Proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Gracias, señora Armengol. Señorías, estaba ahí, sentada en mi escaño, pensando en lo que supondría para mí coger el AVE el jueves a León, llegar a mi casa y que el amor de mi vida me diga que le han diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica. Saber que nos quedarán probablemente entre cuatro y cinco años de vida, alguno más si tenemos algo de suerte, y pensar en el camino que tendríamos que recorrer. Se me pone la piel de gallina solo de pensarlo. ¡Cuántas madres, padres, hermanos, maridos, mujeres han perdido al amor de su vida, a su ser más querido, detrás de una enfermedad tan terrible como esta! No me puedo imaginar tampoco lo que debe suponer para una persona que le diagnostiquen ELA, descubrir que esos pequeños despistes, esos pequeños tropiezos que tú considerabas que eran por culpa del estrés, realmente eran los primeros síntomas de la ELA. Saber que no hay esperanza de supervivencia y que cada día que pasa vas a estar un poquito peor. A esto se enfrentan más de 4000 españoles en nuestro país. Hay 700 nuevos casos al año y uno nuevo cada ocho horas. Cuando piensas en ello, es inevitable pensar, al menos para mí, en cómo la afrontaría y si tendría la fortaleza mental necesaria para enfrentarme a una enfermedad como esta. Saber que tu cuerpo va a estar atrapado, pero con todas tus capacidades cognitivas al cien por cien, que todo lo que eres, lo que te representa, tu alma, lo que nos hace únicos sigue intacto dentro de ese cuerpo. En definitiva, señorías, un infierno en vida. De repente, te encuentras con todos estos pacientes que tienen ELA y que te dicen que quieren vivir, que se puede vivir con ELA; que quieren vivir, ser, existir, amar, ser amarrados, emocionarse, llorar, reír con todos sus familiares; que quieren vivir, que tienen derecho a vivir y que tienen derecho a hacerlo dignamente. Hay un tuit que escribió hace tan solo un par de días uno de esos agitadores de conciencias que tiene nuestro país, que es Jordi Sabaté, quien seguro nos está viendo desde su cama, que decía: Cuando me condenaron a una muerte agónica, al darme el diagnóstico de ELA, jamás me pregunté: ¿por qué a mí? Me pregunté: ¿por qué a mí no? Y es que nadie está exento de que le pueda tocar en esta funesta lotería una enfermedad de estas características. ¡Vaya lección de vida que nos dan estos pacientes que luchan por ellos y por los que están por venir! No quiero olvidarme tampoco de todos esos familiares, de esas madres, hijas, hermanos y mujeres que les acompañan y que se convierten, sin tener que serlo, en sus cuidadores, que son su apoyo y sostén, y en muchas ocasiones son esa razón a la que se aferran para querer seguir viviendo. Señorías, ninguna sociedad ética y moralmente avanzada puede ofrecer como única alternativa a estos pacientes la muerte digna. Cuando tienes que elegir entre eutanasia o arruinar económicamente a tu familia, no es una elección, es una pena de muerte. Hay situaciones horribles, inimaginables. Ayer, junto con el presidente Feijóo, estaba reunida con estas asociaciones y nos comentaban algo que me pareció escalofriante. Cuando la enfermedad avanza y llega un punto en el que te tienen que hacer una traqueotomía para ponerte tubo y poder respirar, cuando el paciente está con su médico, el médico le pregunta: Yo te voy a hacer esta operación, pero ¿vas a poder mantener económicamente tu vida después de ella? Es terrible, es increíble que nuestros pacientes se enfrenten a esa pregunta tan horrenda. Al final, señorías, ¿cuántos pacientes de ELA han solicitado la eutanasia porque no podían pagarse su vida? ¿Cuántos más tienen que pedir la muerte porque queriendo vivir no pueden hacerlo porque no tienen dinero? La vida digna también es un derecho, señorías, y de eso es de lo que estamos hoy hablando aquí, de la vida digna. (Aplausos). Quiero recordar que el coste sociosanitario que tienen que superar estos pacientes, porque tienen que contratar a gente durante 24 horas, oscila entre 50 000 y 70 000 euros anuales. ¿A cuánta gente conocen sus señorías en este país que puedan permitirse durante varios años pagar 60 000 o 70 000 euros anuales para poder vivir? En España, como he dicho antes, hay unos 4000 enfermos, pacientes de ELA, lo que supondría un coste para el Estado de unos 200 millones de euros. Yo quiero recordar hoy aquí a todas sus señorías que el presupuesto consolidado de nuestro país para 2023 ha sido de 436 370 millones de euros. El Gobierno de nuestro país ha tenido la desfachatez de decir que no hay dinero para financiar esta ley, pero sí hay 15 000 millones de euros para hacer una condonación de deuda en Cataluña porque unos independentistas arruinaron su comunidad autónoma (aplausos), y sí hay 51 millones de euros para 390 asesores solo en la Presidencia del Gobierno. La pregunta es clara, señorías. ¿De verdad el Gobierno es incapaz de recortar gastos en tantas y tantas partidas innecesarias, en el mejor de los casos, o injustas, en el peor de ellos, para sacar 200 millones de euros para mejorar y dar dignidad a la vida de tantos pacientes que quieren y nos piden vivir? Es triste que deba hacer esta pregunta en alto, porque todos los que estamos aquí sabemos que solo tiene una respuesta y todos la conocemos; hay ejercicios de contorsionismo para dar otra, pero todos sabemos que es así. No hay voluntad, no la hay.

Hace casi dos años, en esta misma Cámara, se aprobó una toma en consideración de un proyecto de ley que presentó Ciudadanos, muy similar a este. ¿Cuántos pacientes han fallecido queriendo vivir porque no la hemos aprobado antes? Aquí nos encontramos de nuevo con la toma en consideración de una proposición de ley que trae el Partido Popular; una ley cuya base, cuyo pilar fundamental son los cuidados enfermeros, que estos pacientes tengan los cuidados necesarios para no tener que elegir entre arruinar a su familia o dejar de vivir. Hemos querido que sea transversal y que se aborde desde distintos puntos, desde la dependencia y la discapacidad para agilizar el reconocimiento. Señorías, no puede ser que desde que a alguien le diagnostican ELA hasta que le dan la dependencia, en muchas ocasiones estos pacientes hayan fallecido. Tiene que ser también desde el consumo, porque tenemos que darles la condición de consumidores vulnerables desde el momento del diagnóstico; desde el ámbito sanitario, con el compromiso de promover programas y acciones formativas para mejorar la formación de nuestros sanitarios, actualizar la cartera de prestación de servicios, crear un servicio estatal de pacientes o desarrollar el modelo de accesibilidad de pacientes a los centros, servicios y unidades de referencia. No podía faltar, desde luego, la investigación. No es de recibo que no tengamos ya en España un centro nacional de investigación de la ELA, que deberá ponerse en marcha seis meses después, como mucho, de que esta ley salga adelante. Y, por supuesto, la coordinación sociosanitaria, con la elaboración y puesta en marcha de un plan de atención, cuidados y servicios sociosanitarios.

Ya les avanzo que el Grupo Popular viene con la mente más abierta para enmendar, para completar, para trabajar junto a todos ustedes la ley, y no para imponer este texto que hoy presentamos. Por eso invito a todos los diputados de esta Cámara a que no vean en esta proposición de ley un texto de parte, un texto de partido. Esto tiene que ser un texto de todos, esto no va de colgarse una medalla. Hoy mismo se ha registrado otra proposición de ley de otro grupo parlamentario. Había otra. Señores, tenemos el texto, trabajémoslo. No podemos perder más tiempo con nuevas tramitaciones. Ya hay un texto aquí. ¡No podemos perder más tiempo! (Aplausos).

El Gobierno de España no ha tenido la voluntad política de aprobar esta ley. Dos años después, aquí estamos de nuevo, pero ahora tenemos una nueva mayoría parlamentaria tras las elecciones, una mayoría que va a ser capaz, si queremos todos, de imponer la voluntad del pueblo a la voluntad del Gobierno. Ejerzamos como verdaderos representantes de los ciudadanos, que es lo que nos están demandando ahí fuera.

Señorías, me dirijo a todos nosotros, diputados, pero fundamentalmente me estoy dirigiendo a todos los españoles que estoy segura de que hoy nos están viendo, a millones de ciudadanos que están pendientes de lo que debatimos aquí, no de nuestras discusiones habituales; señorías, esas a veces solamente preocupan dentro de estas cuatro paredes, fuera no importan, pero lo que hoy votamos aquí, sí. Hoy hay muchos españoles pendientes, viéndonos y vigilándonos porque ya les hemos decepcionado muchas veces. Esta es la primera vez que me subo a esta tribuna como diputada y lo hago para defender una ley que llega tarde. No subo con orgullo, subo avergonzada, con vergüenza de clase, de clase política, pero también lo hago con responsabilidad. Ya no contamos, señorías, con el beneficio de la duda. Yo, al menos, no espero una palmadita en la espalda cuando esta ley salga porque hay mucha gente que ha muerto esperando a que hagamos nuestro trabajo. A pocos españoles se les puede convencer de que sí hay tramitaciones urgentes para conseguir impunidad para unos delincuentes, pero no hay tramitaciones urgentes para conseguir una ley que va a traer dignidad a tantos miles de españoles. (Aplausos). Señorías, ¿qué tipo de sociedad y de mundo estamos creando en el que hay más oportunidad política en el egoísmo de la impunidad que en una ley altruista que va a traer dignidad a tantos miles de personas que llevan años y años reclamándonoslo?

El Partido Popular lidera hoy este proyecto de ley. Ha sido un empeño del presidente de mi partido, del presidente Feijóo que una de las primeras proposiciones de ley que trajésemos a esta Cámara fuese la ley de la ELA. Tenemos a mucha gente esperando por esta ley. Y yo me comprometo aquí, este grupo parlamentario se compromete aquí, ante todos ustedes, pero fundamentalmente ante los españoles, a que haremos todo lo necesario para que esta ley salga adelante. Dedicaremos las horas, los días, los meses que hagan falta para que, junto a todos ustedes, a los pacientes, las familias, las asociaciones, esta ley, que estamos abierta a enmendarla, a completarla, a mejorarla, salga adelante cuanto antes. Porque esta ley va a salir. Esta ley, señorías, tiene que salir. (Aplausos). Quiero recordar a todos, señorías, que estamos en tiempo de descuento y que España nos observa.

Muchas gracias. (Aplausos de las señoras y los señores diputados del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso, puestos en pie).

Muchas gracias, señora presidenta. Señorías, muy buenas tardes. (El señor vicepresidente, Rodríguez Gómez de Celis, ocupa la Presidencia).

En Unión del Pueblo Navarro defendemos la vida como un derecho fundamental. Por eso somos partidarios de impulsar una asistencia al paciente y también a sus familias que sea humanizada, íntegra, digna y, sobre todo, de calidad. Estoy seguro de que todos hemos conocido o conocemos a personas que han padecido esclerosis lateral amiotrófica y sabemos también cómo es su vida; y con la ELA, también otras enfermedades degenerativas, que, a la hora de precisar una atención especial por parte de todos, no van solo dirigidas hacia las personas que lo padecen, sino, de manera especial también, a sus cuidadores y familias. En nombre de Unión del Pueblo Navarro, esta tarde queremos hacer un reconocimiento muy especial a todas aquellas asociaciones, colectivos, personas, familias que están luchando por dar voz a los pacientes con ELA, y de manera especial ―me lo permitirán―, de la Comunidad Foral de Navarra, a la Asociación Navarra de ELA y, cómo no, también a Juan Carlos Unzué, a Montxo Iriarte, a Alberto Armendáriz, a María Luisa Berasategui y también a Santi Topeta, de Ablitas, que estoy seguro de que nos estará escuchando, pero, sobre todo, porque está defendiendo lo que considera justo, una atención digna para tener una vida digna.

La propia Asociación Española de ELA tiene recogido que estamos hablando de una enfermedad poco corriente, que irrumpe de manera brusca y con una crueldad pocas veces igualada por otras enfermedades. Pero también lanza un mensaje de optimismo y dice que se puede plantar cara y seguir viviendo con la esperanza de una cura ante esta enfermedad. Mientras eso ocurre, las administraciones públicas tienen que estar también a la altura de las circunstancias y prestar todas las atenciones que estos enfermos y sus familias precisan. Por lo tanto, ya sabemos que hay algunos a los que les resulta mucho más fácil legislar a favor de la muerte que de la vida, pero, desde nuestro punto de vista, eso no debe ser óbice para que tengamos claro que todo ser humano tiene derecho a un desarrollo personal, a una vida digna y también a unos cuidados paliativos cuando lo necesite.

Acabo ya. Como se ha dicho, hace dos años se planteó una iniciativa, que se aprobó en esta Cámara. Hora es ya en este momento de aprobar otra más. Señorías, no les volvamos a defraudar. Muchas gracias. (La señora presidenta ocupa la Presidencia).

Gracias, señora presidenta. Las enfermedades neurodegenerativas, por sus características, muchas veces impactan de forma brutal en la calidad de vida de las personas que las padecen, pero también en la de sus familiares y cuidadores. Al ser dolencias crónicas no curables, como la ELA, que causa una degeneración progresiva, hace imprescindible la existencia de políticas públicas adecuadas que garanticen la mayor calidad de vida de las personas afectadas. Insisto también en la importancia de la sanidad pública, de sistemas de salud y asistenciales públicos universales y de calidad, concebidos como servicios, y no como un negocio. Empiezo, por tanto, por expresar mi apoyo a la proposición de ley, como ya hizo el BNG anteriormente. Recuerdo que, en la pasada legislatura, en febrero de 2021, se debatió en este Pleno una proposición no de ley presentada por nosotros, por el BNG, que defendía cuestiones similares a algunas de las que debatimos hoy, entre ellas, el reconocimiento del mínimo del 33 % de discapacidad por diagnóstico de ELA u otro tipo de enfermedad neurodegenerativa. La proposición se aprobó, aunque, infelizmente, el Gobierno no atendió la petición de este Parlamento. En aquel momento pedí el apoyo de todas las fuerzas políticas por entender que, más que una propuesta política, era una cuestión de humanidad, de contribuir para hacer menos difícil la vida de pacientes y familiares. Ese mismo criterio seguimos para apoyar la ley de ELA que con posterioridad se debatió y se aprobó su toma de consideración en este Parlamento, sin reparar en quién la proponía, sino en la necesidad urgente de dotar de un marco de apoyo institucional y emocional y formativo adecuado. Lamentablemente, también esta proposición de ley decayó, sin que se completase su tramitación. Entiendo y comparto la frustración que esta dejadez provocó en las personas que reclaman algo que es de justicia.

Nuevamente, otra vez debatimos la toma en consideración de una iniciativa sobre la ELA, si bien pensamos que tal vez sería más positivo abordar una ley sobre el conjunto de enfermedades neurodegenerativas, no prestando atención a las características singulares de cada una, y, en particular, de la ELA. Hoy no discutiremos nada. Una vez más, quería hacer hincapié en que la portavoz del Partido Popular hablase de otras cuestiones que sospecho que ella y otras personas que nos escuchan, especialmente aquellas con ELA, juzgarán inadecuadas, pero una vez más colocamos por delante la cuestión de humanidad a la que hacía referencia. Nuestro apoyo es claro e inequívoco, y trabajaremos para que se tramite y apruebe lo antes posible, porque es de justicia y, sobre todo, es de humanidad.

Muchas gracias.

Hoy venimos a hablar de ELA, una enfermedad que afecta a miles de personas en nuestro país, una enfermedad cruel, una enfermedad injusta, pero, sobre todo, hoy debiéramos hablar de la falta de apoyo adecuado que tienen en nuestro país las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica. Es imprescindible garantizar a las enfermas de ELA una atención justa para que puedan tener una vida digna, y estoy segura de que en el día de hoy esta proposición de ley contará con el apoyo mayoritario de la Cámara. La ELA es una enfermedad que exige una respuesta inmediata y enérgica. No podemos seguir permitiendo que no solo los pacientes de ELA, sino también sus familias y sus cuidadores estén abandonados por un sistema que debiera protegerlos. Es inaceptable que en este país se tarde más de un año en muchas ocasiones en resolver un expediente de dependencia.

Pero hay que tener memoria, señores del Partido Popular. Si hablamos de dependencia, podemos hablar de cómo el señor Rajoy durante los primeros diez años de la ley de dependencia, con recortes en miles de millones de euros, la dejó en papel mojado. Hay que tener memoria para recordar cómo en el primer Consejo de Ministros del señor Rajoy, respecto a los presupuestos generales del Estado, incorporó cero euros a la ley de dependencia. Hay que tener memoria, señores del Partido Popular.

En este sentido, quiero señalar el ejemplo positivo de Canarias con el pacto progresista de la anterior legislatura, el Pacto de las Flores, mediante el cual, con inversión y voluntad política, no solo disminuimos las listas de espera de dependencia, sino que aumentamos el número de personas atendidas, aumentamos las prestaciones y las cuantías. Hay que hacer lo que se dice cuando uno está en el Gobierno y cuando no está en él.

Y si esto lo pudimos hacer, también fue gracias al esfuerzo que hizo el Gobierno del Estado en la anterior legislatura por revertir esos recortes del Partido Popular y del señor Rajoy. Pero, sobre todo, quiero dar las gracias a mi compañera Ione Belarra, al frente del Ministerio de Derechos Sociales, quien, sin duda, lo hizo posible.

Si usted quiere ver lo que pasó en Canarias, no tiene más que acudir al último informe de Directores y Gerentes de Servicios Sociales, donde se explica cómo Canarias pasó de estar a la cola de la dependencia a ser una de las comunidades autónomas que más casos atiende. Señorías, ahora hay un Gobierno de Coalición Canaria y el Partido Popular, un Gobierno de la derecha, un Gobierno donde también está su partido. ¿Sabe qué ha pasado? Según los últimos datos oficiales, en el último mes de febrero ha habido 493 personas atendidas. ¿Sabe qué quiere decir eso, señora portavoz del Partido Popular? Que se atiende a menos personas de las que fallecen. Así que, un poquito de por favor, que del dicho al hecho hay un trecho.

Muchas gracias. (Aplausos.—La señora Muñoz de la Iglesia: ¿En serio? ¡Un poquito de por favor! ¡Qué nivel!—La señora Santana Perera: ¡Te pones a hablar de eutanasia! ¡Cuando tú quieras, hablamos de dependencia!).

Arratsalde on, jaun-andreok. Talde Popularrak ELAren gaixoen bizi baldintzak hobetzeko helburuarekin aurkeztutako lege proposamena ez da ganbera honetan helburu berdinarekin aurkeztutako lehena. Joan den legegintzaldian Ciudadanos legebiltzar taldeak 2021ko arazoan hain zuzen alboko esklerosi amiotrofikoa duten pertsonen bizitza duina izateko eskubidea bermatzeko lege proposamena aurkeztu baitzuen. Lege proiektuak, nahiz eta bere tramitazioa ez amaitu garai hartan, ganbera osoaren aldeko botoa izan zuen, gaur ere proposamen honekin ziur gertatuko den bezala. Ez da Kongresuko saioaldi honetan ere aurkeztutako lege proposamen bakarra, Junts taldeak ere berea erroldatu baitu duela gutxi, lehen esan den bezala. Imajinatzen dut biak bat egingo dutela tramitazioan. Besterik aurkezten ez bada behintzat. Gaur beraz, bidea emango diogu lege tramitazioa has dadin. Gure taldeak aurreko legealdian bezala, aldeko botoa emango du, hau da, alboko esklerosi amiotrofikoak eragindako beharrizanek arreta integrala izan dezaten bermatzearen aldeko botoa emango dugu.

Buenas tardes, señorías. La proposición de ley presentada por el Grupo Popular con el objetivo de mejorar las condiciones de vida de las y los pacientes de ELA no es la primera que se ha presentado con el mismo objetivo en esta Cámara. En la pasada legislatura, el Grupo Parlamentario Ciudadanos presentó en noviembre de 2021 un proyecto de ley para garantizar el derecho a una vida digna para las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica. Pese a no haberse completado su tramitación, aquel proyecto de ley recibió el voto favorable de toda la Cámara, respuesta que se espera también hoy ante esta propuesta. Tampoco es esta la única proposición de ley presentada en este período de sesiones del Congreso, puesto que el Grupo de Junts registró la suya hace poco tiempo, como ya se ha mencionado. Imagino que ambas propuestas coincidirán en su tramitación si no se presentan nuevas iniciativas. Hoy, por lo tanto, daremos cauce a su tramitación legal. Nuestro grupo, igual que en la pasada legislatura, votará a favor de garantizar una atención integral a las necesidades derivadas de la esclerosis lateral amiotrófica.

Votaremos a favor para que se dé inicio a la tramitación de esta proposición de ley y trabajaremos para mejorarla, evidentemente, tanto en su contenido y en su fondo como para que se adecue al marco competencial, para que las medidas que se aprueben sean eficaces y puedan llevarse a la práctica, reconociendo asimismo que en algunas comunidades autónomas ya se están desarrollando protocolos para la mejora de la atención sociosanitaria. Hay normativa autonómica que ya ha avanzado al respecto, como, por ejemplo, el decreto del Gobierno vasco que incluye el reconocimiento de la especificidad de las enfermedades neurodegenerativas en la protección social relativo a las tarjetas de estacionamiento de vehículos para personas con discapacidad, pero sabemos que esto solo es un paso y que no es suficiente.

Sin olvidarnos tampoco de las necesidades que se contemplan en esta proposición de ley para las personas enfermas de ELA, debe abarcar también a otras enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas por la similitud en su dependencia y tratamiento. Tendremos tiempo en el trámite parlamentario para poner encima de la mesa estas cuestiones y las mejoras necesarias a introducir en la proposición de ley, sin perder de vista, evidentemente, las necesidades planteadas y siempre con la voluntad y con el objetivo de asegurar una mejor calidad de vida a los pacientes y a sus familias, porque no podemos obviar que la evolución de la ELA causa grandes trastornos, que afectan a la esfera individual, a la familiar y a la social. El factor común es la rápida progresión de la enfermedad, con la consiguiente dificultad para la adaptación de los pacientes y familiares a la nueva situación de deterioro y dependencia en muy corto plazo de tiempo.

Pacientes y familias, que requieren formación experta y continuada acerca de lo que está pasando y de lo que pueden esperar en el futuro muy próximo, necesitan un rápido acceso a un equipo multidisciplinar y a los servicios de neurología, neumología, psicología clínica, endocrinología nutricional, rehabilitación logopédica, fisioterapia y trabajo social. Al mismo tiempo, el hogar de la persona enferma de ELA ha de adaptarse, ha de innovarse con instrumentos que faciliten la superación de barreras y los retos de movilidad y autonomía vital a los que la persona enferma se enfrenta en las diferentes fases de la evolución de su enfermedad. Y todo este acceso, empezando por el diagnóstico precoz y la asistencia en todas las fases de la enfermedad, debe ser equitativo a fin de que, independientemente del nivel económico de las familias, todas y todos los pacientes tengan asegurada una asistencia integral y de calidad, sin olvidar tampoco que el futuro de las enfermedades raras, y, en particular, la ELA, está en la investigación, por lo que se debe apoyar económicamente la investigación básica y clínica, al tiempo que agilizar, unificar y homogeneizar los trámites de ensayos clínicos, aprobación, autorización y comercialización de medicamentos y productos sanitarios.

Guztiok bat gatoz mediku diagnostikoa egiten den unetik ELA bezalako gaixotasun neurodegeneratibo bat duen pertsonak behar duen babes soziala eskuratzeko beharraz, esan den eta dakigun bezala, hondatze azkarra eta menpekotasun maila handia dakarren gaixotasuna baita. Beraz, beharrezkoa izango litzateke ELAko antzeko patologia neurodegeneratiboa duten pertsonen diagnostikoak desgaitasuna duen pertsona baten aitorpena, deklarazioa eta sailkapena suposatzea. Horrek abiadura handiago ekarriko luke gaixoek eta haien familiek eta zaintzaileek osasun laguntzatik haratago behar dituzten zerbitzuen lorpenean. Bide honetan, lan egingo dugu, egingarria den lege bat izan dadin. Bestela, frustrazio besterik ez du eragingo eta hau ez da ELAko gaixoek eta bere familiek eskatzen digutena.

Amaitzen dut aipatutako ELAko gaixoen eta familien elkarteei eta guztiei bere lanagatik gure esker ona helaraziz eta beraien, zuen beharrei aurre egiteko moduan gaudelako eta bidelagun izango gaituzuelako gai honetan. Mila esker.

Todas y todos coincidimos en la necesidad de ofrecer la protección social que requiere la persona que padece una enfermedad neurodegenerativa como el ELA desde el mismo momento en que se realiza el diagnóstico médico, una enfermedad que, como ya se ha mencionado y como bien se sabe, supone un deterioro rápido y un alto grado de dependencia. Por lo tanto, el diagnóstico de personas con una patología neurodegenerativa similar a la ELA debería conllevar el mismo reconocimiento, declaración y clasificación que el de una persona con discapacidad. Esto supondría una mayor velocidad en la accesibilidad a los servicios que necesitan las familias enfermas, sus familias y las personas cuidadoras, más allá de la asistencia sanitaria. Vamos a trabajar en esa línea para que esta sea una ley factible, porque, de lo contrario, solo provocará frustración, y eso no es lo que nos piden las personas que padecen ELA ni tampoco sus familias.

Concluyo. El Gobierno vasco acaba de firmar un protocolo con varias asociaciones de ELA. Quiero terminar trasladando a las asociaciones y a todas las personas involucradas nuestro agradecimiento por su trabajo y nuestro compromiso de acompañarles para hacer frente a sus necesidades.

Muchas gracias.

Señorías, arratsalde on. Nuestro grupo también está de acuerdo en impulsar una nueva ley y un nuevo marco de protección más efectivo para las personas con ELA y sus familias. Y antes de seguir, quiero transmitir nuestros saludos y nuestra solidaridad a las personas enfermas y sus familias. Quiero transmitirles nuestra solidaridad de un modo específico por la falta de respuestas eficaces por parte de las asociaciones ante una enfermedad tan cruel, en la que la persona se encuentra atrapada en un cuerpo que no responde, un cuerpo que paulatinamente deja de funcionar. Son situaciones específicas, y la persona enferma cada vez necesita más apoyos y ayudas para poder realizar actividades de la vida diaria. Son situaciones en las que los cuidados se ven desplazados por parte del sistema hacia el hogar, situaciones respecto de las que el sistema sociocomunitario empuja a que los cuidados tengan que hacerse desde el entorno privado, bajo cuidados domésticos, de modo que muchas veces la carga y también la incapacidad respecto a poder dar respuesta con esos cuidados se vuelven muy duras. Son muchas las circunstancias específicas que justifican la creación de este marco especial del que estamos hablando. Dadas las características de la enfermedad, es preciso un reconocimiento de la incapacidad y de la dependencia, que deben ser atendidas con premura y antelación. Según avanza la enfermedad, las necesidades son cada vez mayores, hasta el punto de requerir ayuda las veinticuatro horas del día, y aproximadamente el 94 % de las familias no pueden costear ese gasto. Los tratamientos, que sirven para poder ofrecer y mantener una calidad de vida digna, resultan totalmente necesarios. Pero los y las enfermas de ELA deben enfrentarse a la ineficacia del sistema de ayudas y prestación de los servicios básicos previstos para las personas dependientes. Hay muchos servicios que no están respondiendo ni pueden responder a esas necesidades y por eso es necesario un nuevo tipo de servicios.

Otra circunstancia es el tiempo transcurrido entre la solicitud de valoración de la dependencia y la resolución de los expedientes, que puede durar más de un año, además de otro año para el diagnóstico, por lo que, como muchas veces he comentado, cuando llega la resolución, ya es tarde. Los retrasos son especialmente graves en el caso de las personas con diagnóstico de ELA, en la medida que esos rangos temporales de supervivencia se vienen estrechando. Por eso, los trámites deben ser de forma automática, de oficio, y el reconocimiento tanto de la dependencia como del grado de discapacidad deben permitir el acceso inmediato a la cartera de servicios públicos sociosanitarios, así como a la incapacidad laboral.

Por tanto, la iniciativa que traen es de gran importancia, puesto que incorpora elementos necesarios, como lo que estamos comentando: el reconocimiento efectivo de la situación de dependencia, los programas de acciones formativas acreditadas, el reconocimiento de la discapacidad, el reconocimiento de ser consumidores vulnerables, pero la proposición de ley también tiene carencias importantes y vamos a intentar subsanarlas durante su tramitación. Algunas de ellas ya las he comentado. La extensión de las mejoras debe llegar al resto de las enfermedades neuromusculares progresivas, porque se trata de un conjunto muy diverso de enfermedades que comparten una serie de peculiaridades que, además, generan problemas muy similares, lo que justifica que las demos una consideración unitaria. El conocimiento de la epidemiología en enfermedades neuromusculares es algo pendiente, pero se estima que, en conjunto, tendríamos cincuenta casos por cada cien mil habitantes. La mayor parte son enfermedades raras, enfermedades con prevalencias que no llegan a cinco por cada diez mil habitantes, pero, aunque sean frecuencias aisladas y pequeñas, la suma de todas ellas alcanza cifras considerables, y la mayoría no tienen tratamiento, por lo que suelen tener un curso crónico progresivo y gravemente discapacitante.

Por ello, entendemos que este cambio legislativo tiene que hacerse sin demora y no ha de quedarse en el marco de una sola enfermedad, sino que debe abarcar un ámbito de enfermedades más amplio. En efecto, debe abarcar el conjunto de esas enfermedades neuromusculares degenerativas, aunque, eso sí, empezando por la ELA, sin que pierda su especificidad, de modo que el reconocimiento del resto no suponga causa de retraso. Por lo tanto, hemos de crear mecanismos para que la ley, en su progresión y desarrollo, también vaya marcando mejoras en cuanto a la protección frente al resto de enfermedades.

Otro elemento que pondremos a su consideración, referente a una de las cuestiones que no contempla suficientemente la iniciativa, es la necesidad de agilizar y mejorar los niveles de protección, fundamentalmente el reconocimiento de la incapacidad por parte de la Seguridad Social a la persona enferma, y también respecto a las personas cuidadoras. Debemos lograr el reconocimiento ágil de la discapacidad y de la incapacidad laboral, un elemento fundamental en la mejora de los apoyos. Hay que dar un avance real en la legislación de la Seguridad Social, que se presenta muy lenta, totalmente lenta ante esta realidad.

Por ello y considerando que se deben poner todos los medios posibles para garantizar el derecho a una vida digna, vamos a apoyar la tramitación de esta ley.

Muchas gracias. (Aplausos).

Gràcies, presidenta. Bé, com saben, Junts per Catalunya també ha presentat una proposició de llei per millorar la vida dels malalts d’ELA i de les seves famílies, iniciativa que els anuncio que formarà part de l’ordre del dia del proper ple del 19 de març per a la presa en consideració. La proposició de Junts en realitat no és de Junts, perquè està treballada colze a colze amb ConELA i amb la Fundació Miquel Valls de Catalunya, a qui agraeixo la col·laboració constant. Junts hi hem estat sempre, al costat dels malalts d’ELA, i personalment em vaig implicar fa més de deu anys amb el Jano Galán, diagnosticat amb 35 anys, mort amb 40, deixant enrere la seva dona Natàlia i tres criatures. Ell, com a bon director comercial que era, va saber fer arribar el seu missatge: la millor manera de fer alguna cosa bona per un mateix és fer alguna cosa bona per als altres. Quina gran veritat. També ens deia: «Jo que pensava que era una persona normal, amb una vida normal, i ara m’adono que vull ser extraordinari i seré extraordinari.» I tant que ho va ser, d’extraordinari. Recordo com em va impactar el vídeo que va fer quan ja se sabia tocat de mort i s’havia compromès amb la causa de fer visible l’ELA per aconseguir més fons per a la investigació. El Jano ens deia: «Per què o per quan vaig guardar el millor de mi? Per què em vaig quedar callat aquell dia que volia cridar? Per què em vaig rendir tan aviat, quan encara em quedaven forces? Per què va pesar més fer el correcte que fer realment el que sentia? Per què va ser més important donar una bona imatge que fer una bona abraçada? La meva vida ja no és meva, però ara començo a viure.»

Si hi ha una persona que pot entendre el Jano es diu Juan Carlos Unzué. Hi érem quan fa un parell de setmanes ens va esbroncar a tots amb raó, perquè ells no tenen gaire temps, perquè només hi havia 5 diputats dels 90 que havien convocat. També hi vàrem ser el passat octubre quan ConELA va presentar les seves reivindicacions aquí al Congrés. Junts som un grup petit i fem mans i mànigues per arribar a tot arreu i no sempre ens serà possible, però els malalts d’ELA saben que estem al seu costat. Sense el seu testimoni i la seva orientació no ens hauria estat possible fer una iniciativa que posa el malalt i les seves famílies al centre. Una iniciativa que, a més, i això és molt important, respecta les competències de les diferents comunitats autònomes. Per això pensem que tindrem el consens necessari per tirar-la endavant i fer possible la llei ELA.

Però avui som aquí per posicionar-nos davant la presa en consideració de la proposició de llei del PP, també pensant en aquestes persones amb ELA. És una iniciativa amb la qual no estem d’acord en alguns aspectes, que no ha estat actualitzada tenint en compte els nous graus de discapacitat o que trepitja competències, però avui votarem a favor de la seva presa en consideració, justament per consideració a tots els malalts que un dia més tornen a veure les seves reivindicacions sota el focus. Estic convençuda que tota la cambra li donarà suport. Fins i tot no s’hi oposaran els diputats socialistes, que oportunament han anunciat que han registrat una llei per a l’atenció integral de les persones afectades per malalties neurodegeneratives, com ara l’ELA.

Vagi per endavant que està molt bé, està molt bé, està fantàstic que tothom posi el focus a l’ELA, el que no ha estat tan bé, l’hi he de dir, senyoria, és que vingui a dir aquí com a representant del PP que les iniciatives que presentem els altres són una pèrdua de temps. És poc elegant i desconsiderat, desconsiderat amb la resta de grups i desconsiderat tenint en compte que, per exemple, la nostra proposició, com li he dit, l’hem fet colze a colze amb ConELA i amb la Fundació Miquel Valls. Però com dèiem, esperem que aquest focus no es perdi perquè la singularitat d’aquesta malaltia demanda cobrir unes necessitats molt especialitzades. Estem parlant d’una malaltia que pateixen, segons els números que fa la Fundació Miquel Valls, que d’això en sap més que molts de nosaltres o que tots nosaltres, estem parlant de 3000 persones a tot l’Estat, 500 a Catalunya, la meitat amb grau de gran dependència. Estem parlant, ja s’ha dit aquí, d’una malaltia que et mata entre tres i cinc anys de mitjana, de manera extremament cruel, però que pot convertir, com va fer amb el Jano, la persona que la pateix en una persona absolutament extraordinària, capaç de mobilitzar voluntats.

A Junts estem convençuts que la nostra iniciativa tindrà llum verda també la propera setmana. Bé, he dit la nostra, i en realitat és d’ells, de ConELA, de Fundació Miquel Valls, del Xavier, amb la seva Nur i el seu Mixo, del Jordi, del Juan Carlos, de la Ilde, del Francesc, de l’Antonio i també dels nostres mestres inspiradors allà on siguin. Gràcies.

Gracias, presidenta. Como saben, Junts per Catalunya también ha presentado una proposición no de ley para mejorar la vida de los enfermos de ELA y sus familias, una iniciativa que les anuncio que formará parte del orden del día del próximo Pleno del 19 de marzo para su toma en consideración. La proposición de Junt, en realidad, no es suya porque ha sido trabajada, codo a codo, con ConELA y la Fundación Miquel Valls, de Cataluña, a quienes agradezco su colaboración constante. En Junts hemos estado siempre al lado de los enfermos de ELA. Y, personalmente, me impliqué hace más de diez años con Jano Galán, que fue diagnosticado a los treinta y cinco años y falleció a los cuarenta, dejando atrás a su mujer, Natalia, y tres hijos. Él, como buen director comercial que era, supo hacer llegar su mensaje: la mejor manera de hacer algo bueno por uno mismo es hacer algo bueno por los demás. ¡Qué gran verdad! También nos decía: Yo, que pensaba que era una persona normal, con una vida normal, ahora me doy cuenta de que quiero ser extraordinario, y voy a ser extraordinario. ¡Y tanto que fue extraordinario! Recuerdo cómo me impactó el vídeo que hizo cuando ya se sabía tocado de muerte y se había comprometido con la causa de hacer visible el ELA para conseguir más fondos para la investigación. Jano nos decía: «¿Por qué o para cuándo guardé lo mejor de mí? ¿Por qué me quedé callado aquel día que quería gritar? ¿Por qué me rendí tan rápido cuando aún me quedaban fuerzas? ¿Por qué pesó más hacer lo correcto que hacer lo que realmente sentía? ¿Por qué fue más importante dar una buena imagen que dar un buen abrazo? Mi vida ya no es mía, pero ahora empiezo a vivir.»

Si hay una persona que pueda entender a Jano, se llama Juan Carlos Unzué. Estábamos cuando hace un par de semanas nos echó la bronca a todos; con razón, porque ellos no tienen mucho tiempo, ya que solo había cinco diputados, de los noventa que se habían convocados. También estuvimos en el pasado octubre, cuando ConELA presentó sus reivindicaciones aquí, en el Congreso. En Junts, que somos un grupo pequeño, hacemos todo lo posible por llegar a todas partes, aunque no siempre nos va a ser posible, pero los enfermos de ELA saben que estamos a su lado. Sin su testimonio y su orientación no nos habría sido posible impulsar una iniciativa que pone a los enfermos y a sus familias en el centro, iniciativa que, además ―y esto es muy importante―, respeta las competencias de las distintas comunidades autónomas. Por eso, creemos que vamos a tener el consenso necesario para sacarla adelante y hacer posible la ley ELA.

Hoy estamos aquí para posicionarnos ante la toma en consideración de la proposición de ley del PP también pensando en estas personas con ELA. Es una iniciativa con la que no estamos de acuerdo en algunos aspectos, que no ha sido actualizada teniendo en cuenta los nuevos grados de discapacidad y que pisa competencias, pero hoy vamos a votar a favor de su toma en consideración precisamente por consideración a todos los enfermos, que un día más vuelven a ver sus reivindicaciones bajo el foco. Estoy convencida de que toda la Cámara va a apoyarla. Incluso, no se van a oponer los diputados socialistas, que, oportunamente, han anunciado que han registrado una la ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como es el caso de la ELA.

Vaya por delante que está muy bien, que es fantástico que todo el mundo ponga el foco sobre la ELA. Lo que no está tan bien, y debo decírselo, señoría, es que venga a decir aquí, como representante del PP, que las iniciativas que presentamos los demás son una pérdida de tiempo. (La señora Muñoz de la Iglesia hace signos negativos). Es poco elegante y desconsiderado, desconsiderado con el resto de grupos y desconsiderado teniendo en cuenta que, por ejemplo, nuestra proposición, como le he dicho, la hemos hecho, codo con codo, con ConELA y la Fundación Miquel Valls. Pero, como decíamos, esperamos que este foco no se pierda, porque la singularidad de esta enfermedad demanda cubrir unas necesidades muy especializadas. Según los números de la Fundación Miquel Valls, que de esto sabe más que muchos, o que todos nosotros, estamos hablando de una enfermedad que padecen tres mil personas en todo el Estado, quinientas en Cataluña, la mitad de ellas en grado de gran dependencia. Estamos hablando —‌ya se ha dicho aquí— de una enfermedad que mata, entre tres y cinco años de media, de forma extremadamente cruel, pero que puede convertir, como hizo con Jano, a la persona que la sufre en una persona absolutamente extraordinaria, capaz de movilizar voluntades. En Junts estamos convencidos de que nuestra iniciativa va a tener luz verde también la semana que viene. Digo nuestra iniciativa, pero en realidad es de ellos, de ConELA, de la Fundación Miquel Valls, de Xavier, de Nur, de Mixo, de Jordi, de Juan Carlos, de Ilde, de Francesc, de Antonio y también de nuestros maestros inspiradores allá donde estén.

Gracias.

Gràcies, presidenta. Bona tarda, diputats i diputades. Avui debatem la presa en consideració d’un projecte de llei sobre l’esclerosi lateral amiotròfica, l’ELA, i des del nostre grup creiem que és fonamental destacar la importància d’abordar aquesta malaltia, però també moltes altres malalties minoritàries que no només afecta físicament els qui la pateixen, sinó que també té un profund impacte en les seves famílies i els seus cuidadors. Per als qui viuen amb ELA, cada dia és una batalla, s’enfronten a desafiaments físics, emocionals, però també els financers. L’ELA és una malaltia que, malauradament, per ara no té cura i no requereix de tractaments mèdics cars, sinó que requereix d’ajudes de suport al malalt i de suport a la família. L’ELA és una malaltia progressiva i degenerativa que afecta les cèl·lules nervioses del cervell i la medul·la espinal, cosa que condueix a la pèrdua gradual de la funció muscular. I, en última instància, et deixa amb la discapacitat. Si a la malaltia, que de per si ja és prou greu, hi sumem viure en un entorn rural, tot és complica. I tinc el testimoni d’una família de Belianes, una població de poc més de 500 habitants a la comarca on visc jo, a la comarca de l’Urgell. La família ha adaptat tota la seva vida a les cures del malalt. Si en un entorn urbà és complicat trobar l’ajuda necessària, en un entorn rural és molt més difícil, i en aquest cas ha fet totalment impossible contractar una persona per fer aquesta tasca. Això vol dir que tot l’entorn s’ha hagut de modificar i adaptar a la mobilitat del Josep, adaptar-se per donar vida al Josep. Un llit articulat, eines informàtiques per a la comunicació, aparells per respirar, un generador de llum, perquè no et pots quedar sense llum a casa teva, i un llarg etcètera de despeses, totes molt necessàries per a la qualitat de vida del malalt. Tot i això, parles amb aquesta família i et diuen que se senten privilegiats perquè han tingut recursos econòmics per poder-hi fer front i una professió que ha permès a la parella i a la família la conciliació laboral per poder estar al costat del Josep les 24 hores del dia. Saben i són coneixedors que hi ha moltíssimes famílies que no es poden permetre una conciliació laboral, ni els recursos per adaptar els habitatges a la malaltia.

Llavors, què passa amb els malalts que no hi poden fer front? Què els passa a les persones que viuen soles? El sistema de salut i l’estat del benestar han d’acompanyar, han de contemplar un acompanyament integral en totes les dolències i en totes les fases de les mateixes dolències, sigui a base de tractament per alentir la malaltia, o sigui per a les cures pal·liatives quan arriba el cas. Imaginem-nos per un moment que un tractament de quimioteràpia no estigués cobert per la mateixa Seguretat Social i deixéssim en mans de les famílies i els recursos fer el tractament d’aquesta malaltia. Això, doncs, senyories, és el que els passa als afectats d’ELA.

Així doncs, la norma, les lleis, han de tenir l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l’ELA, però també, i molt important, la de les seves famílies. Dotar de recursos econòmics per adaptar l’entorn del malalt a la seva nova vida. Cal que les famílies no hagin d’afrontar càrregues financeres excessives a costa dels costos associats a l’atenció i al tractament de l’ELA. Promoure també l’atenció integral i multidisciplinària, i que aquesta atenció sigui mitjançant un equip de professionals especialitzats, si així la família ho necessita, visqui allà on visqui, en un entorn urbà o en un entorn rural. O si no, dotant de recursos aquelles famílies que, pel motiu que sigui, prefereixen fer-se càrrec de les cures necessàries. Però que aquest motiu no sigui que perquè com que visc en una zona rural, no tinc ningú que pugui contractar que sigui professional. No pot ser que una malaltia com l’ELA, i d’altres que de per si fan del pacient una persona dependent, no tinguin associades les ajudes i els recursos necessaris per fer front a les conseqüències i limitacions que produeix la malaltia. Com tampoc pot ser que cada malaltia estigui legislada per una llei diferent. Hi ha 6500 malalties anomenades rares o minoritàries. Fa anys, per tant, que en aquestes mateixes Corts es va aprovar la llei de dependència, se’ns va vendre com la panacea. Divuit anys després de la seva aprovació, ha quedat aprovada i acreditada la seva insuficiència i la seva limitada aplicació. Cal, doncs, que hi hagi una profunda revisió d’aquest marc i que inclogui totes les malalties amb especial afectació a la mobilitat i que necessiten de cuidadors i de recursos. I encara més, és inadmissible que una llei tan important per a la vida de moltes persones estigui infrafinançada, i dic infrafinançada perquè la llei de dependència ho està molt, per part de l’Estat.

Per tant, el nostre grup donarà suport a aquesta presa en consideració, deixant clar que qui ha de poder prestar aquests serveis són les administracions més properes i que les competències són de les comunitats autònomes, que s’hauran de dotar dels recursos necessaris.

I per acabar, la llei que s’aprovi ha de ser un instrument crucial que proporcioni un marc de suport integral i que millori la qualitat de vida i el benestar dels qui viuen amb aquesta malaltia. Queda molt camí per garantir que tots els afectats tinguin accés equitatiu a serveis i recursos vitals i ens insto a tots nosaltres a continuar treballant, però per favor, sense populismes, perquè pretendre privatitzar la sanitat i alhora voler fer una societat més inclusiva i solidària per a tothom, és una mica difícil. Si privatitzem, costarà molt d’aconseguir aquesta societat inclusiva i solidària per a tothom. Gràcies.

Gracias, presidenta. Buenas tardes, diputados y diputadas. Hoy debatimos la toma en consideración de un proyecto de ley sobre la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, y en nuestro grupo creemos que es crucial destacar la importancia de abordar esta enfermedad y también muchas otras enfermedades minoritarias que no solo afectan físicamente a quienes las sufren, sino que tienen un profundo impacto también en sus familias y cuidadores. Para quienes viven con ELA, cada día es una batalla enfrentarse a desafíos físicos, emocionales y también económicos y financieros. Es una enfermedad que, lamentablemente, de momento, no tiene cura y no requiere de tratamientos médicos caros, sino que requiere de ayudas de apoyo al enfermo y a la familia. La ELA es una enfermedad progresiva degenerativa que afecta a las células nerviosas del cerebro y a la médula espinal, lo que lleva a la pérdida gradual de la función muscular y, en última instancia, te deja en la discapacidad. Si a la enfermedad, que de por sí ya es bastante grave, sumamos vivir en un entorno rural, todo es complicado; y tengo el testimonio de una familia de Belianes, que es una población de poco más de quinientos habitantes, en la comarca donde yo vivo, en Urgell. La familia ha adaptado toda su vida a cuidar al enfermo. Si en un entorno urbano es complicado encontrar la ayuda necesaria, en un entorno rural es mucho más difícil, y en este caso ha hecho totalmente imposible contratar a una persona para hacer esta tarea. Es decir, que todo el entorno se ha tenido que modificar y adaptar a la movilidad de Josep, para darle vida a Josep: una cama articulada, herramientas informáticas para la comunicación, aparatos para respirar, un generador de luz, porque no te puedes quedar sin luz en casa, y un largo etcétera de gastos, todo muy necesario para la calidad de vida del enfermo. Sin embargo, hablas con esta familia y te dicen que se sienten privilegiados porque han tenido recursos económicos para poder afrontarlo y una profesión que ha permitido a la pareja y a la familia la conciliación laboral para poder estar al lado de Josep las veinticuatro horas del día. Son conocedores de que hay muchísimas familias que no se pueden permitir la conciliación laboral ni los recursos para adaptar las viviendas a la enfermedad. Y entonces, ¿qué ocurre con los enfermos que no pueden afrontarlo? ¿Qué les pasa a las personas que viven solas?

El sistema de salud y el Estado del bienestar han de contemplar un acompañamiento integral en todas las dolencias y sus fases, sea mediante tratamientos para ralentizar la enfermedad o por las curas paliativas, llegado el caso. Imaginemos por un momento que un tratamiento de quimioterapia no estuviese cubierto por la Seguridad Social y dejásemos en manos de las familias y sus recursos poder hacer el tratamiento de esa enfermedad. Eso, señorías, precisamente, es lo que les pasa a los afectados de ELA, de manera que las leyes han de tener el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA, pero también, y muy importante, la de sus familias, dotar de recursos económicos para adaptar el entorno del enfermo a su nueva vida. Es necesario que las familias no tengan que afrontar cargas económicas excesivas a causa de los costes asociados con la atención y el tratamiento de la ELA; promover también la atención integral y multidisciplinaria y que esta atención sea mediante un equipo de profesionales especializados, si lo necesita la familia, viva donde viva, en un entorno urbano o rural; o si no, dotando de recursos a aquellas familias que por la razón que sea prefieren hacerse cargo de los cuidados necesarios, pero que este motivo no sea que, porque vivan en una zona rural, no tengan a nadie que puedan contratar y que sea profesional. No puede ser que una enfermedad como la ELA y otras que hacen per se del paciente una persona dependiente no tenga asociadas las ayudas y recursos necesarios para afrontar las consecuencias y limitaciones que produce la enfermedad, como no puede ser tampoco que cada enfermedad esté legislada por una ley distinta. Hay unas quinientas enfermedades llamadas raras o minoritarias. Hace años que en estas Cortes se aprobó la ley de dependencia y se nos vendió como la panacea y dieciocho años después de su aprobación ha quedado acreditada su insuficiencia y su limitada aplicación. Por tanto, es necesario que haya una profunda revisión de este marco y que incluya todas las enfermedades, con especial afectación a la movilidad y que necesitan de cuidadores y de recursos. Es inadmisible que una ley tan importante para la vida de muchas personas esté infrafinanciada, y digo infrafinanciada porque la ley de dependencia lo está mucho por parte del Estado. Por tanto, nuestro grupo apoyará esta toma en consideración, dejando claro que quienes han de poder prestar este servicio son las administraciones más cercanas y que las competencias son de las comunidades autónomas, que tendrán que dotarse de los recursos necesarios.

Para terminar, la ley que se apruebe ha de ser un instrumento crucial que proporcione un marco de apoyo integral y mejore la calidad de vida y el bienestar de quienes viven con esta enfermedad. Queda mucho camino para garantizar que todos los afectados tengan acceso equitativo a servicios y recursos vitales. Insto a todos nosotros para seguir trabajando, pero, por favor, sin populismos, porque pretender privatizar la sanidad y, al mismo tiempo, crear una sociedad más inclusiva y solidaria para todos es un poco difícil. Si privatizamos, costará mucho conseguir esta sociedad inclusiva y solidaria para todos.

Gracias. (Aplausos).

Presidenta, señorías, buenas tardes. Muchas gracias a las portavoces que han hecho la presentación. Gracias por su trabajo y por sus palabras.

Voy a repetir algunas cuestiones que ya planteé hace dos semanas en esa jornada que realizaron en el Congreso el colectivo de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica. Y empiezo con unas palabras que citaba antes el compañero de Bildu: las personas con ELA quedan atrapadas en un cuerpo que deja de funcionar, en una enfermedad que no sabemos exactamente qué significa, no sabemos cuál es su origen y no tiene cura en el momento actual.

El primer punto a señalar es que no podemos poner las siglas de los partidos por delante de las personas y apoyamos totalmente la iniciativa. Es una iniciativa que posiblemente tendría que haber salido antes y haremos todo lo posible para que podamos trabajar en este sentido.

El segundo mensaje es un mensaje de generosidad con el colectivo de personas afectadas. Respeto por las personas afectadas. Respeto por las personas y el colectivo que defiende sus derechos. Cuando yo empecé a trabajar en salud pública, el primer colectivo con el que empecé a trabajar fue el colectivo de personas afectadas por el VIH/sida y de ellos aprendimos muchas cosas. Aprendimos no solamente la defensa de una enfermedad, sino defensa en derechos sociales, defensa en derechos laborales, cómo poder pelear por el acceso a los tratamientos, cómo luchar contra los intereses de las grandes multinacionales para lograr accesos a tratamientos. De hecho, de este colectivo aprendimos que las personas afectadas no solamente son las personas afectadas que tienen un diagnóstico clínico, sino que también son sus familias y sus cuidadores. Nos atrevemos a decir, y lo comentábamos el otro día, que, posiblemente, de la misma forma que el colectivo de personas afectadas por VIH/sida fue emblemático no solamente para una enfermedad, sino para un grupo de enfermedades, el colectivo de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica puede ser pionero no solamente en la defensa de su enfermedad, sino en la defensa de otras enfermedades similares, sean neurodegenerativas o no, que tienen un pronóstico tan avanzado, con una dependencia tan alta y tan progresiva, y que requieren cuidados complejos, como es el caso de la ELA.

El tercer punto es el punto de generosidad de los grupos parlamentarios. Ahora mismo hay en registro varias iniciativas. Todas ellas vienen y parten de una iniciativa legislativa presentada por el propio colectivo el año pasado y, claramente, el objetivo que tenemos es ponernos de acuerdo y agilizar un proceso para tener una iniciativa legislativa lo antes posible. La propuesta es correcta, no es momento ahora mismo de discutir, tendremos tiempo de enmendarla y trabajar sobre ella. Pensamos que puede ser mucho más inclusiva, en el sentido de abarcar no solamente diagnósticos clínicos, sino personas con situaciones que tienen una dependencia alta y que requieren un canal rápido para agilizar ese proceso. Pensamos que no solamente depende de una valoración y de un reconocimiento de la dependencia, sino que también requiere de una agilización en la valoración del grado de dependencia y los planes integrales para tener un buen cuidado. Pero también queremos señalar un elemento importante, lo comentábamos el otro día. La ley es necesaria, las iniciativas legislativas serán necesarias, pero no son suficientes, y yo creo que eso el colectivo de personas afectadas lo tiene muy claro. Es decir, la iniciativa legislativa nos permitirá algunas cuestiones, pero no va a servir para todo lo que queramos hacer.

Tenemos una gran oportunidad ahora mismo —‌se señalaba— con el tema de los avances que hemos tenido en la ley de dependencia, con la inversión que hemos tenido. Necesitamos una ley de dependencia y tenemos una gran oportunidad con la coordinación de los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales. Se ha avanzado y avanzaremos en atención integrada. Necesitamos avanzar en atención primaria. Si las personas requieren cuidados domiciliarios, necesitamos una atención primaria más fuerte. Necesitamos tener una buena coordinación entre dispositivos de primaria, dispositivos hospitalarios y dispositivos sociales, y requerimos avanzar en investigación, formación y sensibilización. Se está avanzando en este sentido, pero tenemos una gran oportunidad los próximos años para seguir haciéndolo. También es necesario avanzar en la regulación de procedimientos diagnósticos y de fármacos, es decir, si los tratamientos que vamos a ir descubriendo son esenciales, es esencial que tengan una buena financiación y que no se beneficien solamente las clases privilegiadas o unas industrias farmacéuticas que tienen amplios beneficios

Voy terminando. Necesitamos generosidad. Yo soy nuevo aquí, pero creo que trabajamos y hacemos políticas útiles para todos los españoles y para todas las españolas, sea cual sea su clase social, el barrio donde crecen, el color de la piel u otras características sociales o económicas, y lo hacemos con una perspectiva de equidad, priorizando actuaciones para aquellas personas con más necesidades. Necesitamos generosidad política para pactar una iniciativa legislativa, pero también necesitaremos generosidad política cuando tengamos que discutir los presupuestos que mejoren la dependencia, que mejoren la inversión social, que mejoren la inversión sanitaria. (Aplausos). Necesitaremos apoyo, y les tenderemos también la mano cuando hagamos políticas de vivienda que mejoren las condiciones de viviendas de las personas, y les tenderemos también la mano cuando pensemos en políticas sociales y sanitarias o en un sistema retributivo de fiscalidad progresiva que consiga que paguen más impuestos quienes más tienen. Esos también son elementos que van a hacer que la ley ELA sea efectiva y no solamente una iniciativa legislativa en concreto.

Señorías del Grupo Popular y del resto de grupos parlamentarios, nos tendrán siempre a su lado apoyando y haciendo políticas útiles para las mayorías y para las personas con más necesidades, pero será más difícil encontrarnos —‌o no nos van a encontrar— cuando las políticas sean para las élites o para las minorías clasistas y privilegiadas. Me alegra mucho que hoy estemos de acuerdo. No estamos aquí para hablar de siglas ni de partidos y, como el otro día comentábamos en la reunión de colectivos y expresamente al colectivo, desconfíen de los políticos y las políticas que se sacan fotos con los colectivos; desconfíen de las fotos y confíen en las políticas reales con las que conseguimos mejorar nudos burocráticos, nudos políticos o nudos administrativos para mejorar las vidas de las personas, y especialmente personas en situaciones tan difíciles y complejas como son las personas afectadas por el ELA.

Muchas gracias. (Aplausos).

Muchas gracias, señora presidenta. Yo creo que todo el mundo coincide en que la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad que genera una situación muy difícil en muchas familias de nuestro país. La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa que no tiene cura, que es crónica, que produce un debilitamiento muscular hasta el punto de que ya cuando ningún movimiento puede hacerse por parte del cuerpo ni siquiera se puede respirar. Todas aquellas personas que la sufren y todas aquellas familias que la sufren con ellas se enfrentan a la primera situación difícil, que es la decisión de hacerse o no una traqueotomía, porque en el momento en el que se hacen esta traqueotomía vivir con esta enfermedad se vuelve un lujo. Más del 90 % de las personas que sufren ELA no pueden pagarse vivir. No pueden pagarse vivir (aplausos) y nuestro sistema hace mucho tiempo que les ha abandonado. Sus hogares se convierten en ucis móviles y el sistema de autonomía y de ayuda a la dependencia no basta, es un sistema fallido. No tiene los recursos suficientes para atender a estos hogares y para atender a estas familias, y este es un debate que se tenía que haber tenido hace mucho tiempo en esta Cámara. Hay otras situaciones como la esclerosis lateral amiotrófica y yo quiero hablar de ellas. Porque no podemos ser injustos y tenemos que ampliar las mejoras que se incorporen a un sistema de dependencia a todas aquellas enfermedades análogas a la ELA, a todas las situaciones similares, a todas aquellas personas que sufren una enfermedad rara. Voy a poner ejemplos muy concretos, como aquellos niños que sufren la distrofia muscular de Duchenne. La distrofia muscular de Duchenne es conocida como la ELA de los niños. La distrofia muscular de Duchenne está excluida de esta ley. Nosotros vamos a apoyar esta ley porque vamos a apoyar las leyes que mejoren la vida de todos aquellos que lo están pasando tan mal, pero vamos a mejorarla vía enmiendas porque pensamos que todas aquellas otras situaciones difíciles también tienen que ser beneficiarias de cualquier mejora que se incorpore a las leyes y al sistema en general de dependencia. La distrofia muscular de Becker es otra de las enfermedades raras, muy similar a la ELA. Todas aquellas familias que tienen un miembro en coma. Porque si la ELA es una persona encerrada en un cuerpo, todas aquellas personas que sufren un coma después de un traumatismo o por una enfermedad subyacente no solo son personas encerradas en cuerpos, son personas encerradas en un cuerpo y encerradas en un sueño profundo. Y todas estas situaciones difíciles por justicia tienen que estar incluidas en todas las mejoras que se incorporen, porque todos aquellos que sufren ELA, sus familias y otras situaciones análogas merecen soluciones. Merecen atención, la atención que no les han dado los poderes públicos hasta ahora. ¿Merecen soluciones a través de una ley? Pues sí; muchos de los problemas que tienen, efectivamente, solo se pueden solucionar a través de una ley. Pero yo creo que también es importante que pongamos en evidencia todo el tiempo que se les ha robado a las personas con ELA, porque es tiempo que se les ha robado por malas decisiones políticas y por sectarismo. La historia parlamentaria de la ley de ELA es una historia muy concreta. Se presentó en la legislatura anterior por el Grupo Parlamentario Ciudadanos y fue bloqueada hasta en cuarenta y nueve ocasiones por el Partido Socialista y por Podemos en la Mesa. VOX presentó el 4 de octubre de 2023 su primera iniciativa. Fue una iniciativa sobre la esclerosis lateral amiotrófica y otras grandes dependencias, incluidas en estas mejoras. El 20 de noviembre del año 2023, el Gobierno bloqueó la iniciativa de VOX y, lo que es peor, la bloqueó porque le puso precio a la mejora de la vida de las personas que sufren ELA. (Aplausos). La bloqueó por 38 millones.

Y nosotros volvimos a presentar otra ley ELA, diciendo que todo el aumento presupuestario que supusiera esta ley lo podríamos prorrogar a los próximos presupuestos generales del Estado. Y el pasado 9 de febrero del presente año, el Gobierno volvió a bloquear la ley de VOX. (Aplausos). Y la bloqueó por 38 millones. (Rumores). Señorías del Gobierno, ¿por qué bloquearon la ley de VOX? Podíamos haber empezado a tramitar la ley de VOX en octubre. Su señoría de SUMAR ha demostrado muy buenas intenciones en esta tribuna. Ha dicho que a ellos no les importan los partidos, les importan las iniciativas que vayan encaminadas al bien común. Su señoría de SUMAR es parte del Gobierno que vetó en el mes de octubre una iniciativa que iba encaminada a mejorar la vida de las personas que tenían esclerosis lateral amiotrófica. (Aplausos). La verdad es que no les importan los enfermos de ELA, porque les hubieran importado estos casi seis meses de demora desde la iniciativa que presentó VOX o los años ya desde la que presentó Ciudadanos. No les importan. Lo único que les importa es quién firma esas iniciativas, señorías del Gobierno, y esto es muy triste. (Aplausos). Nosotros vamos a colaborar, vamos a enmendar esta ley y vamos a enmendar todas las leyes que hagan falta porque los enfermos tienen prisa, porque sus familias se arruinan. Y quiero acordarme hoy de Araceli, quiero acordarme de Rosa, quiero acordarme de Clara, quiero acordarme de Jordi, quiero acordarme de Javier, quiero acordarme de Carlos, quiero acordarme del abuelo de Patricia y, sobre todo, quiero acordarme de Salva, porque Salva lleva más de veinte años cuidando a su mujer y en una conversación que tuve con él, me decía: Todos vamos a morir, pero no es lo mismo morir abandonado que morir sabiendo que te están cuidando. No nos podemos permitir abandonar a los que más nos necesitan. Los políticos servimos para mejorar la vida de la gente. Y si no, los políticos no servimos para absolutamente nada.

Muchísimas gracias. (Aplausos de las señoras y los señores diputados del Grupo Parlamentario VOX, puestos en pie).

Gràcies, presidenta. Bona vesprada a tots i a totes, senyories.

Muy buenas tardes a todas y a todos.

La ELA es una enfermedad incurable que afecta a casi cuatro mil personas en nuestro país. Imagino que se debe parar el mundo cuando recibes un diagnóstico como este, un diagnóstico que, además, rebota a toda la familia, porque, como todas las enfermedades neurodegenerativas, tiene un efecto directo en el entorno del paciente. Además, es una enfermedad especialmente cruel porque, como se ha dicho, sus pacientes mantienen intactas sus capacidades emocionales e intelectuales durante todo el proceso, por lo que son muy conscientes del deterioro físico por el que van pasando. Por esto, necesitan unos cuidados muy concretos, que van más allá del tratamiento físico y que los poderes públicos tenemos la obligación de proveer. Vaya por delante que todas las administraciones debemos reconocer que no siempre hemos estado a la altura y que en más ocasiones de las que nos gustaría hemos llegado tarde. Por eso, vuelvo a pedir públicamente disculpas en mi nombre, en el de mi grupo y en el de la política, por todas esas veces en las que nuestros tiempos no han sido suficientemente ágiles y las necesidades de los enfermos y sus familias suficientemente atendidas. (Aplausos).

La verdad es que no quería usar esta intervención como un arma arrojadiza y la verdad es que tampoco me quiero entretener demasiado respondiendo directamente a algunas acusaciones de aquellos que desmantelaron el sistema de dependencia y el sistema sanitario con sus políticas de recortes y copagos. (Aplausos). ¿Se acuerdan? Tienen muy poca memoria. Expulsando a cerca de 55 000 profesionales sanitarios, según contabiliza la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública. No lo voy a hacer, no lo quiero hacer (la señora Muñoz de la Iglesia: ¡Por eso lo llevas escrito!), pero, desde luego, no están en condiciones de dar lecciones.

Mi grupo quiere trabajar en positivo y por eso voy a señalar algunos avances que hemos ido conquistando, gracias, especialmente, al empuje de las asociaciones de pacientes y familiares de afectados por la ELA, a quienes quiero dar las gracias, y también, claro que sí, a las políticas sociales de los gobiernos socialistas y progresistas. Y vaya por delante que aún nos queda mucho camino por recorrer, pero, afortunadamente, el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas es mejor en 2024 que en 2018. Eso lo dijimos ya en esa jornada a la que nos invitó ConELA, en la que estuvimos en encantados de poder participar. Hoy están en marcha —‌se puede palpar— en Asturias las obras de un nuevo centro pionero que dará soporte especializado y cuidados a las personas enfermas de ELA y además el Gobierno ya ha firmado un convenio con Extremadura para construir un segundo centro en Cáceres, cumpliendo así una de las peticiones que la Asociación ConELA ha hecho al Gobierno, que es contar con una red de residencias adaptadas a sus necesidades. Y se está respondiendo y se va a seguir haciendo desde el Gobierno de España en colaboración con las comunidades autónomas.

Saben que se aprobó también un trámite de urgencia para el reconocimiento de la discapacidad y para agilizar de esa manera los recursos de estos pacientes, para que sean más rápidos. Y con este fin, el Gobierno también, para mejorar las prestaciones sociales, ha triplicado en un plan de choque todos los aportes al sistema de la dependencia. Porque los cuidados que necesitan las personas afectadas por la ELA son muchos y muy diversos y debemos actuar en todos los frentes posibles para aliviar su impacto en los y en las pacientes. ¿Cómo hemos avanzado en la ciencia? Han avanzado las líneas de investigación dedicadas a la ELA, que han aumentado un 60 % desde el año 2019. Concretamente, el pasado mes de diciembre se aprobaron 50 millones de euros para la mejora de la atención sanitaria a pacientes con ELA y otras enfermedades raras. Y en este sentido, el Gobierno acaba de anunciar hoy también nuevas medidas que mejoran las prestaciones que las personas enfermas van a recibir en el ámbito de la rehabilitación, que tanto demandaban, de la medicina física o también la revisión de la cartera de servicios, especialmente en las prestaciones correspondientes a las ortoprótesis, que era una gran reivindicación también. (Aplausos).

Coincidirán conmigo —s‌ eguro— en que lo que hacen falta son recursos y en que de nada nos va a servir una ley si no la dotamos de recursos económicos y de recursos humanos. Esta ley sería un brindis al sol si no apostamos por la sanidad pública y por sus profesionales. No servirá si nuestra prioridad no es dotar la estructura sociosanitaria en nuestro país. Esta ley no les va a servir de nada a las personas enfermas ni a sus familias si no apoyamos a las comunidades autónomas, si no les transferimos la financiación adecuada para atenderles. Así que, me van a permitir decirles que no es coherente votar en contra del techo de gasto aquí y en el Senado (aplausos), y pretender que los territorios puedan tener recursos económicos para hacer frente a las necesidades que tienen estos enfermos. Porque, ¿me quieren decir qué han hecho las comunidades autónomas? O, mejor, ¿qué van a hacer las comunidades autónomas gobernadas por la derecha? Son competentes; podían haber empezado a actuar hace tiempo. ¿Qué han hecho en Galicia? Podían haber tomado alguna de las medidas que reclaman en esta proposición de ley. ¿Qué han hecho en Castilla y León? Se lo voy a decir. El otro día el vicepresidente mintió diciendo que había unas ayudas para la ELA de 3000 euros y después tuvieron que salir a decir que era absolutamente falso. (Aplausos). ¿Qué han hecho en la Comunidad Valenciana esta semana? Reconocer que han hecho recortes en el plan de salud mental que aprobó el Gobierno progresista. Así que, creo que hay que trabajar igual cuando se está en el Gobierno que cuando se está en la oposición, y espero y deseo —‌de verdad, deseo— que lo que se propongan a partir de ahora sean presupuestos sociales expansivos que nos dejen atender las necesidades de estas personas. Así que, el Grupo Socialista va a cumplir y vamos a votar a favor de esta proposición de ley.

Sabemos que hay otras proposiciones que también vamos a valorar. Lo que hemos hecho hoy también es presentar una propuesta que va más allá, que es más ambiciosa, que abarca más enfermedades, como el Alzheimer, la esclerosis múltiple, el Parkinson, el Huntington y otras más que se vayan determinando; que reconoce la figura del electrodependiente; que blinda el desarrollo del plan de residencias para la ELA, tal y como se está haciendo; que establece un marco de atención integral que obliga a la cooperación interadministrativa; que asimila legalmente la dependencia y la discapacidad para simplificar los trámites, que era una gran reivindicación también; que incorpora ayudas al transporte para los desplazamientos a los centros de referencia entre las diferentes comunidades autónomas, y que establece plazos concretos para obtener los trámites de urgencia para la dependencia. Ese es el compromiso que adopta este Grupo Socialista, el de ampliar las prestaciones a la mayor parte de enfermedades neurodegenerativas.

Ojalá, señorías, que en un tema tan sensible y con la unanimidad que despierta seamos capaces durante el trámite parlamentario de conseguir el consenso que los enfermos y las familias necesitan. El Grupo Socialista les tiende la mano para ello.

Muchas gracias. (Aplausos).