Idoia (GV (EAJ-PNV)) Sagastizabal Unzetabarrenetxea
Gracias, presidenta. Señora ministra, la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave nació con un propósito claro y profundamente humano: garantizar que madres, padres o tutores puedan reducir su jornada laboral para cuidar a sus hijos gravemente enfermos sin que ello suponga el hundimiento económico de la familia. Su espíritu es incuestionable: reconoce que ante una enfermedad grave la presencia de la familia no es un lujo ni una opción, es una necesidad médica, emocional y vital, y reconoce o debería reconocer que el Estado tiene la obligación de acompañar y proteger a quienes atraviesan uno de los momentos más vulnerables de su vida. Sin embargo, lo que nació con ese espíritu protector hoy está lejos de cumplirse, porque entre la finalidad de la norma y su aplicación real se ha abierto una grieta profunda, una grieta que atraviesa la vida de cientos de familias que cuidan a un hijo o hija gravemente enfermo o enferma, ya que, pese a tener una prestación diseñada para protegerlos, se encuentran con un muro de trabas, interpretaciones arbitrarias y silencios administrativos. Permítanme empezar por algo personal, porque creo que explica muy bien dónde está esa grieta. Yo conocí la CUME, esta prestación, porque un amigo me dijo un día que estaba muy contento porque su hijo estaba a punto de cumplir 18 años, se le acababa la prestación y él había entendido, como otras familias, que la edad se iba a ampliar porque se había aprobado una proposición no de ley, que por fin habría continuidad y que no se quedarían desprotegidos justo cuando más lo necesitaban. Me quedé helada y tuve que decirle la verdad, que una PNL no se ejecuta, que no cambia la ley, que no modifica derechos, que simplemente expresa la posición de un partido político ante un problema, y vi cómo se le caía el alma al suelo. Justo entonces estábamos aprobando presupuestos y se nos ocurrió intentarlo. Queríamos elevar la prestación desde los 18 hasta los 27 años, y lo conseguimos, conseguimos elevar la prestación hasta los 23 años. Fue un avance, aunque claramente insuficiente, y es así por una razón que debería ser evidente para cualquiera que conozca la realidad clínica actual. Gracias a los avances de la medicina, los tratamientos, la investigación y el esfuerzo de los profesionales, estos niños viven más y viven mejor, y esta es una buena noticia, pero también significa que sus necesidades por cuidados se prolongan en el tiempo. Lo que hace años era excepcional, hoy es más habitual: muchos menores con enfermedades graves superan los 18 años y superan también los 23 y siguen necesitando cuidados directos, continuos y permanentes. Por eso era y sigue siendo necesario elevar esa edad de la prestación, porque ¿qué ocurre cuando ese hijo cumple 23 años? Sucede que la enfermedad no cambia, y, sin embargo, la protección desaparece y la familia se queda sin un derecho al que agarrarse, sin un mecanismo de continuidad. Por eso, cuando muchas veces volvemos a escuchar que no se puede ampliar la prestación, que es mucho dinero, que no es el momento, me hago una pregunta que creo que debería incomodar a cualquiera que gestione recursos públicos: ¿Estos niños son solo un número? ¿Son solo una partida presupuestaria? ¿Son solo un coste que contener? Si la respuesta es no ―y debería ser así―, la consecuencia es evidente: hay que ampliar la edad, hay que actualizar la norma, y no hacerlo es mirar hacia otro lado. Además, sabemos cuánto costaría, porque el cálculo de la ampliación lo realizó su propio Gobierno y nosotros lo conocemos. Por tanto, ustedes conocen la cifra, saben que es asumible y solo falta voluntad política.
No obstante, el problema no reside solo en la edad. El problema está también en cómo se aplica la prestación, en cómo se interpreta y cómo se gestiona, en cómo se ha dejado deteriorar una herramienta que debería ser un escudo para las familias, porque tenemos una norma que deja demasiados vacíos y demasiadas dudas. Fíjense, el real decreto sigue exigiendo hospitalización como requisito, cuando los tribunales han dejado claro que esta condición no puede interpretarse de forma literal. Hoy sabemos que hay enfermedades graves que requieren cuidados permanentes sin ingreso hospitalario, y, en cambio, no se ha actualizado la norma, de modo que, mientras que no suceda, algunas mutuas seguirán utilizando esta redacción para denegar derechos. Por otra parte, el catálogo de enfermedades está desactualizado: no incluye el autismo, no incluye muchas enfermedades raras, y, aunque contiene un cajón de sastre para incluir enfermedades no listadas, algunas mutuas no lo aplican y el ministerio tampoco lo hace cumplir.
Y permítame poner nombres, porque detrás de cada expediente hay una vida. El hijo de Carla tiene ATRX: no habla, no anda, no come solo, no controla esfínteres. Sin embargo, le denegaron la CUME porque la enfermedad no aparece literalmente en el decreto, ignorando informes médicos y el cajón de sastre que acabo de citar. Asimismo, a Aroa le retiraron la prestación porque su enfermedad no tiene curación, como si la irreversibilidad fuera un motivo para desproteger. Y permítame añadir un caso que retrata también con crudeza la falta de sentido común de la norma y de la aplicación, y es que a un niño de 11 años diabético y con informes médicos claros, exhaustivos e indiscutibles se le ha denegado la prestación porque, según su mutua, es autónomo para medicarse. ¿De verdad creen ustedes que un niño con 11 años es lo suficientemente autónomo como para gestionar una enfermedad crónica, medir glucemias o anticiparse a una crisis? Este tipo de resoluciones obliga a las familias a pasar por un auténtico calvario, a recurrir, litigar y esperar durante meses o años a que un juez diga lo que es evidente desde el primer día. Y, además, esto solo lo pueden hacer quienes se lo pueden permitir; las demás familias se quedan fuera del sistema, sin protección, sin apoyo y sin justicia.
Y aquí enlazo con algo que se eliminó desde el ministerio, sin ofrecer tampoco ninguna alternativa; me refiero a la figura del mediador del INSS. Cuando antes surgía un conflicto entre la mutua y la familia, existía una vía pública, técnica y especializada para resolver discrepancias. Hoy no; como ya he dicho, la única salida está en acudir a los tribunales, y a veces las familias se encuentran solas frente a decisiones arbitrarias. Hoy no hay un mecanismo público que garantice que la interpretación de la norma sea homogénea, justa y ajustada a la finalidad protectora de la CUME.
Y hay más, porque la duración de los reconocimientos y prórrogas en ocasiones resulta absurda. El primer reconocimiento dura un mes, la siguiente prórroga dos meses y las sucesivas cuatro meses. ¿De verdad creen que esto es razonable para patologías como una parálisis cerebral, enfermedades neurológicas irreversibles o síndromes genéticos sin evolución posible? Es el caso de Miriam, madre de un niño con síndrome de Apert, que cada cuatro meses debe justificar lo evidente, que su hijo necesita cuidados permanentes.
La alternancia entre progenitores también es un problema. La norma permite alternar la prestación entre personas progenitoras, pero establece una limitación por periodos no inferiores al mes; un mes, algo completamente ajeno a la realidad social, cuando muchas familias se organizan hoy por semanas o días. Sin embargo, hay mutuas que se ajustan a la literalidad del reglamento y lo deniegan, con consecuencias directas sobre las familias.
El cálculo de la prestación es otro despropósito. El importe se calcula sobre la base de cotización en función del porcentaje de reducción de la jornada, pero precisamente se ha vinculado a la base de cotización por contingencias profesionales, donde muchas veces se incluyen conceptos de retribución no periódica, como pueden ser las horas extraordinarias. ¿Y qué ocurre? Sucede que, cuando se reduce la jornada, desaparecen esas horas extras y la base baja, mientras que la norma dice que la prestación se actualizará cuando lo haga la base de cotización. ¿Qué hace entonces la mutua? ¿Baja la prestación? La norma no lo dice, y muchas mutuas normalmente lo interpretan a la baja.
Permítanme detenerme también en un punto que afecta de lleno a miles de familias autónomas y que ustedes conocen, la regularización anual de las cuotas del artículo 309 de la Ley de la Seguridad Social, porque la CUME no está excluida de ese proceso de regularización, lo cual provoca una distorsión. Cuando un autónomo reduce su jornada para cuidar a su hijo, la base de cotización que se toma como referencia para la prestación puede verse alterada posteriormente por la regularización anual, generando ajustes, devoluciones e, incluso, reducciones indebidas de la base y del periodo cotizado. Es decir, una prestación diseñada para proteger termina perjudicando. Este es un fallo normativo, un vacío legal que el ministerio no ha corregido todavía, un vacío que deja a los autónomos en situación de inseguridad jurídica y también de desigualdad frente a un trabajador por cuenta ajena, por lo que exige una reforma inmediata para excluir a la CUME de esa regularización.
Y, para rematar, ahora tenemos el caos generado por el criterio de la Seguridad Social sobre las prácticas formativas no remuneradas. La Administración considera que, si un menor puede realizar prácticas, existe un grado de autonomía incompatible con la situación protegida por la CUME y, por tanto, procede extinguir la prestación. Sin embargo, esa conclusión no se ha incorporado mediante una reforma legal, sino a través de un criterio administrativo, y, cuando los derechos de las familias dependen más de interpretaciones que de normas claras, lo que se genera no es seguridad jurídica, sino incertidumbre. ¿Es aplicable a prácticas anteriores al criterio? ¿Debe darse trámite de audiencia antes de extinguir la prestación? ¿Qué efectos tiene la extinción y la posible consideración de la prestación indebida si se aplica retroactivamente? ¿Qué ocurre si hay nuevo informe médico una vez finalizadas las prácticas? No hay respuestas, solo más incertidumbre para las familias.
Y también creo que hay algo más de lo que tenemos que hablar y esta Cámara no puede seguir ignorando. Me refiero al impacto que esta prestación tiene en cuanto a la desigualdad de género, porque la realidad es clara y está documentada, puesto que la CUME la solicitan mayoritariamente mujeres.
Mientras, ministra, las familias no viven de promesas ni de titulares, sino de certezas, que hoy no existen. Ustedes conocen perfectamente la realidad de esta prestación y los problemas que acabo de describir. No pueden alegar desconocimiento, porque ASFACUME se ha reunido con ustedes en numerosas ocasiones, trasladando casos concretos, resoluciones contradictorias, criterios restrictivos y vulneraciones claras de la finalidad protectora de la CUME. Y siempre ocurre lo mismo: comprensión, sí, buenas palabras, empatía, pero no acaban de establecer ninguna medida concreta.
Es cierto que las mutuas tienen mucha responsabilidad en la aplicación restrictiva que hacen de la prestación, pero también el ministerio por cuanto que todo lo están llevando a directrices y criterios interpretativos. Y también creo que es justo decir que muchas mutuas actúan según una normativa mal definida, llena de márgenes de interpretación y desactualizada, no habiendo tampoco claros mecanismos de supervisión, algo que depende del ministerio, puesto que las mutuas no son entes autónomos y se encuentran sometidas a intervención y supervisión del ministerio. Ministra, pese a los oficios y criterios de interpretación de la norma que ustedes han emitido, que son más de once, las familias siguen desprotegidas.
Y permítanme señalar algo que tampoco creo que esta Cámara puede ignorar, que es la posición de su grupo parlamentario, ministra, porque hace poco presentamos una PNL para mejorar esta prestación y el portavoz socialista afirmó que la CUME es de esas ayudas que hacen que el corazón lata, que la indiferencia ante un niño enfermo no es neutral, que el Gobierno tiene la mano tendida para mejorar la protección, dar seguridad jurídica y agilizar procedimientos, que no hay discrepancia ideológica cuando hablamos de niñas y niños enfermos y que el derecho a ser cuidado merece mejoras y avances.
Palabras hermosas, palabras que cualquiera firmaría, pero ¿dónde están los hechos?, ¿dónde está esa mano tendida?, ¿dónde están esas mejoras?, ¿dónde está esa seguridad jurídica?, ¿dónde está esa protección que prometieron?
Muchas gracias.