Proposición de Ley de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud y de otra normativa.

Gràcies, president. Els cribratges són fonamentals perquè permeten detectar una malaltia abans que sigui massa tard. Però hi ha un altre tipus de cribratge que és igual d’important i és detectar a temps aquelles persones que aspiren a governar per posar la sanitat pública de genolls. I això, per sort, no és tan complicat de saber, perquè només n’hi ha prou per a escoltar a Feijóo i al Partit Popular per a saber‑ho. Si algú encara té dubtes que miri el que està passant al País Valencià, on el Partit Popular ha convertit la sanitat en el seu laboratori, un laboratori de retallades, un laboratori de privatitzacions i un laboratori de corrupció. Tenim 600 llits hospitalaris tancats este estiu, mentre la nostra població es multiplica per la quantitat i els milers de turistes que arriben a València. Centres de salut amb menys horaris, professionals sense substituts, llistes d’espera disparades i milers de persones esperant un cribratge o una prova diagnòstica que no arriba. Perquè és que també han decidit el Partit Popular retallar en prevenció. I ara que el senyor Feijóo li agrada parlar tant d’absentisme, doncs al senyor Feijóo, a l’absent, el que no li passa pel cap és una explicació que és molt més senzilla que tot açò. Que si falten professionals no és perquè no hi hagi gent que vulga treballar o que vaja a treballar. Falten professionals perquè els governs del Partit Popular i de VOX no contracten més professionals per a la sanitat. La saturació dels nostres hospitals no la provoquen les persones migrants, la provoquen els governs de PP i de VOX. Els migrants per a ells són el seu chivo expiatori. Les retallades són el mal endèmic de qualsevol govern del Partit Popular i la privatització el seu negoci. I mentre que als hospitals valencians falten mans professionals i recursos, el que ens sobren a nosaltres són concessions, són contractes milionaris i són mossegades que acaben pagant viatges de luxe i despeses privades per als amiguets del Partit Popular. I ara almenys sabem que Feijóo té la virtut de llevar‑se la careta i parlar clar. Perquè ja no es parla de moderació, ja han acceptat amb total normalitat la preferència nacional de VOX en els pressupostos valencians...

Gracias, presidente. Los cribados son fundamentales, porque permiten detectar una enfermedad antes de que sea demasiado tarde. Pero hay otro tipo de cribado que es igualmente importante, y es detectar a tiempo a aquellas personas que aspiran a gobernar para poner la sanidad pública de rodillas. Por suerte eso no cuesta tanto saberlo porque basta con escuchar a Feijóo y al Partido Popular. Si alguien tiene dudas, miremos lo que está sucediendo en el país valenciano donde el PP ha convertido la sanidad en su laboratorio; un laboratorio de recortes, un laboratorio de privatizaciones y un laboratorio de corrupción. Tenemos seiscientas camas hospitalarias cerradas este verano, mientras nuestra población se multiplica ante la cantidad de turistas que llegan a Valencia. Centros de salud con menos horarios, profesionales sin sustitutos, listas de espera disparadas y miles de personas esperando un cribado o una prueba diagnóstica que no llega porque el PP también ha decidido recortar en prevención. Ahora que al señor Feijóo le gusta tanto hablar del absentismo ―al señor Feijóo, ese que está ausente hoy― lo que no se le ha ocurrido es una explicación mucho más sencilla que todo eso, que es que si faltan profesionales no es porque no haya gente que no quiera trabajar o que no vaya a trabajar, faltan profesionales porque los Gobiernos de PP y VOX no contratan a más profesionales para la sanidad. La saturación de nuestros hospitales no la provocan las personas migrantes, la provocan los Gobiernos de PP y VOX. Los migrantes para ellos son su chivo expiatorio. Los recortes son el mal endémico de cualquier Gobierno del Partido Popular, y la privatización su negocio. Mientras que en los hospitales valencianos faltan manos, profesionales y recursos, lo que nos sobran a nosotros son concesiones, contratos millonarios y mordidas que acaban pagando viajes de lujo y gastos privados para los amiguitos del PP. Ahora por lo menos sabemos que Feijóo tiene la virtud de quitarse la máscara y hablar. Ya no se habla de moderación, ya han aceptado con total normalidad la preferencia nacional de VOX en los presupuestos valencianos…

Acabe, senyor president. Ja anuncien retallades en drets socials, menys protecció per a les persones que estan en l’atur, menys força per als sindicats, atacs als drets de les persones trans i passos enrere en memòria democràtica. Este és el PP que vol arribar i el cribratge que haurem de llevar, perquè la diagnosi és molt clara. Quan el partit...

Acabo, presidente. Y ya anuncian recortes en derechos sociales, menos protección para las personas que están en paro, menos fuerza para los sindicatos, ataques a los derechos de las personas trans y pasos atrás en memoria democrática. Este es el PP que quiere llegar y el cribado que tendremos que...

Acabe president, un moment. Quan el Partit Popular governa, qui acaba ingressat és la sanitat pública i qui acaba a l’UCI són els drets de la majoria social.

Gràcies.

Acabo, presidente, un momento. El diagnóstico es claro, cuando el Partido Popular gobierna, quien acaba ingresado es la sanidad pública y quien acaba en la UCI son los derechos de la mayoría social.

Gracias.

Muchas gracias, señor presidente. Señorías, muy buenas tardes. En Unión del Pueblo Navarro siempre hemos tenido muy clara la necesidad de un cribado nacional y, sobre todo, de un cribado neonatal ambicioso y para todos. Lo hemos defendido cuando hemos tenido responsabilidades de gobierno en el Gobierno de Navarra y también desde la oposición. Lo hemos hecho en el Parlamento de Navarra, por ejemplo, con la aprobación de una iniciativa de Unión del Pueblo Navarro que ahora está vigente en esta cuestión, y con iniciativas también en el Senado y en el Congreso. Lo que tenemos que lamentar es la excesiva lentitud a la hora de tomar decisiones. Que las competencias en materia sanitaria estén en las comunidades autónomas en ningún caso debe suponer ningún impedimento. La salud de los ciudadanos debe estar por encima de cualquier otra cuestión, más aún cuando estamos hablando de la detección de posibles enfermedades en recién nacidos. En esta cuestión, como en otras, hay que agradecer el trabajo realizado por la sociedad civil y, en este caso concreto, por la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación Más Visibles y, con ellos, científicos, investigadores y responsables de salud pública. Hoy, gracias a su trabajo, su constancia y su empeño van a ser compensados. Pero, señorías, no estamos en un punto final, sino en un punto y seguido. Como decía hace unos días Pedro Lendínez, en representación de la Alianza por un Cribado Neonatal Ampliado y en Equidad en España, la aparición de nuevas terapias dirigidas, medicamentos huérfanos, tratamientos génicos, tecnologías de ARN mensajero y herramientas de secuenciación genómica, están afectando profundamente a lo que son las enfermedades raras. Nuestro país, señorías, tiene la capacidad científica, tecnológica y asistencial para seguir avanzando. Solo podemos esperar que tanto los responsables del ministerio como los de las comunidades autónomas estén a la altura de las circunstancias y de las vidas que están en juego. Muchas gracias.

Gracias, presidente. Hoy culmina la tramitación de la ley de cribado neonatal, que regresa del Senado con una enmienda del Partido Popular. Pero, antes de valorar esa enmienda, conviene que expliquemos bien qué ha pasado con esta ley, porque esta ley se presentó con un objetivo aparentemente loable, como era homogeneizar la prueba del talón en todo el Sistema Nacional de Salud. Durante la tramitación de la ley se registraron más de cuarenta enmiendas centradas en aspectos técnicos, pero todo cambió un 17 de junio ―la víspera de la sesión de la Comisión de Sanidad― cuando el Grupo Socialista, el Grupo Popular y SUMAR presentaron una enmienda transaccional que no guardaba ninguna relación con el objeto de esta ley. Su contenido era una disposición final para la modificación del artículo 97 del real decreto de garantía y uso racional de los medicamentos, con el objetivo de blindar la confidencialidad de los precios que el Estado paga a las multinacionales farmacéuticas. La justificación que se ofreció ―evitar la aplicación de la cláusula de nación más favorecida por parte de la Administración norteamericana― a nosotros nos pareció un pretexto muy débil, frente a lo que debe ser el derecho a la información y el derecho a la soberanía sanitaria. En la práctica, lo que hace esa modificación es blindar un diseño de opacidad estructural para muchos años y que va a durar mucho más allá de que Trump abandone la Casa Blanca. No es algo que diga solamente Podemos, sino que han alzado la voz contra esta enmienda ―que finalmente se aprobó― colectivos muy potentes, muy importantes en la defensa de la sanidad pública y la transparencia, como la Fundación Ciudadana Civio, las Mareas Blancas, la Asociación Acceso Justo al Medicamento, colectivos por la sanidad pública y la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública. En Podemos, por supuesto, apoyamos el cribado neonatal, pero nos negamos a que se utilice la sanidad o el derecho a la salud de la infancia como coartada para perpetuar los beneficios opacos de la industria farmacéutica, y por eso en su momento votamos en contra de esta ley.

Ahora viene una enmienda del Grupo Popular en el Senado. En su texto piden que la financiación del programa de cribado neonatal se incluya en los presupuestos generales del Estado, pero la verdad es que viniendo del Partido Popular y conociendo su política sanitaria allá donde gobierna, hay algunas preguntas que nos parece necesario hacer. Primera, si la preocupación real del Grupo Popular es garantizar la financiación de los programas de cribado, ¿por qué se ciñen ustedes solamente al cribado neonatal? ¿Por qué no hablan también de la financiación del cribado de cáncer de mama, de cáncer de colon, de cérvix, que salvan miles de vidas cada año? Segundo, cuando las señorías del Grupo Popular hablan de financiar el cribado neonatal, ¿están pensando en dotar de más recursos la sanidad pública o piensan seguir derivando estas pruebas a la sanidad privada? Hago esta pregunta retóricamente, entiéndanme, porque ya sabemos que lo que ustedes hacen ahí donde gobiernan es lo que es: derivar miles de pruebas diagnósticas a la privada, mientras siguen maltratando, infrafinanciando y vaciando de contenido y de servicios la sanidad pública.

Por todo ello, no podemos apoyar la enmienda del Grupo Popular. En Podemos ―y termino, presidente― defendemos que la financiación de todos los cribados poblacionales debe estar garantizada, sí, pero en la sanidad pública y no alimentando un modelo mixto que debilita lo público y sigue enriqueciendo a Quirón y a los amigos del Partido Popular de la sanidad privada.

Muchas gracias.

Mahaiburu jaun, jaun andreak. Hoy concluimos el debate de una ley que habla de ciencia, de salud pública y de prevención, pero que, sobre todo, habla de equidad, porque detrás de cada cribado neonatal en muestra de sangre seca, es decir, detrás de cada llamada prueba del talón, hay un recién nacido, una familia y una oportunidad, la oportunidad de detectar a tiempo una enfermedad rara y de iniciar un tratamiento precoz que, aunque muchas veces no sea curativo, puede evitar complicaciones que acarrean consecuencias irreversibles y puede mejorar así la calidad de vida de la persona enferma. En definitiva, la oportunidad de garantizar el derecho a una vida mejor. Errealitatea da urtero milaka haur jaiotzen direla itxuraz osasuntsu, baina horietako batzuentzat bizitzako lehen orduetan jasotako odol tanta gutxi batzuek bereizten dute atzera bueltarik ez duen gaixotasun bat bere gordintasun osoan garatzearen edo, hasieran esan bezala, bere bizi kalitatea nabarmen hobetuko duen tratamendu bat garaiz jaso ahal izatearen arteko aldea. Bide horretan, zientzia elkarteen, pazienteen elkarteen eta familien lana nabarmendu nahi dugu.

La realidad es que cada año nacen miles de niños aparentemente sanos. Para algunos de ellos unas pocas gotas de sangre recibidas en las primeras horas de vida separan la diferencia entre desarrollar en toda su crudeza una enfermedad irreversible o, como se ha dicho al principio, poder recibir a tiempo un tratamiento que mejore sustancialmente su calidad de vida. En este sentido, queremos destacar la labor de las asociaciones científicas, las asociaciones de pacientes y las familias.

Muchas de las personas que hoy siguen este debate llevan años luchando para que nadie vuelva a recibir un diagnóstico demasiado tarde. Han convertido su experiencia personal en una reivindicación colectiva, han demostrado que la participación de la sociedad civil mejora las políticas públicas y a ellas les debemos la mayor parte del camino recorrido hasta aquí.

Izan ere, eurak izan dira legearen bultzatzaileak, eta euren ezagutza eta eskarmentua jarri dituzte mahai gainean, jatorrizko testua beren proposamenekin hobetu eta osatzeko. Ildo horretan, gaur onartuko dugun legeak elkarteek aspalditik planteatzen dituzten aldarrikapenetako asko jasotzen dituelakoan gaude.

De hecho, ellos han sido los impulsores de la ley y han puesto sobre la mesa su conocimiento y experiencia para mejorar y completar el texto original con sus propuestas.

En este sentido creemos que la ley que hoy vamos a aprobar recoge muchas de las reivindicaciones que las asociaciones vienen planteando desde hace tiempo.

Porque da pasos importantes para establecer un marco común con una mayor equidad territorial, para actualizar periódicamente la cartera de enfermedades que deben ser objeto de cribado y para hacerlo sobre la base de la mejor evidencia científica disponible. El compromiso de Euskal Herria Bildu con una sanidad pública cercana, de calidad y comprometida con la innovación es diáfano, pero también tenemos muy claro que los mejores sistemas sanitarios son aquellos que cooperan, comparten conocimiento y garantizan estándares comunes de calidad, respetando al mismo tiempo las competencias de cada cual. Desde este punto de vista queremos recordar algo fundamental: las leyes por sí solas no cambian la realidad, la cambian cuando van acompañadas de recursos, de planificación y sobre todo de voluntad y de compromiso político.

Izan ere, ez dezagun ahaztu jaioberrien baheketa programak garatzea autonomia erkidegoen eskumena izanik, bitarteko ekonomikoez gain, Erkidegoetako Gobernuen konpromiso politikoa ezinbestekoa dutela eta gobernu bakoitzaren konpromiso, borondate edo lehentasun politikoaren arabera, egun, zera gertatzen da. Erkidego batzuetan hamabi patologietarako baheketa baino ez dagoela eskuragarri. Beste batzuetan hogei edo hogeita bost edo hamar edo, are, berrogei baino gehiago dauden bitartean. Eta, hori, horretara behartu dituen inolako lege estatalaren beharrik gabe. Eta ez dugu ahaztu nahi, ezta, jaioberrien baheketa lehen urratsa baino ez dela. Gaixotasun bat garaiz detektatzeak zentzua izango du soilik, ondoren arreta integrala badago. Talde espezializatuak, jarraipen klinikoa, tratamendurako sarbidea, laguntza psikologikoa eta familientzako laguntza. Diagnostikorako eskubidea betetzearen eskutik arreta jasotzeko eskubidea betetzea ere ezinbestekoa baita.

Porque no olvidemos que, siendo competencia de las comunidades autónomas, el desarrollo de programas de cribado neonatal además de los medios económicos requiere del compromiso político de los Gobiernos autonómicos. Según el compromiso, la voluntad o la prioridad política de cada Gobierno en la actualidad ocurre que en algunas comunidades solo hay disponibles cribados para doce patologías, mientras que en otras los hay para veinte, veinticinco, treinta o incluso más de cuarenta. Todo eso sin necesidad de ninguna ley estatal que las haya obligado a ello. No queremos olvidar tampoco que el cribado neonatal es solo el primer paso. La detección precoz de una enfermedad solo tendrá sentido si después hay atención integral, equipos especializados, seguimiento clínico, acceso a tratamientos, apoyo psicológico y apoyo a las familias. De la mano del cumplimiento del derecho al diagnóstico, también es imprescindible el cumplimiento del derecho a la atención.

En Euskal Herria Bildu siempre hemos defendido una sanidad pública fuerte, universal y suficientemente financiada; una sanidad que apuesta por la prevención, porque prevenir no solo salva vidas, también evita sufrimiento, reduce desigualdades y mejora la eficiencia del sistema sanitario. Precisamente por eso apoyamos esta ley; lo hacemos con la convicción de que supone un avance real para miles de familias, pero también con el compromiso de seguir trabajando para que ningún derecho quede únicamente escrito en el boletín oficial y para que toda persona tenga garantizadas las mismas oportunidades desde su nacimiento. La calidad de un sistema sanitario no se mide solo por cómo cura la enfermedad, sino por su capacidad de anticiparse a ella y por cómo protege a quienes más lo necesitan desde el primer día de vida. Ese es el modelo de sanidad pública que defendemos Euskal Herria Bildu: una sanidad que previene, que cuida y que garantiza derechos en condiciones de igualdad.

Besterik ez. Mila esker.

Buenas tardes, presidente. Señorías, la salud pública es en general una gran desconocida. Se confunde muchas veces con la sanidad pública, aunque la sanidad pública a veces también es una gran desconocida en algunas comunidades autónomas, desgraciadamente. Aunque pasamos una pandemia donde se aprendió algo de lo que es la salud pública, se sigue pensando que muchas veces la salud pública es solamente una intervención para el control de enfermedades infecciosas o para la gestión de pandemias, cuando las intervenciones de salud pública van mucho más allá. Una de las ventajas que tiene esta proposición de ley, uno de sus grandes valores es que pone en relieve uno de los grandes programas e intervenciones que tenemos en salud pública: los cribados neonatales. Además de los otros valores añadidos que pueda tener la ley, este es un valor fundamental, poner de relieve el trabajo de un montón de personas, un montón de asociaciones, un montón de federaciones, un montón de cuidadores y cuidadoras de personas afectadas, que trabajan en el contexto de personas diagnosticadas en estos programas de cribado neonatal. El cribado es importante porque supone un diagnóstico precoz para poder actuar y mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas. La palabra clave en los cribados no es el diagnóstico, sino poder actuar después. Sabemos que en algunas enfermedades como la fenilcetonuria o el hipotiroidismo el diagnóstico o tratamiento precoz consigue evitar una discapacidad grave. Por la historia de Judit en La vida en una gota sabemos qué implicaciones pueden tener los diagnósticos tardíos en el caso de una aciduria glutárica tipo 1. Sabemos también que los diagnósticos precoces en la atrofia muscular espinal suponen mejorar la calidad de vida. Hay un artículo reciente en JAMA Pediatrics que dice que los diagnósticos precoces suponen que un 63 % de los niños diagnosticados puedan adquirir movilidad autónoma, frente a un 14 % en aquellos que tienen un diagnóstico tardío. Dice también que el diagnóstico precoz mejora y evita encamamientos, acceso a ventilación y a alimentación por sonda. En ese sentido quisiera dar las gracias a todas las asociaciones, federaciones, fundaciones, personas afectadas, cuidadores y cuidadoras que nos acompañáis hoy en el Pleno (dirigiéndose hacia la tribuna de invitados), porque vuestro trabajo ha sido fundamental y seguirá siendo fundamental para avanzar en los cribados neonatales en este país. La ley tiene que servir como un marco de evaluación, tiene que servir como un marco de homogenización y tiene que servir para algo básico, evitar las diferencias según los códigos postales, según el lugar donde vivan las personas. En nuestro grupo parlamentario ―lo hemos comentado muchas veces― lo que queremos son los mejores cuidados sociosanitarios, los mejores tratamientos y los mejores diagnósticos para todas las patologías sea cual sea el lugar donde viven las personas. ¿Qué retos tenemos de futuro? Posiblemente vamos a tener que seguir legislando. Es decir, la ley es importante, pero vamos a tener que seguir legislando. Va a haber unos avances en los próximos años en cribados híbridos. No solamente en secuenciaciones como tenemos ahora mismo, sino que avanzaremos en secuenciaciones genómicas. Hay estudios ya puestos en marcha en nuestro país ―como es el Cringenes, en nueve comunidades autónomas― para avanzar en paneles de casi doscientos y trescientos diagnósticos de enfermedades. Van a suponer un desafío, no solamente aprender a leer el ADN, sino saber qué resultados son fiables, útiles, qué hacer con esos resultados para mejorar la vida de las personas y evitar también problemas de sobrediagnóstico, de ansiedad o de desigualdades. Hace apenas unas semanas en el European Journal of

Human Genetics se publicaba una revisión muy interesante donde se hablaba sobre las implicaciones jurídicas, éticas y sociales que van a tener los cribados genómicos en el futuro. Todo esto se puede decir de otra forma, no estamos legislando para tener una lista cerrada de enfermedades, sino que estamos legislando para tener un listado ―sea de veinte, de treinta, de cuarenta o de trescientas enfermedades― que suponga rutas e itinerarios personalizados para las personas diagnosticadas. Esto es fundamental. Precisamos itinerarios y rutas asistenciales de confirmación diagnóstica, de trabajo complementario entre atención primaria y atención hospitalaria, de atención no solamente sanitaria, sino también de cuidados sociosanitarios, de tener resultados óptimos en la atención temprana y de un sistema educativo que integre a las personas, a los niños y niñas con diagnóstico. Todo esto en un sistema con los mejores profesionales y en un sistema público de cuidados.

Cribar no puede ser una estampida hacia el Oeste de las comunidades autónomas. No puede ser que el cribado sea una estampida hacia el Oeste para ver quién llega primero y quién hace más cribados, sino que tienen que ser cribados evitando medallas partidistas y basados en la evidencia científica y en las mejores evaluaciones para poder mejorar la calidad de vida.

Sobre la enmienda presentada por el Grupo Popular, con mucho cariño ―incluso teniendo en cuenta algo que muchas veces ustedes nos han dicho cuando hablábamos de que no aparecían enmiendas de financiación― le digo que es una enmienda un poco fluflu, que podría estar o podría no estar; es decir, posiblemente no va a aportar demasiado al texto legislativo que esté o no esté. Y quiero comentar cosas que a veces nos dicen ustedes ―que son un grupo parlamentario grande, con un montón de diputados y un montón de asesores y que por tanto podrían haber hecho algo un poquito más robusto―: no fija una cantidad mínima, no establece una memoria económica, no define repartos entre comunidades autónomas o los criterios para hacer esos repartos, no crea una partida presupuestaria concreta y no regula transferencias finalistas. Quiero recordar algo de lo que ya hemos hablado, la ejecución de las prestaciones de la cartera común del Sistema Nacional de Salud y los cribados neonatales está incluida en la cartera común básica de servicios asistenciales y ya está sometida al sistema general de financiación sanitaria.

Termino. Sobre la cláusula de nación más favorecida de Trump que mencionaba el señor Sánchez, no me extiendo porque ya le respondí en la comisión a todo esto. Usted es un excelente parlamentario, le tengo muchísima estima y muchísimo reconocimiento. Ojalá hubiéramos podido trabajar juntos en el grupo parlamentario en esa legislatura ―y ojalá podamos trabajar juntos en la siguiente legislatura― porque hubiera aprendido mucho de usted y del partido que representa. En 1945, en su libro La sociedad abierta y sus enemigos, Karl Popper decía que el racionalismo es una actitud de buena disposición para escuchar argumentos críticos y aprender de la experiencia y que es fundamental la actitud de admitir que uno puede que equivocado y que puede que el otro tenga razón, y hacer un esfuerzo para así acercarnos más a la verdad. Señalaba el señor Sánchez un elemento que pensamos que es clave incorporar, el tema de la cláusula de nación más favorecida de Trump. Esto responde a la pregunta de qué ocurre si ahora mismo Estados Unidos toma una posición favorecida y se evita que podamos acceder de una forma precoz a medicamentos innovadores para patologías que podamos hacer en los cribados neonatales. Es decir, ¿qué vamos a responder a esas familias en ese caso?

Sí, gracias. Segundo, hay que tener en cuenta que en la enmienda sí se considera la posibilidad de acceder a esa información por parte de cualquier persona física, sociedad o grupo; es decir, aunque de forma general no se permite el acceso a la información, sí se puede acceder y eso aparece recogido en la enmienda de forma específica. Muchas gracias. (Aplausos).

Gracias, presidente. Buenas tardes, señorías. Seguimos poniendo parches. La conclusión, después de todo el trabajo realizado en esta ley por las asociaciones, de las expectativas generadas y de los pequeños avances que esperamos lograr hoy, es que seguimos poniendo parches. La cuestión ahora es si, además de poner parches, también nos estamos haciendo trampas al solitario, porque el objetivo era detectar, diagnosticar y tratar de manera precoz enfermedades raras para evitar la mortalidad infantil y para prever discapacidades, un objetivo que se planteó por primera vez ya en el año 1968 y que tantísimos años después aún no hemos conseguido. No lo hemos conseguido como consecuencia de la descentralización de la sanidad pública. El error siempre fue la descentralización de la sanidad pública (aplausos); una descentralización que impulsó el Partido Socialista, presidido por Felipe González, y que consolidó el Gobierno del PP del señor Aznar, ejecutando la fase final de la descentralización y condenando a todos los españoles a la desigualdad más injusta. (Aplausos). Señorías, hasta 2013 no fuimos capaces de que al menos siete enfermedades estuvieran en todos los programas territoriales de detección, y lo máximo que hemos conseguido, más de una década después, es llegar hasta veintiuna, cuando hay comunidades que ya tienen más de cuarenta. Hemos ido demasiado lentos, seguimos yendo demasiado lentos y ya vamos tarde, muy tarde, y por el camino hemos dejado mucha desigualdad, muchas enfermedades sin detectar a tiempo y mucho sufrimiento en muchas familias. No estamos hablando de un tema menor, señorías. La omisión del diagnóstico de una enfermedad rara tiene consecuencias catastróficas e irreversibles para el desarrollo de los bebés y para la calidad de vida de sus familias. Fallar en el cribado neonatal significa perder la oportunidad de tratar a tiempo a un bebé, de evitar un daño cerebral irreversible, una discapacidad intelectual o física o una muerte prematura. No detectar a tiempo una enfermedad significa condenar a las familias a pasar meses o incluso años de especialista en especialista viendo cómo sus hijos empeoran progresivamente con la angustia de no saber qué les pasa. Pero lo que es absolutamente inadmisible, lo que clama verdaderamente al cielo, es que estas familias tengan que enfrentarse a la realidad de que, si sus hijos hubieran nacido en otra ciudad, tal vez a pocos kilómetros de la suya, podrían haberse evitado semejante calvario. (Aplausos). Nosotros no nos cansaremos de repetirlo: la única solución, la solución definitiva a esta terrible desigualdad es la centralización de la sanidad. Todo lo demás son parches que jamás acabarán con el problema. Señorías, lo que está sucediendo con el cribado neonatal es otro ejemplo más del fracaso del Estado de las autonomías. (Aplausos). Si hoy el Ministerio de Sanidad tuviera la competencia exclusiva en materia sanitaria, podría dictar una ley que estableciera un cribado único, obligatorio y de máxima cobertura para todos los españoles. Si hoy la sanidad estuviera centralizada, solo sería necesario el aval científico, la decisión política y una asignación presupuestaria suficiente para implementarla de forma simultánea y obligatoria en todo el territorio nacional. (Aplausos). Por eso, lo único que puede garantizar total y absolutamente la igualdad sanitaria en nuestro país es la centralización de la sanidad, que solo VOX defiende. Por eso, las desigualdades que persisten hoy en día van a seguir persistiendo tras la aprobación de esta ley, desgraciadamente. Eso es algo que los ciudadanos merecen saber. Aunque con la aprobación de esta ley se consiguiera garantizar la actualización y la mayor cohesión y equidad de los cribados neonatales ―cosa que dudamos―, aunque se lograra mayor efectividad clínica y equidad territorial y se garantizara más formación para los profesionales ―tal y como promete la ley― o aunque la financiación del programa de cribado neonatal fuera la suficiente como para garantizar el cumplimiento de las obligaciones que corresponden a las Administraciones públicas competentes y se determinara anualmente en los correspondientes presupuestos generales del Estado ―tal y como reza la disposición final― las comunidades autónomas que quieran o puedan permitírselo seguirán incorporando técnicas o procedimientos de cribado neonatal adicionales a la cartera común, mientras que las que no puedan o no quieran no lo van a hacer. Así que no, con esta ley no vamos a acabar con la inequidad ni con la desigualdad; esta es una premisa falsa. (Aplausos).

Además, una vez aprobada, ¿de verdad creen ustedes que este Gobierno cumpliría?, ¿de verdad lo creen?, ¿este Gobierno, señorías? ¿De verdad nos creemos que en el plazo de doce meses estará listo el documento marco de cribado poblacional, como manda la disposición adicional primera? ¿De verdad nos creemos que se implementarán acciones para mejorar la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades raras y diagnóstico prenatal, como dice la disposición adicional segunda? Y lo que es más improbable de todo, ¿de verdad nos creemos que tendremos la financiación suficiente para garantizar el cumplimiento de las obligaciones que corresponden a las Administraciones públicas competentes, determinadas anualmente en los presupuestos generales del Estado? Todos sabemos que no. (Aplausos). Todos sabemos que ni hay presupuestos ni los va a haber, que la única prioridad de este Gobierno es mantenerse en el poder a toda costa. Todos sabemos que están en plena huida hacia adelante, inventando cortinas de humo con las que entretenernos mientras maniobran en la oscuridad, que es donde mejor se mueven para perpetuarse en el poder. Por eso, los ciudadanos deben saber que esta ley que presumiblemente se aprobará hoy solo podrá ejecutarse si el Partido Socialista sale de una vez del Gobierno de España, si se marcha junto a todos sus socios, cómplices y responsables del mal que ha hecho y del mal que seguirá haciendo mientras sigan sosteniéndolo en el poder.

Señorías, que este Gobierno llegue a su fin es lo urgente, es lo verdaderamente importante, una cuestión de vida o muerte, literalmente de vida o muerte para muchas muchas personas en este país. (Aplausos). Cualquier otro objetivo debería estar supeditado a este, y todos nuestros esfuerzos deberían estar orientados a dejarlo caer de una vez para empezar a construir una España mejor cuanto antes. Nosotros estamos dispuestos, pero solos no podemos. En sus manos, en las manos de todos ustedes está.

Muchas gracias. (Aplausos de las señoras y los señores diputados del Grupo Parlamentario VOX, puestos en pie).

Gracias, presidente. Señorías, esta Cámara tiene hoy la responsabilidad, y diría que la obligación, de saldar parte de la deuda que el Sistema Nacional de Salud tiene con miles de familias de toda España, familias que cada día lidian con las enfermedades que padecen sus hijos e hijas y esperan que la Administración les facilite un diagnóstico precoz que pueda cambiar por completo su futuro. Eso debería bastar para que esta ley fuera ratificada hoy con el mismo consenso con el que salió de la Comisión de Sanidad. (Aplausos). El Grupo Socialista impulsó esta iniciativa de la mano de las asociaciones de pacientes, a las que agradecemos su trabajo y su colaboración, para reforzar el programa de cribado neonatal, la conocida por todos como prueba del talón. El objetivo de esta ley, señorías, no es otro que seguir avanzando en la armonización de nuestro sistema sanitario, haciéndolo más justo, más igualitario y más eficiente. Este texto nos compromete, señorías, a una mayor participación de los sectores implicados, los familiares y los profesionales; nos compromete a hacer una evaluación anual de las pruebas de cribados para, en caso de demostrarse su evidencia científica, incorporarlas y financiarlas rápidamente en el Sistema Nacional de Salud. Eso nos va a permitir detectar mayor número de enfermedades raras antes incluso de que aparezcan los primeros síntomas, evitando así una posible discapacidad, evitando sufrimiento y, en muchos casos, salvando vidas. Dos de cada tres enfermedades raras aparecen durante los tres primeros años de vida, un tiempo que es oro para los niños y para sus familias.

Este Gobierno, como saben, lleva ocho años, señorías, demostrando que cree en la gestión sanitaria, que cree que la gestión sanitaria es prevención, que la gestión sanitaria empieza antes de la enfermedad. Por ello, hemos ido aumentando los fondos destinados a la investigación de las enfermedades raras y ampliando el número de enfermedades incluidas en el programa, con el acuerdo, todo hay que decirlo, de las comunidades autónomas y del Ministerio de Sanidad. (Aplausos).

Señorías, el texto que acordamos en la Comisión de Sanidad fue fruto del consenso de la mayoría social y política, por eso en mi grupo parlamentario no entendemos por qué el Grupo Popular ha puesto tanto interés en enmendar una ley en el Senado que venía avalada por su mismo partido para introducir trabas que van a dificultar o podrían dificultar su puesta en marcha. La viabilidad económica de la ley, señorías, está garantizada por la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, una ley, por cierto, impulsada por la ministra Ana Pastor y que en su artículo 10 regula la financiación de todas las actualizaciones de la cartera de servicios que se han ido realizando. Por tanto, señorías, la estructura jurídica que ha servido para la financiación y para aumentar el panel de enfermedades aprobado y puesto en marcha en el año 2024 ―les recuerdo, de 7 a 21― es la misma y, por tanto, es válida para garantizar la viabilidad del texto actual. No hacía falta poner ninguna enmienda. Y yo me pregunto, ¿debemos entender que el Partido Popular pretende corregir el sistema de financiación que el propio Partido Popular creó y que ha permitido ampliar durante más de veinte años la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud? La disposición adicional que el Grupo Popular ha forzado no establece ninguna obligación presupuestaria real, es un simple trampantojo sin fundamento, señorías. Por cierto, el mismo escaso fundamento que tienen las afirmaciones hechas en las últimas semanas por su líder, el señor Feijóo, que ha encontrado un nuevo enemigo público: el absentismo laboral, que él, en su ignorancia, vincula a las bajas por enfermedad.

El señor Feijóo ya nos tiene acostumbrados, y un día pone en sospecha a los trabajadores; otro, al personal sanitario que prescribe las bajas; otro, a los docentes, y hoy su grupo parlamentario pone obstáculos a una ley que precisamente pretende detectar enfermedades antes incluso de que un niño pueda desarrollar síntomas. El señor Feijóo ―prueba de su absentismo― ha venido hoy unos minutos a votar, y lamentablemente no lo vemos por aquí, el lugar de donde cobra su principal sueldo. (Aplausos.―Rumores.―Varios señores diputados señalan los escaños vacíos del Grupo Parlamentario Socialista). Debe estar celebrando, debe estar respaldando el vergonzoso presupuesto que se ha aprobado en la Comunidad Valenciana, el que establece la prioridad nacional, por el que van a segregar a personas por condición social, por raza o por colectivo, una vergüenza para la Comunidad Valenciana, como siempre, a la cabeza de los retrocesos en derechos sociales. (Aplausos).

Señorías, la mayoría de los grupos participaron con sus enmiendas, con sus aportaciones, en la redacción de esta ley y avalaron con su voto una ley que amplía las oportunidades de vida de los ya nacidos. Ahora, que se ha querido abrir un debate ficticio y perverso sobre los derechos de los no nacidos, tenemos la oportunidad de demostrar si de verdad nos preocupan la vida y la salud de los niños que efectivamente ya han nacido. Más de 400 000 familias en España esperan una ley que haga posible que sus hijos e hijas se beneficien de un diagnóstico precoz que marque la diferencia. Eso lo tenemos en nuestras manos. Les aseguro, familias, asociaciones, señorías, que el Partido Socialista no les piensa defraudar.

Muchas gracias. (Aplausos).

Buenas tardes, señorías. Afrontamos el último debate de esta proposición de ley sobre los cribados neonatales tras su paso por el Senado y, en primer lugar, quiero agradecer a FEDER ―Federación

Española de Enfermedades Raras―, a la Alianza por un Cribado Neonatal Ampliado y en Equidad en España, impulsada y coordinada por la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles, y al conjunto de asociaciones de pacientes y familias el enorme trabajo realizado durante años para que hoy esta proposición de ley afronte su último debate. Su perseverancia, su rigor y su capacidad de diálogo han sido decisivos. Y también quiero agradecer a la mayoría de los grupos parlamentarios la disposición mostrada para alcanzar un entendimiento en torno a una ley que es necesaria y que responde a una demanda social real y, por supuesto, a mis compañeros ponentes, Antonio Cavacasillas y Esperanza Reynal, y al resto de compañeros de la comisión, así como al letrado, José Antonio Moreno.

Esta ley no es iniciativa del Ministerio de Sanidad, parte de un grupo parlamentario al que no le vetan las iniciativas, como sí hace Armengol con las de mi grupo parlamentario metiéndolas en el cajón. Puedo ponerles ejemplos, como la proposición de ley de mi grupo sobre las personas celíacas, con veintisiete plazos de ampliación de enmiendas, o podría hablarles de otras proposiciones sanitarias. Este es el respeto que tiene la Cámara con respecto al trabajo del Grupo Parlamentario Popular. (Aplausos). Esto demuestra que estamos en una etapa parlamentariamente bloqueada, con un Gobierno éticamente inhabilitado por completo y que está retenido por los intereses de una sola persona, Pedro Sánchez. Porque, señorías, si hacemos un balance de estos tres años, en cuanto a las tramitaciones legislativas del Ministerio de Sanidad diré que este solo ha sido capaz de tramitar un proyecto de ley: la ley de la Agencia Estatal de Salud Pública, que justo en estas fechas hace un año que se aprobó, una ley de gran trascendencia en el ámbito de la salud pública y todavía está sin desarrollarse, a pesar de haber sufrido amenazas sanitarias y otras que estarán por venir. Señorías, esto solo pasa porque tenemos una ministra que está más preocupada de la propaganda que del rigor en el ámbito de la salud pública. La salud pública exige evidencia científica, evaluación, prevención y diálogo, y no puede hacerse a golpe de anuncio, señorías.

El texto que nos llega del Senado, de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud, representa una oportunidad para reformar la equidad, la cohesión territorial y la capacidad del Sistema Nacional de Salud para ofrecer a todos los recién nacidos la misma oportunidad de diagnóstico y tratamiento desde los primeros días de vida. Los programas de cribado neonatal están considerados como una actividad esencial de salud pública en el contexto de la medicina preventiva y su objetivo es la identificación precoz mediante el uso de pruebas que puedan ser aplicadas a toda la población de recién nacidos. El impacto que tienen estas patologías no solo afecta a las personas que lo sufren, principalmente niños, sino también a sus familias. Uno de los principales retos es el diagnóstico precoz. Muchas patologías, como la atrofia muscular espinal, cuando se detectan ya han causado un daño irreparable en los pacientes, por eso es tan importante que pongamos el foco en tratar de diagnosticar a tiempo y, así, prevenir ese daño. Estamos hablando, señorías, de que es preciso que en todos aquellos casos en los que un cribado ofrece la posibilidad de tratamiento y puede evitarse que se desarrolle la enfermedad, este cribado se instaure en la cartera de servicios. Además, esto debe contar, sí, con una financiación que sea suficiente para garantizar el cumplimiento de las obligaciones de las Administraciones públicas competentes, determinándose anualmente en los presupuestos generales del Estado, señora Martínez.

Y claro que creemos en la ley de cohesión y calidad, ¿cómo no vamos a creer si fuimos sus autores? Es una ley que el Gobierno se salta cuando le interesa, y un claro ejemplo es el funcionamiento del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud respecto a los acuerdos que allí se toman. (Aplausos). Financiación sí, pero específica y no dentro de otras partidas, y le hablo de algo que sabe hacer el Gobierno cuando estima oportuno; tenemos ejemplos como la partida destinada al incremento de las plazas de estudiantes de Medicina en la universidad, y podría poner otros. Claro, también estamos hablando de circunstancias distintas: mismo Gobierno, pero diferente legislatura, porque en esta han sido incapaces de presentar unos presupuestos. Además, han desaprovechado el ciclo económico más expansivo de la última década y no han solucionado ninguno de los graves problemas de la sanidad, como es el déficit de profesionales sanitarios o el conflicto generado con la modificación del estatuto marco, con ninguna voluntad de acuerdo de la ministra con los médicos, que ha generado más de cuatro millones de actos médicos suspendidos en estos meses y un aviso de huelga indefinida para septiembre. Y la ministra mira para otro lado, como ayer pasó en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. (Aplausos). Sin dar su brazo a torcer una vez más. O podríamos hablar del retraso de la innovación terapéutica.

Hoy ponemos fin a un curso político con solo una buena noticia, de la que estarán contentos las asociaciones de pacientes, los familiares y los sanitarios. También en mi grupo parlamentario estamos contentos, porque hemos sido capaces de hacer una política útil de la mano de los pacientes y de todos los afectados en la tramitación de esta ley. Pero permítanme que les traslade la decepción con este Gobierno, que continúa en contra de la voluntad de esta Cámara, ya que en esta semana se cumple un mes desde que se votó a favor de la dimisión de Sánchez y de la convocatoria de elecciones. Además, no solo lo dice esta Cámara, es que hay un clamor social. Deseo que en estas cinco semanas de vacaciones ―pocos españoles se pueden permitir este lujo―, Sánchez reflexione y comencemos septiembre con la convocatoria de elecciones, por el bien de toda la sanidad y por el bien de un país que necesita salir adelante de una vez.

Muchas gracias. (Aplausos).