catalunya, s’ha de pensar que, a vegades, gent i lleis com aquestes queden en un calaix. Penso que ja toca que moltes lleis com aquesta no quedin en un calaix. Un advertiment, des d’Esquerra Republicana, continuarem fent seguiment d’aquesta llei perquè sigui implementada amb el compromís i els recursos que requereixen. Aquesta és la nostra responsabilitat, compartida amb totes les persones afectades i penso que amb tota la gent d’aquest hemicicle.

Finalment, ara sí, tant de bo que aquest consens, que avui ens ha permès tirar endavant una llei essencial, continuï inspirant-nos en futures lleis de justícia social.

Moltes gràcies, i un dia per celebrar, com dèiem.

Buenos días a todos. Gracias, presidenta. Saludos muy sentidos a todas las asociaciones y personas que han luchado por que esta ley hoy sea posible. Hoy es un día muy importante. Cuando se apruebe —e‌ speremos que por unanimidad— la ley de la ELA en el hemiciclo, será un día para ser celebrado. Estamos haciendo historia, porque todos los grupos parlamentarios nos hemos unido a favor de una ley de justicia social, una ley que quiere garantizar la atención especializada las veinticuatro horas del día a las personas con gran dependencia. En primer lugar, quiero destacar el valor de esta unanimidad. Todos sabemos que el acuerdo en esta Cámara no siempre es fácil, pero hoy por fin tenemos un dictamen y una ley sobre la ELA. Nosotros, Esquerra Republicana, siempre que es necesario, estamos presentes en los momentos importantes. Nosotros, para facilitar el proceso y evitar retrasos, algo importante para algunas personas, decidimos no añadir otras proposiciones de ley y retiramos nuestras enmiendas para asegurarnos de que el resultado sea esta fotografía de unidad de hoy. Aun así, quisiera destacar una enmienda que, pese a retirarla hoy, hemos acordado con otras fuerzas políticas llevar a la futura ley de familias en la Comisión de Sanidad. Creemos que es esencial que las autoridades sanitarias y educativas y los servicios sociales competentes garanticen la extensión de la atención temprana desde el nacimiento hasta los 16 años para cada niño o niña con diagnóstico de enfermedad neurodegenerativa, independientemente de la fase de desarrollo de la enfermedad. Dicho esto, hoy hemos dado un gran paso para mejorar la ley de dependencia y para ampliarla no solo a los enfermos de ELA, sino también a otras personas con afecciones parecidas, como defendimos desde el minuto uno en Esquerra. Hoy es un día de alegría. Como todo el mundo, yo también tengo a alguien en la memoria, un referente ―en mi caso es un ser muy querido, pero sirve para cualquier otra persona que puedan tener todos ustedes―; pienso en Pau Torres, que como otros tuvo que sufrir la cruel enfermedad de la ELA, muy cruel, con el único apoyo del amor y el sacrificio de su familia: Andreu Torres y Carme Mas. Ellos han estado presentes en mi memoria durante la tramitación de esta ley, que, pese a llegar demasiado tarde ―y diré que por culpa del politiqueo; se ha hecho politiqueo, pero bien está lo que bien acaba―, hoy por fin se presenta en el Congreso. Finalmente, quiero dar las gracias a la asociación ConELA, a la Fundació Catalana contra la ELA y a las familias por su lucha incansable, Sin su presión, como suele suceder, esta ley no habría sido posible. Por eso quiero agradecérselo a todas las familias que han luchado incansablemente por las personas con ELA, resistiendo día tras día y siendo un vivo ejemplo del significado de la palabra solidaridad y del espíritu de lucha. También quiero dar las gracias a los compañeros de los grupos parlamentarios proponentes, que al fin se han mostrado sensatos para consensuar un texto legislativo y esta tramitación. Ojalá hubiéramos podido hacerlo antes, pero, bueno, hoy lo celebramos y bien está, como he dicho, lo que bien acaba.

Para concluir este turno de agradecimientos, que es lo que debe ser el discurso de hoy, quisiera felicitar también a la letrada de la Cámara asignada a la ponencia, la señora Mercedes Cabrera. La señora Mercedes Cabrera es una letrada excepcional, fuera de serie, que siempre nos pone las cosas fáciles y tiene parte de responsabilidad, positiva, en la ley de hoy. Muchas gracias. (Aplausos). También el mérito de tener hoy esta ley es suyo, como de muchas otras personas importantes.

Para acabar, quiero hacer un ruego y una advertencia al Gobierno del Estado: que esta ley no quede en papel mojado por falta de financiación, que no pase como con la ley de dependencia, que es una buena ley, pero, sin los recursos suficientes para que sea efectiva, no sirve de nada; o una ley sin un buen reglamento. Esperamos que esta tenga un buen reglamento. Necesitamos un buen reglamento, que tendremos dentro de un año, y una buena financiación; sin eso, no será una buena ley. También quiero recordar que, cuando se votan los presupuestos, también se votan para leyes como esta, y cuando se dice no a los presupuestos aquí o en Cataluña, hay que pensar que a veces leyes como esta se quedan en un cajón. Creo que ya es hora de que muchas leyes como esta no se dejen en un cajón.

Y hago una advertencia: desde Esquerra Republicana seguiremos haciendo seguimiento de esta ley para que se aplique con el compromiso y los recursos que se requieren. Esta es nuestra responsabilidad, que compartimos con todas las personas afectadas y creo que con todos los presentes en este hemiciclo.

Finalmente, ojalá este consenso que hoy nos ha permitido aprobar una ley esencial siga inspirándonos en futuras leyes de justicia social.

Muchas gracias. Es un día para celebrar, como decía antes. (Aplausos).

Hay una amiga de Xixón que siempre dice que, digamos lo que digamos en está Cámara, lo más importante es siempre dar las gracias a la persona que pone el vaso de agua en esta mesa. Muchas gracias. (Aplausos).

Unas semanas antes de la muerte de mi padre me brotó un herpes zóster en la zona costal inferior derecha. Mi padre y yo nos abrazamos mucho durante toda la vida, pero muy poco con los cuerpos; hubo cierta timidez táctil heredada. Aunque el herpes zóster había remitido en los últimos días, ayer ardía de nuevo, el niño con un rayo en el costado. Imaginaba el brazo de mi padre agarrándome fuerte, prendido en mi piel por última vez, sabiendo que debía marcharse y que era el momento, pero tratando de demorar un poco el viaje, repitiendo esas palabras eternas: «Yo no quiero morirme nunca, porque quiero jugar siempre».

Hoy en la Cámara todos traemos nombres y apellidos de personas que las hemos tenido durante estos meses que ha durado todo esto. Hay personas que están presentes y personas que están ausentes, y esas son las verdaderas protagonistas del día de hoy. Llegamos tarde y vamos a llegar tarde casi siempre. O sea, yo vengo de trabajar en salud pública y en salud pública, que trabajamos con marcos muy grandes —‌lo decía muy bien Juan Carlos Unzué— con los que tienen prórroga y los que no pueden tener prórroga. Siempre vamos a llegar tarde, incluso a veces llegando antes de tiempo. En la historia de la política hemos llegado tarde, hemos llegado tarde al derecho al voto universal, hemos llegado tarde al voto de las mujeres, hemos llegado tarde al cáncer de una dictadura, hemos llegado tarde para cambiar una palabra pequeñita de la Constitución —‌la palabra «discapacidad»—, hemos llegado tarde en la memoria democrática de este país y hemos llegado tarde para 42 000 personas asesinadas por un Estado asesino y genocida en Gaza y en Líbano. (Aplausos).

Lo decíamos muchas veces, Fernando, la ley es el principio. Hay que seguir trabajando y mañana ya toca volver a poner el despertador a las cinco y media de la mañana para seguir haciendo cosas. La ley ha sido un puzle determinado con un marco muy importante. Es decir, en el puzle es importante el marco, pero también son muy importantes las piezas que tengamos dentro. El marco del puzle ha dado dimensión a la ley que queríamos. Teníamos un puzle pequeñito que solamente era para ELA y hemos conseguido un marco de un puzle mucho más grande no solamente para personas afectadas por ELA, sino para personas afectadas por otros procesos similares a ELA. Esto es una alegría y es un paso muy importante gracias a la generosidad de las asociaciones de ELA y gracias a la generosidad de otras asociaciones de otras personas afectadas. (Aplausos). Ahora toca poner las piezas de dentro y empezar a trabajarlas.

Hay que trabajar rápido para ese reglamento que defina cuáles son las personas destinatarias de la ley. Tenemos que trabajar rápido en las comunidades autónomas para agilizar los procesos de valoración de discapacidad y dependencia, formación e investigación, todo lo que pone la ley. Y, sobre todo, un tema clave es que las personas tengan en casa personas que las puedan cuidar, servicios de ayuda a domicilio, servicios de atención personal y cuidados de veinticuatro horas en aquellas fases avanzadas de la enfermedad. Esto supone que nuestros ministerios —‌gracias, ministro, por acompañarnos hoy (aplausos), gracias por el trabajo que vamos a hacer, gracias por impulsar la ley de la dependencia y lo que nos queda— tienen que empezar a trabajar fuerte, pero nuestras comunidades autónomas tienen que trabajar más fuerte todavía para agilizar todo esto.

La ley también es un caballo de Troya. Es decir, hemos logrado meter un caballo de Troya en el sistema de cuidados no solamente para mejorar la atención sociosanitaria y hablar de atención integrada para coordinar mejor los dispositivos sociales y sanitarios, sino para cómo tenemos que hablar de cuidados en todas las políticas. Las personas con ELA, con Huntington, con atrofia muscular espinal, con fibrosis pulmonar idiopática o con cualquier otro proceso no sois personas marcianas que vais desde vuestra casa al centro de salud, al hospital, a una unidad de referencia y, luego, a casa otra vez. Vivís en un barrio, vivís con vuestra familia, con vuestra gente, salís, paseáis, trabajáis, tenéis ocio. Cuando hablamos de cuidados en todas las políticas, no solamente es ponernos de acuerdo hoy en esta ley, sino que es ponernos de acuerdo en las leyes que mejoren el acceso a la vivienda y que disminuyan el alquiler y la hipoteca, es subir los salarios mínimos interprofesionales, es conseguir una reducción de la jornada laboral garantizando el pleno salario, es conseguir mejores pensiones o es conseguir que tengamos unos buenos presupuestos generales del Estado. Sería muy importante que todas las personas de esta Cámara miráramos muy bien a esta tribuna (señala hacia la tribuna de invitados) para tener en cuenta esto. Es muy bonito que nos pongamos de acuerdo, pero es más bonito todavía que nos pongamos de acuerdo con las otras políticas y que cuando votemos los presupuestos, también haya un voto unánime para las personas con ELA y otras patologías. (Aplausos).

Me quiero extender un poquito con los agradecimientos. Algo importante que creo que han mencionado todas las compañeras que han pasado por aquí es el tema de no solamente qué hemos conseguido, sino cómo lo hemos conseguido. Una buena pregunta, un buen ejercicio de reflexión política para llevarnos a casa es por qué esta vez lo hemos conseguido más ágil que otras veces, qué ha pasado esta vez para que hubiéramos podido ser todos más rápidos. El agradecimiento fundamental es a vosotras, sois las personas protagonistas y esto ha sido una ley de abajo arriba, donde nuestro trabajo es un trabajo facilitador. Se me van a olvidar nombres, seguro. Gracias, Fernando Martín y Esther Sellés por aquella mañana luminosa de junio que nos conectamos y donde empezamos a dibujar el esbozo de las piezas que había que tener en el puzle y que acabamos llorando emocionados recordando a Ismael, el padre de Fernando. Gracias a todas las personas que habéis trabajado en activismo en primera línea y habéis trabajado en el proceso de mediación: Pepe, Francisco, Fernando, Alberto, Esther, Unzué; Capi, gracias desde Asturias, porque, aunque no estás hoy aquí en esta sala —‌estás en la Constitucional—, este escaño y esta tribuna hoy es tuya; Jordi y Jaime. Gracias a Maria Lluïsa, gracias a Christian y gracias a otras personas de otras asociaciones. Gracias especialmente a las personas que os cuidan —‌a vuestras hijas, a vuestros hijos, a vuestras parejas, a vuestras personas cuidadoras— porque empujan vuestras vidas, empujan vuestras camas silla y empujan, también —‌como decía León Felipe— esos hilos temblorosos, secreciones carnales que los hombres para entendernos de alguna forma por ahora llamamos lágrimas.

Gracias a los ministerios por el trabajo técnico que han realizado, por informar los procesos de consenso de la ley. Gracias a la Comisión de Derechos Sociales y a la Comisión de Sanidad, a las personas que han participado en la ponencia. Gracias a Mercedes Cabrera por ese trabajo de orfebrería que no es menor, es un ejercicio complicado el engarzar diferentes proposiciones de ley. (Aplausos). Gracias a todas las portavoces de los grupos parlamentarios por la generosidad y la paciencia. Comentaba antes Maribel Vaquero y lo comentamos muchas veces esa paciencia de saber qué iba a pasar con las enmiendas en este proceso. Gracias por la paciencia y la generosidad que habéis tenido todos los grupos parlamentarios. Gracias, Pilar Calvo, por la sensibilidad y por la honestidad en el proceso. Gracias, Elvira Velasco, por la sensibilidad y la honestidad en el proceso. No es fácil estar en los grupos parlamentarios en los que estáis y sé que vais a poder tener la templanza para poder tirar de vuestros grupos parlamentarios para cuando también tengamos que votar otras leyes que mejoren la calidad de vida de las personas con ELA en nuestro país. Gracias a las compañeras del PSOE —‌Maribel García, Inés Plaza y Carmen Martínez— por vuestro trabajo, vuestra generosidad y por la confianza cuando os propusimos que quizás iba a haber un texto nuevo que podía ser una buena síntesis y tuvisteis confianza en que desde nuestro grupo parlamentario pudiéramos empujar ese proceso.

Termino muy rápidamente. Gracias a nuestro grupo parlamentario. Me gustaría señalar algunos temas del porqué han funcionado algunas cosas. Uno es que los dos diputados que hemos participado en nuestro grupo parlamentario no somos conocidos, somos personas con un perfil muy bajo, incluso en mi grupo parlamentario me confunden todavía con el diputado Carlos Martín (risas.—Aplausos), con lo que todo el mundo sabía que íbamos a pasar totalmente desapercibidos y que no teníamos ningún afán de prestigio. Somos estellesistas, hemos venido aquí a asumir la voz de nuestro pueblo y a ser para siempre pueblo (aplausos), para tener dificultades para hacernos el nudo de la corbata y para decir las cosas sin ánimo de posteridad ni prestigio, sino simplemente para asumir la voz de nuestro pueblo y, en este caso, de las personas con más fragilidad de nuestra población.

El segundo, que no es un tema menor, es que —a‌ unque hay una diputada galega, es de origen asturiano— somos dos diputados asturianos. Que se piense la Cámara, cuando tenga un conflicto con algún tema, que a lo mejor tiene que meter a dos diputados asturianos para solucionar los conflictos. (Risas).

Y el tercero es que, aunque ya he mencionado nombres de varias personas, había una persona que ha sido clave en este proceso. Está bien mencionar personas y las he mencionado con nombres y apellidos. Cuando digamos que la política en este país no va, es bueno decir personas con nombres y apellidos. Esa diputada es Verónica Martínez Barbero. (Aplausos). Verónica es una excelente diputada en lo político y en lo técnico, y para dar un buen titular a la prensa asturiana, diríamos que es una diputada galega de origen asturiano… (continúa su intervención en bable).

Termino ya. Una poeta asturiana, Laura Casielles, decía que cuando no nos pongamos de acuerdo, empecemos por la buena noticia. Hoy y aquí dos personas nos hemos hecho la misma pregunta. La buena noticia hoy y aquí es que personas afectadas, sociedad civil, administraciones y grupos parlamentarios no solamente nos hemos hecho la misma pregunta, sino que hemos logrado dar la misma respuesta. Un aplauso unánime de la Cámara para todas vosotras (dirigiéndose a la tribuna de invitados). (Aplausos.—Aplausos de las señoras y los señores diputados del Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR, puestos en pie).

Muchas gracias. Justo, De Meer Méndez, porque todos tenemos el apellido de una madre, que muchas veces es bastante más importante que el primero. Yo hoy no quiero hacer política. La verdad es que creo que hay momentos en que es mejor hablar fuera de estas paredes de mármol —o‌ de estuco, en realidad— y hablar para esos miles de hogares de nuestro país a los que todas las noches despiertan los pitidos de un respirador. Quiero hablar a los miles de madres y padres en vela, a los hermanos, maridos, mujeres, hijos en situaciones muy difíciles; a todos aquellos que un día se ahogaron, a los que estuvieron a los pies de sus camas y sus sillas hasta el final; a quienes rezaron, a quienes hoy están desmoronados por un diagnóstico; a quienes se les acabó el aire, la tierra y los brazos; a quienes fueron valientes y a quienes lo son, y también a quienes están aterrorizados. Creo que aquí, en este circo, llevamos mucho tiempo dándoles la espalda, y a mí me da vergüenza. Quiero que la gente entienda que, cuando uno está en un hospital o en una UCI y no hay nada que hacer porque no tiene cura y se va a casa sabiendo que su cuerpo va a apagarse cada día un poco más hasta el final, tiene un problema gordísimo, porque su cuerpo, que se va apagando, y sus músculos, que van fallando, necesitan que su casa sea un hospital. Y puede que ni siquiera tenga casa, y puede que tenga cinco hijos a los que alimentar, y puede que no tenga a nadie, porque más del 90 % no puede; no pueden abrirse el cuello y contratar enfermería veinticuatro horas, ni la silla, ni la cama articulada, ni el comunicador. No pueden encerrar sus vidas en un cuerpo por mil motivos distintos, pero hay uno esencial: porque este Estado tan social, tan del siglo XXI que hemos construido nunca se ha ocupado de ellos.

Decía Yukio Mishima que el verdadero dolor es el que convierte la conciencia en acción, y creo que muchos de los que hoy estáis en la tribuna de invitados y muchos que estáis más arriba habéis transformado muchas cosas con todo ese dolor. Gracias a Rosa, Iñaki, Araceli, Salvador, Carlos, al abuelo de Patricia, Miguel, Águeda, Fernando, Jordi, Esther, Rocío y también a Mercedes Cabrera —‌la letrada—, a los ciudadanos, que tienen mucho que decir en esta ley, y, sobre todo, de corazón, gracias a mi querida Clara. Aquí tenéis a una diputada, a un grupo al que no se lo ponen fácil muchas veces en este lugar pero que hemos dado todo lo que hemos sabido para que pudiera cambiar, aunque fuese un poquito, vuestra vida. Y me da igual quién se lleve el rédito político, quién ocupe tertulias, crónicas, cabeceras o fotos —n‌ o puede preocuparme menos—, porque lo único que me importa no es que esta ley llegue al Boletín Oficial del Estado, que las cosas buenas que tiene esta ley lleguen a vuestras casas (aplausos), a las casas donde tanta gente no puede dormir porque se ha quedado sin sueños.

Pero quiero pedir tres cosas, y sí quiero pedirlas dentro de estas paredes de mármol, a los sillones azules, a los que mandan: que no frustren las esperanzas que hoy se generan, que para aplicar esta ley hay que desarrollar un real decreto, un reglamento, y hay que hacerlo pronto; en segundo lugar, no olvidar que para que la ley se aplique hay que pagarla. Me imagino que un Gobierno que lleva gastados 400 millones en publicidad institucional —‌que gaste lo que tenga que gastar— y 650 millones en el caso de las empresas públicas, debería poder pagar enfermeros antes que anuncios. (aplausos), porque quizás somos un país peor en el momento en el que la gente muere por no poder permitirse cuidados y UCI domiciliarias mientras la Administración central tiene el mayor presupuesto de publicidad de la historia, y espero que, si son sinceros, demuestren sus prioridades. Y respecto a la tercera cosa que quiero pedir a los sillones azules —‌y prometo intentar decirlo de la manera más aséptica y menos política que pueda—, si tenemos un país maravilloso, con una riqueza regional y cultural impresionante, que un enfermo cobre una prestación en Castilla y León distinta de otro en Cataluña no es ninguna riqueza cultural, es injusticia. (Aplausos). Esta ley regula competencias autonómicas, así que esperemos —‌sinceramente esperamos— que sus mecanismos de coordinación funcionen, porque el sistema está claro que no lo hace.

Decía Baroja que cuando el hombre se mira mucho a sí mismo nunca llega a saber cuál es su cara y cuál es su careta. Espero que todo esto no sea una careta, una moda, porque creo que es evidente que hemos construido una sociedad profundamente individualista, empezando por aquí, y hay que volver a empezar, y muchos de los que estáis aquí hoy sois una inspiración. Y no hablo como política, porque hoy no quiero; hoy solo hablo como una madre que ha vivido en una UCI con su hijo y que quiere dar la vuelta a todo.

Muchísimas gracias. (Aplausos).

Muchas gracias, presidenta. Buenos días. En este último año os he conocido y os he reconocido. Empatizar, entender y comprender vuestra realidad ha supuesto para mí una transformación personal y profesional. Habéis cambiado mi vida y la de mis compañeras ponentes. Todas las personas afectadas por ELA sois un ejemplo de resiliencia y dignidad. Por ello, estas primeras palabras de profunda gratitud son para Noemí Sobrino, Juan Carlos Unzué, Jordi Sabater, Fernando Martín, Fernández Escribano, mi querido senador Juan Ramón Amores y para los miles de personas afectadas por ELA que nos siguen desde esta tribuna, desde la sala Constitucional (aplausos) y desde sus hogares, así como para sus familiares y cuidadores: gracias, mil gracias por caminar a nuestro lado, mil gracias. Dice mi querido Guillermo Fernández Vara: ¿Qué es la política la política? La política es la herramienta, el único instrumento que tienen aquellas personas que no tienen nada. Por tanto, hacer buena política es servir a los que no tienen riqueza, a los que no tienen poder y solo tienen la política para que la sociedad en la que vivimos sea justa, igualitaria, solidaria, equitativa, sostenible; servir a quienes solo tienen la política para que sus condiciones de vida sean mejores, en igualdad de oportunidades, y que, por tanto, vivan con dignidad. Para el Grupo Parlamentario Socialista eso es hacer buena política. (Aplausos). Por eso creo firmemente que todos los partidos políticos de este Congreso, junto con el Gobierno de España, estamos haciendo hoy un ejercicio de alta política, porque vamos a dar más dignidad, más justicia social y más igualdad a miles de personas enfermas, que hoy pueden sentirse orgullosas de vivir en este gran país que es España.

La ley comienza su exposición de motivos diciendo: «La fortaleza de nuestros sistemas sanitarios y sociales se refleja en su capacidad de ofrecer una calidad de vida a las personas durante todo el proceso de su enfermedad». Esta ley fortalece, sin duda, nuestra sociedad y nuestro estado del bienestar y no puedo sentirme más orgullosa de que se vaya a aprobar con un Gobierno socialista, el Gobierno de Pedro Sánchez. (Aplausos). Por eso quiero agradecer también a todos los ministerios las facilidades que nos han dado para que esta ley sea una realidad. Leyes absolutamente primordiales y vanguardistas para construir la sociedad en la que ahora vivimos, como la ley de sanidad pública y universal, la del sistema de pensiones, especialmente respecto al reconocimiento de las pensiones no contributivas, la ley de dependencia y ahora esta se hicieron y se hacen con Gobiernos socialistas. Todas estas leyes constatan que nunca en la historia de este país hubo un avance tan importante en derechos sociales como en la actual España democrática, cuya Constitución cumplirá cuarenta y seis años el próximo día 6 de diciembre.

Por eso, en este día tan especial, tan emocionante, me gustaría hacer dos reflexiones, no solamente dirigidas a las personas afectadas por ELA o por otras enfermedades o procesos de alta complejidad, sino también a toda la ciudadanía, y, especialmente, a las personas más jóvenes.

Señorías, en primer lugar, nunca habrá avances en derechos sociales si no hay una democracia fuerte, y esta ley es un claro ejemplo. Hace ahora justo un año la sociedad civil organizada, a través de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, reivindicó una serie de derechos a sus representantes políticos y, después de meses de trabajo incansable, hoy la damos respuesta. Esa es la grandeza de la democracia: mientras que en un Estado totalitario se impone a la ciudadanía, en un Estado democrático como el nuestro se escucha a la ciudadanía. Por eso, para que haya leyes como esta, es necesario seguir fortaleciendo nuestra democracia, frente a aquellos ultras que se han insertado en ella para aniquilarla, porque no hay derechos sociales sin democracia; repito, señorías, no hay derechos sociales sin democracia. (Aplausos). Debemos cuidar hoy más que nunca nuestro Estado de derechos y libertades fundamentales para que nuestra democracia sea cada vez más fuerte y plena. Y ahí siempre ha estado y estará el Partido Socialista Obrero Español.

En segundo lugar, no hay avances en derechos sociales si no hay presupuestos que los sostengan, y eso sale de los ingresos del Estado, es decir, de los impuestos de todas y todos los españoles. No hay mayor patriotismo que pagar impuestos. Para que se enteren las derechas: no hay mayor patriotismo que pagar impuestos. (Aplausos.—Fuertes protestas).

Tranquilos, tranquilos. (Continúan las protestas).

Con nuestros impuestos se paga la cama de un hospital público a cualquier ciudadano, con nuestros impuestos las nietas de los jornaleros extremeños y andaluces nos convertimos en universitarias, con nuestros impuestos se paga la ley de dependencia y con nuestros impuestos se pagará a partir de hoy esta ley, que dará calidad de vida y dignidad a miles de personas. ¿Y saben cómo se llama esto? Justicia social, señorías, justicia social. (Prolongados aplausos).

Detrás de la ficticia bajada de impuestos que algunos nos quieren hacer creer está el individualismo, la falta de ética y moral, el sálvese quien pueda y el abuso de los que económicamente más pueden. Por eso hoy reivindico desde esta tribuna la justicia social a través de la solidaridad fiscal, porque, para que haya un estado de bienestar, para que haya avances sociales como esta ley es necesario pagar impuestos, es necesario que se cumpla la cogobernanza, es necesaria la solidaridad entre territorios y administraciones, es necesario que todas y todos arrimemos el hombro y dejemos de poner palos en la rueda. No busquen excusas, porque todas las personas testigos de esta rúbrica estarán vigilantes. Solo juntos llegaremos muy lejos como sociedad, y ahí siempre estará el Gobierno de Pedro Sánchez y el Grupo Parlamentario Socialista.

Señorías, en el año 1812 se aprobó la primera Constitución española, la de Cádiz. En su artículo 13 decía: «El objeto del Gobierno es la felicidad de la nación, puesto que el fin de toda sociedad política no es otro que el bienestar de sus individuos». Hace unos días llamé a mi querida Lola Dorado, presidenta de ELA Extremadura, y le pregunté: Si hoy estuvieras en el atril del Congreso, ¿qué dirías? Me contestó: Por favor, di que este es un sueño muy esperado que se hace realidad, di que hoy se aprueba el derecho a la vida y a la dignidad, di que hoy estoy muy feliz. Señorías, si con la aprobación de esta ley hoy estamos haciendo felices a miles de españolas y españoles estaremos cumpliendo como sociedad. Por eso hoy reivindico una vez más la política útil, la buena política, y espero que este gran acuerdo político no sea el último. El PSOE siempre estará dispuesto a ello, y las españolas y los españoles lo están esperando.

Muchas gracias. (Prolongados aplausos).

Señora presidenta, diputados y diputadas, autoridades, muy especialmente a todos los pacientes de ELA, a sus familiares, a sus cuidadores, a las entidades que hoy nos acompañan en este mismo hemiciclo y en las salas habilitadas del Congreso —‌incluso vemos a diputados y diputadas de anteriores legislaturas—, a todos ellos les doy las gracias, sinceramente, por estar hoy aquí. (Aplausos).

Sé que no es esta la primera ocasión en que el Congreso recibe a pacientes de ELA, y lamento que haya hecho falta tantas visitas, pero también sé que hoy es la primera vez en que podemos deciros con palabras y con hechos: Esta es vuestra casa, podéis seguir con nosotros.

Fue en 2021 cuando estas Cortes iniciaron la andadura hacia una ley de apoyo a los pacientes de ELA; entonces yo no era diputado de la nación. En tres años es público y notorio que mis circunstancias cambiaron mucho, pero esta misma cifra, tres años, es dramáticamente distinta para un enfermo de ELA: en algunos casos es toda la esperanza de una vida, y en la mayoría es un tiempo irreversible de avance de la enfermedad. Por eso, nuestro compromiso, mi compromiso siempre ha sido firme y pedí a mi equipo que fuese una prioridad y pedí a mi grupo parlamentario que hiciese todo lo posible para que saliese adelante. Y por eso lamento cada uno de los días en que miles de pacientes se despertaban esperando en este Congreso una luz verde, una luz que hoy se va a producir pero que ha tardado mucho en llegar. Desde entonces se han diagnosticado centenares de nuevos casos en nuestro país y muchas personas se han quedado por el camino, sin ver la realidad de esta ley, pero quiero que sepan que este enorme avance social y humano les pertenece a ustedes, sin duda.

Soy consciente de que hoy no vamos a conseguir devolver todo ese tiempo a los pacientes de ELA, pero sí podemos afirmar que a partir de hoy ningún paciente de ELA habrá de tener que volver a dedicar su tiempo ni sus esfuerzos a pedir a la política lo que es una cuestión de humanidad. Lamentablemente, no está en manos de esta Cámara la cura que todos deseamos para esta durísima enfermedad, pero sí lo está ahorrar a quienes la padecen el sufrimiento añadido que conlleva la falta de recursos para afrontarla, y es que resulta durísimo para alguien hacerse a la idea de que va a depender de cuidadores el resto de su vida como para que además tenga que cargar con la injusta culpa de añadir apuros económicos a sus seres queridos o, por supuesto, a sí mismo. En el país en el que creo todos tenemos derecho a vivir con dignidad, y más a vivir con dignidad la enfermedad. (Aplausos).

Hay nuevas desigualdades, sigue habiendo injusticias que deben resolverse, pero a esta sí podemos poner fin con nuestro voto de hoy, con un texto que reconoce la necesidad de una ley específica para pacientes de ELA, la atención continuada veinticuatro horas para los estadios más avanzados de la enfermedad, la formación específica para los cuidadores y cuidadoras profesionales, el reconocimiento del grado de discapacidad a los pacientes desde el momento del diagnóstico y, por supuesto, la dotación económica imprescindible. Sí, la ley está muy bien, es un motivo de orgullo y todos hemos puesto de nuestra parte para aprobarla, pero falta lo más importante, falta que el Gobierno ponga la financiación y que la ayuda llegue ya a los pacientes, como exige la ley. (Aplausos). No hay ninguna excusa porque existen instrumentos legales para poder dotar del crédito suficiente a la ley. Hablamos de algo más de 200 millones de euros al año, y la Ley General Presupuestaria habilita a ello. Fondo de contingencia, créditos extraordinarios —‌existen las figuras, la ley lo permite—: es una cuestión de voluntad política, y en un presupuesto de 400 000 millones se pueden lograr 200 para mejorar la vida de los pacientes. (Aplausos).

Sé que incluso las demandas más esenciales han tenido que ser motivo de disputa partidista en nuestro país; lo acabamos de ver. No es mi intención contribuir a ello, no es el día ni es el lugar. (Aplausos). Lo que sí forma parte de mi deber, especialmente en un día como hoy, es reivindicar la satisfacción por que hoy se hace realidad uno de los compromisos que la inmensa mayoría de los partidos y el grupo mayoritario, es decir, mi partido y yo mismo, adquirimos con los españoles en las urnas, y, al margen de quién se sienta en el banco azul —‌buenos días, ministro—, hoy estamos mejorando sensiblemente la vida de muchos compatriotas, y yo lo celebro con todos, porque no entiendo la oposición como una sala de espera para contemplar cómo todo empeora sin remedio y porque esta es la política en la que creo. Sí, creo en la política que prioriza mejorar la vida diaria de los ciudadanos a los que se debe y creo en la política que une a un país bajo causas que merecen la pena, creo en la política que sirve y que tanto necesita recuperar España. (Aplausos).

Quiero terminar con alguna mención que, en mi opinión, además de todas las referidas desde esta tribuna, también es merecida. No puedo dejar de agradecer a todos los grupos —‌y digo a todos los grupos, y permítanme que singularmente lo haga al grupo mayoritario de la Cámara— su implicación, y permítanme que lo haga, junto a diputados y diputadas que han sido nombrados, a otros más, a Esther Muñoz y a Elvira Velasco. ¿Por qué? Porque sé que han trabajado sin descanso con ustedes y porque sé que hoy están especialmente satisfechas. Pero, si hay a quienes debo agradecer hoy su labor, es a todas las personas, a todas las asociaciones y a todas las entidades que tuvieron que alzar la voz antes que nadie, sin más intención y beneficio que el de procurar una vida digna a cualquiera que pueda contraer esta enfermedad: a Carlos de Pablo, Jordi Sabaté, Juan Carlos Unzué, Noemí Sobrino, a la Fundación Luzón —‌ojalá pudiera mencionarlos a todos, pero son cuatro mil—, a la Confederación Nacional de Entidades de ELA, también a todos los enfermos y familiares más anónimos; ustedes, los familiares y los cuidadores son los más anónimos, pero son los más imprescindibles. (Aplausos). Gracias a todos ustedes y a todos vosotros, que habéis hecho de vuestra causa la de todos los españoles. No solo habéis dado a la ELA la visibilidad que merece, la ley que necesita; también habéis marcado la política que necesita nuestro país, la que sirve. Esta ley y esta victoria para España es vuestra.

Muchas gracias. (Prolongados aplausos de las señoras y señores diputados del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso, puestos en pie.—El señor Núñez Feijóo se dirige a saludar al senador Juan Ramón Amores García, del Grupo Parlamentario Socialista, que se encuentra en la parte baja del hemiciclo).