Nerea (GV (EAJ-PNV)) Renteria Lasanta
Gracias, presidente. Señorías, traemos hoy a esta Cámara esta moción con un objetivo muy claro: garantizar el correcto funcionamiento de la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves ―CUME― y dar respuesta a las dificultades que desde hace años vienen denunciando las familias. Lo hacemos desde una constatación evidente: no partimos de cero, prácticamente todos los puntos que hoy recoge esta moción ya fueron aceptados en comisión a través de una proposición no de ley. Existe, por tanto, un diagnóstico compartido sobre los problemas existentes y sobre las soluciones que es necesario adoptar. Y precisamente esta iniciativa trata de volver a constatar ese amplio consenso y de emplazar al Gobierno a dar un paso más, porque todos sabemos que una moción no tiene carácter vinculante y que por sí sola no obliga al Gobierno a actuar, pero sí expresa la voluntad política de esta Cámara y fija una hoja de ruta que no debería quedar en una mera declaración de intenciones. Y si existe voluntad política, tenemos una oportunidad inmediata para avanzar, ya que varias de estas medidas podrían incorporarse mediante acuerdos transaccionales en la ley de discapacidad y dependencia que actualmente se está debatiendo. Señorías, cuando hablamos de esta prestación tenemos que ser conscientes de que detrás de ella hay personas: hay madres y padres que cada mañana se levantan sabiendo que la enfermedad de su hijo o de su hija no entiende de plazos administrativos. Hay familias que organizan su vida alrededor de tratamientos, terapias, consultas médicas e ingresos hospitalarios; familias que han tenido que reducir su jornada laboral, renunciar a oportunidades profesionales o reorganizar completamente su proyecto de vida para poder garantizar unos cuidados que nadie más puede proporcionar; familias que viven pendientes de una prueba médica, de una revisión o de una llamada del hospital; y familias que, además de afrontar esa realidad, se encuentran obligadas a justificar una y otra vez una situación que ya es conocida y acreditada, que no entienden por qué una mutua reconoce un derecho y otra lo cuestiona, que tampoco entienden por qué tienen que acudir a los tribunales para defender una prestación creada precisamente para protegerlas y, por lo tanto, no entienden por qué el sistema les exige esfuerzos burocráticos adicionales cuando toda su energía debería estar centrada en cuidar. Creo que esa es la cuestión fundamental. Para nosotras y nosotros, una modificación normativa puede formar parte de un procedimiento administrativo, pero para esas familias significa algo mucho más importante: significa tranquilidad, significa seguridad y significa saber que podrán seguir dedicando tiempo a sus hijos e hijas sin vivir permanentemente con la incertidumbre de si mantendrán una prestación imprescindible para su día a día. La prestación CUME nació para garantizar que ninguna familia tuviera que elegir entre cuidar de un hijo gravemente enfermo y mantener unos ingresos suficientes para sostener su hogar. Por eso, creemos que esta prestación debe reforzarse y adaptarse a la realidad actual. Nos referimos en particular a dos de las medidas. Por un lado, la ampliación de la prestación más allá de los 26 años para aquellas personas con elevados grados de discapacidad y dependencia, porque la realidad clínica no cambia por cumplir años. De hecho, mantener una extinción automática que no responde a la situación real de estos jóvenes genera una desprotección que debemos corregir; no podemos obligar a las familias a elegir entre cuidar o trabajar. Y, por otro lado, la creación de una unidad de resolución que aporte seguridad jurídica, unifique criterios y evite la judicialización a la que hoy se ven abocadas demasiadas familias. Son dos medidas que se complementan y que, además, se suman a otra baza importante: el compromiso asumido por la ministra de revisar el reglamento que desarrolla esta prestación, un compromiso que fue asumido precisamente como consecuencia de la interpelación impulsada por nuestro grupo. En tercer lugar, la moción también propone clarificar definitivamente el concepto de situación protegida, porque las familias deben tener garantizado que la reducción de la jornada y la prestación económica sean derechos independientes y compatibles, y esos derechos deben aplicarse de forma homogénea en todo el sistema. (Rumores). En el cuarto punto reclamamos que la normativa se adapte a la realidad asistencial actual, porque hoy existen hospitalizaciones domiciliarias, hospitales de día y tratamientos ambulatorios complejos que exigen una dedicación familiar tan intensa como muchos ingresos hospitalarios tradicionales. La regulación debe reconocer expresamente esta situación cuando exista una necesidad acreditada de cuidados directos y continuados, porque lo importante no es dónde se recibe la atención, lo importante es la intensidad de los cuidados que se necesitan. (Continúan los rumores). En quinto lugar, proponemos actualizar el catálogo de enfermedades graves y mantener un enfoque abierto que evite interpretaciones restrictivas, porque las enfermedades raras, las patologías sindrómicas o determinadas situaciones vinculadas al trastorno del espectro autista severo requieren respuestas adecuadas por parte del sistema de protección social. (Continúan los rumores).