Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Muchas gracias, presidente. Señorías, hace unas semanas, en esta misma Cámara, personas enfermas de ELA nos interpelaban para que las ayudáramos, para que tuviéramos voluntad y valentía para tramitar una ley. Nos pedían empatía para que nos pusiéramos en su lugar, y eso es, señorías, lo que estamos haciendo hoy aquí. El Grupo Parlamentario Socialista ha presentado esta proposición de ley, que es justa, necesaria, transversal y amplia, porque da respuesta a las personas que sufren ELA y también a las demás enfermedades neurodegenerativas. Es siempre un honor subir a esta tribuna y representar al Grupo Parlamentario Socialista, pero cuando se hace para defender una iniciativa que servirá para avanzar en derechos sociales y para dar respuesta a miles de pacientes de nuestro país, que llevan tanto tiempo reivindicando vivir con dignidad su enfermedad, una siente un orgullo indescriptible. (Aplausos).

Es un orgullo que conecta con lo más profundo de nuestras convicciones y que explica y da sentido a todo lo que hacemos. Un orgullo que tiene su origen en lo que sucedió hace ya ciento cuarenta y cinco años en una clandestina comida organizada en una fonda de Madrid, a la que asistieron unos cuantos obreros e intelectuales. Un orgullo que pasa por la resistencia ante un golpe de Estado, ante una Guerra Civil y una larga y terrible Dictadura, con cientos de miles de personas asesinadas, torturadas, encarceladas y exiliadas. El mismo orgullo que consiguió impulsar a mi partido en la etapa democrática hasta conseguir gobernar desde 1982 a 1996, desde 2004 a 2011 y desde 2018 hasta la actualidad. Estos periodos de Gobiernos socialistas trajeron a nuestro país todas las conquistas de derechos y todos los avances sociales que hacen que España sea una de las democracias más avanzadas del mundo. Las mujeres y hombres socialistas que nos precedieron impulsaron el sistema público de pensiones, el de salud, el de la educación, el de la atención a la dependencia y todos y cada uno de los avances en igualdad de género. (Rumores). La lucha por la justicia social, la solidaridad y la igualdad son el legado de mi partido, el que nos inspira para seguir avanzando con la misma convicción. Cómo no sentir orgullo de ello. Por eso, sí, hoy reivindico desde esta tribuna el orgullo socialista de la buena política, la política útil, que permite que nuestro país siga avanzando en derechos y libertades cada día. (Aplausos).

De nuevo, como siempre hemos hecho a lo largo de nuestra historia, el Partido Socialista presenta esta propuesta para seguir fortaleciendo nuestro Estado del bienestar, pensando en las personas más vulnerables, buscando soluciones a un problema que no puede esperar más. Y lo hace desde un punto de vista transversal y con un amplio alcance. La salud es un derecho humano, fundamental e indispensable para el ejercicio de los demás derechos. Todas las personas tenemos derecho al más alto nivel posible de salud física y mental. La protección de la salud es, además, un derecho constitucional reconocido en el artículo 43. Y somos los poderes públicos los que tenemos la obligación de hacer efectivo ese derecho, eliminando las barreras que impidan su disfrute. Nuestro sistema público de salud es, desde su creación por el socialista Ernest Lluch en 1986 (un señor diputado: ¡Pero, qué dice!), el pilar fundamental del Estado del bienestar que, a través del principio de universalidad, garantiza el acceso a los servicios de salud a todas las personas, independientemente de su situación socioeconómica o de su código postal. Pero es que, además, con ese empeño reconocimos el derecho de las personas que no se pueden valer por sí mismas, recayendo su atención y cuidado en los poderes públicos, poniendo en marcha el sistema de atención a la dependencia en 2006. (Rumores).

Señorías, sabemos de las grandes dificultades a las que se enfrentan las personas que padecen una enfermedad. La enfermedad afecta a todas las esferas de la vida: física, emocional, relacional, laboral, y condiciona, además, a las personas del entorno y a sus familias. Por tanto, de lo que hablamos hoy aquí es de que las personas, cuando reciban un diagnóstico, no se sientan abandonadas, no sientan que son una carga para nadie, que puedan vivir con dignidad. Miran al Estado del bienestar, que hemos construido con tanto esfuerzo, y que, por derecho, debe dar respuesta a sus necesidades; y, para ello, nos miran a nosotros, a nosotras, y no podemos fallarles. Señorías, ahora, más que nunca, tenemos la obligación de que esta Cámara actúe decididamente para promover, proteger y asegurar el goce de los derechos de las personas con enfermedades neurodegenerativas, como la ELA, el Alzheimer, el Parkinson, la enfermedad de Huntington o la esclerosis múltiple, entre otras; enfermedades que suponen una disfunción progresiva del sistema nervioso central, son crónicas e incluso mortales. Su progresión produce una situación de dependencia y una necesidad de cuidados permanentes. Padecerlas coloca a la persona y a su entorno en una situación de gran vulnerabilidad, y genera un alto gasto económico por la atención social y sanitaria que requieren. La ELA, además, se caracteriza por una rápida evolución, por lo que es fundamental evitar demoras en el acceso a las diferentes ayudas, servicios y prestaciones públicas.

El objeto de esta proposición de ley es avanzar en la protección de las personas con ELA, tanto en el ámbito sanitario como en el social. Pero no se queda solo ahí, las medidas que contiene extienden sus efectos beneficiosos en el ámbito de otras enfermedades neurodegenerativas, racionalizando y reduciendo los trámites para garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el proceso de la enfermedad y la respuesta de las distintas administraciones públicas, en todos los ámbitos de actuación. Esta iniciativa tiene medidas de gran calado, tanto a nivel sanitario como a nivel social, y atiende demandas que nos habéis trasladado a lo largo de todos estos años de trabajo. Señorías, permítanme que exponga algunas de esas medidas.

La ley permite que el reconocimiento de la dependencia lleve aparejado el de la discapacidad. Es una medida que beneficiará a miles de personas y evitará demoras en el acceso a esas ayudas, servicios y prestaciones públicas. Crea un nuevo trámite de urgencia de tres meses máximo, que se aplicará en tres momentos decisivos para responder a las necesidades cambiantes de determinadas enfermedades. Da respuesta a las personas en situación de electrodependencia, es decir, aquellas cuya salud, cuya vida depende de una máquina conectada a la red eléctrica. Clarifica que la rehabilitación es una prestación incluida en la cartera de servicios comunes, independientemente de que el déficit funcional sea recuperable o no. Mejora la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales a través de mecanismos de cooperación entre los organismos competentes, que garantice una atención integral, continuada y lo más personalizada posible a estas personas. Adapta los servicios previos en el catálogo de promoción de la autonomía a las necesidades específicas de las personas que necesitan fisioterapia a domicilio. Además, incluye formación específica para los cuidadores profesionales, a fin de dotarles de herramientas para atender adecuadamente a personas con enfermedades neurodegenerativas y, especialmente, a pacientes con ELA. Garantiza cubrir los gastos de desplazamiento del paciente a centros, servicios y unidades de referencia de otra comunidad autónoma distinta de la de su lugar de residencia. Y pone en marcha un plan de residencias para personas con ELA, como las ya planteadas en Asturias o en Extremadura; en este caso gracias al incesante trabajo de nuestro querido Guillermo Fernández Vara, al que le envío un fuerte abrazo y mucha fuerza para su recuperación. (Aplausos).

Hoy quiero mandar un afectuoso saludo a todas las personas y a todas las familias que conviven con la ELA, pero también con el alzheimer, con el párkinson, con la esclerosis múltiple o con cualquier otra enfermedad neurodegenerativa; y cómo no, a las asociaciones, entidades y colectivos que velan por sus derechos.

Señorías, España es un gran país, pero es un país mejor cuando hacemos posible que mucha gente se sienta orgullosa de serlo. Hoy, todas las familias y personas que conviven con estas enfermedades sentirán que sus reivindicaciones se hacen posibles. Por eso, pido a todos los grupos parlamentarios un gran consenso, porque la enfermedad y el sufrimiento no entiende de contiendas políticas ni de enfrentamientos, la enfermedad solo pide comprensión y solidaridad por nuestra parte. Y eso lo podemos hacer posible; podemos construir un país mejor donde todas estas personas se sientan orgullosas de vivir en España. Y en este orgullo de país, las organizaciones de la sociedad civil sois los motores que impulsáis el progreso; sois herramientas de participación, de democracia y de justicia social. Vuestra labor durante todos estos años ha sido ejemplar, vuestra lucha es encomiable, y el Grupo Parlamentario Socialista quiere daros las gracias por ello. (Aplausos).

Esta ley era una asignatura pendiente. Por eso, al compañero senador del Grupo Parlamentario Socialista, Juan Ramón Amores, a todas las personas afectadas, a las asociaciones, colectivos, profesionales de la salud y de la dependencia, personas cuidadoras y familiares, a todas y a todos, queremos pedirles perdón. Asumimos nuestra responsabilidad presentando esta proposición de ley amplia, que da respuesta desde diferentes ámbitos a las personas con ELA, y beneficia también a personas con otras enfermedades neurodegenerativas y enfermedades raras. Para su tramitación, mi grupo quiere ofrecer la máxima colaboración y diálogo a las demás fuerzas políticas, algunas de las cuales tienen sus propias iniciativas para mejorar más, si cabe, este texto y llegar a aprobar una buena ley. Les ofrezco la mano tendida del Grupo Parlamentario Socialista. Tenemos la obligación de sacar lo mejor de nosotras y de nosotros mismos para que esta ley sea una realidad cuanto antes. Vamos a darle instrumentos y herramientas normativas que la hagan más fácil y posible. Este es nuestro compromiso y nuestra deuda con vosotras y con vosotros, que lucháis cada día sin descanso.

Señorías —t‌ermino—, dijo Nelson Mandela: «Todo parece imposible hasta que se hace». Hoy vuestra lucha es la nuestra. Hoy empezamos a caminar con paso firme para hacer esta ley posible.

Muchas gracias. (Aplausos).

Grazas, señor presidente. Como non hai dúas sen tres, esta é a terceira proposición de lei sobre a ELA que vén a debate no Congreso nas últimas semanas. Está ben, se é parte dun interese sincero de abordar dende o punto de vista lexislativo unha reclamación histórica das persoas que padecen doenzas neurodexenerativas e das súas familias, aínda que semella que o lóxico unha vez aprobada a aceptación a trámite da primeira sería traballar sobre esa para completala e mellorala.

O BNG, como subliñei en todas as intervencións anteriores, está sempre por colaborar para sacar adiante unha norma legal que sexa efectiva para avanzar na atención especializada e para mellorar a atención sociosanitaria nos casos de enfermidades neurodexenerativas, veña a iniciativa de quen viñer. Só esperamos que este afán de produción de proposición de lei non responda a ningunha espuria á competición partidista e si, como dicía, á vontade tan necesaria de camiñar para unha mellor atención e tratamento das persoas doentes e da súa contorna familiar e asistencial, porque hai que lembrar que houbo unha proposición de lei aprobada inicialmente en marzo de 2022 que se deixou caducar co final da lexislatura a pesar de que transcorreu máis dun ano, tempo máis que suficiente para completar a tramitación e para termos, por tanto, agora xa unha lei aprobada e en vigor.

En todo caso, é verdade que esta proliferación de propostas reforza a idea da necesidade da norma e compromete todas as forzas políticas, tamén as dúas maioritarias na Cámara, que fixeron propostas, a actuar con axilidade para poder completar a tramitación o antes posíbel.

Nesa medida, e na mesma liña que viñemos enunciando até aquí, o BNG vai votar a favor. E facémolo porque, a pesar de que nalgúns aspectos consideramos a norma proposta insuficiente, cremos que co conxunto de medidas que recollen as tres propostas se pode armar un texto legal que realmente permita avanzar. Amais, como viñemos sinalando nas intervencións que se produciron nos debates anteriores, esta proposta fala do conxunto de doenzas neurodexenerativas que, ó noso xuízo, deben ser abordadas como un todo, con independencia de que tamén sexa preciso adecuar as actuacións prácticas ás características de cada unha delas. Lamentamos, iso si, que na exposición de motivos e forzas propoñentes se esquecese mencionar unha doenza do sistema nervioso con tanta presenza como a esclerose múltiple.

Un dos aspectos máis destacábeis desta proposta é a vontade de simplificar os trámites para a acreditación da situación de discapacidade. No entanto, non se prevé a atribución de 33 % de discapacidade co diagnóstico tal e como reclaman moitas entidades e como tamén reclamou este Congreso ó Goberno por iniciativa do BNG en febreiro de 2021, e iso a pesar de que as doenzas do sistema nervioso poden ter síntomas non tan visíbeis, mais igualmente discapacitantes. Mencionaba antes, por exemplo, a esclerose múltiple, denominada por iso a enfermidade das mil caras.

Cremos que, igual ca este, hai moitos aspectos da proposta que deben ser mellorados. E claro que o BNG vai estar aí traballando coa vontade de facer posíbel unha lei que realmente responda as necesidades das persoas que padecen ELA ou doenzas neurodexenerativas e do sistema nervioso. É a nosa obriga. Moito obrigado.

Gracias, señor presidente. Como no hay dos sin tres, esta es la tercera proposición de ley sobre la ELA que viene a debatirse en el Congreso en las últimas semanas. Está bien si forma parte de un interés sincero de abordar, desde el punto de vista legislativo, una reclamación histórica de las personas que padecen enfermedades neurodegenerativas y de sus familias. Aunque parece que lo lógico, una vez aprobada la aceptación a trámite de la primera, sería trabajar sobre esa para completarla y mejorarla, el BNG, como enfaticé en todas mis intervenciones anteriores, está siempre a favor de colaborar para sacar adelante una norma legal que sea efectiva para avanzar en la atención especializada y para mejorar la atención sociosanitaria en el caso de las enfermedades neurodegenerativas, venga esa iniciativa de donde venga. Esperamos que este afán de producción de proposiciones de ley no responda a una espuria competición partidista, y sí, como decía, a la voluntad necesaria de caminar hacia una mejor atención y trato de las personas enfermas y de su entorno familiar y asistencial. Porque hay que recordar que hubo una proposición de ley aprobada en marzo de 2022, que se dejó caducar al final de legislatura, a pesar de que transcurrió más de un año, tiempo más que suficiente para completar la tramitación y, por lo tanto, para tener ahora una ley aprobada y vigente. En todo caso, es cierto que esta proliferación de propuestas refuerza la idea de la necesidad de la norma, y compromete a todas las fuerzas políticas —‌también a las dos mayoritarias de la Cámara— que hicieron propuestas a actuar con agilidad para poder completar la tramitación lo antes posible. En la misma línea que hemos venido anunciando, el BNG va a votar a favor. Lo hacemos porque, a pesar de que en algunos aspectos consideramos que la norma propuesta es insuficiente, sí creemos que con el conjunto de medidas que recogen las tres propuestas se puede armar un texto legal que realmente permita avanzar. Además, como hemos señalado en las intervenciones de los debates anteriores, esta propuesta habla del conjunto de enfermedades neurodegenerativas, que creemos que deben ser abordadas como un todo, con independencia de que sea necesario adecuar las actuaciones prácticas a las características de cada una de ellas. Lamentamos, eso sí, que en la exposición de motivos las fuerzas proponentes no mencionaran una enfermedad del sistema nervioso con más presencia como la esclerosis múltiple.

Uno de los aspectos más destacables de esa propuesta es la voluntad de simplificar los trámites de acreditación de la situación de discapacidad. Sin embargo, no se prevé la atribución del 33 % de discapacidad con el diagnóstico, tal y como reclaman muchas entidades y como también reclamó este Congreso al Gobierno por iniciativa del BNG en febrero de 2021, a pesar de que las enfermedades del sistema nervioso pueden tener síntomas no tan visibles, pero sí discapacitantes. He mencionado la esclerosis múltiple, denominada por eso la enfermedad de las mil caras. Creemos que, al igual que este, hay muchos aspectos de la propuesta que deben ser mejorados. Está claro que el BNG estará ahí, trabajando para hacer posible una ley que realmente responda a las necesidades de las personas que padecen ELA o enfermedades neurodegenerativas y del sistema nervioso. Es nuestra obligación.

Muchas gracias.

Gracias, señor presidente. Señorías, permítanme hacer una reflexión en voz alta, que ya he hecho en otros Plenos en el pasado y sé que muchas de las presentes comparten conmigo, y es que la prioridad debería ser garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA, sus familias y cuidadores. Por eso, nos parece absurdo que estando de acuerdo en el fondo, se hayan presentado tres iniciativas en lugar de intentar trabajar en una iniciativa conjunta. Creemos que esto solo obedece al juego de a ver quién se apunta la medalla. Esto ya lo hemos visto cuando dimos la luz verde a la tramitación de la ley de ELA del Partido Popular o cuando debatimos la propuesta de Junts, con el objetivo de conseguir que hubiera un reconocimiento de un cierto grado de discapacidad y de dependencia en el momento del diagnóstico. Ambas ya se están tramitando en Comisión y hoy toca la toma en consideración de esta proposición de ley del Partido Socialista, que se presentó el mismo día que se votó la toma en consideración de la ley del Partido Popular. Es verdad que es más amplia, pues contempla a personas afectadas por otras enfermedades neurodegenerativas, pero creemos que esta ampliación tampoco es un problema para llegar a un acuerdo. Por tanto, aboguemos por negociar y refundir en una sola ley las aportaciones y puntos de las diferentes iniciativas, junto también, por supuesto, a las enmiendas que podamos presentar el resto de los grupos para lograr que prospere de una vez esta iniciativa, que en la legislatura anterior se quedó en el cajón o, como decimos en mi tierra, en la gaveta. Evitemos la dinámica de letargo en los tiempos y pongamos realmente voluntad para que esto salga adelante, porque es lo que la sociedad nos está exigiendo: ser ejemplo de llegar a acuerdos. La propuesta de hoy presenta términos relativamente parecidos a las anteriores iniciativas, como la simplificación de los trámites para la acreditación de la discapacidad, la agilización del grado de dependencia y, como ha dicho la portavoz del Grupo Socialista, esas ayudas específicas para las personas con electrodependencia. Como les decía, son propuestas parecidas que pueden enriquecerse las unas a las otras, además de con las propuestas de los grupos que no hemos sido proponentes de estas proposiciones de ley. De verdad, lo que nos va a pedir la gente que está fuera, las enfermas de ELA, las familias y las cuidadoras es que tengamos altura de miras, que dejemos a un lado los intereses políticos y que prioricemos los intereses de las personas con ELA, de las personas neurodivergentes. Muchas gracias.

Bai, bai. Mila esker. Bai, zure baimenarekin, eserlekutik egingo det. Muchas gracias. Con su permiso, intervendré desde el escaño. Con esta, son tres las proposiciones de ley que vamos a debatir sobre el tema en cuestión. Igual que en las dos anteriores, nuestro grupo va a votar favorablemente. Un sí para que se inicie la tramitación de la ley, un sí para que se inicie también la tramitación y que los diferentes grupos políticos podamos hacer nuestras aportaciones para mejorar la ley y conseguir, esta vez sí, el mejor texto legal, aquel que responda a las necesidades y a las demandas tanto de las personas que padecen ELA como de sus familias y de sus cuidadores. Esperamos que se haga a la mayor brevedad posible.

Muchas gracias.

Arratsalde on. Buenas tardes. Tal y como venimos planteando en las últimas semanas, nuestro grupo estima urgente que se dé ya luz verde a esta ley para que se pueda reforzar un marco de protección más efectivo para las personas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. Al mismo tiempo, también queremos recordar que esta ley tiene que abordar cambios legislativos bajo un enfoque de respeto a las competencias de autogobierno en salud y servicios sociales, sobre todo porque hay que tener en cuenta cuáles van a ser las instituciones proveedoras de estos cuidados. Especialmente hay que atender a las personas enfermas, a sus familiares, cuidadores y cuidadoras y a las asociaciones que nos están demandando respuestas concretas y ágiles. Bajo este enfoque, nuestras propuestas se siguen centrando en aspectos que son fundamentales, porque son competencias en el ámbito de la Seguridad Social y de la regulación de la dependencia. El reconocimiento efectivo de la situación de dependencia de los pacientes con ELA se debe producir a todos los efectos a partir del diagnóstico. Se debe producir una reducción de los plazos de evaluación y espera y se debe ofrecer una mejora de los itinerarios y de la cartera de servicios. En definitiva, debemos tratar de agilizar la tramitación de la incapacidad laboral, la discapacidad y el grado de dependencia en la aplicación de la legislación correspondiente. Y también debemos garantizar la creación de un marco estratégico de atenciones coordinadas entre el conjunto de instituciones competentes que responda de un modo específico a la ELA y al resto de enfermedades neurodegenerativas. En este en este marco, quiero recordar e insistir en circuitos rápidos de valoración y reconocimiento automático de grados y niveles mínimos de dependencia, discapacidad e incapacidad laboral; poner al alcance de las personas enfermas terapias rehabilitadoras públicas permanentes, gratuitas y domiciliarias; prever, asimismo, en la cartera de prestaciones servicios y productos específicos para quienes sufren estas enfermedades; apoyo, formación y reconocimiento a las profesionales y cuidadoras y cuidadores de personas que sufren estas enfermedades por parte de las administraciones, especialmente en este caso, la Seguridad Social; impulsar y reforzar estrategias coordinadas de los centros de referencia y apoyo para la investigación para las enfermedades neurodegenerativas. Por nuestra parte, queremos insistir en que debemos abarcar el conjunto de las enfermedades neuromusculares, entre las que se incluye la ELA. Por ello, entendemos que este cambio legislativo debe hacerse sin demoras, no debe quedarse en el marco de una sola enfermedad. Por eso, también estamos de acuerdo con la propuesta que nos traen hoy. Por ello, y esperando que podamos aprobar la ley de atención integral de modo ágil y eficaz, vamos a votar favorablemente esta proposición. También quiero mencionar otras cuestiones referentes a la propuesta concreta que nos trae esta tarde aquí. Por ejemplo, respecto de la acreditación de la situación de discapacidad, proponen la simplificación de trámites a partir de los supuestos de existencia previa de reconocimiento de una pensión de incapacidad permanente o a partir de que las personas tengan ya reconocida la situación de dependencia en cualquiera de estos grados. Si no lo tienen, habrá que romper ese círculo mediante una agilización de la tramitación de cualquiera de estos dos supuestos. Ustedes plantean que dicho plazo máximo para la resolución del reconocimiento de la prestación de dependencia debe ser máximo de tres meses en aquellos casos en los que se determine la necesidad de un trámite de urgencia. Podría considerarse —a‌ demás es lo que nos están solicitando las asociaciones— que en el caso de que la Administración no resuelva en el plazo de estos tres meses y siempre que la solicitud haya sido acompañada de dictamen médico con diagnóstico de ELA se entienda estimada por silencio administrativo. Asimismo, consideramos interesantes muchas de las propuestas que nos traen en su proyecto. Consideramos interesante la actualización del catálogo de servicios de promoción de la autonomía personal y de atención de la dependencia o que se consideren como hogar consumidor vulnerable aquellas unidades de convivencia en las que alguno de los miembros es una persona con electrodependencia. Otro tanto podemos decir en el caso de la propuesta de dar atención sociosanitaria permanente de forma integral, coordinada y eficiente a las personas con estas enfermedades.

No voy a alargarme en esta lista de aportaciones que consideramos interesantes porque ya las ha mencionado usted, pero sí quiero terminar con una petición. En su redacción de la disposición adicional quinta —‌garantía de un plazo máximo para la recepción de las prestaciones— dicen que el Gobierno constituirá un grupo de trabajo interministerial con la finalidad de abordar la mejora del funcionamiento de los servicios públicos y, en concreto, el establecimiento de un tiempo máximo de respuesta para la recepción de las prestaciones sociales más importantes. ¿No se podrían avanzar los trabajos para poner en marcha este grupo de trabajo simultáneamente a la discusión que estamos teniendo, de modo que, si tenemos que introducir cualquier modificación al respecto, podamos ir adelantando estos trabajos? Esto también sería mejorar el funcionamiento y nos permitiría ir adelantando los resultados. Toca poner en marcha la ponencia lo antes posible.

Muchas gracias. (Aplausos).

Gràcies, president. Bé, amb la presa en consideració d’aquesta tercera proposició de llei que té a veure amb les malalties neurodegeneratives, tanquem la primera fase de tramitació de la que ha de ser la futura llei ELA. Insisteixo: llei ELA. La proposició socialista tornarà, segur, a tenyir de verd l’hemicicle, però, ara per ara, no és una llei ELA. Té present l’esclerosi lateral amiotròfica? Sí, però li nega la seva singularitat. Parla, per exemple, d’agilitzar els graus de discapacitat i de dependència perquè, en lloc de en sis mesos, es revisin en tres, però igualment obliga els malalts tocats de mort a tornar a passar per un tribunal mèdic i a fer tots els tràmits burocràtics que això implica. Nosaltres, per exemple, demanem un grau de discapacitat i dependència més alt d’inici i, al cap d’un any, de manera automàtica, passar al màxim grau permès sense tràmits burocràtics.

Respecte a l’electrodependència, els recordem que, per a les persones amb discapacitat, ja existeix la figura del consumidor vulnerable o consumidor vulnerable sever, condicionada als ingressos. La millora que es proposa del barem econòmic és tan baixa que la majoria d’electrodependents quedarien fora d’aquest bonus social. Els proposem que, a més dels ingressos, tinguin en compte, també, les despeses d’una persona que està 24 hores connectada al consum elèctric. Es parla de rehabilitació per millorar la qualitat de vida dels malalts, però s’obliden del més important, que és l’atenció sociosanitària o intermèdia de 24 hores que necessiten les persones de gran dependència en risc de mort, en el cas dels que tenen feta, per exemple, una traqueotomia, com passa en la fase final de vida dels malalts d’ELA. Formació dels cuidadors professionals, sí. Però, i els familiars cuidadors, qui els forma? Proposen residències específiques per malalties neurodegeneratives. A Junts pensem, i ja ho vam dir, que potser és millor que hi hagi places especialitzades a centres sociosanitaris.

En fi, les associacions de lluita contra l’ELA han deixat clar que la proposició de Junts és la que a hores d’ara reflecteix les seves reivindicacions i necessitats. I no és perquè Junts l’hagi encertat, sinó perquè Junts els ha escoltat des de l’empatia, sabent que això de l’ELA li pot tocar a qualsevol, sabent que hi ha moltes malalties neurodegeneratives que requereixen atenció, però que l’ELA és una malaltia complexa des del moment del diagnòstic que marca un final de vida especialment cruel. Perquè mata en pocs anys, perquè t’acaba deixant immòbil, mut, amb la ment clara i la voluntat ferma atrapades en un cos que ja no obeeix.

Senyories, posem davant del mirall les polítiques del benestar social a les situacions de gran dependència i de gran discapacitat. La llei ELA pot ser una llei pionera, una llei valenta, una llei avançada que obri camí, com fan els herois de les novel·les d’aventures, com els líders que descobreixen noves maneres d’enfrontar-se al món o d’enfrontar-se a la vida.

Els malalts d’ELA tenen molts herois. Un d’ells va fer anys ahir. Des d’aquí, feliç cinquanta-setè aniversari, Juan Carlos Unzué. En altres circumstàncies podríem dir que tindria molta vida per davant. Però el Juan Carlos sap que la malaltia avança implacable i que no té cura, que ell no té temps. Per això el Juancar no perd ni un minut ni un segon, perquè sap que la seva causa és molt més gran que ell. L’equip de Juancar el formen més de 3000 homes i dones de tot l’estat, també amb ELA, i les seves famílies i els seus amics. I aquest jugador número 12 en què s’ha convertit la societat, la gent del carrer que vol una llei ELA.

Els deia l’altre dia, i els torno a repetir avui, que la gent no els perdonaria una nova decepció com la que van tenir la legislatura anterior, en què aquest govern, el govern de l’estat, va prorrogar fins a 48 vegades una proposició de llei que, al final, va decaure perquè es van convocar eleccions. Tots i totes som responsables de posar data ràpidament a la ponència d’aquesta llei. Tots i totes som responsables de trobar el consens sense dilacions. Pot ser la primera llei que posi d’acord aquest hemicicle. Posem, per tant, el focus en la seva esperança. Llum verda.

Avui és Sant Jordi, a més. És la diada de Sant Jordi, dia de l’amistat, de l’amor, de la cultura, dia de roses, dia de llibres. Per això vull compartir amb tots vosaltres aquest conte que es diu Mà amiga. Aquest conte és una mà que ajuda a tots els malalts d’ELA i d’altres malalties neuromotores a recaptar diners per trobar la cura. Me l’ha regalat l’Ilde, amb una dedicatòria de traç, a voltes tremolós, a voltes trencat, però carregat de bona energia.

I acabo amb una primícia. La meravellosa Judit Neddermann els ha escrit una cançó. S’estrena diumenge i aquí teniu un bocí de la lletra. Diu: «Ella vol dir recursos. Ella vol dir fatiga. Ella vol dir discursos. Ella és un conte, Mà amiga, que qui neda per la causa, fa del mal un lloc de pausa del dolor que l’ELA porta de dir adeu, que sempre costa. Però tot el temps que ens queda s’omple d’alegria. Transitem la pena, avui és el millor dia». Bona diada de Sant Jordi per tothom.

Muchas gracias, presidente. Con la toma en consideración de la tercera proposición de ley que tiene que ver con las enfermedades neurodegenerativas, cerramos la primera fase de tramitación de la que debe ser la futura ley ELA. Insisto, ley ELA. La proposición socialista volverá, seguro, a teñir de verde el hemiciclo, pero, por ahora, no es una ley ELA. ¿Tiene presente la esclerosis lateral amiotrófica? Sí, pero le niega su singularidad. Habla, por ejemplo, de agilizar los grados de discapacidad y de dependencia para que, en lugar de en seis meses, se revisen en tres, pero igualmente obliga a los enfermos que están tocados de muerte a volver a pasar por un tribunal médico y a hacer todos los trámites burocráticos que ello implica. Nosotros, por ejemplo, pedimos un grado de discapacidad y de dependencia más alto de inicio, y al cabo de un año, de forma automática, pasar al máximo grado permitido sin trámites burocráticos. En relación con la electrodependencia, les recordamos que para las personas con discapacidad ya existe la figura del consumidor vulnerable o consumidor vulnerable severo condicionada a los ingresos. La mejora que se propone del baremo económico es tan baja que la mayoría de electrodependientes quedaría fuera de este bono social. Les proponemos que, además de los ingresos, tengan en cuenta también los gastos de una persona que está veinticuatro horas conectada al consumo eléctrico. Se habla de rehabilitación para mejorar la calidad de vida de los enfermos, pero se olvidan de lo más importante, que es la atención sociosanitaria o intermedia de veinticuatro horas que necesitan las personas de gran dependencia en riesgo de muerte en el caso de los que tienen, por ejemplo, una traqueotomía, como sucede en la fase final de vida de los enfermos de ELA. Formación de los cuidadores profesionales. Sí, vale, pero ¿y a los familiares cuidadores quién los forma? Proponen residencias específicas para enfermedades neurodegenerativas. En Junts creemos, ya lo dijimos, que tal vez es mejor que haya plazas especializadas en centros sociosanitarios. En fin, las asociaciones de lucha contra la ELA han dejado claro que la proposición de Junts es la que ahora mismo refleja sus reivindicaciones y necesidades. Y no es porque Junts lo haya acertado, sino porque Junts los ha escuchado desde la empatía, sabiendo que esto de la ELA le puede tocar a cualquiera, sabiendo que hay muchas enfermedades neurodegenerativas que requieren atención, pero que la ELA es una enfermedad compleja desde el momento del diagnóstico y que marca un final de vida especialmente cruel, porque mata en pocos años, porque te acaba dejando inmóvil, con la mente clara y la voluntad firme, atrapada en un cuerpo que ya no te obedece. Señorías, pongamos ante el espejo las políticas del bienestar social en las situaciones de gran dependencia y de gran discapacidad. La ley ELA puede ser una ley pionera, una ley valiente, una ley avanzada, que abra camino, como hacen los héroes de las novelas de aventuras, como los líderes que descubren nuevas formas de enfrentarse al mundo o de enfrentarse a la vida. Los enfermos de ELA tienen muchos héroes. Uno de ellos cumplió años ayer. Desde aquí, feliz 57 aniversario, Juan Carlos Unzué. En otras circunstancias podríamos decir que tendría mucha vida por delante, pero Juan Carlos sabe que la enfermedad avanza implacable, que no tiene cura, que él no tiene tiempo, y por eso Juancar no pierde ni un minuto, ni un segundo, porque sabe que su causa es mucho mayor que él. El equipo de Juancar está formado por más de tres mil hombres y mujeres de todo el Estado también con ELA, y sus familias, y sus amigos y ese jugador número doce en el que se ha convertido la sociedad, la gente de la calle que quiere una ley ELA.

El otro día les decía, y se lo vuelvo a repetir hoy, que la gente no les perdonaría una nueva decepción como la que tuvimos en la legislatura anterior, en la que este Gobierno, el Gobierno del Estado, prorrogó hasta cuarenta y ocho veces una proposición de ley que al final decayó porque se convocaron elecciones. Todos y todas somos responsables de poner una fecha, fijarla rápidamente para la ponencia de esta ley. Todos y todas somos responsables de encontrar el consenso y hacerlo sin dilaciones. Puede ser la primera ley que ponga de acuerdo a este hemiciclo. Pongamos, pues, el foco en su esperanza. Luz verde. Además, hoy es Sant Jordi, el día de Sant Jordi; el día de la amistad, del amor, de la cultura; el día de las rosas, el día de los libros, y, por eso, quiero compartir con todos ustedes este cuento que se llama Mà amiga, Mano amiga. (Muestra un cuento). Este cuento es una mano que ayuda a todos los enfermos de ELA y de otras enfermedades neuromotoras a recaudar dinero para encontrar la cura. Me lo ha regalado Ilde, con una dedicatoria atrás, a veces temblorosa, a veces rota, pero cargada de buena energía.

Y voy a acabar con una primicia. La maravillosa Judith Neddermann les ha escrito una canción que estrena el domingo, y aquí tenéis un poquito de la letra, que dice: ELA quiere decir recursos, quiere decir fatiga, quiere decir discursos. ELA es un cuento, una mano amiga. Que quien nada por la causa hace del mar un lugar de pausa del dolor que la ELA trae, de decir adiós, que siempre cuesta. Pero todo el tiempo que nos queda se llena de alegría. Transitemos la pena. Hoy es el mejor día.

Feliz Sant Jordi para todos.

Gracias, presidente. Bona tarda, diputats i diputades. La cinquena vegada i la quarta d’aquesta legislatura que es presenta una proposició de llei sobre l’esclerosi lateral amiotròfica, aquesta vegada de part dels membres del govern espanyol i, en particular, del titular del Ministeri de Sanitat. Sembla que els ha agafat a tots una necessitat imperiosa i urgent de plantejar a cadascun de vostès, SUMAR, PSOE, Junts, PP, VOX i abans, la legislatura passada, Ciutadans, un projecte propi per protegir i ajudar els malalts d’ELA i els seus familiars. Al grup republicà ens sembla una idea excel·lent que es vulguin pal·liar els efectes i millorar les condicions de vida dels malalts i també dels familiars. Ja ho hem dit tantes vegades com n’hem tingut ocasió. Ens sembla una necessitat. Però tenim una sospita, senyories, i no ens ve gens de gust que la confirmin, i el debat d’avui precisament ho fa. Aprofiten aquesta necessitat per ser uns oportunistes, uns i els altres, i em sap greu que això sigui així. Mirin, amb què hi hagués hagut un sol text sobre el qual discutir i fer-ne un tràmit parlamentari n’hi hauria prou. No caldria substanciar un debat rere un altre, que el que acaba fent és allargar la posada en marxa de les solucions que reclama i que tant necessita el col·lectiu. En tot cas, som on som, la cinquena proposició de llei que es presenta a aquestes Corts sobre l’ELA, i la seva proposta, senyories de SUMAR i PSOE, no ens sona malament, d’entrada. Obren una mica més el focus respecte les altres propostes i van més enllà de l’ELA, tenint en compte altres malalties que són també totalment incapacitants i que acaben tenint necessitats molt similars. També ens sembla interessant l’apunt en relació a l’extensió del bonus energètic pels electrodependents, ja que els afectats per ELA, més d’hora o més tard al llarg de la seva malaltia, ho acaben sent. Per tant, òbviament, votarem a favor d’aquesta presa en consideració, com ho hem fet amb els altres textos. A diferència d’altres malalties, l’ELA no té un llarg tractament mèdic o farmacològic. L’ELA necessita adaptació del seu entorn i un acompanyament les 24 hores del dia i els 365 dies de l’any. I això, senyories, vol dir que, si no tens recursos econòmics, no hi pots fer front, i que si no tens un entorn familiar que t’acompanya, tot es complica. No ens podem permetre que a una persona, sigui quina sigui, condicionin la seva vida els recursos econòmics o d’entorn disponibles. Haver de triar entre viure o morir pels recursos dels quals es disposa és totalment pervers. I els torno a posar l’exemple d’una família de Belianes, d’una petita població de l’Urgell a prop d’on visc jo. La família ha hagut d’adaptar la seva vida a les cures del malalt perquè, si en un entorn urbà és complicat trobar l’ajuda necessària, en un entorn rural és molt més difícil. I, en aquest cas, ha estat totalment impossible contractar una persona per fer aquesta tasca. Tot l’entorn s’ha modificat i la família ha hagut d’adaptar-se a la mobilitat del Josep, i han hagut de fer front a despeses tan importants com comprar un llit articulat, eines informàtiques per la comunicació, aparells per respirar, un generador de llum, recordem que acabo de dir que són electrodependents, no es poden permetre quedar-se sense llum, i un llarg etcètera de despeses molt necessàries per la qualitat de vida del malalt. Tot i això, parles amb aquesta família i diuen que ells són privilegiats perquè han tingut recursos econòmics per fer-hi front i una professió que ha permès la conciliació laboral de la seva parella.

Saben i són coneixedors que moltíssimes famílies no es poden permetre aquesta conciliació laboral ni els recursos per adaptar els habitatges a la malaltia. Llavors, com solucionen els malalts que no hi poden fer front, les persones que viuen soles com ho solucionen? El sistema de salut i l’estat de benestar han de contemplar aquest acompanyament integral de totes les dolències i en totes les fases de les mateixes, sigui a base de tractament per alentir la malaltia o sigui per cures pal·liatives, arribades al cas. Imaginemnos, per un moment, que un tractament de quimioteràpia no estigués cobert per la mateixa Seguretat Social i deixéssim en mans de les famílies i els recursos fer el tractament de la malaltia. Això doncs, senyories, és el que els passa als afectats per ELA.

Per tant, per part del nostre grup, i també per part de molts dels malalts d’ELA, preguem la màxima celeritat en la tramitació. La particularitat dels malalts d’ELA i els malalts fortament dependents és la falta de temps i els pocs recursos que tenen d’entrada. Això sí, els demanem que la resolució final sigui fruit d’un debat serè i que fugim del pim-pam-pum oportunista i de la frivolitat que estem veient aquests dies. Els malalts i els familiars necessiten solucions immediates, no pas fotografies i filibusterisme parlamentari. Coordinin, consensuïn entre els proposants un text de bases. Discutim-lo i tramitem-lo, que és el que ens pertoca als legisladors. També tinguem un escrupolós compte amb els marcs competencials, i no deixem ningú enrere.

Recursos, regulació, reconeixements de prestacions, reconeixements de graus d’incapacitat, implementació i reforçament de la xarxa de salut pública per a aquest tipus de malalties. Són moltes les necessitats per un volum relativament petit respecte a la població en general. Hauria de ser un mínim comú denominador de tots els representants públics atendre’ls, i fer-ho al marge del partidisme i de l’oportunisme. Per tant, senyories, anem per feina i, això sí, sobretot, no deixin morir en període d’esmenes la tramitació d’aquesta llei que tanta falta fa a tots els malalts d’ELA i també als malalts que són fortament dependents. Gràcies.

Buenas tardes, diputados y diputadas. La quinta vez, y la cuarta de esta legislatura, que se presenta una proposición de ley sobre la esclerosis lateral amiotrófica, esta vez de parte de los miembros del Gobierno español y, en particular, del titular del Ministerio de Sanidad. Parece que les ha entrado a todos una necesidad imperiosa y urgente de plantear a cada uno de ustedes —S‌ UMAR, PSOE, Junts, PP, VOX y, antes, en la legislatura pasada, Ciudadanos—, un proyecto propio para proteger y ayudar a los enfermos de ELA y a sus familiares. Al Grupo Republicano nos parece una idea excelente que se quieran paliar los efectos y mejorar las condiciones de vida de los enfermos y también de los familiares, ya lo hemos dicho tantas veces como hemos tenido la ocasión. Nos parece una necesidad imperiosa, pero tenemos una sospecha, señorías, y no nos apetece nada que la confirmen, y el debate de hoy, precisamente, lo hace: aprovechan esta necesidad para ser oportunistas, unos y otros. Nos sabe muy mal que esto sea así. Miren, aunque hubiera un solo texto sobre el que discutir y hacer un trámite parlamentario, bastaría; no habría que sustanciar un debate tras otro, que lo que acaba provocando es alargar la puesta en marcha de las soluciones que reclama y que tanto necesita el colectivo. En cualquier caso, estamos donde estamos: la quinta proposición de ley que se presenta en estas Cortes sobre la ELA. Y su propuesta, señorías de SUMAR y del PSOE, no nos suena mal de entrada. Abren un poco más el foco respecto a las otras propuestas y van más allá de la ELA, teniendo en cuenta otras enfermedades que son también totalmente incapacitantes y que acaban teniendo necesidades muy parecidas. También nos parece interesante el apunte en relación con la extensión del bono energético para los electrodependientes, ya que los afectados por la ELA más tarde o más temprano, durante su enfermedad, lo acaban siendo. Así pues, obviamente, vamos a votar a favor de esta toma en consideración, de la misma forma que lo hemos hecho con los otros textos. A diferencia de otras enfermedades, la ELA no tiene un tratamiento farmacológico largo, la ELA necesita la adaptación del entorno y el acompañamiento 24 horas al día, 365 días al año, y eso, señorías, significa que si uno no tiene recursos económicos, no lo puede afrontar, y si no tiene una persona, un entorno familiar que lo acompañe, se complica todo. No nos podemos permitir que alguien, sea quien sea, condicione su vida a los recursos económicos o al entorno disponibles. Tener que elegir entre vivir o morir por los recursos de los que se dispone es totalmente perverso. Y les vuelvo a poner el ejemplo de una familia de Belianes, una pequeña población de Urgell, cerca de donde vivo. La familia ha tenido que adaptar su vida a los cuidados del enfermo, porque si en un entorno urbano es complicado encontrar la ayuda necesaria, en un entorno rural es muchísimo más difícil, y en este caso ha sido imposible contratar a una persona para llevar a cabo esa tarea. Todo el entorno se ha tenido que modificar, la familia ha debido adaptarse a la movilidad de Josep y han tenido que hacer frente a gastos tan importantes como comprar, por ejemplo, una cama articulada, herramientas informáticas para la comunicación, aparatos para respirar, un generador de luz —‌recordemos que acabamos de decir que estas personas son electrodependientes, no se pueden permitir quedarse sin luz— y un largo etcétera de gastos muy necesarios para la calidad de vida del enfermo. Sin embargo, hablas con esta familia y te dicen que son privilegiados, porque cuentan con los recursos económicos para afrontarlo y una profesión que permite la conciliación laboral. Saben y conocen muy bien que muchísimas familias no se pueden permitir la conciliación laboral ni tampoco los recursos para adaptar, por ejemplo, las viviendas a la enfermedad.

Entonces, ¿qué soluciones les damos a los enfermos que no se lo pueden permitir, a las personas que viven solas? ¿Cómo lo solucionamos? El sistema de salud y el estado de bienestar deben contemplar este acompañamiento integral de todas las dolencias y en todas las fases de estas dolencias, ya sea a base de tratamiento para ralentizar la enfermedad, ya sea para los cuidados paliativos, si es preciso. Imaginemos por un momento que un tratamiento de quimioterapia no estuviera cubierto por la Seguridad Social y dejáramos en manos de las familias y de los recursos el tratamiento de la enfermedad. Sí, señorías, eso es lo que les ocurre a los afectados por la ELA.

Por tanto, por parte de nuestro grupo y también por parte de muchos de los enfermos de ELA, rogamos la máxima celeridad en la tramitación. La particularidad de los enfermos de ELA y los enfermos fuertemente dependientes es la falta de tiempo y los pocos recursos con los que cuentan de entrada. Eso sí, les pedimos que la resolución final sea fruto de un debate sereno y que huyamos un poco del pimpampum oportunista y de la frivolidad que hemos visto estos días. Los enfermos y los familiares necesitan soluciones inmediatas, no necesitan fotografías, no necesitan filibusterismo parlamentario. Coordinen, consensuen entre los proponentes un texto de base; discutámoslo, tramitémoslo, que es lo que nos corresponde a los legisladores.

Hablo también teniendo en cuenta escrupulosamente los marcos competenciales, sin dejar a nadie atrás: recursos, regulación, reconocimiento de prestaciones, reconocimiento de grados de incapacidad, implementación y refuerzo de la red de salud pública para este tipo de enfermedades. Son muchas las necesidades para un volumen relativamente pequeño de la población general. Debería ser un mínimo común denominador de todos los representantes públicos atender a estas personas y hacerlo al margen del partidismo y del oportunismo. Por lo tanto, señorías, pongámonos manos a la obra y no dejemos morir en periodo de enmiendas la tramitación de esta ley que tanta falta les hace a todos los enfermos de ELA y también a los enfermos fuertemente dependientes.

Gracias. (Aplausos).

Buenas tardes. Es la tercera vez que debo intervenir para hablar de la ley o de las leyes relativas a la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, y no puedo evitar la sensación de que a veces los engranajes políticos funcionan con una exagerada lentitud. Alguien famoso dijo alguna vez aquello de que la prisa es la enemiga de la perfección, pero la función de la labor legislativa no es esculpir una obra perfecta, sino crear marcos en los que sea posible alcanzar soluciones duraderas, y estamos ante un tema de inminente importancia. Ninguna ley por sí sola va a ser perfecta; ninguna ley por sí sola va a conseguir encauzar todas las aristas de un problema tan severo o tan multifactorial como es el de las enfermedades neurodegenerativas. Necesitamos un enfoque amplio, en el que tengamos en cuenta diferentes aspectos, como construir ciudades accesibles, garantizar dispositivos asistenciales de proximidad en zonas rurales o un sistema de cuidados que tenga en cuenta todos los códigos postales o todos los niveles de renta. Mientras tanto, hay algunas cuestiones básicas, como el cuidado de las enfermedades neurodegenerativas, que no podemos perder de vista, ya que cada día que pasa sin avances es un día perdido. En las anteriores intervenciones había mencionado que los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica son la vanguardia en una reforma legislativa en la que su lucha y su generosidad sirven para abrir camino, para mejorar el tratamiento no solamente de su dolencia, sino de otras personas con una dolencia similar. En un sentido no metafórico, ponen el cuerpo en avances legislativos y avances ejecutivos. Quiero ser positivo y afirmar que, sin perder urgencia, seguimos dando pasos para concluir un nuevo modelo de atención integrada. Hay una palabra clave en esta legislatura, que es atención integrada. Hoy podemos decir en el Congreso que tenemos varias leyes de diferente naturaleza, y creo sinceramente que todas ellas están encaminadas a buscar soluciones. Creo sinceramente que es así, y me parece que es justo recordar que tanto los partidos que están en el Gobierno como la mayoría de los que están en la oposición han aparcado sus diferencias con el objetivo de ponerse al servicio de personas que afrontan enfermedades neurodegenerativas.

La proposición de ley que hoy debatimos, presentada por el Grupo Parlamentario Socialista, que tuvo el respaldo de nuestro grupo parlamentario durante su elaboración y que tendrá nuestro voto favorable tiene algunos aspectos destacables. Se han mencionado algunas de las riquezas y mejoras que tienen las diferentes propuestas que hay sobre la mesa ahora mismo; concretamente, en esta, me gustaría destacar el descenso de los requisitos de renta para ser considerado consumidor vulnerable de energía eléctrica, la actualización del catálogo de servicios de promoción de autonomía personal y atención a la dependencia para adaptarla a neurodegenerativas o la creación de centros residenciales para pacientes con ELA. También se procede a la reducción sistemática de los plazos para determinar los trámites de urgencia y reconocimiento de prestaciones de dependencia; a la actualización de la cartera de servicios comunes para que incluya el desplazamiento de pacientes a centros, servicios y unidades de referencia, y a concretar que la rehabilitación en pacientes con déficit funcional se encaminará a conseguir una mayor autonomía. En definitiva, se trata de mejores dispositivos, más recursos y una atención integrada con menos burocracia, con plazos más ágiles y con mayor énfasis en la autonomía del paciente, en su familia y en las personas cuidadoras.

Es importante que avancemos en una síntesis legislativa; es importante que no nos demoremos en un procedimiento que —‌creo que estamos todos de acuerdo— se ha enlentecido de una forma bastante mejorable, y es necesario que evitemos partidismos y que evitemos fotos. Me gustaría recordar un hito fundamental en la trayectoria que nos ha llevado hasta este enfoque integrado de lo sanitario y de lo sociosanitario, y es el conjunto de medidas de apoyo a pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas puesto en marcha de manera conjunta y sinérgica por nuestro Ministerio de Derechos Sociales y por el Ministerio de Sanidad. (Aplausos). Se trata de un esfuerzo de síntesis, un esfuerzo innovador y una mirada profunda e integral a las personas con problemas de enfermedades neurodegenerativas, y es además una apuesta que tiene todo el sentido desde el punto de vista de la salud pública.

Hay un estudio realizado por la Universidad Complutense y Neuroalianza en el año 2016 que menciona que las enfermedades neurodegenerativas costaron a cada familia cuidadora unos 23 000 euros al año en España; tal como afirmaba el estudio, en aquel entonces la mitad de las familias no recibían las ayudas económicas comprometidas, a lo cual hay que sumar los costes indirectos y el impacto en la salud de las personas que cuidan a las personas con esta enfermedad. En la anterior legislatura se consiguieron grandes mejoras en el apoyo a las familias cuidadoras y en el refuerzo a dispositivos sanitarios y asistenciales. Son buenas mejoras, pero nunca suficientes; siempre tenemos un amplio margen de mejora. Me gustaría dar las gracias a todas las personas que trabajan en los ministerios, a todas las personas de los grupos parlamentarios que están realizando un esfuerzo para hacer esta síntesis legislativa y a todas las personas que trabajan en los sistemas sanitarios y en los sistemas sociosanitarios, y, por supuesto, quiero agradecer la lucha, la resistencia y la infinita generosidad de pacientes, familias, personas cuidadoras y colectivos de personas afectadas por el ELA. (Aplausos). Quiero darles las gracias porque sin ellos no hubiera sido posible y gracias a ellos esperamos aparcar las excusas y esperamos hablar únicamente de lo que realmente es importante ahora mismo.

Termino con un texto que voy a repetir muchas veces —‌yo creo que ya lo he dicho otras veces en alguna Comisión—; es un texto de Laura Casielles, una gran poeta asturiana, que dice: Cada vez que no estemos de acuerdo, empecemos mejor por la buena noticia: hoy, aquí, dos personas —‌y, hoy, aquí, somos más que dos personas; somos dos, tres, cuatro, cinco, seis o siete— se han hecho a la vez la misma pregunta.

Muchas gracias. (Aplausos).

Muchas gracias, señor presidente. Una pregunta a sus señorías del Partido Socialista: ¿Esta proposición de ley cuesta dinero? ¿Va a disminuir los ingresos presupuestarios? ¿El Gobierno va a invertir en esta ley? Sí, ¿no? Porque, si no, sería imposible aplicar muchas de las disposiciones que trae esta ley. ¿La ley que presentó el Partido Popular costaba dinero al erario? Sí, ¿no? ¿La ley que presentó Junts costaba dinero al erario? Sí, ¿verdad? Pues yo creo que, por ser justos, por ser honestos, también tenemos que señalar cuándo hay sectarismo y cuándo se atenta contra la representatividad parlamentaria. El pasado 4 de octubre, mi grupo parlamentario presentó una proposición de ley de atención integral a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica y otras grandes dependencias, y el pasado 20 de noviembre, el Partido Socialista, el Gobierno, con la firma del señor Rafael Simancas, vetó la proposición de ley de VOX porque suponía una disminución de ingresos presupuestarios. (Aplausos.—Un señor diputado: ¡Muy bien!). Lo que hizo VOX fue volver a presentar la misma proposición de ley el pasado 23 de noviembre, con una cláusula por la cual se difería la aplicación de la ley al próximo ejercicio presupuestario para que no supusiera una disminución de los ingresos en los presupuestos actuales. El Gobierno volvió a vetar la proposición de VOX (muestra un documento), y el pasado 9 de febrero nos volvió a mandar una cartita diciéndonos, en una especie de oda al equilibrio presupuestario, que no podían admitir que se debatiera porque suponía una disminución de los ingresos públicos. (Aplausos). Es necesario recordar esto porque yo creo que es un tema para el que no hay que hacer sectarismo. No se puede vetar una iniciativa si es buena para la gente, si es buena para la gente que lo necesita, por razón de autor, porque la prueba de que ustedes están ejerciendo esa prerrogativa del artículo 134 de la Constitución de manera sectaria y de manera arbitraria es que ustedes sí admiten y no vetan las proposiciones de los otros grupos parlamentarios relativas a un tema tan importante. No obstante, la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, al final se ha convertido en un símbolo; es un símbolo del abandono político. Es un símbolo de que nos dan igual siete meses, aunque esos siete meses supongan la vida de mucha gente, para hacer política, para colgarse una medalla, para hacerse una foto. Si ustedes vetaban una iniciativa porque costaba 38 millones al erario, ¿por qué concedieron 138 millones hace tres meses para campañas de publicidad institucional del Gobierno? (Aplausos.—Un señor diputado: ¡Muy bien!). Si 38 millones eran muchos para los enfermos de ELA hace siete meses —p‌ orque, al final, se van a acabar gastando los 38 millones, solo que la foto va a ser de ustedes—, ¿por qué se han gastado 28 millones en el contrato de Broncano? ¿Esto es una prioridad también? (Aplausos). Al final, la ELA se ha convertido en un símbolo del abandono político, en un símbolo de la frivolidad y en un símbolo de la falta de prioridades del gasto presupuestario. Señorías, los enfermos de ELA necesitan una ley, sí, pero ¿necesitan solo una ley? ¿Necesitan cualquier ley? ¿Necesitan un texto sin más o necesitan una ley que solucione los problemas de las personas que tienen ELA y de sus entornos familiares? Nosotros pensamos que ellos necesitan lo segundo, y por eso a nosotros nos da igual el partido político que la presente, porque nosotros vamos a trabajar, como hemos hecho desde el principio, en la letra pequeña de lo que necesitan las familias de nuestro país que tanto están sufriendo. (Aplausos). Por eso, nosotros vamos a trabajar en que se amplíe el catálogo del sistema de dependencia a otros servicios como enfermería y fisioterapia, que sí necesitan las personas que sufren ELA. También vamos a seguir trabajando para que se incluya algo que no incluye ninguna de sus leyes y que sí incluía la nuestra, y es que las prestaciones económicas se adecúen a los gastos reales y que sean iguales en todas las comunidades autónomas, porque también es imposible afrontar una reforma del sistema de autonomía y ayuda a la dependencia si no afrontamos el caos autonómico y la discriminación autonómica que supone que una persona con ELA de Castilla-La Mancha va a cobrar diferente prestación que una persona que esté en Cataluña. Esto es una discriminación intolerable y creo que tenemos que ser valientes, superar prejuicios y saber que la justicia social depende de que los afrontemos. Nosotros también vamos a trabajar para que esta ley abarque otras situaciones, no solo las de esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas, sino situaciones objetivas, como las grandes dependencias. Hay personas que no tienen una enfermedad neurodegenerativa pero que necesitan también una UCI domiciliaria. Por ejemplo, hay personas en coma por una enfermedad subyacente y otras por traumatismo, y sus familias también necesitan apoyo. Nosotros vamos a incorporar estas situaciones al nuevo sistema. Pensamos, señorías, que…

Ya termino, señor presidente. A nosotros nos da igual el partido político. No queremos perder más tiempo. No queremos que sea solo por una medalla o un aplauso. Nosotros vamos a seguir trabajando. Como decía Salva —v‌oy a recordar aquí, al final, a Salva—, todos vamos a morir, pero…

… no es lo mismo morir abandonado que morir sabiendo…

… que estás siendo atendido y cuidado. Muchísimas gracias. (Prolongados aplausos de las señoras y los señores diputados del Grupo Parlamentario VOX, puestos en pie).

Buenas tardes. En primer lugar, quisiera saludar a los representantes de las organizaciones de pacientes que nos acompañan esta tarde y, también, al señor Juan Ramón Amores. Quisiera comenzar mi intervención pidiendo disculpas a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad más conocida como ELA; disculpas por 777 días perdidos —‌sí, 777 días perdidos—, que son exactamente los que han pasado desde la toma en consideración de la proposición de ley ELA presentada por el Grupo Ciudadanos la pasada legislatura y cuya toma en consideración se debatió el 8 de marzo de 2022, aprobándose por unanimidad —s‌eñora García, ese día sí que comenzábamos a caminar—. Sin embargo, desde marzo de 2022 hasta mayo de 2023, fecha en la que decayó por la convocatoria de elecciones, el plazo de presentación de enmiendas a esta iniciativa sufrió hasta cuarenta y ocho prórrogas, que fueron solicitadas por los partidos del Gobierno, a pesar de que eran muy conscientes de la urgencia de esta ley, de la que dependen muchas vidas. Ustedes, con sus prórrogas, propiciaron que no se pudiese aprobar esta norma tan necesaria. Suya es la responsabilidad de que las personas con ELA no tengan hoy una ley que les garantice una vida más digna. (Aplausos). Lejos de aprender de los errores, ustedes persisten en ellos. Al inicio de esta legislatura, asociaciones de pacientes presentaron una nueva propuesta de ley ELA con la petición de que se aprobase con urgencia y con consenso, afirmando que los pacientes de esta enfermedad no podían esperar más. El Partido Popular recogió esa petición y registró la proposición de ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la ELA, que contenía las peticiones y aportaciones de las asociaciones de pacientes, cuya toma en consideración, como bien saben, se aprobó por unanimidad el pasado 12 de marzo. Pero, ¡oh, casualidad!, ese mismo día el Partido Socialista registró su propia proposición de ley, que es la que estamos debatiendo hoy aquí. Es decir, ustedes registraron su propuesta el mismo día que se tomaba en consideración la del Partido Popular. ¿Con qué objetivo? Ya se había iniciado el trámite de otra que tenía similar finalidad y a la que podían presentar todas las enmiendas que considerasen. ¿Qué pretendían? ¿O qué pretenden? Estamos muy acostumbrados a que su política social sea la de los anuncios, la foto y la pancarta, ¿pero de verdad van a hacerlo también con esto? Porque ustedes saben perfectamente que con la presentación de su propuesta lo único que han hecho es retrasar y entorpecer la tramitación de esta norma. Es más, ustedes pretenden desviar la atención sobre la ELA presentando una iniciativa que no se circunscribe a ella, sino que también contempla otras enfermedades neurodegenerativas. Y, aunque estamos completamente de acuerdo en atender las circunstancias de otras enfermedades y abiertos a trabajar en una propuesta en este sentido, saben muy bien que la ELA tiene unas características y mucha crudeza, como es la corta esperanza de vida, que la diferencian de otras enfermedades. Esto tiene que llevarlos a reflexionar que no es justo perder más tiempo, aunque comenzamos a dudar de que ustedes quieran realmente aprobar una ley para las personas con ELA, porque han vuelto a elegir entre responsabilidad e intereses partidistas y, con su elección, se ha vuelto a perder un tiempo imprescindible, porque, si hablamos de ELA, hablamos de tiempo, el que no tienen quienes sufren esta enfermedad. Así que ya son 777 días los que han perdido las más de 4000 personas enfermas de ELA en España.

Me gustaría recordarles la dureza de esta enfermedad y el porqué de la urgencia. Las personas con ELA se enfrentan a multitud de dificultades en su día a día. La debilidad muscular les dificulta realizar tareas cotidianas, como caminar, levantarse o, incluso, coger algún objeto. La afectación de los músculos de la boca y la garganta puede causarles dificultades para hablar o comer. Los músculos respiratorios se les debilitan. La fatiga afecta a su energía. Con el tiempo, muchas personas necesitan depender de dispositivos de asistencia para mantenerse con vida. Y, por supuesto, la ELA afecta a su salud mental. A todo ello hay que sumar las consecuencias que tiene esta enfermedad en el ámbito laboral, llegando en muchos casos a imposibilitar su desempeño. El gasto económico que provoca esta enfermedad se estima en unos 5000 euros mensuales. ¿De verdad no pueden garantizarles esas cuantías, cuando se están gastando millones de euros en cuestiones mucho más superfluas? A pesar de todas estas dificultades, muchas personas con ELA encuentran la forma de adaptarse y seguir adelante. Son personas que luchan por una ley que les permita llevar una vida digna mientras esta dura. Son personas que no quieren elegir morir por no poder hacer frente a los gastos económicos que les genera esta cruel enfermedad.

Por ello, nuestro deber es avanzar en la concienciación social, en la provisión de mayores recursos especializados y, especialmente, en la investigación, que ustedes obvian por completo en su proposición de ley. Sí abordan cuestiones como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, la formación de los profesionales, la creación de una red de centros asistenciales. Todas estas cuestiones ya las contempla la iniciativa del Partido Popular, iniciativa que ustedes podrían haber enmendado sin la necesidad de presentar otro texto, que, como decía al principio, solo está entorpeciendo y alargando una tramitación que es urgente. Por lo demás, no consideramos que su propuesta introduzca mejoras ni avances significativos con respecto a la proposición de ley cuya toma en consideración ya ha sido aprobada.

A pesar de todo lo expuesto, por responsabilidad y porque, como bien decían las asociaciones de pacientes, hay asuntos que no deberían tener color político, nuestro objetivo es consensuar un texto que dé respuesta de una vez a las necesidades de los pacientes de ELA. Eso sí, les pedimos que se comprometan hoy aquí a aprobar una ley ELA en este mismo periodo de sesiones. (Aplausos). Porque ustedes ya han demostrado que, si quieren celeridad, la consiguen. Piensen en las personas con ELA como los socios de los que depende su Gobierno.

Señorías, la vida de muchas personas depende de nosotros. Que nadie más tenga que elegir morir porque no puede vivir con dignidad. La vida es un derecho, no es un privilegio, y es responsabilidad de todos los que estamos aquí presentes garantizarla.

Muchas gracias. (Aplausos).