Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.

Gràcies, presidenta. Primer de tot, vull donar la benvinguda al Fernando Martín de ConELA i de Fundación Luzón, a l’Esther Sallés i l’Anna Rigola de la Fundació Miquel Valls i molt, molt, molt especialment al Carlos de Pablo i a les seves cuidadores, la Maria Mercè i l’Alejandra, pel gran esforç que han fet per acompanyar-nos en representació de totes les persones malaltes d’esclerosi lateral amiotròfica. Aquesta malaltia també és coneguda com a malaltia de Lou Gehring. No, no va ser un científic, va ser una llegenda de beisbol dels anys 30 dels New York Yankees. El 2 de maig del 1939 el Lou va demanar al seu entrenador que el retirés de l’alineació inicial dels Yankees perquè feia dies que alguna cosa no anava bé. El seu braç no responia i no era capaç de controlar el seu cos. En aquell moment portava 2130 partits jugats consecutivament, 2130 partits, un rècord que el va fer guanyar-se el sobrenom d’Iron Horse, cavall de ferro, però l’ELA és implacable i el 4 de juliol del 1939 aquest cavall de ferro va acomiadar-se de l’afició i dels seus companys d’equip. Sabent-se incurable, sabent que mai més tornaria al camp, els va dir: «Avui em considero l’home més afortunat de la faç de la terra», així va agrair a l’afició 17 anys de carrera i, com va dir ell, plens d’amabilitat i de coratge. El Lou va morir dos anys més tard. Uns pensaran que derrotat per l’ELA, en realitat, deixant enrere el seu millor home run. El discurs de l’home afortunat va fer la volta al món i va visibilitzar l’ELA com mai abans, amb l’ajuda de Hollywood, perquè Gary Cooper va fer de Lou a la pel·lícula L’orgull dels Yankees, explicant la seva història. És cert, dècades després seguim fent esforços per donar a conèixer aquesta malaltia rara i absolutament singular. La setmana passada els deia que l’ELA afecta unes 3000 persones a tot l’Estat, 500 a Catalunya. Voldria fer una correcció, una autoesmena, no és cert que afecti 3000 persones, afecta moltíssimes més, moltíssimes més, perquè no només la pateixen els malalts, també ho fan les seves famílies i el seu entorn. Per això la nostra iniciativa porta com a nom Proposició de llei per millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA i les seves famílies, perquè la seva qualitat de vida dependrà de com responem davant de la seva situació de discapacitat i de dependència. Molt breument els expliquem els principals punts de la iniciativa. Es proposa, adaptant-nos als nous graus de discapacitat, vigents des del 2022, que en el moment de diagnòstic s’atorgui directament el grau 3 de discapacitat greu, amb un mínim del 65 %. També demanem que els malalts passin a grau 4 de discapacitat total al cap d’un any i de manera automàtica, sense haver de passar per cap tribunal mèdic. Es proposa la tramitació preferent del reconeixement de la situació de dependència, concedint el grau 2 en el moment de diagnòstic d’ELA, en un termini màxim de tres mesos des de la sol·licitud, entenent-se estimada si hi ha silenci administratiu. També proposem una modificació del barem de limitacions de mobilitat per incloure-hi la dificultat respiratòria. I té sentit, té tot el sentit, ja que un malalt d’ELA amb mobilitat a les cames pot tenir afectada la musculatura de l’aparell respiratori i això li provoca ofec i dificultats per caminar. Aquest canvi en el barem també afavoriria les persones que tenen cardiopatologies que també els provoquen problemes respiratoris. Es demana que hi hagi recursos tècnics i humans especialitzats en l’atenció als malalts d’ELA. Per descomptat, és competència de cada comunitat autònoma decidir si fa o no centres d’ELA, però és segur que cal personal especialitzat. De fet, pensem que la millor solució és formar personal especialitzat i acreditar places per a malalts d’ELA als centres sociosanitaris. Fer uns pocs centres per a una malaltia rara el que pot provocar és que els pacients acabin lluny de la família i dels amics, i les relacions socials formen part, indiscutiblement, de la qualitat de vida. Per això demanem garantir atenció domiciliària especialitzada amb serveis de fisioteràpia, per exemple, en els casos de gran dependència, que són la meitat dels malalts. Parlem de 1500 persones a tot l’Estat. És un dels punts clau. En un estat de benestar no pot ser que el familiar s’hagi de convertir en el cuidador responsable de la persona amb ELA. L’atenció d’aquesta malaltia requereix una formació complexa. I arriba un punt que aquesta atenció ha de ser de 24 hores. Per exemple, com és el cas del Carlos, quan el malalt s’ha de fer una traqueotomia per poder respirar, ha de tenir sempre a prop algú, per si es tapona el forat, perquè es pot ofegar, es pot morir. Com explica el Juan Carlos Unzué, quan arriben a aquest punt, molts malalts es deixen anar, es veuen obligats, diu ell, a morir, perquè no existeixen les ajudes que necessiten i senten que estan arruïnant les seves famílies. L’eutanàsia no ha de ser una elecció per imposició econòmica, com denuncia també el Jordi Sabaté. Els que el seguim a xarxes socials veiem les seves ganes de viure, o les del Xavi Gàmez amb el seu «amo vivir». Pels que no ho sabeu, el Xavi ha fet una Guia tecnològica per a persones dependents amb esperit guerrer, on ensenya com dominar la tecnologia des de la veu. Malauradament, el 28 de febrer el Xavi anunciava a les xarxes que els metges ja li han dit que queda poc per a la traqueotomia i ens compartia la seva terrible angoixa. Sap que un cop li facin, deixarà de parlar i de menjar. Per qui qüestiona si l’ELA ha de tenir una llei especial, el convido a informar-se a fons de com mata l’ELA, aturant un a un cadascun dels teus músculs fins a deixar-te immòbil, amb el cap absolutament clar, presoner dins d’un cos amb compte enrere. Un cap que pateix per la família, per l’entorn, per això també proposem, per protegir les persones cuidadores d’aquests malalts d’ELA, que han hagut de deixar la feina, que puguin mantenir les bases de la seva cotització a la Seguretat Social.

I per acabar, demanem ajudes per al transport de malalts, que s’impulsi una formació específica per als cuidadors i una avaluació de l’estratègia davant l’impacte de les malalties neurodegeneratives, que van guanyant terreny a mesura que la població envelleix.

El Grup Socialista portarà en breu a aquesta cambra la tercera proposició d’ELA per a la presa en consideració, però està orientada a legislar genèricament sobre malalties neurodegeneratives. L’altre dia també escoltàvem a Esquerra defensant l’ampliació de l’àmbit de la dependència, però la resposta que necessiten els malalts d’ELA no pot ser generalitzada. L’ELA és singular, requereix una llei singular i que arribi aviat, no tornin a guardar al calaix les reivindicacions dels malalts d’ELA, perquè la gent no els ho perdonaria, perquè no tenen temps, perquè l’ELA és molt ràpida, et mata en una mitjana d’entre tres i cinc anys, no dona treva ni temps per adaptar-te als seus símptomes. No t’ataquen un punt, com fa, per exemple, el càncer. No. L’ELA afecta tot el sistema motor i fa que comencis per no tenir força, després ja no pots caminar, ni menjar, ni acaronar o abraçar la gent que estimes, ni parlar, ni respirar. És una malaltia rara de gran complexitat, sense oblidar el cop psicològic que representa ser diagnosticat amb ELA.

La societat reclama cada cop més respostes individualitzades ajustades davant dels problemes mèdics, i això és el que fa, per exemple, l’Agència Europea del Medicament quan dona avantatges des de la legislació europea als laboratoris que investiguen malalties rares. Fins i tot això és el que fa Catalunya, quan protocol·litza els malalts d’ELA com a malalt crònic avançat des del primer moment, entenent que està ja en final de vida i que necessitarà pal·liatius relativament ràpid.

I hi ha un altre aspecte que també fa l’ELA singular, ataca sobretot persones entre els 40 i els 65 anys, que normalment són pares o mares de família, amb nens o adolescents que volen veure créixer i els hem d’ajudar que això sigui possible. No esperin que un pare o una mare es rendeixi fàcilment, no ho faran, allargaran tot el que puguin la seva estada en aquest món, malgrat la dificultat que això comporti. Pel privilegi, el regal, de veure créixer els nens.

Per això vull acabar amb una cita d’una altra persona que, com el Lou Gehrig, també se sent un home afortunat perquè, com si no, podria saludar cada nou dia tot dient: «Avui és el millor dia»? Això fa l’Ilde Oliveras. Li preguntava l’altre dia d’on va sortir la frase i em va explicar que va ser una mena de contracte vital amb els seus fills Pol i Dalmau. A l’Ilde el van diagnosticar d’ELA el 19 de juny del 2020, tot just sortint del confinament de la Covid, i només un dia més tard, quina casualitat, de veure la roda de premsa del Juan Carlos Unzué al Barça anunciant la bomba informativa. I és clar, l’Ilde no s’ho creia, però lluny d’enfonsar-se, s’ha vestit la samarreta de l’equip del Juan Carlos i jo m’he vestit la seva, és aquesta. Aquí hi diu: «Avui és el millor dia». No veieu el missatge perquè només es fa visible quan sortim al carrer i li posem llum a la vida, però avui farem que la llum entri a aquest hemicicle prement el botó verd i tindrà tot el sentit. Des del 2019 les organitzacions de malalts d’ELA visibilitzen la malaltia il·luminant de verd els monuments més importants de la ciutat. El verd és el color de l’esperança, de la naturalesa, de la salut, de la generositat i de la vida, i estem segurs que avui, de nou, serà el color amb el qual el poder legislatiu d’aquesta cambra acompanyarà aquesta proposició de llei que presenta Junts, però que pertany a la gran família ELA. Mai com ara per arribar al consens, és la gran oportunitat que tenim totes i tots de complir amb un compromís que ve de lluny i que sento que per fi el tenim a prop. Gràcies i fem-ho possible.

Gracias presidenta. En primer lugar, quiero dar la bienvenida a Fernando Martín, con ELA, de Fundación Luzón; a Esther Sellés y Anna Rigola, de la Fundació Miquel Valls, y muy muy especialmente a Carlos de Pablo y a sus cuidadoras, María Mercè y Alejandra, por el gran esfuerzo que han hecho para acompañarnos en representación de todas las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica. Esta enfermedad también se conoce como enfermedad de Lou Gehrig. No, no fue un científico; fue una leyenda del béisbol de los años treinta, de los New York Yankees. El 2 de mayo de 1939, Lou pidió a su entrenador que lo retirara de la alineación inicial de los Yankees porque hacía días que algo no iba bien; su brazo no respondía y no era capaz de controlar su cuerpo. En ese momento, llevaba 2130 partidos jugados consecutivamente; 2130, un récord que hizo que se ganara el sobrenombre de Iron Horse, Caballo de Hierro. Pero la ELA es implacable, y el 4 de julio de 1939 este Caballo de Hierro se despidió de la afición y de sus compañeros de equipo. Sabía que no podría curarse, que nunca podría volver al terreno de juego, y les dijo: Hoy me considero el hombre más afortunado de la faz de la tierra. Así agradeció a la afición diecisiete años de carrera, como dijo él, llenos de amabilidad y coraje. Murió dos años más tarde; unos pensaron que derrotado por la ELA; en realidad, dejando atrás su mejor home run. El discurso del hombre afortunado dio la vuelta al mundo e hizo visibilizar la ELA como nunca antes, con ayuda de Hollywood, porque Gary Cooper hizo de Lou en la película El orgullo de los Yankees explicando su historia. Décadas después, seguimos haciendo esfuerzos para dar a conocer esta enfermedad rara y totalmente singular. La semana pasada les decía que la ELA afecta a unas tres mil personas en todo el Estado y quinientas en Cataluña. Quisiera hacer una corrección, autocorregirme, no es cierto que afecta a tres mil personas, afecta a muchísimas más, muchas más, porque no solo la sufren los enfermos, también la sufren sus familias y su entorno. De ahí nuestra iniciativa, que lleva como nombre: proposición de ley para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias. Porque su calidad de vida dependerá de cómo respondamos delante de su situación de discapacidad y dependencia.

Brevemente les explico los principales puntos de la iniciativa. Se propone, adaptándonos a los nuevos grados de discapacidad vigentes desde 2022, que, en el momento del diagnóstico, se conceda directamente el grado 3 de discapacidad grave, con un mínimo del 65 %. Pedimos también que los enfermos pasen al grado 4 de discapacidad total al cabo de un año y de manera automática, sin tener que pasar por ningún tribunal médico. Se propone la tramitación preferente del reconocimiento de la situación de dependencia, concediendo el grado 2 en el momento del diagnóstico de ELA en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud, entendiéndose como estimada si hay silencio administrativo. También proponemos una modificación del baremo de limitaciones de movilidad para incluir la dificultad respiratoria. Tiene todo el sentido del mundo, ya que un enfermo de ELA con movilidad en las piernas puede tener afectada la musculatura del aparato respiratorio, y esto le puede provocar ahogo y dificultades para caminar. Este cambio en el baremo también favorecería a las personas que tienen enfermedades cardíacas que también les provocan problemas respiratorios. Pedimos que haya recursos técnicos y humanos especializados en la atención a los enfermos de ELA. Por supuesto, es competencia de cada comunidad autónoma decidir si va a crear o no centros de ELA, pero está claro que se necesita personal especializado. Pensamos que la mejor solución es formar a personal especializado y acreditar plazas para enfermos de ELA en los centros sociosanitarios. Crear pocos centros para una enfermedad rara puede hacer que los pacientes acaben lejos de la familia y de los amigos, y las relaciones sociales forman parte, sin duda, de la calidad de vida. De ahí que pidamos garantizar la atención domiciliaria especializada con servicios de fisioterapia, por ejemplo, en los casos de gran dependencia, que son la mitad de los enfermos, unas 1500 personas en todo el Estado, uno de los puntos clave. En un Estado del bienestar no puede ser que el familiar tenga que convertirse en el cuidador responsable de la persona con ELA. La atención de esta enfermedad exige una formación compleja. Llega un punto en que esta atención tiene que ser de 24 horas. Por ejemplo, como sucede con Carlos, cuando el enfermo tiene que hacerse una traqueotomía para poder respirar, siempre tiene que tener a alguien cerca por si se tapona el agujero, porque se podría ahogar y morir. Como explica Juan Carlos Unzué, cuando llegan a este punto, muchos enfermos se dejan ir. Se ven obligados —d‌ ice— a morir porque no existen las ayudas que necesitan y sienten que están arruinando a sus familias. La eutanasia no tiene que ser una elección por imposición económica, como denuncia también Jordi Sabaté. Los que lo seguimos en las redes sociales vemos sus ganas de vivir. O las de Xavi Gómez con su amo vivir. Para esos que no lo sabéis, Xavi ha hecho una guía tecnológica para personas dependientes con espíritu guerrero donde enseña cómo dominar la tecnología desde la voz. Desafortunadamente, el 28 de febrero Xavi anunció en las redes que los médicos le han dicho que le queda poco para la traqueotomía y él nos compartía su terrible angustia. Sabe que en cuanto se la hagan, dejará de comer y de hablar.

Para quien cuestiona si la ELA ha de tener una ley especial, le invito a informarse a fondo de cómo mata la ELA. Te para uno a uno cada uno de tus músculos hasta dejarte inmóvil, con la mente totalmente clara, preso de un cuerpo en marcha atrás, una cabeza que sufre por la familia y el entorno. De ahí que propongamos también proteger a las personas cuidadoras de los enfermos de ELA que han tenido que dejar su trabajo. Para acabar, pedimos ayudas para el transporte de enfermos, que se impulse una formación específica para los cuidadores y una evaluación de la estrategia ante el impacto de las enfermedades neurodegenerativas que van ganando terreno a medida que la población envejece. El Grupo Socialista llevará en breve a esta Cámara la tercera proposición de ELA para su toma en consideración, pero está orientada a legislar genéricamente sobre enfermedades neurodegenerativas. El otro día también escuchamos a Esquerra defendiendo la ampliación en el ámbito de la dependencia, pero la respuesta que necesitan los enfermos de ELA no puede ser generalizada. La ELA es singular, requiere una ley singular y que llegue pronto. No pongan de nuevo en el cajón las reivindicaciones de los enfermos de ELA, porque la gente no se lo perdonaría, porque no tienen tiempo, porque la ELA es muy rápida. Te mata en una media de entre 3 y 5 años. No da tregua ni tiempo para adaptarte a sus síntomas. No te ataca en un punto, como puede hacer el cáncer, por ejemplo, no. La ELA afecta a todo el sistema motor y hace que empieces por no tener fuerza, luego ya no puedes caminar, ni comer, ni abrazar, ni acariciar a la gente que quieres, ni hablar, ni respirar. Es una enfermedad rara, de gran complejidad, sin olvidar el golpe psicológico que representa tener un diagnóstico de ELA. La sociedad reclama, cada vez más, respuestas individualizadas, adaptadas a los problemas médicos. Esto es lo que hace, por ejemplo, la Agencia Europea del Medicamento cuando da ventajas en la legislación europea a los laboratorios que investigan enfermedades raras. Incluso esto es lo que hace Cataluña cuando protocoliza los enfermos de ELA como enfermos crónicos avanzados desde el primer momento, entendiendo que ya se encuentran al final de su vida y que necesitarán cuidados paliativos enseguida. Hay otro aspecto que convierte también a la ELA en singular. Ataca, sobre todo, a personas de entre 40 y 65 años. Normalmente son padres o madres de familia con hijos o adolescentes que quieren ver crecer. Tenemos que ayudarlos a que esto sea posible. No esperen que un padre o una madre se rinda fácilmente porque no lo hará. Alargarán tanto como puedan su estancia en este mundo, a pesar de la dificultad que comporte, por el privilegio de ver crecer a sus hijos.

Quiero acabar con una cita de otra persona que, como Lou Gehrig, también se siente un hombre afortunado, porque cómo si no podría saludar cada nuevo día diciendo «hoy es el mejor día». Esto es lo que hace Ilde Oliveras. El otro día le preguntaba de dónde surgió esa frase. Me explicó que fue como una especie de contrato vital con sus hijos Pol y Dalmau. A Ilde le diagnosticaron la ELA el 19 de junio de 2020, justo al salir del confinamiento de la COVID, y solo un día más tarde, qué curiosidad, de ver la rueda de prensa de Juan Carlos Unzué en el Barça anunciando esa bomba informativa. Ilde no se lo podía creer, pero, lejos de hundirse, se ha colocado la camiseta del equipo de Juancar, y yo me he colocado la suya. Aquí dice: Hoy es el mejor día. No veis el mensaje porque solo se hace visible cuando salimos a la calle y le ponemos luz a la vida. Hoy queremos que la luz entre en este hemiciclo apretando el botón verde y tendrá todo el sentido. Desde 2019 las organizaciones de enfermos de ELA visibilizan la enfermedad iluminando de verde los monumentos más importantes de las ciudades. El verde es el color de la esperanza, de la naturaleza, de la salud, de la generosidad y de la vida. Estamos seguros de que hoy de nuevo será el color con el que el Poder Legislativo de esta Cámara acompañará esta proposición de ley que presenta Junts, pero que pertenece a la gran familia ELA. Nunca como ahora para llegar al consenso. Es una gran oportunidad que tenemos todas y todos de cumplir con un compromiso que viene de lejos y que siento que, por fin, tenemos cerca.

Muchas gracias y hagámoslo posible. (Aplausos).

Grazas, señora presidenta. Na pasada semana o Pleno deste Congreso aprobou a admisión a trámite dunha proposición de lei sobre esclerose lateral amiotrófica e temos, por tanto, un texto sobre o que poder traballar para sacar adiante unha norma legal que realmente supoña unha mudanza en positivo para a atención adecuada do sistema público ás persoas con ELA e as súas familias, o seu contorno, as persoas coidadoras. No entanto, Junts considerou pertinente traer hoxe aquí a súa proposta para debate e aprobación. Partimos de que calquera proposta de modificación do texto xa aprobado con ánimo de melloralo pode ser feita e, de feito, o BNG vaino facer no trámite parlamentario. No entanto, respectamos a decisión de Junts. Esperamos que contribúa a que o debate sexa aínda máis enriquecedor e frutífero e apoiaremos tamén esta proposta. E farémolo porque, como dixen na intervención da pasada semana, para nós, para o BNG, esta é, máis que unha cuestión de debate político, unha cuestión de humanidade. Do que se trata é de atender de maneira urxente a situación das persoas que padecen doenzas neurodexenerativas, que son doenzas crónicas, non curábeis e, como no caso da ELA, que provoca unha dexeneración progresiva e relativamente rápida que esixe, por tanto, que haxa unha adecuada asistencia pública.

Por iso apoiamos a posición do Partido Popular na pasada semana e fixémolo a pesar da evidente contradición dunha forza política que defendía unha Lei da ELA coa súa traxectoria histórica de recortes, de precarización e de privatización da sanidade pública. Unha traxectoria de recortes, privatización e precarización da sanidade pública que coñecemos ben na Galiza con funestas consecuencias. Unha contradición porque é evidente que, para unha correcta atención das persoas con enfermidades neurodexenerativas ou con ELA, se fai imprescindíbel reforzar o sistema público, o sistema asistencial, o sistema sanitario e tamén as políticas formativas e iso implica non recortar, ao contrario, implica máis medios, máis recursos para poder atender mellor, para poder facelo mellor.

E apoiámola tamén a pesar da incapacidade da portavoz do Partido Popular que defendeu a proposición de lei de se axustar a estes termos de humanidade. Subiu a esta tribuna a falar de todo o que lle pareceu. Tratábase de defender unha lei de ELA, presentes persoas de asociacións, como hoxe, de asociacións que agrupan afectados, afectadas e familiares, persoas ou colectivos que traballan neste ámbito e, no entanto, non foi capaz de vir aquí sen falar, por exemplo, pois contra a Lei de eutanasia ou contra a Lei de amnistía, que xa me dirán vostedes o que terá que ver.

A pesar de todo iso, do despropósito que supuxo a intervención da portavoz do Partido Popular, nós apoiamos esa proposta e, por tanto, vamos seguila apoiando, a pesar de que tamén entendemos, como xa avancei, que sería máis idónea unha proposición de lei que abranguese o conxunto das enfermidades neurodexenerativas porque teñen elementos en común a pesar de que tamén hai outros diferenciais e, seguramente, as persoas que padecen ELA son moi conscientes diso. Nós tamén o somos. De calquera maneira, acabo, esperamos que esta nova proposición de lei de Junts contribúa a que, finalmente, a lei que saia deste Congreso sexa unha boa lei que dea solución ás persoas afectadas, aos seus familiares e ao seu entorno. Moito obrigado.

Gracias, señora presidenta. La semana pasada el Pleno este Congreso aprobó la admisión a trámite de una proposición de ley sobre la esclerosis lateral amiotrófica. Por lo tanto, tenemos un texto sobre el que poder trabajar para sacar adelante una norma legal que realmente suponga un cambio en positivo para la atención adecuada en el sistema público a las personas con ELA y a sus familias, a su entorno y a las personas cuidadoras. Sin embargo, Junts consideró pertinente traer hoy aquí su propuesta a debate para la aprobación también. Partimos de que cualquier propuesta de modificación de texto ya aprobado para mejorarlo puede hacerse; de hecho, el BNG lo va a hacer en el trámite parlamentario, sin embargo, respetamos la decisión de Junts. Esperamos que contribuya a que el debate sea todavía más enriquecedor y fructífero. Apoyaremos también esta propuesta y lo haremos porque, como dije en la intervención de la semana pasada, para nosotros, para el BNG, más que una cuestión de debate político esta es una cuestión de humanidad. Se trata de atender de manera urgente la situación de las personas que padecen enfermedades neurodegenerativas crónicas, no curables, como es el caso de la ELA, que provoca una degeneración progresiva y relativamente rápida y que exige, por lo tanto, que haya una asistencia pública adecuada. Por eso apoyamos la posición del Partido Popular la pasada semana, y lo hicimos a pesar de que había una contradicción evidente, una fuerza política que defendía una ley de la ELA con su trayectoria histórica de recortes, de precarización y de privatización de la sanidad pública. Una trayectoria de recortes, privatización y precarización de sanidad pública que conocemos bien en Galicia, con consecuencias funestas. Una contradicción porque es evidente que para una atención correcta de las personas con enfermedades neurodegenerativas o ELA es imprescindible reforzar el sistema público, el sistema asistencial, el sistema sanitario y también las políticas formativas, y eso implica no recortar, sino todo lo contrario; implica más medios, más recursos para poder atender mejor, para poder hacerlo mejor. Y lo apoyamos también a pesar de la incapacidad de la portavoz del Partido Popular que defendió la proposición de ley de ajustarse a estos términos de humanidad. Subió a esta tribuna a hablar de todo lo que le pareció. Se trataba de defender una ley de la ELA cuando estaban presentes personas de las asociaciones, como hoy, asociaciones que agrupan a afectados y familiares o colectivos que también trabajan en este ámbito y, sin embargo, no fue capaz de venir aquí y no hablar, por ejemplo, contra la ley de la eutanasia o la ley de la amnistía, que ya me dirán ustedes qué tendrán que ver.

A pesar de todo eso, del despropósito que supuso la intervención del Partido Popular, nosotros apoyamos esa propuesta. Por lo tanto, vamos a seguir apoyándola, a pesar de que también entendemos, como ya avancé, que sería más idónea una proposición de ley que abarcara el conjunto de las enfermedades neurodegenerativas, porque tienen elementos en común, a pesar de que también hay otros diferenciales, y seguramente las personas que padecen ELA son muy conscientes de esto, y nosotros también lo somos.

En todo caso —‌y acabo—, esperamos que esta nueva proposición de ley de Junts contribuya a que finalmente la ley que salga de este Congreso sea una buena ley que dé soluciones a las personas afectadas, a sus familiares y a sus cuidadores.

Muchas gracias.

Gracias, presidenta. Hoy me gustaría hacer una reflexión sobre el debate que nos trae de nuevo a la Cámara, que no es otro que cubrir las necesidades de las personas enfermas de ELA, de sus familias y sus cuidadoras, y esta reflexión la hago porque creo que es difícil entender que en algo en lo que estamos prácticamente de acuerdo todo el Parlamento no exista consenso para presentar una iniciativa conjunta y evitarnos este juego que lleva produciéndose varios años respecto a ver quién se lleva la medalla, provocando una especie de guerra en algo que, como ya he dicho, todas las señorías podríamos estar de acuerdo al margen del color político que representemos. En el Pleno pasado dimos luz verde a la tramitación de ley de ELA que presentó el Partido Popular; mientras, también el Partido Socialista presenta su propia propuesta, cómo no, más ambiciosa, y ahora estamos debatiendo sobre la propuesta de Junts con el objetivo de que haya un reconocimiento en el momento del diagnóstico de un cierto grado de discapacidad y dependencia. Pero, independientemente de las enmiendas que pudieran mejorar el texto, que no lo dudamos, todas estamos de acuerdo en el grueso de cada una de las iniciativas que se han presentado, de estas y también de las de la legislatura pasada. Porque esta carrera por las medallas —‌el mío es mejor que el tuyo— y el querer llevar la voz cantante lo que provoca son dinámicas de letargos en los tiempos y cajones con cuentas pendientes que generan una auténtica desesperación en las personas enfermas de ELA. No nos extrañemos cuando asociaciones de enfermos y de enfermas nos lavan la cara, como ocurrió, por ejemplo, el mes pasado cuando el exfutbolista Unzué nos afeaba que no se haya movido ficha para poner solución y atender las demandas de las enfermas y enfermos de ELA. Señorías, la proposición de hoy contiene propuestas muy buenas que nosotras destacamos, como la creación del centro nacional de investigación, así como la idea de realizar programas formativos para los profesionales sanitarios o el registro estatal de pacientes; también lo relativo al plan de atención de cuidados y servicios sociosanitarios, la reducción de tiempos en trámites, la facilitación del bono social eléctrico o las mejoras en los procesos. Estamos completamente de acuerdo, pero entendemos que hubiera sido mucho mejor ponernos de acuerdo en acortar los tiempos para sacar adelante una iniciativa conjunta. Nosotras vamos a votar a favor de esta proposición de ley, pero creo que las personas enfermas de ELA, sus familias y sus cuidadores lo que están esperando es que nos dejemos de voluntad política y pasemos a la acción real y que por fin vean atendidas sus necesidades. Muchas gracias.

Arratsalde on, jaun-andreok. Eta bereziki ELAko gaixo eta familiakoen elkarteetako pertsonei, ongi etorriak.

Aurreko astean Alderdi Popularrak aurkeztutako alboko esklerosi amiotrofikoa duten gaixoen bizi baldintzak hobetzeko aurkeztutako lege proposamenaren tramitazioari hasiera emateko oniritzia eman zion ganbera honek. Aho batez egin zuen, gainera. Ordurako Junts legebiltzar taldeak bere lege proposamen erroldatuta zuen, gaurko plenoan eztabaidatzen eta bozkatzen duguna. Eusko Alderdi

Jeltzaleak baiezko botoa emango dio ekimen honi ere. Eta bidean da, lehenen esan den bezala ere, Alderdi Sozialistaren lege proposamena.

Zioen azalpenean jasotzen den bezala, lege proposamen honek estatuko eremuko konpetentzialekoak diren lege aldaketak proposatzen ditu, eta gaixo diren pertsonak eta bere senitartekoei bizi kalitatea hobeagoa bermatzeko egiten du ere, kontutan hartuta gaixoek behar dituzten zerbitzuen kostua oso altua dela. Honela lege proposamenak planteatzen dituen lege aldaketen helburu nagusiena gaixoek eta bere senitartekoek behar duten laguntza eta zerbitzuak eskuratzeko egin behar duten tramitazioa desburokratizatzea eta erraztea da.

Talde guztiak bat gatoz, joan den astean azaldu zen bezala, mediku diagnostikoa egiten denetik ELA bezalako gaixotasun neurodegeneratibo bat duten pertsonak behar duten babes soziala eskaintzeko beharraz, hondatze azkarra baita, eta menpekotasun maila handia dakarren gaixotasuna delako. Beraz, beharrezkoa izango litzateke ELAko antzeko patologien neurodegeneratiboa duten pertsonen diagnostikoak desgaitasuna duen pertsona baten aitorpena, deklarazioa eta sailkapena suposatzea ere. Horrek abiadura handiagoa ekarriko luke gaixoek, haien familiek eta zaintzaileek osasun laguntzatik haratago behar dituzten zerbitzuak eskuratzeko.

Lege proposamen honen hirugarren xedapen gehigarrian jasotzen da beste gaixotasun neurodegeneratiboekin parekatzeko, alderatzeko, aukera, badirelako ere antzekotasunak gaixotasun horiek dituzten beharretan. Gure taldeak, joan den astean eta aurreko legealdian bezala, aldeko botoa eman du. Hau da, alboko esklerosi amiotrofikoa duen pertsonen bizitza kalitatea hobetzeko proposatzen den legearen tramitazioa hasteko aldeko botoa emango dugu, lehen esan dudan bezala.

Buenas tardes, señorías, especialmente a las personas pertenecientes a las asociaciones de enfermos de ELA y sus familiares. Bienvenidas.

La semana pasada, esta Cámara aprobó por unanimidad el inicio de la tramitación de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para la mejora de las condiciones de vida de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica. Para entonces, el Grupo Parlamentario Junts ya había registrado su proposición de ley, que debatimos y votamos en el Pleno de hoy. El Partido Nacionalista Vasco votará sí a esta iniciativa. También está en camino la otra proposición del Partido Socialista.

Tal y como se recoge en la exposición de motivos de la proposición de ley, se proponen modificaciones legislativas del ámbito competencial estatal, en particular las basadas en la Seguridad Social, respetando los ámbitos competenciales de las comunidades autónomas en financiación, salud y servicios sociales, para garantizar una mejor calidad de vida de las personas enfermas y de sus familiares, teniendo en cuenta que el coste de los servicios que necesitan los y las pacientes es muy alto. Así, el objetivo principal de los cambios legislativos que plantea la proposición de ley es la desburocratización y la simplificación de la tramitación que debe realizar los pacientes y sus familiares para acceder a la asistencia y servicios que precisan. Todos los grupos coincidimos, como se expuso la semana pasada, en la necesidad de ofrecer, desde el momento en que se realiza el diagnóstico médico, el apoyo social que necesita la persona que padece una enfermedad neurodegenerativa como la ELA, y es que es una enfermedad que supone un deterioro rápido y un alto grado de dependencia. Por lo tanto, sería necesario que el diagnóstico de personas con una patología neurodegenerativa similar a la ELA supusiera el reconocimiento, la declaración y la clasificación de una persona con discapacidad. Esto supondría una mayor velocidad para que las personas enfermas, sus familiares y sus cuidadores accedieran a los servicios que necesitan más allá de la asistencia sanitaria. En la disposición adicional tercera de esta proposición de ley se contempla la posibilidad de equiparación con otras enfermedades neurodegenerativas, porque también hay semejanzas en las necesidades que tienen estas enfermedades.

Nuestro grupo, al igual que la semana pasada y en la pasada legislatura, votará a favor, es decir, votaremos a favor de iniciar la tramitación de la ley que se propone para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.

Como ya he dicho, votaremos a favor del inicio de la tramitación de esta proposición de ley, como lo hicimos la semana pasada. Según hemos entendido, el Grupo Socialista también va a presentar otra proposición de ley. Por lo tanto, ya les anunciamos que votaremos también a favor para que se pueda tramitar una ley a favor de los enfermos de ELA. Pero entendemos que esta ley deberá ser respetuosa con el marco competencial y lo tendrá que ser también para que las medidas que se aprueben sean eficaces y puedan llevarse a la práctica, reconociendo, asimismo, que en algunas comunidades autónomas ya se están desarrollando protocolos para la mejora de la atención sociosanitaria, como también se ha dicho antes aquí. Sin olvidarnos tampoco de que las necesidades que se contemplan en la proposición de ley para las personas enfermas de ELA deben abarcar también otras enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas por la similitud de la dependencia y tratamiento, opción que entendemos queda abierta en la disposición transitoria tercera de la proposición de ley. Tendremos tiempo en el trámite parlamentario para poner encima de la mesa estas cuestiones y las mejoras necesarias a introducir en la proposición de ley, sin perder de vista, evidentemente, las necesidades planteadas y siempre con la voluntad y el objetivo de asegurar una mejor calidad de vida a los y las pacientes y a sus familias, para que la asistencia en todas las fases de la enfermedad sea equitativa y apoyando económicamente la investigación básica y clínica, así como agilizando, unificando y homogeneizando los trámites de ensayos clínicos y la aprobación, autorización y comercialización de medicamentos y productos sanitarios.

En el Grupo Vasco trabajaremos para mejorar, como he dicho antes, en lo posible una ley que, asimismo, mejore el día a día de las personas que padecen ELA y de sus familiares, porque es lo que nos requieren y lo que merecen.

Mila esker.

Arratsalde on. Buenas tardes. Tal y como planteamos la semana pasada, en nuestro grupo estimamos que es urgente crear esta ley para crear un marco de actuación que dé la mejor respuesta posible a las personas que padecen esta enfermedad, así como para proteger los entornos de las personas cuidadoras. La propuesta de Junts per Catalunya tiene aportaciones muy importantes que contribuyen a enriquecer esta lista de propuestas que ya se vienen introduciendo para definir esta estrategia. Además, muchas de estas aportaciones coinciden con las ya realizadas por las asociaciones ANELA y ADELA, asociaciones de esclerosis lateral de Euskal Herria a las que quiero enviar desde aquí un abrazo. Han pasado casi treinta años desde que se empezaron a crear estas asociaciones, a las que debemos el haber dado visibilidad y que hayan estado reclamando a la sociedad los derechos de las personas enfermas de ELA. Quiero darles las gracias por su trabajo y transmitir no solamente a estas asociaciones, sino al resto de asociaciones del Estado, nuestra solidaridad con su lucha contra la enfermedad, una enfermedad tan cruel, además de por la pelea incansable que llevan haciendo con las administraciones para conseguir propuestas eficaces. Quiero recalcar que nuestro grupo está de acuerdo con impulsar esta nueva ley, pero tiene que ser urgentemente. Tenemos que poner en marcha lo antes posible la ponencia para hacer este trabajo, por lo cual le pido al Partido Socialista que en el plazo más breve posible nos presente su proyecto, para que, de este modo, podamos poner en marcha el trabajo y ver la posibilidad de encajar la mayor parte de las demandas. Quiero resaltar también que es necesario que la nueva ley aborde cambios legislativos con un enfoque de respeto a las competencias de autogobierno. Bajo este enfoque, nuestras propuestas se centran especialmente en aspectos que son competencias estatales en el ámbito de la Seguridad Social y de la dependencia. Es necesario el reconocimiento efectivo de la situación de dependencia a los efectos de conseguir, a partir del diagnóstico, el reconocimiento de la dependencia. Es preciso mejorar y agilizar los itinerarios y, sobre todo, la reducción en los plazos de evaluación y espera. En definitiva, creo que vamos a estar todas y todos de acuerdo en que de lo que se trata es de agilizar la tramitación de la incapacidad laboral, la discapacidad y el grado de dependencia en aplicación de las legislaciones correspondientes. Con esto, el conjunto de instituciones competentes, cada uno en nuestro ámbito, tendremos el reto de crear un nuevo marco estratégico para responder mejor a estas enfermedades neurodegenerativas. Un marco en el que se deben abordar circuitos rápidos de valoración y reconocimientos de los grados y niveles mínimos de dependencia, discapacidad e incapacidad laboral; poner al alcance de las personas enfermas terapias rehabilitadoras públicas, permanentes, gratuitas y domiciliarias; prever desde la cartera de prestaciones servicios y productos específicos para quienes sufren estas enfermedades, y apoyo, formación y reconocimiento al personal profesional y a las personas cuidadoras de las personas enfermas. Asimismo, debemos poner en marcha, impulsar y reforzar con urgencia estrategias coordinadas de respuesta ante estas enfermedades. Por nuestra parte, queremos insistir en que debemos abarcar el conjunto de las enfermedades neuromusculares en las que está incluida la ELA, sin que por ello se retrase esta ley y pierda también la especificidad de cada una de las enfermedades. Por ello, entendemos que el cambio legislativo sin demoras no debe quedarse en el marco de una sola enfermedad, que se debe avanzar en el reconocimiento de este tipo de discapacidades, adoptándose lo más urgentemente posible, en el marco del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Servicio de Autonomía y Atención a la Dependencia, las medidas oportunas para atender las peticiones de las asociaciones de las personas enfermas de esclerosis múltiple, Parkinson, ELA y otras enfermedades degenerativas. Por nuestra parte, nos comprometemos a impulsar con agilidad y eficacia la elaboración de esta ley. Vamos a votar favorablemente a este proyecto.

Muchas gracias. (Aplausos).

Gràcies, presidenta. Bona tarda, diputats i diputades. Bona tarda als que ens acompanyen avui aquí i també als que ens acompanyen avui des de casa seva perquè no han tingut els recursos o no han tingut la manera de poder arribar aquí, que són moltes, aquestes persones.

Tornem a tenir debat sobre una iniciativa parlamentària relacionada amb l’ELA. Això vol dir que ens fa molta falta. Ens preocupa moltíssim el benestar dels malalts d’aquesta dolència i el de les seves famílies, que solen ser qui s’encarreguen de les cures i els pertoca també patir el que suposa aquesta malaltia. I és per això que donarem suport a la iniciativa, com també ho vam fer a la que es va presentar la setmana passada i també ho farem a la propera que es presentarà, doncs segons la Societat Espanyola de Neurologia, unes 700 persones comencen a desenvolupar els símptomes de l’ELA cada any a l’Estat, entre 3000 i 4000 persones pateixen a l’Estat en l’actualitat aquesta malaltia i unes 400 a Catalunya. L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa més comú a l’Estat, després de l’Alzheimer i el Parkinson. A més, observem també que el 30 % dels pacients amb ELA sofreixen ansietat i el 44 % pateixen depressió. És evident, doncs, que aquesta malaltia requereix una especial atenció, com ja vam dir, quan vius en zones rurals, que és d’on jo provinc, que a més a més s’hi solapen les dificultats afegides de les distàncies i les baixes ràtios de recursos atencionals. En poblacions petites, com per exemple la que vaig anomenar de Belianes, on hi ha el Josep, un malalt afectat per l’ELA, que ni tan sols han pogut contractar ningú que els doni ajuda. Aquest greuge provoca que la família s’ha d’adaptar a la malaltia i a la seva dependència, fer nous horaris, adaptar l’habitatge, fer-se càrrec del finançament de la compra del llit articulat, eines informàtiques, un generador de llum —‌que tornem a recordar que no et pots quedar sense llum—, i el que no pot passar és que, a més a més, parlis amb aquesta família i se sentin privilegiats per poder fer aquesta adaptació o per tenir recursos econòmics per fer front a les múltiples despeses. S’ha d’acabar amb aquesta discriminació.

I sí, evidentment a Esquerra ens preocupa, i moltíssim, perquè no per casualitat som d’esquerres, perquè precisament ens preocupa el benestar de les persones, però de totes, vinguin d’on vinguin i parlin la llengua que parlin, i ens preocupa l’ELA, i sí, com també ens preocupen moltes altres dolències minoritàries, perquè si et deixen totalment dependent i necessites l’ajuda d’uns cuidadors, no importa el nom de la malaltia, moltes especificitats, tant o més concretes de les que s’ocupa en aquest debat, perquè es calcula que hi ha 7000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. Se l’etiqueta de malaltia minoritària quan la seva prevalença és de menys de 5 afectats per cada 10 000 habitants, doncs s’estima que dins la Unió Europea hi ha 30 milions de persones afectades per malalties minoritàries. A l’Estat n’hi ha 3 milions i a Catalunya prop de 350 000. Només per citar-ne algunes, a part de l’ELA, l’atàxia de Friedrich, degeneració corticobasal, demència frontotemporal, paràlisi supranuclear progressiva, malaltia de Huntington, atròfia muscular espinal. I així arribaríem fins a 7000 malalties minoritàries. La majoria d’aquestes dolències no tenen cura, posen en perill la vida de les persones que la pateixen i són fortament incapacitants pel que fa a la mobilitat i, en general, afecten l’autonomia personal.

És per això que és indispensable abordar-ne el tractament des de vessants multidisciplinaris: social, educatiu, laboral i, òbviament, social i sociosanitari. I sense voler menystenir ningú, tot al contrari, necessitem que la llei inclogui totes les malalties que provoquen una gran dependència. No podem estar pendents de com d’influent serà un malalt per abordar la problemàtica. Teníem i tenim l’eina, aquest va ser un dels motius que de ben segur van motivar que el 2006 s’aprovés l’anomenada llei de dependència. Alguns es van afanyar a titular que s’havia aprovat la quarta pota de l’Estat del benestar, i que era una mena de panacea innovadora a tot el món. Però a Catalunya, divuit anys després, veiem que la Generalitat ha dedicat més de 12 000 milions d’euros a aquesta finalitat des del 2008 i actualment aporta un 66 % del total. El copagament amb els ciutadans catalans amb familiars dependents passa del 6 % al 17 %, amb un pic del 20 % entre el 2016 i el 2021. El deute estatal amb Catalunya per la llei de dependència se situa gairebé en els 6 milions d’euros, si bé l’Estat va recuperar un fons complementari per a les comunitats autònomes per a la dependència el 2021, amb una injecció de 208 milions d’euros per a Catalunya, en els últims tres exercicis igualment no s’ha pal·liat el desequilibri.

Cal un debat profund i extens sobre la llei de la dependència i les cures i no es pot abordar des del populisme i a cop de titulars. Sempre és necessari remoure consciències, però és millor fer-ho des de l’honestedat i des del rigor. Perquè sigui així, cal abordar aquest tema des de tots els punts, fent una tasca multidisciplinària i que integri molts departaments, sense deixar ningú enrere, ni els malalts d’ELA ni els de cap malaltia minoritària que sigui fortament dependent. Perquè està molt bé portar-ho a debat, però està molt millor dotar de recursos, i entre una bancada i una altra han deixat caure un pressupost amb un increment de més de 230 milions d’euros, que sumat al total feia 2 169 000 d’euros que la Generalitat destinava a drets socials. Es necessiten fets més que paraules, i és que els malalts de totes aquestes malalties ho necessiten i els seus familiars, també.

I com no pot ser d’una altra manera, des d’Esquerra Republicana hi som, hi hem sigut i hi serem sempre, en aquest debat. I, a més a més, hi aportarem, com hem fet sempre, i hi aportarem com ningú, però fem-ho, fem-ho ja, perquè és la nostra obligació i la nostra responsabilitat. Agafem les tres lleis que ja hi ha presentades, fem-les que siguin totalment inclusives, que siguin justes i equitatives per a tothom que pateix aquesta malaltia i per a tothom que malauradament pateix una malaltia que el fa fortament dependent i totalment esclavitzat a casa seva. Gràcies.

Gracias, presidenta. Buenas tardes, diputados y diputadas. Buenas tardes a los que nos acompañan hoy aquí y también a las personas que nos acompañan desde sus hogares porque no han tenido los recursos o el modo de poder llegar hasta aquí. Son muchas estas personas.

Pues bien, volvemos a tener un debate sobre una iniciativa parlamentaria relacionada con la ELA. Esto significa que es muy necesaria, nos preocupa muchísimo el bienestar de los enfermos y enfermas con esta dolencia y también el sufrimiento de sus familias, que suelen ser quienes se encargan de los cuidados y son quienes también sufren lo que implica esta enfermedad. Es por esta razón por la que daremos apoyo a esta iniciativa, como también hicimos con la que se presentó la pasada semana y lo haremos, asimismo, con la próxima que se presente. Según la Sociedad Española de Neurología, unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de la ELA cada año en el Estado, entre 3000 y 4000 personas sufren en el Estado actualmente esta enfermedad y unas 400 de ellas en Cataluña. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en el Estado, después del Alzheimer y Parkinson. Además, observamos que el 30 % de los pacientes con ELA sufren ansiedad y el 44 % de los pacientes sufren depresión; es decir, que esta enfermedad requiere una atención especial, como ya dijimos, también requiere una atención especial cuando se vive en zonas rurales, que es de donde yo procedo. Además, ahí se solapan las dificultades añadidas de las distancias y de las bajas proporciones de recursos de atención en poblaciones pequeñas, como, por ejemplo, la que nombré, Belianes, donde está Josep, un enfermo afectado por la ELA que ni siquiera ha podido contratar a nadie que pueda prestar ayuda. Este agravio provoca que la familia tenga que adaptarse a la enfermedad y a la dependencia, lo que significa nuevos horarios, adaptar la vivienda, el hacerse cargo de la financiación para comprar una cama articulada, herramientas informáticas, un generador de luz, porque recordemos que no se puede estar sin electricidad. Y lo que no puede ocurrir es que, además, en esta familia se sienten privilegiados por poder hacer esta adaptación y se sienten afortunados por tener recursos económicos para poder enfrentarse a estos gastos. Hay que acabar con esta discriminación. Y, sí, evidentemente, en Esquerra nos preocupa, y muchísimo, porque no por casualidad somos de izquierdas; precisamente, nos preocupa el bienestar de las personas, pero de todas ellas, vengan de donde vengan, hablen la lengua que hablen. Nos preocupa la ELA y, sí, también nos preocupan muchas otras enfermedades minoritarias, porque si te dejan totalmente dependiente y necesitas de la ayuda de quien te preste cuidados, no importa el nombre de la enfermedad. Hay muchas otras especificidades y concreciones, y lo estamos tratando en el debate: se calcula que hay siete mil patologías clínicas que sufren muy pocas personas en relación con el conjunto de la población. Se etiqueta como enfermedad minoritaria cuando la prevalencia es de menos de cinco afectados por cada 10 000 habitantes. Pues bien, se estima que en la Unión Europea hay unos treinta millones de personas afectadas con estas enfermedades minoritarias, en el Estado hay tres millones y, en Cataluña, casi 350 000 personas. Solo por citar algunas de estas enfermedades, además de la ELA, están la ataxia de Friedreich, la degeneración corticobasal, la demencia frontotemporal, la parálisis supranuclear progresiva, la enfermedad de Huntington y la atrofia muscular progresiva espinal, y así llegaríamos hasta siete mil enfermedades que son minoritarias. La mayoría de estas dolencias no tienen cura, ponen en peligro la vida de las personas que las sufren, son realmente incapacitantes en cuanto a la movilidad y, en general, afectan a la autonomía personal. Por esta razón, es indispensable abordar el trato desde facetas multidisciplinares, como son la social, la educativa, la laboral y, evidentemente, la sanitaria y la sociosanitaria.

Sin querer despreciar a nadie, más bien al contrario, necesitamos que la ley incluya todas las enfermedades que provocan una gran dependencia. No podemos estar pendientes de hasta qué punto será influyente un enfermo para abordar el problema. Teníamos y tenemos la herramienta, y este fue uno de los motivos que claramente propició que en 2006 se aprobara la denominada ley de dependencia. Algunos enseguida dijeron que se había aprobado esa cuarta pata del Estado del bienestar y que se trataba de una panacea innovadora para todo el mundo; pero, en Cataluña, dieciocho años después, vemos que la Generalitat ha dedicado más de 12 000 millones de euros a esta finalidad desde 2008 y actualmente aporta un 66 % del total. El copago de la ciudadanía, de catalanes con familiares dependientes, pasa del 6 % al 17 %, con un pico del 20 % entre 2016 y 2021. La deuda estatal en Cataluña por la ley de dependencia se sitúa prácticamente en 6 millones de euros; y aunque el Estado recuperó un fondo complementario para las comunidades autónomas en el plan de dependencia de 2021, con una inyección de 208 millones de euros para Cataluña, en los últimos tres ejercicios, igualmente, no se ha paliado ese desequilibrio.

Es necesario un debate profundo y extenso sobre la ley de la dependencia y la atención a esa enfermedad, y no se puede abordar desde el populismo y a golpe de titulares. Siempre es necesario remover conciencias, pero es mejor hacerlo con honestidad y con rigor. Para que sea así hay que abordar este tema desde todos los puntos, realizando una tarea multidisciplinar que integre muchos departamentos, sin dejar a nadie atrás, ni a los enfermos de ELA ni a los de cualquier enfermedad minoritaria que sea muy dependiente. Está muy bien traerlo a debate, pero es mucho mejor dotar de recursos, y entre una bancada y la otra han dejado caer un presupuesto con un aumento de más de 230 millones de euros que, sumado al total, llegaban a 2169 millones de euros que la Generalitat destinaba a derechos sociales. Se necesitan hechos más que palabras, porque las personas con estas enfermedades lo requieren y sus familiares, también.

Como no puede ser de otro modo, en Esquerra Republicana siempre hemos estado y seguiremos estando en este debate; además, aportaremos, como hemos hecho siempre y lo haremos como nadie. Pero hagámoslo ya, es nuestra obligación y nuestra responsabilidad. Hay que coger las tres leyes presentadas ya, hay que aprobarlas, hacer que estas leyes sean totalmente inclusivas, justas y equitativas para todas las personas que sufren esta enfermedad y para todas las personas que, desgraciadamente, sufren una enfermedad que les hace muy dependientes y les deja totalmente esclavizados en sus hogares.

Muchas gracias. (Aplausos).

Gracias, presidenta. Señorías, la semana pasada, en la intervención del 12 de marzo, señalaba tres aspectos relacionados con la proposición de ley que se presentaba: en primer lugar, y posiblemente la más importante, es la generosidad del colectivo de personas afectadas, la generosidad en la defensa de los derechos de las personas afectadas y el ejemplo y el honor que es tenerlos cerca de nosotros, con el aprendizaje de su trabajo, la generosidad de su trabajo y porque la lucha de su movimiento puede ser pionera para impulsar no solamente los derechos de las personas afectadas por el ELA, sino también el de otras personas afectadas por enfermedades degenerativas o por otras enfermedades que requieren una serie de cuidados sociosanitarios complejos; procesos que tienen una evolución rápida y que requieren una agilización, no solamente en el reconocimiento de la dependencia, sino en la valoración del grado de dependencia y en el acceso a la misma. En segundo lugar —‌como también mencionaban las compañeras anteriormente—, está la importancia de la generosidad de los grupos parlamentarios en ponernos de acuerdo en tramitar cuanto antes y de forma ágil una norma sintética, coherente y efectiva, que sirva para las personas afectadas por ELA, pero que sirva también para personas en una situación similar, más allá de cuál sea su diagnóstico clínico. Cuando se presentaba la proposición pensaba en Miquel Martí i Pol, en su esclerosis múltiple y en su poema, que dice: «Salveu-me els ulls quan ja no em quedi res. / Salveu-me la mirada, que no es perdi.», con esa petición de mantener la mirada como elemento final.

En tercer lugar —‌y es en el que me gustaría centrarme hoy—, la importancia del pensamiento de que, siendo la ley necesaria, no es suficiente. Los marcos normativos y legislativos son importantes, pero algunos de los avances que vamos a poder conseguir van a ir más allá de las mejoras normativas y han de tener también cambios ejecutivos y cambios en la gestión de comunidades autónomas. Es importante pensar que en absolutamente todos los temas que toquemos en esta Cámara tenemos un margen de mejora. Se ponga quien se ponga las medallas, se haga quien se haga las fotos, siempre tendremos un amplio margen de mejora.

Entiendo que parte del espíritu político de estos tiempos es tirarse piedras, que a veces las piedras son proporcionales en tamaño a la distancia de las bancadas, aunque a veces las piezas son pequeñitas si las bancadas están más cercanas, pero son piedras pequeñitas que también pueden hacer mucho daño. Pero pienso que hay momentos en los que tenemos que ponernos de acuerdo y el consenso ha de ser muy amplio. Creo que no solo en situaciones tan claras como esta es importante el consenso, sino en otras situaciones fundamentales, y ahora mismo, para la vida de este país, es importante llegar a un acuerdo. Tenemos que ponernos de acuerdo para proteger nuestro sector primario, para proteger la pesca; tenemos que ponernos de acuerdo para la vivienda; tenemos que ponernos de acuerdo para evitar deslocalizaciones de la industria; tenemos que ponernos de acuerdo para aprobar rentas universales de protección a la infancia, o tenemos que ponernos de acuerdo en políticas de crecimiento. (El señor vicepresidente, Rodríguez Gómez de Celis, ocupa la Presidencia). Y siempre vamos a tener un margen de mejora. En la pandemia, en momentos en que los resultados de Asturias no eran especialmente malos, se hacían algunas comparaciones, pero siempre éramos muy prudentes y pedíamos calma y templanza. Decíamos dos cosas: una era la frase de «todas cuidamos de todas», y otra es algo que decíamos en una rueda de prensa: lo primero que hay que aprender es que en una pandemia no gana nadie, sino que siempre vamos a perder, sean buenos o menos buenos nuestros resultados. Esto hay que decirlo con humildad y con la conciencia que tenemos que tener ahora mismo ante la situación de la que hoy estamos hablando. Muchas veces, por las ausencias o por el dolor, lo único que nos vamos a poder llevar es el aprendizaje de vencer en todas las derrotas.

Por eso, pese a que se haya avanzado en acciones para mejorar la vida de las personas afectadas por el ELA, es importante seguir adelante. Hemos conseguido en la anterior legislatura un incremento presupuestario de dependencia de un 130 %; desde que se aprobó el plan de choque a finales de 2020, el tiempo de espera medio tras la solicitud para la resolución de un grado bajó de 287 días a 204, y la resolución de la prestación pasó de 185 días a 105, un 23 % y un 43 % de reducción, respectivamente. Pero no es suficiente y tenemos que seguir mejorando. El Plan de inversiones para la mejora de la asistencia a los pacientes con enfermedades raras, incluido en el Plan de Recuperación Transformación y Resiliencia, incorporó, formando parte también del PERTE de salud, un presupuesto de 50 millones de euros en el ejercicio presupuestario del año 2003; pero no es suficiente y tenemos que seguir mejorando. De ese plan europeo de recuperación y resiliencia, 4,5 millones se invirtieron en dos centros públicos que están funcionando en Extremadura y en Asturias, dos centros que son de referencia internacional, de referencia europea, y que se evaluarán y se escalarán si los resultados son favorables, pero no es suficiente y tenemos que seguir mejorando. En el mapa de recursos sanitarios ELA que elaboró el Ministerio de Sanidad en diciembre de 2003, siete comunidades autónomas disponían de consultas monográficas de ELA, doce disponían de unidades ELA, once de unidades de referencia, diez disponen de guías clínicas actualizadas, trece de guías clínicas y protocolos específicos; todas prestan cuidados paliativos domiciliarios, trece hospitalización domiciliaria y once una rehabilitación integral, ocho comunidades disponen de tarjeta sanitaria preferente para pacientes ELA y para sus cuidadoras, pero no es suficiente y tenemos que seguir avanzando. No es suficiente si tenemos una atención primaria desvertebrada en algunos territorios, con listas de espera inadmisibles y donde se están deslocalizando los pacientes que no están siendo atendidos en sus zonas básicas de salud; o una atención primaria que no permite hacer correctamente una buena atención domiciliaria o unos buenos cuidados complejos domiciliarios. Necesitamos una vía rápida de acceso, reconocimiento, valoración y tramitación de la dependencia, así como la modificación de cartera de servicios y de prestaciones.

Voy terminando. Hay un término que, tanto para la situación de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica como para otras personas, es fundamental y tiene que ser un término fundamental en esta legislatura, y es la atención integrada. La atención integrada es un reto y una gran oportunidad para nuestros ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales. Desde hace muchos años, el reto del cuidado sociosanitario es el elefante en la habitación en nuestro Estado del bienestar. La complejidad de elementos demográficos, longevidad, cambios sociales y modelos comunitarios de relación, las soledades no deseadas, de las que hablaremos más tarde, el aumento de esperanza de vida o la coexistencia de diferentes patologías nos hacen pensar en la importancia de la atención integrada.

Necesitamos mejores diagnósticos, los mejores tratamientos disponibles, los mejores cuidados y los mejores profesionales para todas las personas, sea cual sea el lugar donde vivan y sea cual sea su proceso de enfermedad.

Muchas gracias. (Aplausos).

Gracias presidente. Buenas tardes. Valoramos hoy, otra vez, una propuesta sobre la ELA del Grupo Parlamentario Junts, muy parecida a la del Partido Popular en el Congreso que debatimos la semana pasada, y muy parecida también a la que, en la legislatura anterior, fue planteada por Ciudadanos y aprobada por mayoría, aunque, lamentablemente, quedara en nada, al ser boicoteada y bloqueada por el Gobierno socialista, hasta decaer con el fin de la legislatura. Visto lo visto, hoy podemos decir que con este Gobierno las iniciativas parlamentarias no se valoran en función de su contenido, su idoneidad, su necesidad o su utilidad, sino en función del color político del partido que las presenta y esto, señorías, es muy triste y muy injusto. Nos gustaría volver a recordar que, cuando se aprobó por unanimidad la toma en consideración de la proposición de ley de Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA, y después de presenciar cómo el Gobierno se las ingeniaba para que su tramitación quedara interrumpida, nuestro partido, pretendiendo retomar el consenso que logró aquella iniciativa y pensando en cómo mejorarla, presentó ya, en la pasada legislatura, una PNL sobre la ELA, en la que pedíamos al Gobierno elaborar y aprobar, de manera urgente, un real decreto ley para la protección de las personas con ELA, que recogiera aquellas medidas contempladas en la propuesta de ley de Ciudadanos que suponían una mejora inmediata en las condiciones de vida y la dignidad de las personas que sufrían esta enfermedad. Posteriormente, hicimos una solicitud a la Mesa de la Cámara para que acordarse el fin del plazo de presentación de enmiendas al articulado de la propuesta de ley de Ciudadanos, que estaba siendo prorrogado torticeramente. Por último, y nada más empezar este periodo de sesiones, registramos una nueva propuesta de ley sobre la ELA, la primera presentada por VOX en esta legislatura, en la que, a diferencia de la de Ciudadanos y también de la del PP, cuya tramitación aprobamos el martes pasado, y de la de Junts, cuya tramitación aprobaremos hoy, planteábamos una atención integral a los enfermos de ELA y también a otras personas en situación de gran dependencia. La registramos el 4 de octubre de 2023 y el 20 de noviembre ya estaba el Gobierno expresando su disconformidad con la tramitación de la iniciativa, porque 38 millones de euros les parecían demasiados millones para dedicárselos a los enfermos de ELA y a sus familias. (Aplausos). El 20 de noviembre del mismo año volvimos a registrar una segunda versión, que incluía, en una disposición final, una cláusula para diferir el impacto presupuestario de la norma, que tampoco fue atendida; y el 9 de febrero de 2024 el Gobierno vetó definitivamente nuestra iniciativa, por la misma razón, añadiendo que la propuesta de ley afectaría a presupuestos futuros. Sin embargo, en diciembre de 2023, el Partido Popular registró una iniciativa de título similar a la nuestra, aunque con propuestas más restringidas, que se limitaban a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica y discriminaba injustamente a otras personas en situación de gran dependencia, que quedarían desprovistas de las ayudas que su norma proponía y, aun así, al igual que la de VOX, contenía medidas que disminuirían los ingresos presupuestarios y una cláusula de diferimiento presupuestario idéntica a la que planteó nuestro grupo. Pero, para nuestra sorpresa, ellos no recibieron ningún veto y su toma en consideración se incluyó en el orden del día del Pleno del pasado 12 de marzo, exactamente lo mismo que ha ocurrido con la propuesta de Junts, que tampoco ha encontrado ningún problema para su tramitación.

Ya sabemos que también el PSOE traerá, en breve, una propuesta sobre la ELA, por cierto, algo mejor que las dos anteriores, por ser más parecida a la que nosotros presentamos. Y la pregunta es: ¿qué es lo que ha pasado? ¿Por qué este furor repentino? ¿Desde cuándo han empezado a ser para ustedes una prioridad los enfermos de ELA y sus familias? Porque antes no lo eran. Cuando pudieron tramitar la propuesta de ciudadanos, y no lo hicieron, no lo eran; cuando pedimos al Gobierno elaborar y aprobar de manera urgente un real decreto para la protección de las personas con ELA, y no lo aprobaron, no lo eran; cuando hicimos nuestra solicitud a la Mesa de la Cámara para que acordarse el fin del plazo de presentación de enmiendas al articulado de la propuesta de ley de Ciudadanos y no nos hicieron caso, no lo eran; cuando registramos nuestra propuesta de ley, en octubre, primero, y después, otra vez, en noviembre, y no quisieron tramitarlas, no lo eran. Así que ¿por qué lo son ahora? ¿Por qué unas propuestas sí y otras propuestas no? ¿Cuál es el criterio que utilizan? ¿Setenta y ocho millones de euros eran la causa para que el Gobierno vetara la propuesta de VOX? ¿Quiere eso decir que las propuestas del PP, de Junts o del PSOE van a suponer un impacto económico menor para el Gobierno?

Es importante que lo sepamos, señorías, porque sin recursos, sin una partida económica suficiente para estos enfermos, la ley del PP que acabamos de aprobar, la de Junts que aprobaremos hoy y la del PSOE que aprobemos cuando la presenten, no serán más que papel mojado. Entonces, ¿habrá recursos para los enfermos y sus familias o no habrá recursos? ¿En cuál de los vasos que mueven ustedes con habilidad de trileros sobre el tapete están los recursos que los enfermos de ELA necesitan? ¿Ahora sí vamos a poder disponer de los 38 millones de euros que antes nos negaban? ¿Ahora, señores de Junts, con los presupuestos prorrogados por culpa de sus cálculos electoralistas y de su agenda independentista?

Señorías, estamos hartos de tanta hipocresía. ¡Cuántos enfermos de ELA han muerto antes de tiempo, habiendo querido vivir durante todos estos meses perdidos, en los que no eran una prioridad para ustedes! ¡Cuántas familias se han tenido que enfrentar al drama de no poder mantener con vida, siquiera un poco más, a sus seres queridos, porque el partido que presentaba las propuestas no era del gusto del Gobierno y de sus socios!

Y, no contentos con eso, ahora, se ponen a jugar con las expectativas de las personas que sufren y que no merecen que utilicemos su sufrimiento de forma partidista. ¡Cuántas veces hemos visto a los colectivos a los que iban dirigidas las propuestas en esa tribuna, aplaudiendo felices porque su iniciativa, que supuestamente les beneficiaba, era aprobada! ¡Cuántas veces se ha quedado solo en una ovación cerrada al terminar la sesión, en una foto en la escalinata del Congreso, en una medalla colgada del pecho del partido de turno!

Pero, señorías, esto no va de colgarse medallas a costa del sufrimiento de las familias, que es lo que parece cuando cada uno de ustedes presenta su propia propuesta de ley, aunque apenas se diferencie del resto y no mejore sustancialmente la vida de las personas con ELA. Esto va de que hemos perdido un tiempo precioso y muchas vidas que tal vez hubieran querido ser apuradas hasta el final. No deberían ustedes dejar que sus prejuicios contra una formación política se antepusieran a los intereses de los ciudadanos más dependientes y vulnerables. Nosotros no lo hacemos y, por eso, señores de Junts, vamos a votar a favor de esta y de todas las propuestas que defiendan la vida y la dignidad de las personas, siempre sin importarnos de quién vengan.

Termino. Por favor, discúlpeme. De igual forma, anunciamos que enmendaremos a la totalidad con texto alternativo todas las propuestas que se aprueben sobre la ELA para asegurarnos de que verdaderamente mejoren las condiciones de la vida de los grandes dependientes. Lo haremos, señores de Junts, porque nos da igual quién se cuelgue la medalla, a pesar de que actúan ustedes como unos golpistas chantajistas que utilizan el poder que les ha dado un sátrapa capaz de cualquier cosa por mantenerse en el poder para usarlo en su propio beneficio. Lo haremos porque no somos como ustedes y porque no hay orgullo que no merezca la pena tragarse por salvar aunque sea una sola vida. Muchas gracias. (Aplausos de las señoras y los señores diputados del Grupo Parlamentario VOX, puestos en pie).

Gracias, presidente. Buenas tardes, señorías. En primer lugar, quiero expresar el reconocimiento del Grupo Parlamentario Socialista a la labor de las entidades que trabajan en favor de las personas con ELA, sus familias y sus cuidadores y cuidadoras. Todas ellas, como la Fundación Luzón o la Fundación Miquel Valls, agrupadas en ConELA, son las verdaderas promotoras de todas las iniciativas que debatiremos y debatimos en esta Cámara. El pasado 20 de febrero escuchamos en la sala Constitucional del Congreso a las personas con ELA. Entre ellas estaba nuestro compañero senador y alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores. (Aplausos). Nos hablaron de las innumerables dificultades que tienen para desenvolver su vida diaria, cómo afrontan la enorme complejidad de su enfermedad y de su pronóstico; nos hablaron de los sentimientos que les produce el impacto de su dependencia en su familia y en su entorno de seres queridos, y nos hablaron del imprescindible papel de las cuidadoras y cuidadores, el papel que tienen para sus vidas. Fueron testimonios de vida, los que pudimos escuchar los que asistimos, para reivindicar el pleno ejercicio de los derechos y de la autonomía personal que les reconocen nuestras leyes. Desde esta tribuna reitero el compromiso del Grupo Parlamentario Socialista con esta reivindicación. Nuestra Constitución reconoce los derechos inherentes a la persona y su dignidad como fundamento del orden político y mandata a los poderes públicos su protección en todas las etapas del ciclo de la vida, en cualquier situación social o personal, también en la enfermedad, en la discapacidad, en la dependencia, sin ninguna discriminación. Los socialistas, las socialistas, por convicción, hemos promovido y aprobado leyes cumpliendo este mandato constitucional, como la Ley General de Sanidad o la ley de autonomía personal, que son lo opuesto, señorías, señorías del PP, a decisiones políticas que menoscaban esos derechos inherentes a la persona y su dignidad (aplausos), como la decisión que tomó el Gobierno de la Comunidad de Madrid en plena pandemia de negar la atención en hospitales públicos a personas mayores que se debatían entre la vida y la muerte. (Aplausos). La ley de autonomía personal del Gobierno de Zapatero reconoce la autonomía personal como un derecho subjetivo y articula un sistema de atención a la dependencia cuya gestión corresponde por ley a las comunidades autónomas. Las personas con ELA nos demandan, nos lo demandaron el pasado 20 de febrero, la efectividad de ese derecho a la autonomía personal y la adaptación del sistema de atención a la dependencia a sus necesidades específicas en atención con cuidados especiales y especializados, y nos dicen ―las personas con dependencia― que esperan casi un año para el reconocimiento de la discapacidad y otros seis meses para recibir la prestación de dependencia. Con el objetivo de reducir las listas de espera de la dependencia, en 2001 nuestro Gobierno de coalición aprobó el Plan de Choque en Dependencia 2021-2023, con una inversión de 3600 millones de euros. Pero el dictamen del Observatorio Estatal para la Dependencia de 2023 confirma que en 2023, a pesar de triplicarse el presupuesto aportado a las comunidades autónomas por parte del Estado tres veces desde 2018, Andalucía ha rebajado su aportación a la dependencia en más de 50 millones de euros; nos dice que en Madrid el gasto público en dependencia por persona es más de 200 euros inferior a la media nacional, y nos dice, señora Calvo, que Cataluña sigue siendo líder desde 2017, casi diez años, en listas de espera de dependencia. Al ritmo que va Cataluña, se necesitarían tres años y medio para poner al día la lista. Es evidente que las personas con ELA necesitan mayor protección y mejor atención. Es evidente que necesitamos un instrumento legal para hacer más efectivas las obligaciones y las medidas que toman los gobiernos, cada uno en sus competencias. Se ha dado un primer paso con la aprobación del Real Decreto 888/2022, un logro del grupo de trabajo formado por el Ministerio de Sanidad, el Ministerio de Derechos Sociales, el Ministerio de Inclusión Social y ConELA, con la Fundación Luzón a la cabeza; un real decreto que incluye un trámite de urgencia para necesidades especiales, como la ELA, nuevos baremos y métodos de seguimiento y evolución, un primer paso al que le siguen los dos centros para personas con ELA de Oviedo y Cáceres, al que le siguen también el paquete de medidas que ya han emprendido el Ministerio de Derechos Sociales y el Ministerio de Sanidad para la atención prioritaria de la dependencia, y también para un programa específico de atención sanitaria que incluya la rehabilitación y la salud mental. Nuestro grupo parlamentario, asumiendo el compromiso con las personas con ELA y las que padecen enfermedades neurodegenerativas, ha registrado con SUMAR una proposición de ley para su atención integral mucho más completa que la que presenta hoy Junts, que se debatirá próximamente en esta Cámara. Con la confianza puesta en la ciencia, prioridad también de la inversión de nuestro Gobierno para encontrar la curación de la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas y minoritarias, señorías de Junts, les decimos que nuestro voto será favorable a esta proposición.

Gracias. (Aplausos).

Buenas tardes, señorías. En primer lugar, quisiera agradecer a los representantes de las organizaciones de pacientes con ELA que nos acompañen esta tarde en la tribuna y a los que nos siguen por streaming y felicitarles por el gran trabajo que hacen día a día con los pacientes con ELA. (Aplausos). Señorías, la semana pasada aprobamos por unanimidad en esta Cámara la toma en consideración de la Proposición de ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica, que defendió mi compañera, Esther Muñoz, en nombre de mi grupo parlamentario. (Muestra una foto con el resultado de la votación electrónica). Por si se les ha olvidado a los diputados y diputadas de Junts, ustedes votaron también a favor de esta iniciativa; grupo parlamentario que hoy nos presenta otra proposición de ley para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA. Señorías, ¿saben lo que ha generado esta iniciativa? Una gran incertidumbre y contradicción en las personas que padecen esta enfermedad y en sus familias sobre la tramitación parlamentaria. Señorías del Grupo Parlamentario Junts, los pacientes vieron una luz la semana pasada al aprobarse por unanimidad la proposición de ley que debatimos, después de haber visto cómo en la pasada legislatura una ley fue bloqueada cuarenta y ocho veces por el Partido Socialista y Podemos, sin darles ninguna explicación por parte ni del Gobierno ni de los grupos parlamentarios que la bloqueaban, hasta que decayó por la disolución de las Cortes. Pero es que, además, el Partido Socialista ahora en los ayuntamientos insta al Gobierno a desbloquear la ley. (Muestra un documento). ¿De verdad esto no es una broma? Señorías, en estos últimos ocho días había pacientes con ELA que el martes pasado se alegraban y celebraban el acuerdo alcanzado, y pasados estos ocho días algunos ya no se encuentran entre nosotros. Permítanme que traiga el recuerdo de Pepe Tarriza, un gran luchador por mejorar la calidad de vida de sus compañeros de enfermedad, un luchador incansable que pedía la puesta en vigor de la ley ELA. Sus compañeros lo recordarán como una persona que era y será un icono en la lucha contra la ELA en España. Falleció ayer. (Aplausos). Todo mi cariño y el de mi grupo parlamentario a su familia. Pero seguro que ha habido en esta semana otras personas anónimas que también nos han dejado, algunas incluso por no poder cubrir sus cuidados 24 horas, porque no tienen recursos para hacerlo y no disponen de esos 60 000 euros. Una triste realidad que, lamentablemente, pasa. No pueden costearse los gastos de los cuidados expertos que necesitan los enfermos de ELA en la etapa avanzada de la enfermedad. Una realidad que, en su conjunto, está cuantificada en unos 200 millones de euros al año. Señorías, estamos hablando de personas que tienen una expectativa de vida promedio de, aproximadamente, entre dos y cinco años a partir del momento del diagnóstico de la enfermedad, que ven cómo su debilidad muscular avanza hacia la parálisis, extendiéndose de unas regiones a otras del cuerpo, amenazando gravemente a la autonomía motora, la comunicación oral y la respiración. Los pacientes son plenamente conscientes de su deterioro porque su capacidad cognoscitiva no se ve mermada. ¿Se imaginan pasar por esta situación? No se sabe cuándo puede llegar la ELA a nuestra vida, todos podemos ser pacientes ELA. La comunidad científica establece un origen multifactorial, pero se necesitan más trabajos de investigación para determinar de manera concluyente las causas que contribuyen a desarrollarla. Por eso es muy importante crear y poner en marcha el centro nacional de investigación que ustedes no contemplan en esta iniciativa. El 90 o el 95 % de los casos ocurren de forma aleatoria, sin ningún factor de riesgo claramente asociado, dificultando la detección precoz de la enfermedad. Los afectados de ELA son pacientes complejos y el sistema sociosanitario no es capaz de responder a su complejidad. Necesitan una atención coordinada de todos los profesionales que intervienen en su cuidado, tanto en el ámbito sanitario como en el social, tanto en un centro asistencial como en su domicilio. Son pacientes que no disponen de un tratamiento farmacológico o efectivo para la enfermedad, pero sí de unos cuidados expertos que les ayudarían a tener una mayor calidad de vida y una esperanza de vida más amplia, y eso es algo que no se les puede negar. Necesitan también desde el momento que se les diagnostica la enfermedad que se les reconozcan las prestaciones de dependencia, discapacidad e invalidez permanente. Señora Andrés, en su intervención se ha olvidado de destacar a la Comunidad de Castilla y León, que es la que mejores resultados da en atención a la dependencia. (Aplausos). También, que se les reconozca como consumidores vulnerables desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, y ustedes no lo tienen en cuenta.

Señorías, los pacientes con ELA necesitan cambios en el ordenamiento jurídico, en el ámbito de la dependencia y la discapacidad, en sanidad, consumo y coordinación sociosanitaria, y esperan de todos nosotros, de todos los grupos parlamentarios, que no les defraudemos más. Por eso tendría sentido que se retirase esta proposición de ley y que el resto de grupos que tienen una iniciativa en este sentido no caigan en el error de meter las suyas en el orden del día, más allá de para buscar un rédito político, que lo único que hará es torpedear la tramitación parlamentaria, y pasemos a trabajar en el ámbito de las enmiendas. Esta es una ley que no ha de tener color político, es una ley de los pacientes y para los pacientes.

Señorías de Junts, ustedes marcan el paso del Gobierno. Lo hemos visto con la tramitación de la ley de amnistía, una ley que se ha aprobado en esta Cámara con urgencia, que beneficia a corruptos, que choca frontalmente contra nuestra Constitución, la legalidad española, la voluntad de los españoles y el respeto al Estado de derecho. La amnistía no tiene consenso social ni jurídico ni parlamentario (aplausos.— Rumores), solo les permite reconciliar a los independentistas con su causa para culpabilizar al Estado de derecho de desafío.

Señora Calvo…

Termino. Señora Calvo, tiene el cronómetro en marcha de la legislatura. Han conseguido que los españoles tengamos un gobierno que está en el subsuelo político y moral, y seguirá cayendo, pero España, como ha dicho mi presidente Feijóo, seguirá en pie. En mi grupo parlamentario trabajaremos por los pacientes con ELA, frente al desgobierno y la política de chantaje socialista. Nos preocupa que se apruebe ya y se tramite la ley ELA por urgencia, y que tengamos en cuenta palabras como las de…

Termino. … Jordi Sabaté de la semana pasada: «Soy incapaz de pensar que los políticos nos vuelvan a torturar a los pacientes de ELA de esa manera». Tengámoslo en cuenta. (Aplausos).