Real Decreto-ley 11/2025, de 21 de octubre, por el que se establecen medidas para el fortalecimiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y cumplir con las obligaciones establecidas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Muchas gracias, señor presidente. Señorías, muy buenos días. Basta ya de mentiras y engaños, señor ministro. Basta ya de manipulaciones y promesas incumplidas. Lo que es una realidad, que usted no ha querido recordar, es que el Gobierno dilató vergonzosamente la aprobación de la ley ELA. Después vinieron los incumplimientos de las expectativas generadas y también cómo se desvió la atención hacia las comunidades autónomas. Ahora llega este real decreto ley, que para algunas asociaciones tiene los riesgos de algunas restricciones en la aplicación para algunos enfermos. Pero, a pesar de todo, nosotros lo vamos a apoyar, porque consideramos que es un paso más, aunque no el definitivo, porque todavía queda mucho camino por recorrer y mucho enfermo al que atender. Bastante mal lo han pasado porque el Gobierno tenía otras prioridades. Yo le podría recordar cómo en la Comunidad Foral de Navarra, Unión del Pueblo Navarro presentó en el Parlamento de Navarra una iniciativa legislativa para una protección y atención integral a los enfermos de ELA y los complejos, que, sin embargo, ustedes votaron en contra. Por lo tanto, de ustedes van a depender dos cuestiones fundamentales. En primer lugar, si se tramita como proyecto de ley urgente, ¿qué van a hacer el Grupo Socialista y SUMAR? Si lo van a sacar, si no lo van a meter en el congelador de la Mesa del Congreso, ¿se va a poder aplicar una serie de iniciativas de los grupos? Por otro lado, de ustedes va a depender que se abra una puerta a la esperanza para que los enfermos de ELA y aquellas otras personas que necesitan un tratamiento especial, dada la complejidad de sus enfermedades, puedan ver con esperanza el futuro, y no caigan una vez más en la frustración y tener que morir también con el abandono del Gobierno. De ustedes va a depender. Ahí se demostrará realmente su compromiso y su voluntad, a la hora de atender convenientemente a estos enfermos.

Si lo hacen así, nos encontrarán. Si no, no nos encontrarán, y se lo criticaremos y estaremos atentos a los incumplimientos, los engaños y las falsedades.

Muchas gracias.

Buenas tardes, señorías. Buenas tardes, señor ministro. Nosotros vamos a apoyar, por supuesto, la convalidación de este decreto. No podía ser de otra manera. Ya han esperado demasiado las personas que padecen ELA, sus cuidadores y sus familiares. Pero déjeme que les recuerde que, en este camino de la ley de dependencia, prácticamente desde su aprobación, vivimos en una frustración permanente: la de la aprobación de leyes, la de garantizar derechos que luego no se financian adecuadamente. Y ahí están las comunidades autónomas, llevándose todos los palos del mundo cuando los vecinos y las vecinas tocan las puertas para que ofrezcan los servicios a los que aquí, entre todos, les hemos dicho que tienen derecho, sin que se financie ni siquiera la parte que por ley debe pagar el Estado. Nos preocupa y nos da miedo que sigamos en esta carrera de generar y generar expectativas a las que después las comunidades autónomas no pueden responder, como, cuando llegamos aquí, al Congreso, y escuchamos discursos en los que los problemas que padece el Estado español son culpa de las comunidades autónomas. Las comunidades autónomas no son convidados de piedra, no pueden esperar a que ustedes tomen una decisión y aprueben un decreto para ser convocadas, para ser escuchadas y participar. Además, somos todas distintas, porque no les quiero contar lo complicado que es prestar la atención a la dependencia en islas como Fuerteventura, Lanzarote, La Gomera, El Hierro o La Palma, donde ni siquiera hay profesionales cualificados en la cantidad que demandan las personas dependientes ni empresas preparadas para ello. Por eso les pido, primero, que cumplan con una financiación que dé respuesta a lo que están prometiendo, para que las comunidades autónomas no se enfrenten una vez más en soledad a la frustración de la gente. Y, en segundo lugar, por favor, cuenten con ellas no cuando las decisiones ya estén tomadas, sino antes.

Sé que ahora han tenido reuniones, sé que hay un calendario de trabajo y espero que de ahí podamos sacar magníficas decisiones para ayudar a las personas dependientes.

Gracias.

Obrigado, señor presidente. Moi boa tarde. Señor ministro, este Real Decreto era necesario e imprescindible para botar a andar a eficacia da lei ELA, para que todas aquelas persoas que levan tanto tempo esperando poidan ver realizado ese compromiso dunha especial atención e dunha axuda nese momento máis complicado. Eu teño a certeza de que as contías establecidas tanto como nivel mínimo de protección, pero particularmente a partida xeral establecida 369 millóns de euros pode quedar insuficiente, pero preocupa máis os criterios que poidan, dos que poida facerse, ademais, unha interpretación restritiva que deixa a persoas fóra. E teño que dicir que eses criterios restritivos xa figuran no proxecto de Real Decreto de Regulamento da lei ELA que son, pois seguramente tan restritivos, 12 ítems que teñen que cumprirse na súa totalidade que deixarán fóra nosa a moitas persoas con ELA, senón tamén de outras enfermidades neurodexenerativas ou de alta complexidade. Polo tanto, eu o que lle pido, o que lle pide o BNG, ao Ministerio de Sanidade é que atenda as alegacións das entidades e que rectifique, que cambie eses criterios. En relación co financiamento da dependencia, para alén de que se incrementa a partida que nós recoñecemos que desde o ano 2021 houbo un incremento importante, é certo, está no acordo de investidura do BNG, ese criterio de financiamento do 50 %. É certo que aínda non se chega e que aínda se está lonxe. Polo tanto, estaremos atentos a este anuncio que acaba de facer de que nos orzamentos —‌esperemos que haxa orzamentos— se verificará un novo esforzo orzamentario para chegar a ese 50 % comprometido. Moito obrigado.

Gracias, señor presidente. Muy buenas tardes, señor ministro. Este real decreto era necesario e imprescindible para poner a andar la eficacia de la ley ELA y que todas aquellas personas que llevan tanto tiempo esperando puedan ver realizado ese compromiso de atención especial o de ayuda en ese momento más complicado. Tengo la seguridad de que las cuantías establecidas, tanto el nivel mínimo de protección, pero sobre todo la partida general de 379 millones de euros, pueden ser insuficientes, pero preocupan más los criterios, de los que puede, además, hacerse una interpretación restrictiva y por los que pueden quedar personas fuera. Tengo que decir que esos criterios restrictivos ya figuran en el proyecto de real decreto de regulación de la ley ELA. Son tan restrictivos ― doce ítems son los que tienen que cumplir en su totalidad― que seguramente pueden dejar fuera a muchas personas con ELA y también de otras enfermedades neurodegenerativas o de una alta complejidad. Por lo tanto, lo que le pide el BNG al Ministerio de Sanidad es que atienda las alegaciones de las entidades y que rectifique y cambie esos criterios respecto a la financiación de la dependencia, además de que se incremente la partida. Reconocemos que desde el año 2021 hubo un incremento importante, es cierto, y está en el acuerdo de investidura del BNG ese criterio de financiación del 50 %, es cierto, y que todavía no se llega a él, que todavía se está lejos. Estaremos atentos a este anuncio que acaba de hacer usted de que en los presupuestos ―esperemos que haya presupuestos― se verifique un nuevo esfuerzo presupuestario para llegar a ese 50 % comprometido. Muchas gracias.

Muchas gracias, señor presidente. Desde que se ha anunciado que este real decreto ley se va a votar he recibido mensajes de muchísimas familias, y prácticamente la totalidad iban en el mismo sentido. Me decían: Oye, Noe, sabemos que se va a aprobar algo que es grande, pero también creemos que una vez más no va a llegar a todo el mundo. La verdad es que no me lo decían con enfado, más bien cansados de que una vez más se pueda dar la misma situación, con esa mezcla de miedo y esperanza. Son personas a las que les ha tocado vivir situaciones muy difíciles, personas que muchas veces no pueden descansar bien, que duermen a ratos, siempre en alerta por lo que le pueda pasar a su familiar, a su ser querido, a la persona que tiene bajo su cuidado, vigilando si se gira o si tiene dificultades para respirar. Por eso, a estas personas que viven estas situaciones tan complicadas les duele cuando el Gobierno hace anuncios y ellos detectan que tal vez no van a cubrir las necesidades que tienen como familia. Esto es algo que ya vimos con el ingreso mínimo vital: generó muchas expectativas, mucha gente estaba esperanzada con la implementación del ingreso mínimo vital y, sin embargo, vimos que al ser tan restrictivo no llegaba a todas las personas a las que tenía que llegar. No queremos que esto pase con su real decreto ley.

Nos parece un avance, por ejemplo, el Grado III+ que contiene el real decreto ley, pero también queremos saber para cuántas personas va a entrar en este Grado III+. Las personas que sufren ELA necesitan este apoyo, evidentemente, pero también las que tienen esclerosis múltiple avanzada o una atrofia muscular severa o quienes tienen enfermedades neurodegenerativas que les hacen perder día tras día la movilidad y la autonomía. Queremos que estas personas también entren en su real decreto ley, ministro; no sería justo si no fuera así. Las personas que están en esta situación se merecen dignidad. Si queremos estar a la altura de país, es necesario contemplar a todas estas personas y, hoy día, su real decreto ley no lo deja claro.

Nosotras vamos a apoyar este real decreto ley y a intentar mejorarlo a través de nuestras enmiendas. Esperamos que así sea y que todas estas personas puedan tener esperanza de cara al futuro.

Mila esker, guztioi! Ikusita ministro jaunak zenbat hitz egin duen zaintzari buruz, gonbitea luzatzen dizuegu beste batzuetan ere etortzeko, ze badirudi gogoarekin gelditu zarela gauza gehiago esateko. Bueno, eguerdi on, guztioi. Lege dekretuaren balioztatzearen aldeko botoa emango dugu, jokoan duguna merezi eta behar duelako, nahiz eta aurrerago azalduko dudan modura, badira, oraindik, argitzeke eta hobetzeke diren zenbait gai. ELA legea onartu genuenetik urtebete pasa da. Bere xedapen gehigarrietan, hamabi hilabete ematen zitzaizkion gobernuari zenbait neurri onartzeko, eta, ia amaieran bada ere, bete egin da. Alde batetik, urriak 28an, Osasun Ministerioak argitaratu zuen 3/2024 dekretua, ELA legea aplikatzeko beharrezkoak ziren irizpide kliniko eta sozialak jasotzen dituena. Eta, bestetik, gaur eztabaidatzen eta bozkatzen dugu lege dekretua, non autonomia eta dependentziaren harremanetarako sistema indartzeko zenbait neurri hartzen diren. Halere, badira oraindik ere hobetzeko hainbat puntu. Badira lege honen aplikazioaren egunerokotasunean arituko diren administrazioek beharrezko izango dituzten zenbait argitasun.

Muchas gracias a todos y todas. Vista la intervención del ministro y de todo lo que ha hablado sobre los cuidados, le invito a que acuda más veces, porque parece que se ha quedado con las ganas de hablar más del tema. Buenos días a todas y a todos. Votaremos a favor de la convalidación del decreto ley porque lo que nos jugamos merece la pena y es necesario, aunque, como explicaré más adelante, hay algunas cuestiones que aún quedan por resolver y mejorar. Ha pasado un año desde la aprobación de la ley ELA y en sus disposiciones adicionales se concedía un plazo de doce meses al Gobierno para aprobar una serie de medidas que, aunque el plazo casi haya concluido, se ha cumplido. Por un lado, el 28 de octubre, el Ministerio de Sanidad publicó el decreto que recogía los criterios clínicos y sociales necesarios para la aplicación de la Ley 3/2024, la ley ELA y, por otro, hoy debatimos y votamos el decreto ley que, en el que se adoptan medidas para reforzar el sistema de atención a la autonomía y a la dependencia. Sin embargo, siguen existiendo algunos puntos de mejora. Existen una serie de aclaraciones que precisarán que las Administraciones actúen en el día a día de la aplicación de esta ley.

El decreto ley que hoy se somete a convalidación tiene su parte positiva. Sin embargo, también hay aspectos que mejorar o clarificar. Entre sus partes positivas queremos destacar que con la ley se da cumplimiento a la disposición adicional cuarta de la Ley 3/2024, que tiene por objeto mejorar el acceso a servicios especializados para las personas con ELA u otras enfermedades neurológicas o no neurológicas irreversibles y de alta complejidad que precisen de cuidados sociales y sanitarios complejos, que dice que se paguen vía nivel mínimo y convenido.

Este decreto también pretende favorecer el cumplimiento de lo dispuesto en aquella ley con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades graves, desbloqueando para ello 500 millones de euros, adaptando al sistema de dependencia situaciones de alta complejidad con el reconocimiento, como ha dicho el ministro, de un nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III+, agilizando para ello el acceso a las prestaciones para personas con ELA y con enfermedades similares y garantizando la atención integral y continua.

Gracias a ello, se espera que estas medidas mejoren la calidad de vida de las personas dependientes y la de sus familias, reduzcan la carga sobre las personas cuidadoras ―la gran mayoría mujeres― y ayuden a crear empleo en el sector de cuidados, que, por otro lado, necesitará personas especializadas para este tipo de cuidado, porque no lo puede ofrecer cualquier persona. Al nuevo Grado III+ se asigna un nivel mínimo de protección específico. Ello supone una prestación económica destinada a ayuda a domicilio o una prestación económica de asistencia personal, que esperemos que sea suficiente.

Sin embargo, existen también aspectos criticados tanto por las asociaciones como por las Administraciones públicas que tienen que implementar estas medidas. Por un lado, el Grado III+ de dependencia extrema incluye a las personas con ELA en su fase avanzada con una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria, así como asistencia instrumental y personal derivada de problemas respiratorios y disfagia, pero hay personas con ELA que fallecen sin cumplir los criterios impuestos por el ministerio como, por ejemplo, tener sonda nasogástrica obligatoriamente. ¿Podrán optar estas personas a este Grado III+? ¿Se adecuarán estas y otras dudas en un desarrollo posterior? Tal vez tendremos que hacer un desarrollo posterior para aclarar estas dudas.

Otro aspecto que nos ha extrañado es que sea el Ministerio de Derechos Sociales el que proponga servicios sociales, como la ayuda de domicilio y la asistencia personal, que tienen validez en las fases previas pero que no cuentan con la formación precisa para abordar esa fase avanzada, cuando debe prevalecer la hospitalización a domicilio y los cuidados paliativos. Por lo tanto, tendremos que hablar del ámbito sociosanitario y hacer más incidencia en él.

Por otro lado, para aplicar este real decreto por las Administraciones públicas competentes habrá que aclarar dudas, referidas mayormente a la financiación o al envío de los datos al SAAD, porque hay que adaptar este nuevo sistema al nuevo grado; a la prestación económica vinculada al servicio de atención a domicilio; a la graduación y justificación de las ayudas económicas, y al tema de los centros especializados de pacientes de ELA. El espíritu del real decreto es apoyar al paciente o la paciente para que pueda permanecer en su domicilio, pero no puede ser que dejen fuera la mejora de la financiación a otras maneras de atender, porque se necesitan otras maneras de atender, no solo en el domicilio.

Si bien no hemos compartido el desarrollo de todo el proceso, desde la aprobación de la ley ELA hasta ahora, y aun siendo conscientes de las dificultades que supone trasladar lo que se recoge en una ley, es decir, lo que aquí votamos todos, la realidad del día a día, no queremos retrasar más en el tiempo la aprobación de medidas ni generar más frustración, ya que estas personas tienen puestas sus esperanzas en una implementación más ágil y rápida de los derechos reconocidos por ley. Lo que toca ahora es aclarar los claroscuros de este decreto ley, sobre todo a las Administraciones competentes, para que implementen las medidas recogidas y lo hagan dando seguridad al proceso y sin dilación, para que la vida de los pacientes y de sus familiares y cuidadores sea mejor.

Votaremos a favor de la convalidación de este real decreto ley porque las personas afectadas no pueden esperar más. Aprovechando que está el ministro aquí, quiero recordarle que su ministerio todavía no ha cumplido la financiación de la dependencia y que eso está en su debe.

Mila esker.

Mahaiburu jauna. Ministro jauna, jaun-andreak, no cabe duda de que la aprobación de la Ley 3/2004, la ley ELA, supuso un avance significativo en la protección de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. En la ley se contemplan medidas concretas para agilizar trámites, mejorar la atención integrada y garantizar trato digno y respetuoso. Pero todo esto era papel mojado, una declaración de buenas intenciones, al no haber un desarrollo reglamentario de la ley ni, sobre todo, una dotación presupuestaria que posibilitara la ejecución de las medidas previstas en ella. Pues, bien, por fin ha llegado el real decreto ley que establece las medidas necesarias para poder implementar las disposiciones recogidas en la llamada ley ELA, al cual debemos añadir el Real Decreto 969/2025, de 28 de octubre, por el que se establecen los criterios que definen los procesos irreversibles y de alta complejidad que conforman el ámbito de aplicación de la ley ELA.

Si bien es cierto que la propia ley marcaba un plazo de un año para aprobar este desarrollo reglamentario, no es menos cierto que, atendiendo la extraordinaria y urgente necesidad que recoge el propio real decreto ―la ELA avanza muy rápidamente y cualquier demora en la asignación de recursos implicaría el pago de un precio demasiado alto―, podría haberse acortado ese plazo de un año, durante el cual, desgraciadamente, muchas de las personas que podrían haber accedido a las ayudas promovidas por la ley ya se han ido para siempre.

De cualquier modo, el real decreto ley que hoy nos han presentado tiene como objetivo materializar las obligaciones de la Ley 3/2024, como, entre otras, la de adaptar los servicios de ayuda a domicilio y asistencia personal del SAAD para asegurar una supervisión y atención continuada especializada veinticuatro horas, lo cual es vital para prevenir el riesgo de muerte evitable en fases avanzadas de la enfermedad, especialmente por problemas respiratorios y disfagia. Como ya ha explicado usted, señor ministro, para cumplir con esta atención veinticuatro horas, este real decreto ley introduce una novedad principal, un avance, en nuestra opinión, el Grado III+ de dependencia extrema para personas que ya tengan diagnosticado el Grado III de dependencia y, además, estén diagnosticadas de ELA en fase avanzada o de otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. El reconocimiento de este grado dará acceso a una prestación económica vinculada a la ayuda a domicilio o bien una prestación de asistencia personal, cuya cuantía mínima ―como bien ha dicho antes― será de cerca de 5000 euros al mes y la máxima de cerca de 10 000, para lo que se habilitará un crédito de 500 millones de euros divididos en dos partidas, que en nuestro caso, en Euskal Herria, se vehiculará basándonos en nuestros sistemas fiscales. Las cifras que se manejan en el real decreto ley son bastante coincidentes con las estimaciones realizadas por las asociaciones del sector: la enfermedad puede conllevar gastos que pueden superar los 150 000 euros anuales en las situaciones más complejas.

Izan ere, Errege Lege dekretu hau aplikatuko zaien gaixotasunen ezaugarriek eta haien eragin neurologikoak pazienteei diziplina anitzeko arreta ematea eskatzen du. Neurologoek, fisioterapeutek, logopedek eta terapeuta okupazionalek parte hartu behar dutela. Zeharkako arreta hori funtsezkoa da pazientearen bizi-kalitatea hobetzeko eta funtzioen galera moteltzeko. Gaixotasunek aurrera egin ahala, pazienteek gailu mediko aurreratuak behar dituzte beren bizi-kalitateari eusteko, hala nola aulki elektrikoak, haizagailu ez inbaditzaileak edo komunikazio lagundurako gailuak. Azkenik, etxeko egokitzapenak, gastu handienetako bat izan ohi dira, hala nola arrapalak eta ohe bereziak jartzea edo bainugelak egokitzea. Hori guztia ―gastu zuzenetan soilik― urtean, 70 000 euroraino iritsi daiteke.

Baina, gainera, gaixotasun horiek zeharkako kostu esanguratsuak ere eragiten dituzte. Lehenik eta behin, pazienteen produktibitate galera. Lanean aktibo daudenean diagnostikatuta, gaixotasunaren fase goiztiarretan lan egiteari utzi behar izaten baitiote paziente askok. Horrek esan nahi du diru-sarrerak nabarmen galtzen direla eta presio ekonomikoa euren familiei edo hurbileko pertsonei gehitzen zaiela. Bestalde, ohearen kostuaren funtsezko alderdi bat zaintza informala da, normalean gertuko senideek edo hurbileko pertsonek ematen dutena. Zainketa horren barruan egon daitezke eguneroko jardueretan laguntzea edo etxeko tratamendu medikuak gainbegiratzea. Inpaktu emozionalak eta psikologikoak zeharkako kostuak areagotu ditzakeen beste faktore bat da. Familia askok laguntza psikologikoa eta terapeutikoa behar dute gaixotasunei aurre egiteko, eta hori ere gastu gehigarria da. Orotara, 80 000 eurora irits daiteke daitezke zeharkako gastu horiek.

De hecho, las características de las enfermedades a las que se aplicará este real decreto ley y su incidencia neurológica exigen una atención multidisciplinar a los pacientes, con la participación de neurólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales. Esta atención transversal es crítica para mejorar la calidad de vida de los pacientes y las pacientes y ralentizar la pérdida de funciones. A medida que avanzan las enfermedades, los pacientes necesitan dispositivos médicos avanzados para mantener su calidad de vida, como sillas eléctricas, ventiladores no invasivos o dispositivos de comunicación asistida. Por último, las adaptaciones domésticas suponen uno de los mayores gastos, como la instalación de rampas, de camas especiales o de acondicionamiento de baños. Todo ello ―solo en gastos directos― puede alcanzar los 70 000 euros anuales.

Además, estas enfermedades también generan costes indirectos. En primer lugar, está la pérdida de productividad de los pacientes diagnosticados cuando están activos en el trabajo, ya que muchos pacientes deben dejar de trabajar en fases tempranas de la enfermedad. Esto significa una pérdida significativa de ingresos y el aumento de la presión económica a sus familias o personas allegadas. Otro de los aspectos fundamentales del coste de la ELA es el cuidado informal, normalmente proporcionado por familiares y personas allegadas. Este cuidado puede incluir la asistencia en las actividades cotidianas y la supervisión de los tratamientos médicos domiciliarios. Los impactos emocionales y psicológicos suponen otro factor que puede aumentar los costes indirectos. Muchas familias necesitan apoyo psicológico y terapéutico para hacer frente a las enfermedades, lo que, a su vez, supone un gasto adicional. En total, los gastos indirectos pueden alcanzar los 80 000 euros.

Por lo tanto, y a la vista de las estimaciones, creemos que las necesidades de los pacientes y las pacientes pueden ser cubiertas con las medidas que propone el real decreto ley. Por supuesto, las dotaciones presupuestarias deberán ser revisadas anualmente y ajustadas a las necesidades de los pacientes.

Por todo esto, apoyaremos la convalidación del real decreto ley. Ahora solo falta que las Administraciones públicas competentes en la materia pongan en marcha todas sus herramientas para que estas medidas se apliquen a la mayor brevedad posible, porque llegamos un poquito tarde.

Besterik ez. Eskerrik asko.

Moltes gràcies, presidents. Senyors ministres, senyories. Bé, han passat 20 anys des que l’Enric Valls, el fill del Miquel de Calella, va veure morir el seu pare d’esclerosi lateral amiotròfica. L’Enric es va sentir sol i molt perdut quan, amb 18 anys, va viure el tsunami emocional de veure com el pare anava perdent de manera ràpida i cruel la seva autonomia fins a la dependència total. L’Enric va decidir crear una fundació per acompanyar altres famílies que afrontaven la mateixa situació. I així va ser com va néixer la Fundació Catalana contra l’ELA. Amb la Miquel Valls varen començar a fer camí per la Llei ELA que avui tanca el cercle amb la convalidació del grau III+ de dependència extrema i dels recursos per aplicar la llei. Com ja vaig dir en el passat, sense vosaltres no hauríem arribat fins aquí. Gràcies Laura González i Anna Rigola per ser presents avui. Gràcies com sempre, també a l’Esther Sallés, que sempre ens ha acompanyat. I gràcies també al Fernando, benvingut, perquè sense vosaltres no hauríem arribat fins aquí. Aquest dia s’ha fet esperar massa. Arriba més de 1100 morts tard. 134 morts a Catalunya. 1100 famílies afectades per la ELA que no han vist els beneficis de la seva llei per deixadesa del Govern espanyol. Malauradament, aquesta xifra de 1100 famílies seguirà creixent. Ens diuen que com a mínim fins al mes de gener, el sistema no estarà a punt per poder assignar la prestació econòmica per a cuidadors dels malalts d’ELA o d’altres malalties que també puguin acreditar el grau III+ de dependència extrema. Un nou incompliment de Pedro Sánchez, qui va dir fa un mes que mobilitzava de manera immediata 500 milions d’euros per reforçar la dependència. Ha passat un any des de l’aprovació de la llei, però els ministeris no han fet la feina. Ara demanen a les comunitats autònomes col·laboració per definir atenció, que és una ELA avançada. És a dir, en quina situació ha d’estar el malalt per considerar-lo grau III+ de dependència extrema i també quines fases hi ha dins d’aquest grau. Escoltin els uns i els altres, estem parlant de persones que s’estan morint, que no poden esperar a que vostès es posin d’acord. Mentre fan aquests ajustaments, activin de manera urgent i immediata les ajudes, aplicant els criteris que ja recull la llei. Recordin: malalts que necessiten supervisió 24 hores, amb dependència total, amb problemes respiratoris o de deglució i, per tant, en risc de mort evitable. Tenen, a més, el reglament amb els criteris clínics per a les altres malalties, per tant, no segueixin ofegant a cop de burocràcia als malalts d’ELA. No s’ho mereixen i no tenen temps. Un tercer punt que ens preocupa és que, segons ens diuen, es vol aplicar la llei de manera equitativa a totes les comunitats autònomes. A veure si ara es perdran en aquest debat i no permetran que les comunitats autònomes que ja tenen estructura per aplicar la llei, ho facin.

Senyor Illa, li diem des d’aquí. Cap excusa justifica nous endarreriments. Apliquin ja les prestacions a Catalunya. A més, la millor manera de fer, de practicar l’equitat és que tothom, des de les seves competències, faci el possible per complir la llei i aprofitin, si volen, l’experiència de comunitats autònomes que tenen ja aquesta qüestió més avançada, com ara Catalunya, per fer guia d’altres comunitats que han de partir de zero. Però no frenin més temps els beneficis de la llei.

I també els hi demanem que actuïn amb transparència i amb honestedat. Prou de promeses falses. Prou de fer créixer el patiment i la desesperació de les famílies arruïnades per l’ELA o que han hagut d’acomiadar el seu ésser estimat perquè no volia seguir sent una càrrega econòmica i ha demanat l’eutanàsia. Estem davant d’una greu deixadesa en les funcions d’un govern que abandona a la seva sort els ciutadans més vulnerables. Les persones amb ELA en fase avançada teniu dret, que ho tingueu molt clar, teniu dret a rebre ajudes per a l’atenció domiciliària des del primer moment. Prova d’això és que el reglament per poder aplicar els beneficis de la llei ELA a altres malalties, diu en el seu article 1.3, que queden fora del reglament les persones amb vela perquè ja els empara la seva pròpia llei. Per tant, més clar, l’aigua. Els han enganyat. Primer els van dir que havien d’esperar a tenir el reglament per les altres malalties després que no tenien els recursos perquè no hi havia pressupostos. Ara han fet un suplement de crèdit per atendre els malalts d’ELA. Per què no ho van fer fa un any? Podien fer exactament això fa un any i no tenir a la gent desesperança, dia darrere dia. Per què han estat enredant ConELA i les associacions de malalts d’ELA amb un pla de xoc de 10 milions que no han arribat a pagar i, fins i tot, han mentit des del Govern espanyol amb la xifra que aportaran els malalts tant a la web de la Moncloa, ho poden comprovar, com a la nota circular que van fer córrer. Perquè vostès diuen que s’aportarà gairebé 10 000 euros per malalt d’ELA al mes. Això és mentida. El Govern espanyol aportarà 4930 i, la resta, hauran de ser les comunitats autònomes les que ho aportin en la mesura que puguin. O sigui, que deixin de manipular les dades també en això.

Malgrat tot, esperem que ben aviat la llei ELA impulsada per Junts i d’altres grups parlamentaris entri a les cases de les persones amb ELA o amb altres malalties de curs irreversible i d’alta complexitat que generen una dependència extrema. Estem parlant de la fase final de l’Alzheimer o del Parkinson, o de l’atròfia muscular espinal i l’atròfia muscular progressiva, o dels efectes d’un infart cerebral, entre d’altres. Seran milers les persones que es beneficiïn del grau III+ de dependència extrema gràcies a la generositat dels malalts d’ELA, preocupats des de bon començament en què tothom que passi per situacions similars rebi ajudes per a totes i tots.

Com diria l’Ilde, avui és el millor dia. Com diu la samarreta d’ell, la samarreta que ha fet, que quan surts i et toca el sol, que consti, doncs surt aquí la frase «Avui és el millor dia». Amb aquesta samarreta vàrem començar la tramitació de la nostra proposició. Amb aquesta samarreta arribem al final del camí convalidant el Reial Decret que aportarà els recursos necessaris per atendre la dependència extrema. En aquest temps, centenars de persones han rebut el diagnòstic més cruel: ELA.

Muchas gracias, presidente. Señores ministros, señorías, han pasado veinte años desde que Enric Valls, el hijo de Miquel, de Calella, vio morir a su padre de esclerosis lateral amiotrófica. Enric se sintió solo y muy perdido cuando con 18 años vivió el tsunami emocional de ver cómo su padre iba perdiendo, de forma rápida y cruel, su autonomía, hasta la dependencia total. Enric decidió crear una fundación para acompañar a otras familias que afrontaban la misma situación. Así fue como nació la Fundació Catalana d’ELA. Con Miquel Valls empezamos a hacer camino por la ley ELA, que hoy cierra el círculo con la convalidación del Grado III de dependencia extrema y con los recursos para aplicar la ley. Como ya dije en el pasado, sin vosotros no habríamos llegado hasta aquí. Gracias, Laura González y Anna Rigola, por estar hoy presentes. Gracias, como siempre, también a Esther Sellés, que siempre nos ha acompañado. Gracias también a ConELA. Fernando, bienvenido. Sin vosotros, como decía, no hubiéramos llegado hasta aquí. Este día se ha hecho esperar demasiado. Llega más de 1100 muertes tarde, 134 muertes en Cataluña. Son 1100 familias afectadas por la ELA que no han visto los beneficios de su ley por dejadez del Gobierno español. Desgraciadamente, esta cifra de 1100 familias seguirá creciendo. Nos dicen que al menos hasta el mes de enero el sistema no estará listo para poder asignar la prestación económica por cuidadores de enfermos de ELA o de otras enfermedades que también puedan acreditar el Grado III+ de dependencia extrema. Es un nuevo incumplimiento de Pedro Sánchez, quien dijo hace un mes que movilizaba de manera inmediata 500 millones de euros para reforzar la dependencia.

Ha pasado un año desde la aprobación de la ley, pero los ministerios no han hecho su trabajo. Ahora piden a las comunidades autónomas colaboración para definir ―¡atención!― qué es una ELA avanzada, es decir, en qué situación debe estar el enfermo para considerarlo Grado III+ de dependencia extrema, así como qué fases existen dentro de este grado. Escuchen a unos y a otros. Estamos hablando de personas que se están muriendo, que no pueden esperar a que ustedes se pongan de acuerdo.

Mientras realizan estos ajustes, activen de forma urgente e inmediata las ayudas aplicando los criterios que ya recoge la ley. Recuerden: enfermos que necesitan supervisión veinticuatro horas, con dependencia total, con problemas respiratorios o de deglución y, por ende, en riesgo de muerte evitable. Tienen además el reglamento con los criterios clínicos por las otras enfermedades. Por ello, no sigan ahogando a golpe de burocracia a los enfermos de ELA. No se lo merecen y no tienen tiempo.

Un tercer punto que nos preocupa es que, según nos dicen, se quiera aplicar la ley de manera equitativa a todas las comunidades autónomas. A ver si ahora se perderán en este debate y no permitirán que las comunidades autónomas que ya tienen estructura para utilizar la ley lo hagan.

Señor Illa, le decimos desde aquí que ninguna excusa justifica nuevos retrasos. Apliquen ya las prestaciones en Cataluña. Además, la mejor manera de practicar la equidad es que todo el mundo, desde sus competencias, haga lo posible para cumplir la ley. Aprovechen, si quieren, la experiencia de comunidades autónomas que ya tienen esta materia más avanzada, como es el caso de Cataluña para guiar a otras comunidades que tienen que partir de cero, pero no frenen más los beneficios de la ley.

También les pedimos que actúen con transparencia y con honestidad. Basta ya de promesas falsas. Basta de hacer crecer el sufrimiento y la desesperación de las familias arruinadas por la ELA o que han tenido que despedir a su ser querido porque no quería seguir siendo una carga económica y ha pedido de la eutanasia. Estamos ante una grave dejadez de las funciones de un Gobierno que abandona su suerte a los ciudadanos más vulnerables. Las personas con ELA en fase avanzada ―que lo tengáis muy claro― teníais derecho a recibir ayudas por atención domiciliaria desde el primer momento. Prueba de ello es que el reglamento para poder aplicar los beneficios de la ley ELA a otras enfermedades dice en su artículo 1.3 que quedan fuera del reglamento las personas con ELA porque ya los ampara su propia ley. Más claro, el agua. Les han engañado. Primero les dijeron que tenían que esperar el reglamento por las demás enfermedades; después, que no tenían los recursos porque no había presupuestos; ahora han hecho un suplemento de crédito para atender a los enfermos de ELA. ¿Por qué no lo hicieron hace un año? Podrían haber hecho lo mismo hace un año y, así, no tener a la gente desesperada día tras día ¿Por qué han estado enredando a ConELA y a las asociaciones de enfermos de ELA con un plan de choque de 10 millones que no han llegado a pagar? Incluso han mentido desde el Gobierno con la cifra que aportarán a los enfermos tanto en la web de la Moncloa ―lo pueden comprobar― como en la nota circular: ustedes dicen que se aportarán casi 10 000 euros por enfermo de ELA al mes y eso es mentira. El Gobierno español aportará 4930 y tendrán que ser las comunidades autónomas las que lo tengan que aportar en la medida que puedan. O sea, dejen de manipular los dados también de esto.

A pesar de ello, esperamos que en breve la ley ELA, impulsada por Junts y otros grupos parlamentarios, entre en las casas de personas con ELA o con otras enfermedades de curso irreversible de alta complejidad que generan una dependencia extrema. Estamos hablando de la fase final del alzhéimer o del párkinson o de la atrofia muscular espinal o de la atrofia muscular progresiva o de los efectos de un infarto cerebral, entre otros. Serán miles las personas que se beneficiarán del Grado III+ de dependencia extrema gracias a la generosidad que los enfermos de ELA, que se han preocupado desde el principio de que todo el mundo que pase por situaciones similares reciba ayudas.

Por todas y todos, como decía Ilde, hoy es el mejor día, como dice la camiseta que él ha hecho. Sales aquí, sale el sol y aquí dice la frase que hoy es el mejor día. Con esta camiseta empezamos la tramitación de nuestra proposición, con esta camiseta llegamos al final del camino convalidando el real decreto que aportará los recursos necesarios para atender la dependencia extrema. En este tiempo, cientos de personas han recibido el diagnóstico más cruel, ELA…

Acabo president. Una malaltia que no té cura, que requereix de molts recursos per trobar-la, que seguirà mobilitzant la societat civil. Dissabte, Olesa de Montserrat, hi haurà un concert. Tots cantarem per l’ELA i en les properes hores també coneixereu noves iniciatives legislatives de Junts per millorar la vida de les persones amb dependència extrema, en aquest cas a Catalunya, perquè aquest partit no s’ha acabat i com sap molt bé el millor entrenador que podíem tenir, el Juan Carlos Unzué, estem al seu costat i al costat de totes les persones amb ELA i de les seves famílies.

Gràcies, míster.

Acabo presidente. … una enfermedad que no tiene cura, que requiere muchos recursos para encontrarla. En Olesa de Montserrat hemos organizado un concierto el sábado, donde cantaremos por la ELA y en donde también conocerán otras propuestas legislativas de Junts para mejorar la vida de las personas con dependencia extrema, en este caso en Cataluña. Este partido no ha terminado y, como bien sabe el mejor entrenador que podíamos tener, Juan Carlos Unzué, estamos a su lado y al lado de todas las personas con ELA y sus familias. Gracias, míster.

Senyor president. Ja bona tarda a tothom. Avui votem una llei que posa fi a una lluita de fa molts anys. 10 000 persones pateixen l’esclerosi lateral amiotròfica. 10 000 famílies han patit massa temps. Ara per fi rebrà la protecció merescuda. Aquest reial decret llei fruit de la voluntat del Govern, però sobretot fruit, també, de totes les associacions que han lluitat des de fa molts anys, com deia, perquè això sigui possible. Una vegada més es demostra que els drets no són regalats, sinó que són lluitats. Que el decret llei crea el grau III+ de dependència extrema. És un reconeixement específic per les persones d’ELA i altres malalties d’alta complexitat. És important això d’altres malalties d’alta complexitat. Garanteix atenció especialitzada 24 hores al dia amb una ràtio de 5 professionals per cada persona. Inclou suport respiratori, ajuda per a la deglució i supervisió contínua. El Govern destinarà, a més, una partida pressupostària que serà complementada com a comunitats autònomes i en principi hem de dir que és un salt qualitatiu en la protecció social molt important, perquè totes les persones mereixen la mateixa dignitat i la cura integral. Arribem tard. Això és veritat que cal dir-ho. S’arriba tard o hem fet tard massa anys d’esperes i promeses incomplertes, i això és inacceptable. Però vull aprofitar aquest reial decret llei de l’ELA, que sembla que avui ja encarrila molt bé aquest problema per fer una miqueta de proselitisme del que significaria el bon parlamentarisme. Hi ha moltes altres ELAS que per qüestions electorals, o electoralistes més aviat, no s’estan solucionant. I demanem que la paràlisi en temes crucials com aquest de l’ELA no es faci. Exigim i fem un toc a la humanitat dels diputats i diputades perquè tirin endavant. Hi han problemàtiques, per exemple, molt greus amb l’ingrés mínim vital, que és una prestació per a qui no té res. Famílies sense feina, persones amb 700 euros al mes. O persones sense sou, però gairebé d›un milió de persones necessitades, només 420 000 persones reben aquesta ajuda. Menys de la meitat. Aquesta setmana m’he entrevistat amb gent que ha hagut de retornar a l’ELA escoltant històries dramàtiques perquè per raons, per petits increments amb els diners que han percebut, per exemple, que un fill menor s’hagi posat a treballar o per un treball temporal de dues setmanes, etcètera, etcètera. Per moltes raons, o perquè una pensió alimentària ha arribat en aquest moment, han de retornar tot l’ingrés mínim vital. Això per la gent es converteix en un ingrés màxim vital. És greu. És greu que la gent que està en pobresa extrema sigui tractada d’aquesta manera, com he escoltat, de moltíssimes persones de viva veu. Tan important com l’ELA, que ho és molt i avui celebrem això, és l’habitatge digne. No podem tolerar més famílies al carrer. No podem fer electoralisme ni amb l’ingrés mínim vital ni amb l’habitatge per a totes les persones, ni tampoc podem fer electoralisme amb els migrants que no tenen papers i estan vivint entre nosaltres, que estan treballant entre nosaltres, que ja no marxaran, que estan aquí o marxaran quan voldran. Aquests papers fan que la gent no sigui explotada, que la gent pugui obrir un compte corrent, pugui intentar llogar una habitació, i no hi ha el racisme, què li impedeix llogar a aquesta habitació o a aquest pis, etcètera, etcètera, Són raons d’humanitat, de drets humans amb els quals tothom diu ser coherent amb ells. Però a vegades jo trobo a faltar aquesta coherència que predica tothom en aquesta cambra quan posa per davant motius electoralistes davant de recursos humans. O, per exemple, que cap infant ha de passar gana, que els infants han de tindre el dret a l’alimentació garantit. Això és humanitat. Això no pot estar. No pot ser moneda de canvi, de pressupostos ni de res. S’ha de tirar endavant, s’ha de tirar endavant sí o sí.

La llista podria ser molt gran. No són qüestions d’ideologia, són qüestions humanitàries. I per això votarem, avui sí a aquest reial decret llei, perquè és el nostre deure avui, perquè les persones afectades no poden esperar més. Algunes ja no arriben a temps, però repeteixo i insisteixo, no fem que hi hagi altres ELAS en aquesta cambra, perquè n’hi han.

Com deia abans, quan una família perd el seu habitatge, això no és estratègia política. Quan una àvia ha de triar entre medicaments o menjar, això no és cap jugada tàctica. Quan un treballador no pot conciliar feina i família viu la crueltat quotidiana. Nosaltres creiem que les persones mereixen protecció. Creiem que els migrants mereixen papers i drets. Creiem que els infants amb discapacitat mereixen tota l’ajuda possible. Creiem que ningú ha d’esperar gairebé un any per rebre prestacions de dependència. Creiem que cap infant no ha de passar gana, com deia. Així que votarem sí, sí, aquest reial decret llei. Sí a la justícia per als malalts d’esclerosi lateral amiotròfica. I exigirem responsabilitats al Govern perquè no tinguin por de tirar endavant la resta de mesures. Exigim que es tirin endavant, encara que es perdin, perquè aquesta manca d’humanitat en alguns partits es vegi reflectida en els seus vots. Perquè qui bloqueja temes de gran humanitat, com són els que estem dient, està jugant amb la vida de les persones per un grapat de vots i això és inadmissible.

Moltes gràcies. I celebrem avui una petita batalla guanyada. I esperem celebrar-ne més en aquesta mateixa legislatura. I si no, cadascú amb la seva consciència.

Señor presidente ―buenas tardes a todos y a todas―, hoy votamos una ley que pone fin a muchos años de lucha de. Muchas personas sufren esclerosis lateral amiotrófica. Diez mil familias han sufrido demasiado tiempo y ahora, por fin, recibirán la protección merecida.

Este real decreto ley es fruto de la voluntad del Gobierno, pero, sobre todo, también de todas esas asociaciones que han luchado desde hace muchos años, como decía, para que esto sea posible. Una vez más se demuestra que los derechos no se regalan, sino que se lucha por ellos. Este real decreto ley y el Grado III+ son indispensable para personas con ELA y con otras personas de alta complejidad, esto es importante. Garantiza atención especializada veinticuatro horas al día, cinco profesionales por cada persona, apoyo respiratorio, ayuda para la deglución y ayuda continua. El Gobierno, además, dará una partida presupuestaria, que complementarán las distintas comunidades autónomas. En principio tenemos que decir que es un salto cualitativo a la protección social muy importante, porque todas las personas merecen la misma dignidad y cuidado integral.

Llegamos tarde, eso es cierto, hay que decirlo. Llegamos tarde. Demasiados años de promesas incumplidas, y esto es inaceptable. Pero quiero aprovechar este real decreto ley de ELA, que parece que hoy ya encarrila este problema, para hacer un poco de proselitismo de lo que significaría el voto parlamentarista. Hay muchas otras ELA que, por cuestiones electoralistas, no se están solucionando. Y pedimos que la parálisis en temas cruciales como este de la ELA no se haga. Exigimos y damos un toque a la humanidad de los diputados y diputadas para que lo tiren hacia delante.

Hay problemáticas muy graves con el ingreso mínimo vital, que es una prestación para las personas que no tienen nada, personas sin trabajo, familias que viven con 700 euros al mes, personas sin sueldo; pero, de casi un millón de personas, hay menos de la mitad que reciben dicha prestación.

Esta semana me entrevisté con personas que han tenido que devolver estas ayudas de la ELA escuchando historias dramáticas, porque, por pequeños incrementos con el dinero que han percibido ― por ejemplo, que un hijo menor se pusiera a trabajar o por un trabajo temporal de dos semanas, etcétera, por muchas razones, o porque una pensión alimentaria ha llegado en ese momento― han tenido que devolver todo el ingreso mínimo vital. Esto para la gente es un ingreso máximo vital, es grave. Es grave que la gente que está en pobreza extrema sea tratada de esta manera, como he escuchado de muchas personas de viva voz.

Tan importante como la ELA ―que lo es mucho, y hoy celebramos esto― es la vivienda digna. No podemos tolerar más familias viviendo en la calle, no podemos hacer electoralismo ni con el ingreso mínimo vital ni con la vivienda para todas las personas. Ni tampoco podemos hacer electoralismo con los migrantes que no tienen papeles y que están viviendo entre nosotros, que están trabajando entre nosotros; que ya no se irán, que están aquí, se irán cuando quieran. Estos papeles hacen que la gente no sea explotada, que pueda abrir una cuenta bancaria, que pueda intentar alquilar una habitación ―si no hay el racismo que impide alquilar dicha habitación o dicho piso―, etcétera, etcétera. Son razones de humanidad, de derechos humanos, con las que todo el mundo dice ser coherente, pero a veces echo de menos esta coherencia que todo el mundo predica en esta Cámara cuando ponen por delante motivos electoralistas ante recursos humanos. Por ejemplo, ningún niño o niña tiene que pasar hambre, tienen que tener el derecho a la alimentación garantizado. Esto es humanidad, esto no puede ser moneda de cambio de presupuestos ni de nada. Se tiene que tirar hacia delante, sí o sí.

La lista podría ser muy larga. No son cuestiones de ideología, son cuestiones humanitarias. Por ello, hoy votaremos sí a este real decreto ley; porque es nuestro deber hoy, porque las personas afectadas no pueden esperar más. Algunas ya no llegan a tiempo. Pero, repito e insisto, no hagamos que haya otras ELA en esta Cámara, porque las hay.

Como decía antes, cuando una familia pierde su vivienda, esto no es estrategia política; cuando una abuela tiene que elegir entre medicamentos o comida, esto no es ninguna jugada táctica; cuando un trabajador no puede conciliar trabajo y familia, vive la crueldad cotidiana. Nosotros creemos que las personas merecen protección; creemos que los migrantes merecen papeles y derechos; creemos que los niños y niñas con discapacidad merecen toda la ayuda posible; que nadie tenga que esperar un año para recibir prestaciones de dependencia; que ningún niño o niña tenga que pasar hambre, como decía. Así que votaremos sí; sí a este real decreto ley; sí a la justicia por los enfermos de la esclerosis lateral amiotrófica. Así, también damos estas facilidades al Gobierno para que no tengan miedo a tirar hacia delante con estas medidas. Para que esta falta de humanidad en algunos partidos se vea reflejada en sus votos; porque quien bloquea temas de gran humanidad, como son los que estamos diciendo, está jugando con la vida de las personas por algunos votos, y esto es inadmisible.

Celebramos hoy una pequeña lucha ganada y esperamos celebrar más en esta legislatura. Cada uno con su conciencia, si no es el caso.

Gracias. (Aplausos).

Buenos días. En primer lugar, sean bienvenidos, muchas gracias por venir, todas las personas afectadas y asociaciones de personas afectadas que nos acompañan hoy en el Congreso en esta jornada importante. Gracias por venir y por vuestro trabajo durante todo este tiempo. Antes de ir a la parte central de la intervención, diré algunas cosas sencillas, aunque tampoco me gustaría pararme demasiado porque ya las he repetido varias veces cuando me ha tocado intervenir en la tribuna. En primer lugar, ministro, muchísimas gracias por el trabajo que ha realizado su ministerio. Ministra de Sanidad ―que también está ahí―, gracias por el trabajo que también ha realizado el suyo durante todo este año. Doy las gracias a los equipos de asesoramiento técnico y a los funcionarios y funcionarias de sus ministerios por el trabajo desplegado. (Aplausos). No me voy a repetir con lo de que todos llegamos tarde, porque es una de las varias cosas que ya dije durante todo este tiempo. Incluso en mi primera intervención, cuando tuvimos aquella reunión con la asociación ConELA en la sala Constitucional, yo decía esto de que casi siempre vamos a llegar tarde. Yo, que he vivido todo esto desde otros ámbitos, digo que siempre hemos llegado tarde; pero sí me siento orgulloso del trabajo que hemos hecho durante estos dos años como diputados; y creo que por lo que respecta a nuestro grupo parlamentario, por lo que respecta a la diputada Martínez Barbero y a mí, lo hemos intentado hacer todo lo rápido que pudimos. Una de las primeras llamadas que recibí cuando vine al Congreso fue la de Fernando Martín contándome la importancia de poner en marcha este tema legislativo. Estaba recién llegado al Congreso y no sabía de qué iba esto. Trabajamos rápidamente, en un proceso de orfebrería, con diferentes proposiciones de ley que hizo complejo el trabajo. Tuvimos una reunión muy importante el 21 de junio, a puerta cerrada, en la que logramos ponernos de acuerdo en los puntos clave para ver qué texto queríamos hacer. Y durante los meses de junio, julio y agosto trabajamos, de una forma como de orfebrería, ya que algunos textos y artículos parece que casi los hemos tallado con una gubia, para introducir en el artículo 2, algo que parecía marciano hace dos años ―hace apenas dos años estábamos todavía aquí en la sesión de investidura―, el poder ampliar los derechos no solamente a personas con ELA, sino a otras personas con otras enfermedades. Le doy las gracias a las personas afectadas por ELA por esa generosidad, y también a las personas de otros colectivos que también hicieron generoso el proceso.

Mi intervención central de hoy no es la mía, es una intervención que va a ser, posiblemente, la más bonita que se ha hecho en este Congreso en toda esta investidura. Escribimos a José Luis Capitán y le pedimos que nos hiciera un discurso para esta presentación. José Luis Capitán, Capi, es un maestro, atleta, padre y esposo afectado por ELA desde hace once años. Me gustaría deciros que, como no van a ser mis palabras, sino las de Capi, quien las quiera escuchar bien, y quien no, pues que calle para siempre. Le pedimos a Capi que escribiera un texto para esta intervención. Capi y Tere, su mujer, son dos personas que, si tuviéramos que hacer un país, habría que contar con muchos Capis y Teres para hacerlo. Y cuando pregunté a Capi si quería que se presentara de alguna forma, dijo que no, que de ninguna forma especial, puesto que él era una persona más, con su historia personal, como otras cuarenta y tantas mil personas afectadas por ELA. Hasta el final de mi intervención serán las palabras de Capi.

Dice: Quería empezar mi discurso haciendo alusión a mi desencanto con la política desde hace tiempo; un desencanto al que nos han llevado tanto a mí como a millones de españoles ustedes, con su comportamiento y forma de actuar. Ojalá hoy sea un punto de inflexión y se demuestren a sí mismos que son capaces de ponerse de acuerdo, respondiendo así a una gran demanda de sus ciudadanos de una vez por todas, y no tengamos que despedir a más compañeros que lucharon como yo por ver esta ley funcionando.

Yo soy enfermo de ELA en fase avanzada, enfrentándome a esta cruel enfermedad desde hace algo más de once años; porque, como dice míster Unzué, ya no estoy ni en la prórroga de la enfermedad, estoy en los penaltis. La llegada de la ley de una vez por todas a los hogares a mí no me curará, pero sí que curará, de alguna manera, a mi familia, a mi mujer y a mis hijos, a los que la ELA les está arrebatando buena parte de sus vidas. Es probable que yo no tenga mucho tiempo para disfrutar de esta, pero me sentiré tremendamente orgulloso de haber formado parte de todo esto para beneficio de todos los que vendrán por detrás. También pienso en aquellos enfermos que viven solos o que económicamente hasta la fecha no se podían permitir una traqueotomía como la que me acompaña para poder prolongar sus vidas si así lo desean.

Aunque les parezca mentira, alguien en mi situación puede seguir disfrutando de la vida. En estos casi tres años que llevo con la traqueo he podido vivir momentos increíbles que nadie en esta vida merece perderse por su condición económica. Mi hijo mayor, Bruno, a punto de cumplir sus 17, ha empezado el bachillerato y poco a poco va centrando su cabeza con vistas a su futuro. El mediano, Pablo, con 15 años, desde hace tres lo que más le gusta en este mundo es continuar sus tareas de árbitro de fútbol; hay que ser cafre. La pequeña, Julia, con 9 años, padece un síndrome raro llamado Nicolaides-Baraitser, que la provoca un retraso madurativo severo, siendo el año pasado cuando se le cayó su primer diente y memorizó su primera poesía. En este curso está empezando a reconocer los primeros números y algunas letras. Ver esa alegría en su cara no tiene precio. Desde que tengo la traqueo y me comunico con el lector ocular, soy el papá robot del que presume delante de sus amigas.

Pero, además, he disfrutado junto a mi familia y amigos de momentos inolvidables que quedarán para siempre en la memoria de los que pudieron estar presentes. Mi nombre quedó inmortalizado en forma de placa en el Angliru, un lugar emblemático para mí. Doy nombre al Colegio de Colloto, en Oviedo, lugar en el que vivo y han estudiado mis hijos. Estoy a punto de vivir un hito histórico, la llegada de la ley ELA a nuestros hogares. Su decisión hoy aquí permitirá a miles de enfermos continuar con sus vidas de una manera digna, pudiendo disfrutar de momentos mágicos como los que han escuchado.

Por otra parte, con el fin de que se quiten por un día el personaje político que les acompaña cuando entran por la puerta del Congreso y con la sana intención de que os humanicen un poco, me gustaría contarles algo: yo vivo en una casa de doble planta, teniendo nuestras habitaciones en la parte de arriba. La logística, para subirme y bajarme, ni se la imaginan, menos mal que tengo una mujer coraje que puede con casi todo. El problema es que por las mañanas ella trabaja y mi cuidadora no puede conmigo. Ello me llevaría a permanecer en la cama hasta las tres y media o cuatro, la hora que llega Tere de trabajar. Mi vecino Jandro, con unos ideales políticos antagónicos a los míos ―y siendo del Oviedo, cuando sabe que yo simpatizo con el Sporting―, todas las mañanas sobre las doce del mediodía hace una parada en su negocio y viene a mi casa a bajarme, ayudado por la cuidadora. Pero ¿saben lo mejor de Jandro? Que lo hace desinteresadamente y sin buscar reconocimiento. Miren a sus escaños de enfrente y sean capaces de humanizar con sus adversarios, cediendo cuando sea necesario ceder y llegando a acuerdos cuando se tenga que llegar a acuerdos, siempre en beneficio de los ciudadanos y no de sus intereses partidistas. Aprendan de Jandro. La sociedad les necesita.

Muchas gracias y ley ELA ya. (Aplausos de las señoras y los señores diputados del Grupo Parlamentario SUMAR, puestos en pie).

Muchas gracias, señor presidente. Presidente, decía una gran mujer, Helen Keller, una luchadora incansable, un ejemplo de superación, que la ciencia puede haber encontrado cura para la mayoría de los males, pero no ha encontrado remedio para el peor de todos que, desgraciadamente, no es la ELA, sino la apatía de los seres humanos, la hipocresía y la mezquindad. (Aplausos). Si el 10 de octubre del año pasado no hubiera sido un día de triunfalismo, un triunfalismo irresponsable, hoy no sería lo que es, un día para que, ante todo, la bancada azul pida perdón. (Aplausos). Nuestro grupo parlamentario, desde hace dos años, ha puesto todo de nuestra parte para remar y exigir en todas las direcciones posibles para mejorar, aunque fuera un poquito, la vida de quienes nos necesitan primero. Pero creo que hoy sí es un día para exigir responsabilidades políticas. Hace dos años se produjo el primer veto a la ley ELA que presentó mi grupo parlamentario. El señor Simancas, de pronto tan comprometido con las causas sociales, en ese momento disimulaba bastante bien. No quisieron pagar esa ley, vetaron una tramitación por motivos presupuestarios, le pusieron precio y dijeron que no querían pagarlo. Hace dos años podríamos haber tenido ley, podríamos haber tenido dotación presupuestaria, podríamos haber tenido real decreto, podríamos haber tenido reglamento, podríamos haber tenido dotación y modificación presupuestaria, y no quisieron, ustedes no quisieron. (Aplausos). Es más, dejaron firmado que no querían. ¿Saben cuántas personas mueren al año por ELA? Mil. ¿Saben cuántos pacientes de ELA pueden permitirse vivir? Un 10 %. El 90 % de quienes sufren esclerosis lateral amiotrófica no puede permitirse vivir, y ustedes llevan años dejándoles tirados, señorías. (Aplausos). El 90 % de quienes sufren ELA no pueden permitirse convertir sus casas en unidades de cuidados intensivos, si es que tienen casa; no pueden permitirse condicionar a sus familias y sus ámbitos personales a vivir sus situaciones. Y es injusto, claro que es injusto. Pero ¿saben qué es más injusto? Que este Gobierno, esta bancada azul que hoy no ha pedido perdón, en solo nueve meses ya ha gastado 61 millones de euros en asesores, solo en asesores para esos 22 ministerios: 948 asesores para 23 personas. El Gobierno paga 948 asesores en nueve meses por valor de 61 millones de euros y cero enfermeros para enfermos de ELA (aplausos); 400 millones en publicidad institucional ―o quién sabe qué mordidas de qué tramos de AVE― y cero euros para los enfermeros de ELA hasta ahora. Y eso, señorías ―hoy hay que señalarlo―, es obsceno, eso es injusto, eso es un escándalo. Claro que hay recursos, claro que hay recursos públicos, lo que no hay son buenas intenciones; y no ha habido buenas intenciones por parte del turnismo político de los últimos años, porque cuando ustedes tenían, por ejemplo, que renovar el Consejo de Radiotelevisión Española, lo hicieron en cinco minutos, en medio de una dana porque hacía falta. Aquí no se movió nadie de su poltrón hasta que en los cinco minutos que el señor presidente quiso se renovó el Consejo de Radiotelevisión Española. (Aplausos). Cuando ustedes han querido, cuando a ustedes les ha interesado, lo han hecho en cinco minutos, en cinco minutos, y, que sepamos, desde la primera proposición de ley de ELA, ya la de Ciudadanos, al menos habrán muerto más de 3000 pacientes de ELA. No puede haber buenas intenciones cuando ustedes, insisto, no han encontrado una esquina, un resquicio en sus transferencias, en sus abultados presupuestos, en sus políticas, para atender primero a quienes nos necesitan primero. Y los españoles no pagan impuestos para que ustedes tengan mil susurradores y cambien moquetas, vinilos y diseños para renovar sus imágenes políticas. Los españoles pagarían encantados si fuese para los enfermos de ELA, para los enfermos de Duchenne, para los enfermos de Becker, por ejemplo. Ustedes saquean a los españoles para vivir de lujo y no utilizan los recursos ―que no les pertenecen, que no son suyos― para que vivir para los que más sufren no sea un lujo inalcanzable. (Aplausos). Y a mí me avergüenza, me avergüenza que en este superestado del siglo XXI ―con ese apogeo, ese clímax del estado del bienestar―, quienes más necesitan no tengan ni lo mínimo para poder vivir. Llegamos tarde, llegamos mal, miles no han llegado, se han ahogado por el camino, y sus familias lo han vivido delante de ustedes. Y si ustedes llegan, es gracias a todos aquellos que les han apretado contra viento y marea, es solo gracias a ellos. Muchísimas gracias. (Aplausos de las señoras y los señores diputados del Grupo Parlamentario VOX, puestos en pie).

Muchas gracias, presidente. Buenas tardes, señorías. Hace un año, a pesar del ruido y después de incontables conversaciones y negociaciones, el poder del diálogo, de la búsqueda de soluciones conjuntas con un objetivo común, Fernando, con ELA, consiguió que todas las formaciones políticas de esta Cámara sin excepción firmáramos un gran acuerdo de país para fortalecer nuestro sistema sanitario y social. Gracias, sin vosotros no hubiera sido posible. (Aplausos). La ley ELA es fiel reflejo del compromiso compartido. Juntos fuimos capaces de lanzar el mensaje de que el interés general siempre debe estar por encima del interés partidista. (La señora presidenta ocupa la Presidencia). Señorías, hoy más que nunca, el mayor ejemplo que todos los partidos debemos dar a los enfermos de ELA es que seamos capaces de aprobar este real decreto por unanimidad. Porque el diálogo no es debilidad, es la expresión más madura de la fuerza democrática. Por eso, en el Grupo Parlamentario Socialista esperamos que aquel diálogo que iniciamos hace más de un año hoy se mantenga, porque, por encima de los trescientos cincuenta diputados y diputadas, por encima de los partidos políticos, por encima de todo, están los enfermos de ELA y sus familias. Por eso, no entendemos su forma de actuar. Señorías, la derecha y la ultraderecha persiguen la confrontación y utilizan sin pudor a las personas que sufren, y vemos a VOX y al Partido Popular tirados al monte. (La señora De Meer Méndez: No tienes vergüenza). Juntos no pierden la oportunidad de alimentar su perversa estrategia. Lo hemos visto muchas veces a lo largo de este año, utilizan a las personas que sufren para sembrar confusión, odio y rencor, y, de ahí, recogen el redito político. Pero ¿saben algo? Hoy no es el día. (La señora De Meer Méndez: Es el día de pedir perdón). Señorías, para poder dar lecciones, uno debe tener previamente la casa bien limpia. Señora Calvo (muestra un recorte de prensa), confundir, equivocar y propagar bulos en un tema tan delicado como este no es propio de usted. (Aplausos). ConELA ha renunciado a la subvención porque son conscientes de la complejidad y priorizan la aprobación y convalidación de este real decreto. Así que no embarre, los enfermos de ELA no se lo merecen. Y le pregunto a la derecha de este país: ¿había enfermos de ELA entre los años 2011 y 2018, cuando gobernó Rajoy? ¿No sabían contar o es que en esos más de siete años no fallecieron personas con ELA? ¿No les importaban estas personas? En aquella etapa pudieron aprobar la ley ELA y ¿lo hicieron? Evidentemente, no. Pero a estas alturas no sorprenden a nadie. Ya sabemos que la derecha no aprueba leyes sociales. Lo de reconocer derechos no va con ustedes. Ya nos conformaríamos con que las etapas de Gobiernos conservadores fueran solo eso, periodos de estancamiento. Toda España sabe que la especialidad de la derecha es recortar, retroceder y eliminar los derechos conquistados. El señor Rajoy afirmó ―abro comillas―: La dependencia no es viable. Y acompañó esa afirmación con un brutal recorte presupuestario, con medidas tan dolorosas como la eliminación de la cotización de las cuidadoras familiares o la introducción de un régimen de incompatibilidad de las prestaciones. Afortunadamente, se produjo el cambio de Gobierno y cambiaron las tornas, se incrementó la inversión y se revirtieron los recortes. Entre diciembre de 2020 y septiembre de 2025, el número de personas con prestaciones reconocidas se ha incrementado en más de un 43 % y el número de personas en lista de espera en toda España ha disminuido en más de un 40 %. Y así llegamos a hoy, con la ley aprobada y desarrollada con la convalidación de este real decreto. (Aplausos). El real decreto tiene un doble objetivo: fortalecer el sistema para la autonomía y atención a la dependencia y, lo más importante, cumplir con los plazos establecidos en la ley y con los compromisos y desarrollos normativos más relevantes y urgentes. El real decreto establece los criterios para determinar a qué personas les resulta aplicable la norma, cumpliendo con el compromiso que adquirió nuestro grupo de ampliar sus beneficios a otras personas. Además, establece un procedimiento específico de solicitud y de verificación. Pero la medida más importante de este real decreto es que asegura una garantía pública de supervisión y atención veinticuatro horas continuada y especializada. Fue la gran reivindicación de los pacientes con ELA, ya que les permitirá vivir las fases más avanzadas de la enfermedad con dignidad y sin discriminación. La inversión total inmediata es de más de 500 millones de euros y, con esta inyección, el Gobierno de España alcanzará los 3729 millones de euros en dependencia, la cifra más alta de toda la historia, a la que se suman 800 millones de fondos europeos, transferidos a las comunidades autónomas. Pero, fíjense, ¿qué hace el Partido Popular? En los siete años de Gobierno progresista, se han invertido más de 300 000 millones de euros adicionales en servicios públicos, fondos transferidos directamente a las comunidades autónomas. Sin embargo, allí donde gobierna la derecha, no han invertido en las personas enfermas de ELA ni un euro. (El señor De Olano Vela: Es mentira). En mi tierra, el Gobierno de Pedro Sánchez ha incrementado un 39 % la financiación desde 2019, sumando más de 7300 millones de euros en servicios públicos. Sin embargo, el Partido Popular extremeño, en vez de atender a las personas con ELA, ha preferido regalar 45 millones de euros a las eléctricas, ha permitido que queden sin cubrir 140 plazas de médicos, necesarias para el Servicio Extremeño de Salud y que las extremeñas y que los extremeños tengamos que esperar 178 días de media para una operación quirúrgica e invierte el doble de presupuesto en las residencias privadas de mayores que en las públicas. ¿Cómo se atreven, entonces, a venir a dar lecciones?

Este real decreto financia convenientemente la ley ELA; este real decreto amplía una cobertura esencial para que todas estas personas vivan con dignidad. Señorías, este real decreto vertebra todo el Estado español, reforzando nuestro Sistema Nacional de Salud y de dependencia. ¿Qué van a votar? Estoy convencida de que todas estas personas enfermas de ELA y de otras enfermedades o en procesos irreversibles y sus familiares nos están mirando, y esperan de nuevo consenso y unanimidad. No les fallen.

Muchas gracias. (Aplausos).

Muchas gracias, presidenta. Buenos días, ministros, compañeros. En primer lugar, quiero dar las gracias a los pacientes, a los representantes de ConELA, adELA, ASEM, la Fundación Miquel Valls…, en fin, a todas las asociaciones que hoy están aquí, una vez más, invitados en tribuna (aplausos) por su trabajo incansable y por lo que nos han enseñado. Muchísimas gracias de corazón. Señorías, hace doce meses y veinte días de la publicación en el BOE de la ley ELA, con una finalidad clara: mejorar tanto la calidad de vida de estos pacientes como el acceso a los servicios especializados de aquellas personas para las que no existe un tratamiento curativo específico en el poco tiempo de supervivencia que tienen desde el momento de diagnóstico. Estos pacientes, señorías, lo que no tienen es tiempo. Señores ministros, la ley para las personas diagnosticadas de ELA entraba en vigor al día siguiente de la publicación en el BOE, al día siguiente. Con tristeza les digo que no ha sido así. No han hecho nada en este año pasado. Es una ley esperada con muchas ganas por los pacientes y sus familias, cuidadores y asociaciones, por la que han trabajado mucho; después de una espera de muchos años, por fin esta Cámara vio la luz y los llenó de esperanza. En mi partido, con el presidente Feijóo a la cabeza, siempre la hemos defendido. Presentamos una proposición de ley los primeros y deseábamos que su desarrollo fuera una realidad. Se advirtió desde esta tribuna que la ley estaría muy bien, que era un motivo de orgullo y todos pusimos de nuestra parte para aprobarla. Pero faltaba que el Gobierno pusiera la financiación para que la ayuda llegara a los pacientes, como exige la ley, y que nunca ningún paciente más tuviera que decidir entre vivir o morir por situación económica, porque no le llegaba; que nadie decidiera morir porque no se le practicara una traqueotomía para poder respirar, siendo necesario desde ese momento contar con un cuidador. No había excusa ninguna para no contar —‌desde pocos días después de aprobarse la ley— con una dotación presupuestaria para financiarla, porque existen instrumentos legales para poder dotar de crédito suficiente, y más cuando disponían de la mayor cantidad de recursos de nuestra historia. Sencillamente, no había voluntad política. No han atendido a las dos PNL impulsadas por mi grupo, defendidas por la portavoz Esther Muñoz durante este año y aprobadas, que pedían la financiación de la ELA. Pero no acaba aquí el compromiso del Partido Popular exigiéndoles el dinero para la ley. Hemos llegado a ver en esta Cámara auténticos espectáculos bochornosos, vistos por los pacientes, cuando se les preguntaba por la financiación al presidente del Gobierno o a la vicepresidenta Montero. No es momento de venir a hacer política como ha hecho usted. Lo hizo la primera vez en el debate de la ley cuando lo concluíamos, y hoy ha vuelto a hacerlo. Qué lamentable. No sé si es que está en campaña, pero desde luego sigue el mismo patrón de su candidato Gallardo.

Señor ministro Bustinduy, a los pacientes con ELA les han negado las ayudas durante este año. A más de 1100 pacientes no les llegará el dinero porque ya han fallecido, y tenían esperanza y trabajaron por la aprobación de las ayudas. Deseo, sin más demoras, que para los que están en espera sea ya una realidad. (Aplausos). No se pueden aguantar más, ministro. No pida paciencia.

Hoy convalidamos un real decreto ley que supone una reforma estructural del sistema de dependencia. Ha hablado de los tres ejes. Se crea un grado nuevo, un III+, de dependencia extrema, pero no queda claro quiénes podrán beneficiarse de este grado III+ de dependencia; hay dudas sobre cuándo se reconoce este grado; tampoco queda claro el modelo de informe médico para pasar de un grado de dependencia a otro, cuando desde Sanidad se han de elaborar unas guías o manuales que no están aún, señora ministra; o qué se entiende por ELA avanzada. Estas son algunas de las preocupaciones compartidas desde todas las comunidades autónomas, independientemente del color político, con relación a un despliegue lo más igualitario posible de la norma en todos los territorios, para evitar desigualdades injustificables.

Pero, además, el Gobierno excluye a los enfermos de ELA que se encuentran en un grado de dependencia I o II, no contempla ayudas que puedan ir destinadas a adaptar una vivienda o simplemente a adquirir productos de apoyo, como puede ser una silla de ruedas. Esto también es una carga para las familias. Este real decreto no puede, por sí solo, resolver el problema que realmente angustia a todas las familias con ELA avanzada: que haya alguien legalmente capacitado disponible en el domicilio para aspirar secreciones y manejar dispositivos complejos de forma continuada, sin exigir una enfermera 24 horas ni expulsar al paciente de su casa. Una preocupación para los enfermos y para los cuidadores, que en muchas ocasiones son las propias familias. Señor Cofiño, traigo aquí la voluntad, la generosidad y la forma de obrar de la hija de Capi, todo un ejemplo de cómo se implica la familia. (Aplausos).

Señorías, es preciso abordar cambios porque, si no, el sistema seguirá con una contradicción profunda. Por un lado, reconoce el derecho a la autonomía y la permanencia en el domicilio y, por otro, no ofrece una solución legal y segura para los actos sanitarios indispensables que sostienen esa permanencia. Trabajen en estos cambios. Están los dos ministros afectados. De esto, lamentablemente, a la ministra de Sanidad no le hemos escuchado nada en su interpelación. ¡Qué pena! (La señora ministra de Sanidad, García Gómez, hace gestos negativos). Estas sí son medidas que tiene que adoptar usted (la señora ministra de Sanidad, García Gómez: Lo he hecho), y no la propaganda y lo que ha hecho en la interpelación.

Les pregunto que si tan fácil era crear una partida de 500 millones de euros con un suplemento de crédito, como han hecho ahora mismo, ¿cuál es el motivo de no haberlo hecho antes? Es una crueldad y una falta de humanidad. (Aplausos). De verdad, señor ministro, ¿van a ser capaces de mirar a la cara a las familias de las personas que nos han dejado durante este año? (La señora ministra de Sanidad, García Gómez: Sí). ¿O a las personas con ELA que no llegan, que no pueden afrontar los gastos? ¿De verdad saben lo que significa la palabra perdón? En fin. Y es que traen un real decreto que ni tan siquiera han consultado con las comunidades autónomas. Ahora están trabajando de tal forma que el real decreto que se publicó no puede ser efectivo al día siguiente, esta es la triste realidad, y las comunidades autónomas trabajaban para destinar medidas concretas a los pacientes. En el Partido Popular, en línea con los pacientes y sus asociaciones, no queremos diecisiete derechos distintos en función de en qué comunidad autónoma vives. Esto no puede ser y trabajaremos en ello.

Permítame, presidenta, que desde esta tribuna, para terminar, ponga en mi voz unas palabras que no son mías, son de Jordi Sabaté: «Desde que se aprobó la ley ELA, han muerto más de 1250 personas en España sin poder decidir libremente si querían vivir o morir. Es muy divertido y me hace sentir muy bien que personas enfermas de ELA y sus familias tengan que vender sus viviendas, vender todas sus joyas de valor sentimental, pidan créditos y se hipotequen de por vida, incluso sin ir a prestamistas, para poder pagar sus cuidados enfermeros y no morir. Es maravilloso, de verdad te lo digo. A veces me vienen ganas de hacer cosas no legales por la inmensa rabia y odio que me provoca este tema».

No hay nada más que añadir, señorías. Gracias Jordi, Unzué, Capi, Noemí, Esther, Carlos de Pablo, Anastasio ―que es un paciente de ELA de Zamora―, y al resto de los cerca de cuatro mil pacientes de ELA, en el Partido Popular no os vamos a abandonar. (Aplausos).