Proposición no de Ley relativa a financiar con máxima urgencia la "Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible".

Gracias, señorías. De nuevo el Grupo Popular trae una proposición no de ley para que se financie la ley ELA, que lleva siete meses aprobada, pero sigue sin tener ni un solo euro de dinero público del Gobierno de España para estar financiada y dotada. En este tiempo han fallecido tres pacientes al día y casi seiscientos en estos doscientos días. ¡Aquí estamos de nuevo! ¡No vamos a dejar de pelear desde este grupo parlamentario para que se financie esta ley! (Aplausos). La semana pasada, como todos ustedes saben, pregunté a la vicepresidenta Montero cuándo pensaba el Gobierno de España financiar esta ley, y la verdad es que la respuesta fue lamentable tanto en el fondo como en la forma, porque además no sabía ni de lo que hablaba. Yo me he traído el Diario de Sesiones para citar literalmente cosas que dijo la vicepresidenta Montero. Por ejemplo: «¿Las comunidades autónomas, según usted, no son responsables de la atención sanitaria de los pacientes con ELA? ¿Acaso las comunidades autónomas no son responsables de la totalidad de la asistencia sanitaria de los pacientes, o hacen ustedes un distingo con los enfermos de ELA para que los atienda el Estado?» ¡Si no estábamos hablando de la atención sanitaria! ¡Estábamos hablando de la dependencia! ¡No sabía ni de lo que hablaba! (Rumores). Empezó a decir que quienes tenían que pagar la dependencia de la ELA eran las comunidades autónomas. Y yo se lo dije dos veces en el Pleno la semana pasada. Esta es la ley que todos aprobamos por unanimidad. (Muestra un documento). Su disposición adicional cuarta dice, literalmente, que «los derechos, prestaciones y recursos de carácter social derivados de la presente ley serán financiados cumpliendo lo establecido en los artículos 9 y 32 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia». Cuando uno se va al artículo 9 de esa ley (muestra un documento), dice claramente que «la financiación pública de este nivel de protección correrá a cuenta de la Administración General del Estado». Y cuando uno va al punto 32, «la Administración General del Estado asumirá íntegramente el coste derivado de lo previsto en el artículo 9». (Aplausos). ¡No saben de lo que hablan! ¡Ni se lo han leído! Me decía también la señora vicepresidenta en la réplica que muere gente porque no les llega la dependencia, porque las comunidades del PP no ponen en dependencia. Miren, ¿saben lo que es esto? (Muestra un documento). Este es el acuerdo de Gobierno que se firmó en 2023 entre el PSOE y SUMAR. Cuando uno va a la página 22 del acuerdo, dice: «Continuaremos la senda de crecimiento de la financiación de la dependencia hasta que la financiación del Estado alcance el 50 % del total». Claro, cuando uno mira lo que ponen las comunidades autónomas del PP y lo que pone el Estado, uno se encuentra con que Madrid pone el 73 % y el Gobierno de España el 27 %, que Valencia pone el 85 % y el Gobierno el 15 %, que Extremadura pone el 75 % y el Gobierno el 25 %. ¿Saben sus señorías cuál es la comunidad autónoma que lleva quince años siendo la que saca sobresaliente en dependencia porque recibe antes a los pacientes? Una comunidad gobernada desde hace más de tres décadas por el Partido Popular: Castilla y León. (Aplausos). Como pueden ver, para algunos la justicia social y el progresismo solo es propaganda. Como decimos en mi tierra, unos tienen la fama y otros cardan la lana. Y ahora que ha quedado claro, con la ley y los datos, que quien tiene que poner el dinero, los 230 millones de euros, es el Gobierno de España, y no las comunidades autónomas, voy a pasar a la segunda parte de mi intervención, que es la más importante, porque yo quiero dar la palabra y la voz a muchos pacientes que tienen ELA que me han escrito para que diga, con sus palabras transcritas, lo que piensan acerca de lo que ha pasado en estos últimos siete meses.

Carlos de Pablo, de Madrid: «Señorías, permítanme que les invite a reflexionar un momento. ¿Se han imaginado alguna vez que su vida dependa de la economía de su familia, que cada día se enfrenten al temor de que no haya recursos suficientes para que puedan respirar, para que puedan vivir? Imagínense que esto les ocurre a ustedes. ¿Qué pensarían sus parejas? ¿Qué sentirían sus hijos? Yo no quiero que mi familia cargue con esa angustia. Solo quiero seguir aquí, disfrutando de ellos, de las personas más importantes que tengo, mi familia.»

Jordi Sabaté, de Cataluña: «Hace más de media década el presidente del Gobierno de España se comprometió conmigo públicamente a que él y su Gobierno financiarían la ley ELA. Pasaban los años y esas ayudas no llegaban. En septiembre de 2024, junto a ConELA, fui a Moncloa. Le pedí perdón al presidente del Gobierno, mirándole a los ojos, por mis dudas de que acabara financiando esta ley. Juro por mi madre, que en paz descanse, que mis disculpas fueron sinceras y estaba totalmente convencido de que se aprobaría la ley ELA y que se dotaría urgentemente para no vernos obligados a morir por una cuestión económica. Pero hoy no se ha hecho nada y seguimos exactamente con las mismas ayudas para vivir que antes de que se aprobara la ley, ninguna.»

Yolanda Marchite, de Aragón: «Hola, soy Yoli, y ya estoy con tráqueo en cama, con lo cual necesito atención veinticuatro horas al día y necesito varias cuidadoras para atenderme. Mi marido trabaja y le toca viajar, y tenemos una niña de cinco años. Imaginarán lo que esto supone económicamente para nosotros, y me siento afortunada porque de momento podemos soportarlo. Pero hay muchas personas que no pueden ni hacerse la tráqueo, porque, si no tienes quien te cuide durante las veinticuatro horas, no te la hacen aunque la necesites, y, si te tienen que dejar ir, te tienes que dejar ir aunque no quieras.»

Que ocurra esto en el siglo XXI es vergonzoso. Para que esto no pasara, ConELA y la sociedad forzamos para que se aprobara la ley ELA. Esta ley es fundamentalmente económica. ¿Para qué nos sirve si no la financian? Es una tomadura de pelo y una falta de respeto hacia todos, sobre todo hacia aquellos enfermos que se están yendo porque no tienen esas ayudas prometidas. «Me siento engañada, frustrada, horrorizada, pues veo que no importamos nada para las autoridades. Nuestras vidas valen cero. Es muy fuerte lo que digo, pero es la verdad que vivimos los afectados y nuestras familias. ¿En qué clase de seres humanos nos hemos convertido? La palabra empatía no está en su vocabulario. Por favor, financien ya la ley ELA, hay gente que se está muriendo esperándola.»

Y tengo muchos más pacientes, pero no dispongo de tiempo para explicar todo lo que me han dicho. Tengo escritos de José Luis Capitán, de Asturias; de Ilde Oliveras, de Cataluña; de Susi Seoane, de Galicia; de Xavi Gámez, de Cataluña; de Joaquín, de Cantabria; de Yaiza Páez, de Cataluña; de José, de Madrid, que era el cuidador de su mujer, que tenía ELA y falleció hace un mes. Y muchos más me han escrito, pero no voy a poder leerlos aquí, delante de todos ustedes. ¡Va por todos vosotros!, que esté aquí vuestra palabra, en este Parlamento. (Aplausos). Son sus palabras, su decepción, su frustración, y era de justicia que yo trajera aquí lo que me dicen en tantas y tantas ocasiones, que estuviesen presentes en este debate.

Hoy hemos tenido un anuncio. Hace unos meses, en enero, el Gobierno dijo a estos pacientes que tendrían, en principio, cuarenta millones de euros. Hoy el director general de Salud Pública, en Cantabria, anunciaba diez millones de euros. No pasaba ni una hora y el Gobierno lo desmentía. No va a haber ni diez millones ni nada. ¡Es lamentable! ¡Es impresentable! ¡Es de una profunda falta de vergüenza, de decoro! ¡Es profundamente inasumible que se esté jugando así con estas personas! (Aplausos).

Se ha puesto de moda por parte de algunas señorías de esta Cámara salir a esta tribuna y, muy dignos, muy serios, dar lecciones de honradez, dignidad, humanidad, y señalar incluso a los propios diputados, diciendo quién es buena persona y quién es mala persona. Generalmente, la falta de humanidad por parte de todos esos que salen aquí la ven siempre en el contrario; nunca la ven en los propios, siempre la ven en el contrario. Yo no voy a subir a esta tribuna y actuar como si esto fuera un púlpito, no, ni voy a hacer teatro ni voy a decir quién es buena persona o mala persona, pero sí voy a hacer una reflexión general para toda la Cámara. Respecto a cuando un Gobierno tiene el mayor presupuesto de la historia, cuando tiene el BOE, cuando están en el Gobierno, cuando se tienen todos los medios necesarios para financiar la ley ELA y no lo hacen, esos que sientan cátedra de humanidad, ¿qué piensan? ¿Es de ser buena o mala persona? No sé; piénsenlo, señorías, los que dan lecciones de humanidad.

Muchas gracias. (Aplausos de las señoras y los señores diputados del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso, puestos en pie).

Gracias, señor presidente. Quiero comenzar con un reconocimiento sincero a todas las familias que conviven con la ELA u otras enfermedades similares; familias que cuidan, que resisten, que sostienen una vida digna y que nos interpelan. Sabemos que viven con el tiempo contado, que sienten que las respuestas no llegan a tiempo y que detrás de cada petición hay una historia de amor, de miedo y de lucha. Por eso merecen respeto, mucho respeto, y, por supuesto, merecen soluciones. (Aplausos). Señorías, el Gobierno de España está cumpliendo. Ha sacado adelante una ley justa y ha empezado a desplegarla con rigor y compromiso. Ya está en marcha el acceso preferente a la dependencia, el reconocimiento automático de la discapacidad tras el diagnóstico y, como marca la ley, el desarrollo reglamentario tiene el plazo de un año y se está trabajando para cumplirlo. Se está trabajando para adaptar el sistema de dependencia y para hacer un listado de enfermedades. Además, una noticia muy importante: el Ministerio de Sanidad ha movilizado una dotación económica extraordinaria para entregar con urgencia en las próximas semanas a las comunidades autónomas para mejorar la atención sociosanitaria a personas en fase avanzada, un paso más en el compromiso del Gobierno con las familias. Y algo único: el Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación del primer tratamiento innovador que actúa sobre la causa genética de la ELA. Esto es muy importante y además sitúa a España entre los primeros países europeos en incorporar esta terapia al sistema público de salud. Y voy a más. Con presupuestos prorrogados, este Gobierno ha garantizado 3400 millones de euros para el sistema de dependencia y lo seguirá haciendo. Sabemos que para muchas familias no llega lo bastante rápido. Lo entendemos, lo decimos con humildad y respeto; comprendemos su dolor. Y por eso este Gobierno trabaja para que esta ley llegue a cada casa, a cada cuidadora, a cada paciente cuanto antes. Y precisamente por eso nos indigna ver al Grupo Popular usar ese dolor para dar lecciones. Ustedes gobernaron durante más de siete años y no aprobaron ni una sola medida para los enfermos de ELA, ni una sola. (Aplausos). Ni un decreto ni una reforma, nada, solamente silencio y abandono. Ha tenido que llegar un Gobierno progresista para que este país tenga por fin una ley digna, una ley de humanidad y una ley justa. La historia democrática de este país lo demuestra: los grandes avances sociales siempre han llegado de la mano de la izquierda. Díganme una sola ley en derechos o libertades que haya impulsado el Partido Popular. No pueden decirme ninguna porque no la hay. La universalidad de la educación, la sanidad, las pensiones, la ley de dependencia, la ley de igualdad, la ley contra la violencia de género, la ley del matrimonio igualitario, la ley de la eutanasia, LGTBI. ¿Sigo? Todas, absolutamente todas han sido aprobadas por Gobiernos socialistas. Y cuando ha gobernado el PP, lo único que hemos tenido han sido recortes y privatizaciones. De hecho, el señor Moreno Bonilla, cuando era secretario de Estado de Servicios Sociales, aplicó los mayores recortes de independencia. ¡Alguna responsabilidad tendrán también ustedes aquí! Hoy vienen exigiendo rapidez, y es cierto que esta ley no puede esperar más. Pero díganselo ustedes también a las comunidades autónomas donde gobiernan. Díganselo a Ayuso, que ha recortado el 50 % de la atención domiciliaria, y, sobre todo, dígaselo al señor Moreno Bonilla, que Andalucía lidera la lista de espera en dependencia. (Aplausos). Sí, recordemos que la ELA está dentro del sistema de dependencia y que la gestionan las comunidades autónomas y que en Andalucía tardan seiscientos días. ¡Tardan seiscientos días en recibir una ayuda! (La señora Muñoz de la Iglesia muestra la ley en el BOE). ¿Quién es el responsable de eso? ¿Es también el Gobierno el responsable de que Moreno Bonilla tarde seiscientos días? ¡El responsable es Moreno Bonilla! Por tanto, señorías, no se puede venir aquí a exigir al Gobierno lo que no garantizan en sus comunidades autónomas. Este oportunismo duele, duele porque las familias con ELA no se merecen eso. No necesitan lágrimas de cocodrilo, necesitan certezas. Quieren poder vivir con dignidad, y, para cuando ya no puedan vivir, quieren poder despedirse con serenidad. Y esa es la grandeza de esta ley. No es un parche, no es un titular, es una política de país. Esa es la grandeza de esta ley. Y se ha hecho realidad gracias a la unanimidad de esta Cámara, por supuesto, y con el compromiso del Gobierno también, y con el trabajo técnico de los ministerios y también con la lucha incansable de las entidades. Y claro que hay que ir más rápido; estamos de acuerdo en que hay que ir más rápido y claro que cada día cuenta. Pero también hay que hablar con responsabilidad. No se puede sumar angustia ni manipular. No se puede usar a las personas con ELA como arma política arrojadiza. No se puede hacer eso, señorías. No es empatía, es crueldad. Eso es crueldad disfrazada de compasión. (Aplausos).

Queda mucho por hacer. El rumbo está claro: más cuidado, más justicia, más humanidad. Por eso, aunque vamos a votar a favor, hemos presentado una enmienda que creemos que, para seguir trabajando en este sentido, enriquece el texto; una enmienda en la que pedimos que se continúe con el despliegue de la ley para adaptar el sistema de la dependencia en el plazo de un año, que es lo que dice la ley, que se apruebe lo antes posible el listado de enfermedades y se aborde el impacto económico en los órganos competentes. Esa es nuestra hoja de ruta y vamos a seguir trabajando en ese sentido, porque donde ustedes levantan indignación nosotros construimos derechos y donde ustedes levantan odio nosotros seguiremos construyendo el futuro.

Gracias. (Aplausos).

Muchas gracias, señor presidente. Señorías, muy buenas tardes. ¿Recuerdan sus señorías los aplausos, el alborozo, la alegría que hubo en esta Cámara cuando se aprobó la ley ELA? Todo eran fotografías, todo eran declaraciones grandilocuentes. Evidentemente, hoy los propios enfermos y sus familias se muestran frustrados, decepcionados, fundamentalmente porque consideran que se les ha engañado. Nosotros ya lo dijimos ese día, que las administraciones públicas tenían que asumir sus responsabilidades, que no podían defraudar y frustrar las expectativas que se habían generado, que el mismo día que se aprobaba la ley las familias y los enfermos iban a llamar a la puerta de las Administraciones públicas y alguien tenía que contestarles. Pues bien, lo han hecho y no han encontrado a nadie al otro lado de la puerta. Desde Unión del Pueblo Navarro hemos interpelado al Gobierno. La respuesta, fría y vacía. Lo hemos hecho también en el Parlamento de Navarra, presentando una proposición de ley ante la falta de financiación del Gobierno de España. Por lo tanto, no es cuestión única y exclusivamente de dinero, porque este Gobierno tiene dinero para lo que considera oportuno. Y, por lo tanto, no es la excusa económica. Y, por lo tanto, desde nuestro punto de vista, no se puede jugar con los enfermos de ELA. ¡Basta ya de engaños y de falsedades! Muchas gracias. (Aplausos).

Señorías, muchos avances se ven frustrados porque no conseguimos unanimidad, porque no conseguimos acuerdos. Pero es realmente triste que ni siquiera cuando estamos de acuerdo, ni siquiera cuando hay unanimidad, los avances se den tal y como nos comprometemos con la ciudadanía, porque el pasado mes de octubre aquí aplaudimos, mirando hacia la tribuna de invitados, viendo emocionados a muchos enfermos y familiares, una ley que hoy sigue sin financiación. Y no puede ser dinero, porque estamos cansados de escuchar que la economía de este país va tan bien que nos podemos permitir gastos no previstos; hay margen, porque la economía va muy bien. Y, si no es una cuestión de dinero, ¿qué es? Me lo ponen peor: lentitud, desidia, cero empatía con quienes ya no tienen tiempo que esperar. Una Administración que no responde a la ciudadanía a tiempo no sirve. Un Congreso que no avanza, porque no llega a consensos y cuando tiene consenso y aprueba una ley no cumple, no sirve, se queda en un Congreso investigador, porque, eso sí, comisiones de investigación nos sobran; otra cosa serán los presupuestos, otra cosa serán las leyes.

Cumplan con la ley ELA, cumplan con los enfermos y sus familiares.

Grazas, señor presidente. Moi boa tarde. En outubro do ano pasado foi publicada no BOE a coñecida como Lei ELA, unha norma longamente demandada por distintos colectivos e plataformas de persoas afectadas por esta enfermidade e por outras doenzas neurolóxicas, dexenerativas de prognóstico semellante. Porén, pasaron moitos meses e moitos dos seus aspectos e dereitos continúan sen seren efectivos e isto non pode ser. A comezos de ano, o Ministerio anunciaba despois dunha reunión con Con ELA a implementación en dúas fases, quedando moitas das cuestións pendentes, o desenvolvemento regulamentario, a dotación normativa e tamén dunha dotación orzamentaria suficiente que permita ás autoridades competentes, sobre todo as que dependen das comunidades autónomas, atender adecuadamente as novas prestacións. En todo caso, o infra-financiamento do sistema sanitario, e hai que dicilo con responsabilidade historicamente compartida polo bipartidismo tradicional, e disto sabe moito o PP, ese mesmo PP que hoxe reclama aquí máis orzamentos e non tanto na Galiza deteriora, precariza e privatiza a sanidade pública, non pode ser escusa sen infra-financiamento, digo, para non atender ao servizo de vida. Partillamos, por tanto, a demanda da sanidade é urxencia porque as persoas con ELA non poden e non deben seguir esperando. Moito obrigado.

Muchas gracias, presidente. Buenas tardes. En octubre del año pasado se publicó en el BOE la ley ELA, pedida por varios colectivos afectados por esta enfermedad. Es una enfermedad degenerativa de pronóstico grave. Pasaron muchos meses y muchos de sus efectos no los podemos ver, no tienen ningún resultado. Hablamos de que quedaban toda una serie de cuestiones pendientes y también una dotación presupuestaria que permitiera a las autoridades, especialmente a las comunidades autónomas, atender las nuevas prestaciones. Está claro que falta una financiación, y esto es algo de lo que saben mucho tanto el PP como el Partido Socialista. Esto lo hemos visto en el PP en Galicia: está privatizando la sanidad pública y, al mismo tiempo, aprueba nuevas leyes. Así que está claro que las personas con ELA no pueden ni deben seguir esperando. Hay que financiarlo. Gracias.

Muchas gracias, señor presidente. Podemos va a apoyar con rotundidad la financiación de la Ley 3/2024 porque no podemos seguir ignorando a las personas con ELA ni tampoco a las personas que tienen otras enfermedades irreversibles. Esta ley está claro que no puede seguir esperando, que necesita fondos, que necesita personal y, sobre todo, compromiso real. Pero seamos claros: si no se ha financiado aún no es por falta de recursos, es por falta de voluntad política. Para aumentar el gasto militar o para cumplir con las estrategias otanistas siempre hay dinero; ahora bien, para tratar la dignidad de las personas y los cuidados de las personas enfermas de ELA parece que no, y la verdad es que nos llama la atención. ¿Dónde está el Gobierno cuando hablamos de dependencia, de cuidados, de personas que sufren? ¿Por qué no nos traen los Presupuestos Generales? Pues se lo voy a decir: si ustedes traen a esta Cámara los presupuestos generales del Estado se va a descubrir lo que Podemos lleva tiempo denunciando, y es que en esos presupuestos va a haber recortes y va a haber congelación del gasto público para destinarlo a esa estrategia de la guerra, a esa estrategia de la OTAN y de las élites económicas. Por eso no quieren rendir cuentas. Están recortando o congelando aquello que se destina para el bienestar de todas y todos en nuestro país para destinarlo a otras causas que nada tienen que ver con el deseo de la ciudadanía de España. No vamos a hablar de lo que hace el Partido Popular en las autonomías, porque ya muchas veces lo hemos dicho. En mi comunidad autónoma, con el Gobierno progresista, en la pasada legislatura dejamos cifras muy positivas tanto en dependencia como en discapacidad. De hecho, el observatorio nacional de directores y gerentes de servicios sociales hablaba del milagro canario, y a día de hoy lo que está pidiendo el observatorio es la dimisión de la consejera de ese Gobierno del Partido Popular con Coalición Canaria.

Pido que dejemos a un lado esos intereses de la guerra y empecemos a poner sobre la mesa los intereses de las personas y, sobre todo, de las que sufren.

Gracias.

Arratsalde on Gaur hemen gaude eztabaidatzeko Alderdi Popularrak aurkeztu duen legez besteko proposamena. Alboko Esklerosi Amiotrofikoa, ELA deitzen den hori, duten pertsonen eta konplexutasun handiko beste gaixotasun batzuk dituztenen egoera hobetzeko. 3/2024 Legea lehenbailehen finantziatzekoa, hain zuzen ere, horixe da eskakizuna. Lege hau berandu iritsi zen arren, iritsi zen, eta funtsezko urratsa da gaixotasun hori eta konplexutasun handiko eta atzeraezinezko beste gaixotasun batzuk diagnostikatutako pertsonen eskubide horiek aitortzeko behar beharrezkoa, baina ez da bakarra.

Buenas tardes. Estamos hoy para debatir esta iniciativa del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso, una PNL sobre la esclerosis lateral amiotrófica, denominada ELA, para todas las personas que la sufren, y también para aquellas que sufren otras enfermedades o procesos de alta complejidad, para mejorar su calidad de vida, para que se financie lo antes posible la Ley 3/2024. Eso es lo que se pide. Esa ley llegó muy tarde, pero llegó, y supuso un paso fundamental, un avance para las personas que sufren esa enfermedad, para las que sufren y tienen diagnosticadas otras enfermedades de alta complejidad, para que se respeten sus derechos. Fue algo muy necesario, pero no es lo único que es necesario.

Creo que no es el momento de volver a repetir ciertas cuestiones que constantemente han revoloteado por esta Cámara cada vez que hemos tratado este tema, que son unas cuantas, pero yo quisiera resumir en dos frases dos cuestiones que habríamos de zanjar ya. La primera: nadie tiene el patrimonio del sufrimiento de las personas con ELA, ya lo tienen ellos, que son los protagonistas, no nosotros ni nosotras ni nuestras historias. (Aplausos). Segunda cuestión: dejemos de una vez por todas de hacer mala praxis política a cuenta de otros, es decir, a cuenta de los enfermos de ELA, dando una imagen bastante mediocre de nuestro quehacer.

Dicho esto, quiero destacar el esfuerzo, la paciencia y la insistencia de las personas que padecen ELA, así como las de sus familias y asociaciones. Han sido años de lucha y de presentación de diversas proposiciones de ley y, finalmente, en octubre se aprobó la que tenemos. Este reconocimiento es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la de sus cuidadores, permitiendo recibir prestaciones y ayudas desde el momento del diagnóstico ―eso es lo que dice la ley―, con menos burocracia y un plazo máximo de tres meses para la resolución. Es importante resaltar el acuerdo unánime al que hemos llegado en esta Cámara, y este consenso refleja nuestro compromiso colectivo para la mejor calidad de la vida de las personas con ELA y sus familiares. La ley no solo reconoce el derecho al diagnóstico, sino que también establece obligaciones para las Administraciones y abre la puerta a incluir otras enfermedades complejas. Este es un paso significativo.

Sin embargo, debemos ser conscientes de que la aprobación de esta ley no soluciona todas las necesidades, y por eso estamos hoy aquí. Es evidente que con la sola aprobación de la ley no se han solucionado las cosas. La falta de memoria económica es preocupante y es esencial asegurar la financiación adecuada para su correcta aplicación, pero cada institución debe asumir su responsabilidad y pasar de las palabras a los hechos. En Euskadi llevamos tiempo trabajando e intentando hacerlo lo mejor que podemos, lo mejor que sabemos. La ley establece que si la persona con diagnóstico de ELA solicita valoración, solo con el diagnóstico ya tiene reconocido el grado I de dependencia y un 33 % de discapacidad. Esto en Euskadi ya lo tenemos en marcha. En Euskadi continuamos dando pasos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA y tratamos de anticiparnos a las necesidades que van teniendo a consecuencia de la enfermedad y de agilizar y minimizar los trámites administrativos que deben realizar a fin de que reciban los apoyos que necesitan y en el momento que lo necesitan. Quisiera señalar que compartimos la necesidad de agilizar todos los trámites de reconocimientos de dependencia y discapacidad para todas las enfermedades neurodegenerativas.

Nosotros lo que hacemos —‌o, por lo menos, lo intentamos— es legislar e implementar políticas públicas para mejorar de manera efectiva la calidad de vida de las personas, sobre todo de todas aquellas que requieren apoyos. En cambio, parece que en otros sitios lo único que se hace es actuar de cara a la galería: aprobar leyes, dar muchos titulares, que es lo importante, y luego no digo que olvidarse, pero sí demorar.

Y permítame decirles que creo que la enmienda del Partido Socialista es una patada para adelante, otra: Ya se hará, se estudiará para poder hacer… Creo que estamos en una situación en la que verdaderamente hay que afrontar el reto, coger el toro por los cuernos y dar una respuesta como la que se debe dar. Por cierto, dígale a su compañera del Partido Popular de Euskadi que, si pide en Euskadi lo que ustedes piden aquí para el señor Sánchez, aclare dónde y a quién lo tienen que pedir, porque en unos sitios son las comunidades autónomas y en otros sitios es Madrid. Me parece muy bien, pero fijen el tiro, ¿eh? Muy bien. Porque el caso es que, si no hay financiación —‌y acabo con esto, señor presidente—, la ventanilla sociosanitaria en el caso de Euskadi son las diputaciones y la gente, con toda la razón, mirará quién le da los servicios y pedirá que se los den. Intentaremos dárselos, como hemos hecho siempre, independientemente de que el Estado financie o no, desgraciadamente.

Eskerrik asko, mahaiburu jauna. Arratsalde on berriro ere. Denok dakigunez, AEA gaixotasun neurodegeneratiboa da eta pazienteen arreta transbertsal eta pertsonalizatua eskatzen du. Osasun arreta tratamendu farmakologikoetatik harago doa. Izan ere, fisioterapia tratamenduak eta terapia okupazionaleko tratamendu psikologikoak hartu behar dira kontuan, baita euskarri teknologikoak ere, gaixoek komunikatzeko edo mugitzeko gaitasuna gal ez dezaten. Gaixotasun horrek dakarren narriadurak kostu emozional handia dakar pazienteentzat eta haien familientzat, baita inpaktu ekonomiko esanguratsua ere, gaixotasuna aurrera egiten duen heinean gastu handia eragiten baitie bai osasun sistemari eta baita familiei. AEAren tratamendurako beharrezkoak diren gastu medikoei eta asistentzialei dagokionez, nahiz eta osasun sistemak gastu horietako asko estaltzen dituen, pazienteek eta haien familiek gastu gehigarri garrantzitsuei egin behar izaten diete aurre. Zenbait lekutan tratamendu farmakologikoen koordainketari, gaixoek behar duten diziplina anitzeko arretari, gailuei eta etxearen egokitzapenari.

Gracias. Muy buenas tardes, de nuevo. Como todos sabemos, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que requiere una atención transversal y personalizada de los pacientes y las pacientes. La atención sanitaria, de hecho, va mucho más allá de los tratamientos farmacológicos, ya que hay que tener en cuenta los tratamientos de fisioterapia, los tratamientos psicológicos de terapia ocupacional, así como los soportes tecnológicos para que los enfermos y las enfermas no pierdan la capacidad de comunicación o la movilidad. El deterioro que produce la enfermedad supone un alto coste emocional para los pacientes y las pacientes y para sus familias y también un impacto muy significativo en lo económico, ya que a medida que avanza la enfermedad esto afecta negativamente tanto al sistema sanitario como a las familias. En cuanto a los gastos médicos y asistenciales necesarios para el tratamiento de la ELA, si bien muchos de estos gastos están cubiertos por el sistema sanitario, los pacientes y las pacientes y sus familias se enfrentan también a importantes gastos adicionales, como los copagos de tratamientos farmacológicos, la atención multidisciplinar que requieren los pacientes y las pacientes, los dispositivos que se requieren y la adaptación del hogar.

Las características de la enfermedad y su afectación neurológica requieren, como decíamos, que los pacientes reciban una atención multidisciplinar en la que participan neurólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales. Esta atención tan transversal es esencial para mejorar la calidad de vida del paciente y ralentizar la pérdida de funciones, cuyo costo supone entre 4500 y 9000 euros por paciente y año, según necesidades. Conforme progresa la ELA, los pacientes requieren dispositivos médicos avanzados para mantener su calidad de vida, como sillas eléctricas, ventiladores no invasivos o dispositivos de comunicación asistida: entre 10 000 y 20 000 euros, según las necesidades. Por último, las adaptaciones del hogar, como la instalación de rampas, camas especiales y la modificación de baños, suele ser uno de los gastos más importantes para los pacientes: hasta 30 000 euros.

Además, esta enfermedad también conlleva unos costes indirectos significativos. En primer lugar, la pérdida de productividad de los pacientes y las pacientes, ya que la mayoría son diagnosticadas cuando se encuentran activas laboralmente. Debido al deterioro físico progresivo, muchos se ven obligados a dejar de trabajar en fases tempranas de la enfermedad, lo que implica una pérdida significativa de ingresos, sumando una presión económica sobre las familias. Por otro lado, un aspecto crucial del coste de la ELA es el cuidado informal, proporcionado generalmente por familiares cercanos. Este cuidado puede incluir desde la asistencia en las actividades diarias hasta la supervisión de tratamientos médicos en el hogar: entre 30 000 y 50 000 euros al año. El impacto emocional y psicológico tanto en los pacientes como en los familiares es otro factor que puede incrementar los costos indirectos. Muchas familias necesitan apoyo psicológico y terapéutico para enfrentar la enfermedad, lo que también representa un gasto adicional.

En definitiva, se estima que el gasto indirecto puede alcanzar los 80 000 euros que, sumado a los gastos directos, podría llegar hasta los 150 000 euros.

Ez, esan dudana ez da berria. Datu publikoak eta aski ezagunak dira. Izan ere, hitzartzearen zatirik handiena Fernando Ruiz Sacristanek Economía de la Salud aldizkarian, iazko urriaren 2an, argitaratutako artikulutik aterata dago. Hain zuzen, hemiziklo honetan AEA legea aho batez onartu baino astebete lehenago.

Lege horren helburua da pazienteentzako eta haien familientzako bizi-kalitate hobea lortzeko esparru juridiko bat ezartzea, bereziki bizirik irauteko izan ohi duten denbora tarte txikia kontuan hartuta. Bai EAEren kasuan, bai antzeko beste gaixotasunen kasuan. Hitzartze honetan AEAren kostuak baino ez ditugu aipatu, oraindik ez baitakigu zein beste gaixotasunek izango duten legearen estaldura eta ikerketa bezalako alderdi garrantzitsu batzuetan ere ez gara sartu.

Kontua da ausartuko ginatekeela esatera ez dagoela hemizikloan talde bat bera ere ados egongo ez zena. Legea onartu eta hurrengo astean bertan pazienteen eta haien familien bizi-kalitatea hobetzeko aurrekontu partida bat onartu eta banatu izan balitz. Horregatik, tristea iruditzen zaigu gaur, legea onartu eta zazpi hilabetera, gobernuak duela hilabeteak egin behar zuena jasotzen duen legez besteko proposamen bat eztabaidatzen aritzea. Besteak beste, galdutako hilabete hauetan lege honen laguntzen onuradun izan zitezkeen pertsona asko jada joanak direlako.

Besterik ez. Eskerrik asko.

No, lo que he dicho no es nuevo, son datos públicos y de sobra conocidos. De hecho, la parte más importante de este discurso la he extraído del artículo publicado por Fernando Ruiz Sacristán en la Revista Española de Economía de la Salud, el 2 de octubre del año pasado, justo antes de la aprobación por unanimidad de la ley ELA en este hemiciclo.

El objetivo de esta ley es establecer un marco jurídico para la promoción de una mejor calidad de vida para los pacientes y las pacientes y para sus familias, teniendo sobre todo en cuenta que estas personas suelen tener un tiempo limitado de vida, y esto sucede tanto en el caso de la ELA como en otras enfermedades similares. En esta intervención solo hemos mencionado los costes de la ELA, ya que aún no sabemos qué otras enfermedades tendrán cobertura con esta ley. Tampoco hemos entrado en otros aspectos muy importantes, como el de la investigación.

La cuestión es —‌yo me atrevería a afirmarlo— que no hay un solo grupo en este hemiciclo que no esté de acuerdo con que se apruebe y se conceda una partida presupuestaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes y las pacientes y sus familias la semana siguiente de la aprobación de la ley. Por eso nos parece muy triste que hoy, siete meses después de la aprobación de aquella ley, el Gobierno esté debatiendo una proposición no de ley que recoge lo que tenía que haber hecho hace unos meses ya, porque, entre otras cosas, muchos y muchas ya se han ido en estos meses, en los que podían haberse beneficiado de las ayudas de esta ley.

Nada más. Muchas gracias. (Aplausos).

Bona tarda. Gràcies, president. Bé, començarem dient que en política hi ha una cosa pitjor que les promeses buides, i són els acords trencats, els acords trencats. Avui, set mesos després de publicar la llei ELA amb el suport del Govern espanyol, no hi ha els recursos compromesos per poder-la aplicar, ni tan sols la partida necessària per a l’atenció especialitzada de 24 hores per als 400 malalts d’ELA que estan en situació de final de vida. Persones enganxades a un respirador o que agafen l’aire a través d’una traqueotomia. Que volen viure, però sense ser una càrrega per a les seves famílies. Desplegar la llei requereix 230 milions, però la partida més urgent, la més urgent, és de 45 milions. Els convido a fer una regla de tres. 45 milions són el 0,45 % del nou pressupost de defensa del Govern espanyol: 10 741 milions. 45 milions són el 0,32 % de les ajudes per fer front als aranzels de Trump: 14 000 milions. Sí, quan al Govern espanyol li convé, hi ha diners, amb o sense pressupostos generals de l’Estat. Però per garantir un final de vida digne a les persones amb ELA, ni hi ha diners ni hi ha respostes.

Tampoc la té la carta que al març va enviar l’Ilde Oliveras, diagnosticat amb ELA el 2020, al president Pedro Sánchez. En llegiré alguns fragments. Diu l’Ilde: «La meva situació actual és delicada, ja que depenc totalment d’una màquina de ventilació mecànica que cada vegada m’és menys efectiva per debilitat de la meva musculatura pulmonar. Ben aviat hauré d’optar per la traqueotomia o morir. Vaig ser una de les persones que va assistir a la visita que vam fer un grup d’afectats i representants d’entitats d’ELA al Palau de la Moncloa el 19 de setembre del 2024, just abans de la publicació de la Llei ELA. En aquella visita, es va mostrar impactat per la vivència que vaig relatar i que havia passat la nit anterior. La meva màquina de ventilació s’havia quedat sense bateria i gairebé moro ofegat per no poder avisar la meva dona. Sincerament, vaig sentir que va empatitzar amb els afectats d’ELA a través del que els meus companys i jo li havíem explicat. Ara, em dirigeixo a vostè amb relació al compromís que va adquirir amb les persones afectades d’ELA durant la nostra visita. Ens va garantir que s’asseguraria que es destinés una partida econòmica per finançar la Llei ELA i que, passat un any, es tornaria a reunir amb nosaltres per valorar l’evolució de la implementació de la llei. Avui dia, i després de cinc mesos —‌ja en són set—, no hi ha cap partida econòmica per a la llei. És més, des del seu Govern se’ns ha indicat el col·lectiu de pacients que no hi ha pressupost i que per això hem d’adaptar-nos al pressupost de la llei de dependència. Jo soc un privilegiat perquè em vull fer la traqueostomia i, amb molt d’esforç físic i econòmic de la meva família, podré tenir les cures necessàries. Però m’ensorro quan penso en tots i totes les meves companyes de malaltia que no poden decidir, que només tenen una opció. I m’indigna com a ciutadà perquè tenim el dret reconegut per llei. Li demano que faci allò que calgui, tal i com es va comprometre, perquè aquesta situació s’arregli. Deixin de dir-nos que no hi ha pressupost i comencin a treballar realment en una implementació efectiva de la llei. Si us plau, senyor Sánchez, no tenim temps, aquest és el nostre bé més preuat i se’ns està acabant». Ildefonso Oliveras Gisbert, afectat d’esclerosi lateral amiotròfica.

Sí, per fer-se la foto. Tothom va ser a punt, però ara toca retratar-se. El Govern espanyol ha d’assignar una partida suficient i a través de les comunitats autònomes per aplicar la llei, respectant les competències i no fent proves pilot amb aportacions nominals i insuficients, que és el que sembla ser ha anunciat el Ministeri de Sanitat, una aportació nominal a Con ELA de només 10 milions d’euros. Inicialment, eren 40, però com que les aportacions nominals no poden ser de més de 10, resulta que hem passat de 40 a 10. El que demanem són els 45 milions, com a mínim, per a aquesta atenció 24 hores especialitzada que necessiten els malalts. Entre la publicació de la llei i avui dia, han passat 7 mesos i hi ha hagut 630 persones afectades per la ELA que ens han deixat. Fem possible, com a mínim, que la llei no sigui paper mullat, sinó la paraula que totes i tots hem donat aquí, en aquest hemicicle, una paraula que hem d’honorar i hem de complir.

Gràcies.

Buenas tardes. Gracias, presidente. Bien, empezaremos diciendo que en política hay una cosa peor que las promesas vacías, y son los acuerdos rotos. Hoy, siete meses después de publicar la ley ELA con el apoyo del Gobierno español, no hay los recursos comprometidos para poderla aplicar ni la partida necesaria para la atención especializada de veinticuatro horas para los cuatrocientos enfermos de ELA que están en situación de final de vida. Personas enganchadas a un respirador o que cogen aire a través de una traqueotomía quieren vivir, pero sin ser una carga insoportable para sus familias. Desplegar la ley requiere 230 millones, pero la partida más urgente, la más urgente, es de 45 millones. Les invito a hacer una regla de tres: 45 millones son el 0,45 % del nuevo presupuesto de defensa del Gobierno español, 10 741 millones; 45 millones son el 0,32 % de las ayudas para hacer frente a los aranceles de Trump, 14 000 millones. Sí, cuando al Gobierno español le conviene, hay dinero, con o sin presupuesto general del Estado, pero para garantizar un final de vida digno para las personas con ELA no hay ni dinero ni respuestas. Tampoco la tiene la carta que en marzo mandó Ilde Oliveras, diagnosticado con ELA en 2020, a Pedro Sánchez. Leeré algunas partes.

Dice Ilde: Mi situación actual es delicada, ya que dependo totalmente de una máquina de ventilación mecánica que cada vez es menos efectiva por la debilidad de mi musculatura pulmonar. Próximamente tendré que optar por la traqueotomía o morir. Fui una de las personas que asistió a la visita que hicimos un grupo de afectados y representantes de entidades ELA al Palacio de la Moncloa el 19 de septiembre de 2024, justo antes de la publicación de la ley ELA. En aquella visita se mostró impactado por la violencia que relaté y que había pasado la noche anterior: mi máquina de ventilación se había quedado sin batería y casi muero ahogado por no poder avisar a mi mujer. Sinceramente, sentí que empatizaba con los afectados de ELA, con lo que mis compañeros y yo le habíamos explicado. Ahora me dirijo a usted en relación con el compromiso que adquirió con las personas afectadas de ELA durante nuestra visita: nos garantizó que se aseguraría de que se destinase una partida económica para financiar la ley ELA y que, pasado un año, se volvería a reunir con nosotros para valorar la evaluación de la implementación de la ley. Hoy, y después de cinco meses ―ya son siete―, no hay ninguna partida económica para la ley; es más, desde su Gobierno se nos ha indicado al colectivo de pacientes que no hay presupuesto y que por ello nos tenemos que adaptar al presupuesto de la ley de dependencia. Yo soy un privilegiado porque me quiero hacer la traqueotomía y con mucho esfuerzo físico y económico de mi familia podré tener los cuidados necesarios, pero me entristece pensar en todos mis compañeros de enfermedad que no pueden decidir, que solo tienen una opción, y me indigna como ciudadano, porque tenemos el derecho reconocido por la ley. Le pido que haga lo que sea necesario, tal y como se comprometió, para que esta situación se arregle. Dejen de decirnos que no hay presupuesto y empiecen a trabajar realmente en una implementación efectiva de la ley. Por favor, señor Sánchez, no tenemos tiempo. Este es nuestro bien más preciado y se nos está acabando. Ildefons Oliveras Gisbert, afectado de esclerosis lateral amiotrófica.

Para hacerse la foto todo el mundo estaba, pero ahora hace falta retratarse. El Gobierno español tiene que asignar una partida suficiente a través de las comunidades autónomas para aplicar la ley respetando las competencias y no haciendo pruebas piloto con aportaciones nominales insuficientes, que es lo que, parece ser, ha anunciado el Ministerio de Sanidad: una aportación nominal de solo 10 millones de euros. Inicialmente eran 40, pero como las aportaciones nominales no pueden ser de más de 10, resulta que hemos pasado de 40 a 10. Lo que pedimos son los 45 millones, como mínimo, para esta atención veinticuatro horas especializada que necesitan los enfermos.

Entre la publicación de la ley y hoy han pasado siete meses y 630 personas afectadas por ELA nos han dejado. Hagamos, por lo menos, que la ley no sea algo en vano. Aquí hemos dado una palabra en el hemiciclo y tenemos que cumplirla.

Muchas gracias.

Bona tarda. Gràcies, president. Hi ha vegades que un sent vergonya quan puja a aquest faristol i aquesta és una no? La veritat és que comprovar una vegada més que les institucions de l’Estat són d’una baixa qualitat democràtica no és bonic. Ho hem vist amb el fons de les víctimes de l’amiant, ho hem vist amb els fons de les víctimes de l’ELA, ho hem vist amb la llei que no es compleix d’auditoria a la Seguretat Social. I aquí no passa res, no? Des del Grup Republicà, evidentment, votarem a favor d’aquesta proposició de llei, perquè la causa que aborda ens interpel·la directament a tots. La dignitat, els drets, la vida de les persones afectades per aquesta malaltia que anomenem ELA, per malalties d’alta complexitat ens interpel·la i sobretot que després de 200 dies…, fa 200 dies vam aprovar una llei unànimement amb la qual tothom estava content, tothom es feia fotografies i una vegada més veiem que això no es compleix. És una mica paradoxal que la presenti el Partit Popular, un partit que, quan ha estat dècades al poder, no va fer absolutament res per les persones afectades per l’ELA, el mateix que ara, quan està a l’oposició, pretén fer creure que li preocupa el benestar de la gent i ho fa amb l’únic objectiu de desgastar un Govern que, tot sigui dit, també, que tot sigui dit, aquest Govern també està incomplint la seva paraula. Sí, governar també és complir les lleis, que s’aproven sobretot amb unanimitat. I la Llei 3/2024, aprovada fa més de 200 dies, com deia, encara no compta ni amb un desplegament complet, ni amb una dotació pressupostària, ni està garantida la seva aplicació. Les mesures adoptades fins ara són parcials i, segons associacions de pacients, insuficients per cobrir les necessitats dels afectats per l’ELA.

Per tant, és necessari afirmar que, malgrat els esforços realitzats, la llei encara no s’ha implementat plenament i requereix accions concretes i immediates per assegurar els drets i el benestar de les persones amb ELA. I això no només és un problema de tràmit. Jo diria que és pràcticament un escàndol més. És una falta de respecte majúscul a les persones que no tenen temps per esperar. Persones que necessiten atenció urgent, suports específics, recursos públics, investigació, reconeixement i vida digna. No promeses buides, no notes de premsa, no plans, plans i plans de desplegament, sense calendari i sense pressupost, com va passar amb la Llei de dependència també, que encara l’estem arrestant, etc. I mentrestant, què fan el Govern sustentat per PSOE i SUMAR? Doncs això, mirar cap a una altra banda, fer veure que tot rutlla quan sabem perfectament que no han habilitat ni una partida pressupostària per fer la realitat i no ho han fet perquè no els ha donat la gana. Perquè els pressupostos es poden presentar, s’haurien de presentar els pressupostos i així tothom quedaria retratat. Les dretes perquè les dretes, quan no manen, mai aproven pressupostos ni a Catalunya ni a l’Estat espanyol. És així, és val tot. No els importa el patiment de la gent, si això serveix per desgastar el Govern, però l’obligació del Partit Socialista i del Govern del Partit Socialista i de SUMAR és presentar els pressupostos i que tothom quedi retratat. Estaria molt bé que els portessin. Llavors a veure què diuen. Què diuen tots aquests que diuen que no hi ha diners. I veuríem si els voten o no els voten i a què voten que sí, i a què voten que no.

Per això, com deia abans, el nostre vot no pot ser res més que afirmatiu. Però també és una esmena a la totalitat a la manera de fer política que posa per davant l’enfrontament partidista al benestar de la ciutadania. El nostre sí és pels que lluiten, no pels qui presenten aquesta PNL, sinó pels qui lluiten cada dia per les entitats de Con ELA o la Fundación Luzón, que no s’han rendit mai malgrat el menyspreu institucional. El nostre sí és per la gent i no pels qui presenten aquesta PNL.

Buenas tardes. Gracias, presidente. Hay veces en que uno siente vergüenza cuando sube a esta tribuna, y esta es una de esas ocasiones, porque se comprueba, una vez más, que las instituciones del Estado son de una baja calidad democrática. Y eso no es bonito. Lo hemos visto antes con las víctimas del amianto, de la ELA, con una ley que no cumple hoy, la Seguridad Social… ¿No pasa nada aquí por eso? El Grupo Republicano, por supuesto, votará a favor de esta proposición de ley, porque la causa que aborda nos interpela a todos. La dignidad, los derechos, la vida de las personas con esta enfermedad llamada ELA, enfermedades de alta complejidad nos interpelan, y, sobre todo, después de doscientos días de que aprobáramos por unanimidad una ley y que nos hiciéramos unas fotos. Vemos, de nuevo, que eso no se cumple. Es un poco paradójico que la presente el Grupo Popular, ¿verdad? El Partido Popular cuando ha estado décadas en el poder no ha hecho nada a favor de las personas con ELA. Ahora, en la oposición, pretende hacer ver que le preocupa el bienestar de la gente, y su objetivo es desgastar a un Gobierno que, no obstante ―hay que decirlo―, también está incumpliendo su palabra. Gobernar también es cumplir las leyes que se aprueban, sobre todo por unanimidad, y la Ley 3/2024, aprobada hace más de doscientos días, no cuenta todavía con un despliegue completo ni con una dotación presupuestaria ni está garantizada su aplicación. Las medidas adoptadas hasta ahora son parciales y, según las asociaciones de pacientes, son insuficientes para cubrir las necesidades de los afectados por la ELA. Por tanto, es necesario afirmar que, pese a los esfuerzos realizados, la ley todavía no se ha aplicado plenamente y requiere acciones concretas e inmediatas para asegurar el bienestar de las personas con ELA. Eso no es solo un problema de trámite, yo diría que es, prácticamente, un escándalo más. Es una falta de respeto mayúsculo a las personas que no tienen tiempo de esperar, personas que necesitan atención urgente, apoyos específicos, recursos públicos, investigación, reconocimiento y vida digna, no promesas vacías, no notas de prensa, no planes y planes de despliegue sin calendario ni presupuesto, como ha ocurrido con la ley de dependencia también. Mientras tanto, ¿qué hace el Gobierno de SUMAR y PSOE? Miran hacia otro lado y hacen como que todo va bien, cuando saben que no han habilitado ni una partida concreta para aplicar esto, porque no les da la gana, ya que los presupuestos se pueden y se deben presentar y así todo el mundo quedaría retratado. No les importa el sufrimiento de la gente si eso les sirve para seguir en el Gobierno, pero la obligación de SUMAR y del Partido Socialista es precisamente presentar los presupuestos y que todo el mundo se retrate: veremos qué dirán todos esos que dicen que no hay dinero y quién vota que sí y quién vota que no. Se retrataría todo el mundo.

Por eso, como decía antes, nuestro voto solo puede ser afirmativo, pero también es una enmienda a la totalidad a la manera de hacer política que pone por delante el enfrentamiento partidista por encima del bienestar de la ciudadanía. Nuestro sí es para quienes luchan, no para quienes presentan esta PNL, para quienes luchan, como la Fundación Luzón o las asociaciones de pacientes de ELA. Nuestro sí es para la gente y no es a favor de quienes presentan esta PNL.

Gracias. (Aplausos).

Buenas tardes, presidente. Señorías, voy a hacer una intervención muy sencillina, y espero ser suficientemente claro y nítido. Cuando debatíamos la ley decíamos que todos traíamos nombres y apellidos de personas que conocíamos y que hemos ido conociendo también por el camino. Especialmente, la intervención quisiera hacerla explicándosela a José Luis Capitán, Capi, y Teresa Pérez, asturianos que hemos conocido durante estos meses y con los que tuvimos la oportunidad de participar en una mesa. Quisiera explicaros en cinco minutinos cuál es el estado y la situación de todo esto. Decíamos que la ley solamente era el principio, es decir, que la ley no suponía una finalidad, sino empezar a trabajar de una forma importante en muchas cosas. Y es una cadena que requiere ley, presupuesto, gestión y evaluación. Como comenté en unas intervenciones que tuvimos hace unas semanas, lo fundamental es que tuviéramos presupuestos generales del Estado, y no los vamos a tener ―esto daría para explicarlo con mucho tiempo―. No nos gusta que tengamos fondos de causas perdidas sueltos por diferentes lados, lo ideal sería haber tenido unos buenos presupuestos generales del Estado, es lo importante. Eso es una mala noticia, pero la buena noticia es que sí hay fondos. De hecho, aunque creo que están comunicando que no hay dinero, hay diferentes fondos y partidas ahora mismo ―se han anunciado, se han comunicado―, incluso los ministerios se han reunido esta semana ―ahora mismo estáis en una reunión en Santander sobre ELA― y se está explicando la partida y la financiación que debe tener la ley ELA, no solamente para personas en situación avanzada de ELA, sino para todas las personas destinatarias de la ley. Incluso no habiendo presupuestos generales del Estado, también tenemos una buena noticia ―entre comillas lo de buena― que ha sido el tema de que cuando ha habido una inversión en gasto en defensa sí que se ha conseguido obtener fondos, y se ha podido comunicar de forma clara la imputación del gasto de diferentes partidas para gasto en defensa. En nuestro partido tenemos claro que no queremos un incremento del gasto en defensa y sí queremos no solamente mantener el gasto social, sino que se incremente el gasto en sanidad, en derechos sociales o, como defenderemos mañana, en educación pública. (Aplausos). El presidente presentó en detalle el desglose de la inversión en defensa y pensamos que también sería bueno comunicar de esta forma, en detalle, el desglose necesario para la financiación de la ley ELA plus con las partidas que hay. Nos gustaría agradecer el trabajo que están haciendo nuestros ministerios. Por ciertas comunicaciones puede parecer que no están trabajando, pero lo están haciendo desde el primer día en la implementación de la ley, están trabajando en el reglamento que regula qué otras enfermedades y qué otras personas van a entrar dentro de la ley, y están trabajando en el tema del mantenimiento presupuestario de forma continua con las comunidades autónomas para el cumplimiento de la misma. Hablábamos de ley, presupuestos, financiación ―lógicamente, tiene que haberla―, pero también de gestión del presupuesto, que es una parte importante y que a veces se nos olvida. La pregunta sería por qué hay comunidades autónomas que, teniendo la misma situación presupuestaria, ahora mismo han hecho avances importantes en agilización de discapacidad o valoración de dependencia y otras comunidades autónomas no lo han hecho. ¿Por qué hay comunidades autónomas que con las dificultades que tenemos ―yo siempre he sido muy crítico con que tenemos margen de mejora― han tenido avances en sistemas sanitarios, en atención primaria o en sistemas sociales mientras que otras están colonizadas por sistemas y modelos privatizadores? Es un tema de gestión territorial y de competencias autonómicas en lo social y en lo sanitario.

Tenemos claro que el dinero no es suficiente. El dinero es necesario, pero no es suficiente. Lo que es correcto y necesario es una buena gestión. Cuando mi compañera, la diputada Verónica Martínez Barbero, y yo elaboramos el primer borrador que luego se aprobó de la ley ELA, establecimos dos apartados ―la disposición adicional sexta y la disposición adicional octava― que permiten tener una monitorización del cumplimiento de la ley, tanto por las comunidades autónomas como con un seguimiento bienal a largo plazo de la ley. Ahora mismo hay fórmulas para sentarse con las comunidades autónomas y evaluar en qué medida hay unos indicadores de cumplimiento de la ley.

Estoy de acuerdo con lo que han planteado muchos de los compañeros que han pasado por aquí, creo que lo dije desde el primer día. Nuestro trabajo consiste en trabajar, levantarse pronto y hacer las cosas lo mejor posible, evitando tirarse trastos y hacer políticas de postureo y partidistas. A mí se me murieron pacientes de ELA siendo Felipe González presidente, siendo presidente Aznar, siéndolo Zapatero, siéndolo Rajoy y siéndolo Pedro Sánchez. Mi padre posiblemente hubiera entrado ―porque falleció― como persona beneficiaria de la ley si hubiéramos llegado antes. Llegamos tarde y mal. Y vamos a llegar tarde y mal posiblemente siempre. Un poco de dignidad política, de trabajo y a seguir adelante haciendo las cosas lo mejor que podamos.

Muchas gracias. (Aplausos).

Gracias, presidente. Buenas tardes, señorías. El pasado 23 de octubre, las señorías del Grupo Socialista junto a sus socios adquirieron un gran compromiso, un compromiso in extremis, un compromiso vital y muy serio con personas que necesitaban que su Gobierno no les fallara, porque su vida dependía literalmente de él. El pasado 23 de octubre ustedes hicieron creer a la opinión pública que algo iba a cambiar para los enfermos de ELA y de otras enfermedades neuronales degenerativas y sus familias. Se hicieron fotos con los representantes de las asociaciones de afectados, se mostraron eufóricos y se colgaron una bonita medalla en el pecho, porque desgraciadamente eso es lo único que hicieron: colgarse una bonita medalla en el pecho. Estaban eufóricos, sí, todos ustedes, todos estaban un poco eufóricos. Todos excepto nosotros, porque por desgracia nosotros los conocemos bien y nos temíamos lo peor. Por eso no fuimos triunfalistas, y lo avisamos. Frente a sus discursos victoriosos, nosotros les pedimos que no frustraran la esperanza generada en tantas personas con la aprobación de esta ley, que esta ley no se quedara solo en el Boletín Oficial del Estado, que a su aprobación le siguiera el desarrollo necesario, que no se quedara en un cajón sin financiación, porque sabíamos lo que iba a pasar. Sabíamos que les iban a fallar, porque ustedes siempre fallan a los españoles que más les necesitan. (Aplausos). Sabíamos que les iban a engañar, porque ustedes sobreviven a base de engaños y porque se aprovechan de quienes quieren creer que aún tienen una oportunidad y de quienes lo esperan todo por pura desesperación. ¡Qué crueldad, señorías! Para que su pantomima fuera todavía más creíble, el señor Sánchez invitó a enfermos y a representantes de las asociaciones a la Moncloa y se hizo más fotos, muchas fotos, las fotos de la vergüenza (aplausos), mientras afirmaba que la aprobación de esa ley era un ejemplo de política útil y de compromiso con el avance en derechos que identifica a este Gobierno. Hace falta ser cínico. Allí estaban también el ministro de Derechos Sociales, que dijo que esta ley era un logro de la sociedad civil y un ejemplo para el país; y la ministra de Sanidad, sacando pecho y afirmando que España se situaba, gracias a esta ley, a la vanguardia de los cuidados en ELA. Todo antes de esconderse tras un vergonzoso silencio, que solo se rompió unos meses después para presentar a bombo y platillo un plan de despliegue de la norma que no era más que una excusa para seguir prolongando esta agonía interminable que empezó en la pasada legislatura y que suponía cero euros para los afectados. Qué vergüenza, señorías. (Aplausos). Después, otra vez, el silencio. Mientras, el reloj vital de muchas personas de carne y hueso que sufren, con familias de carne y hueso que sufren, seguía midiendo el tiempo de descuento. Señorías, las asociaciones se lo dejaron claro al Gobierno: el avance de esta ley solo podía medirse en la atención real a los pacientes, lo cual implicaba para ellos financiación adecuada, coordinación efectiva de las comunidades autónomas y puesta en marcha de un plan de choque que atendiera a los casos más urgentes sin esperar al desarrollo normativo completo. Pero no, ni asignación inmediata de recursos, ni coordinación efectiva de las comunidades autónomas, ni puesta en marcha de ningún plan de choque para los casos urgentes. Nunca la palabra paciente tuvo tanto sentido. Aunque el artículo 2 de la ley deja claro que la aplicación de la misma debe ser inmediata desde su entrada en vigor, la realidad es que desde entonces han seguido muriendo tres pacientes de ELA cada día, que han muerto ya seiscientos enfermos desde que se aprobó la ley, que son alrededor de mil los que mueren al año y que una de cada cinco eutanasias que se practican hoy en España es de enfermos con ELA, a los que no les dejaron otra alternativa que pedir la muerte. Ante este desolador panorama no podemos más que preguntarnos si acaso el objetivo de la sanidad española no es salvar vidas, sino ahorrar dinero. Ahorrar dinero, ofreciendo a los enfermos de ELA la eutanasia en lugar de recursos. (Aplausos). Igual que se la ofrecen a otros enfermos terminales que sufren, en lugar de unos cuidados paliativos de calidad para morir dignamente. No hay duda, señorías, de que esta lucha por la vida es una cuestión de principios, principios de los que ustedes carecen. Para quienes no piensan que la vida hay que defenderla desde la concepción hasta la muerte natural, nunca será prioritario gastar cuanto sea necesario para conservarla. Así de importantes son los principios en la política.

No encontramos otra forma de explicarlo, señorías. No encontramos otra forma de explicar que no sean capaces de movilizar los 230 millones de euros que aliviarían a tantos enfermos de ELA y a sus familias, ni tan siquiera los 63 para atender a los 500 pacientes con la enfermedad más avanzada y que tiren literalmente el dinero en tantas y tantas barbaridades superfluas e innecesarias. Hoy les estamos pidiendo que ejecuten esta ley sin trampas, que asuman la responsabilidad a la que se comprometieron y que hagan cuanto sea necesario sin poner más excusas, sin echar más balones fuera y sin enmiendas para quedar por encima. Señorías, para que ni un solo enfermo más de ELA se vea obligado a pedir la eutanasia.

Ustedes son los que gobiernan. Ustedes son los que pueden hacer algo. La pregunta es: ¿lo van a hacer o no? ¿Van a tener la valentía de reconocerlo o van a seguir engañando y mintiendo a la cara a los enfermos de ELA y a sus familias, como han hecho hasta ahora? Seguramente van a seguir mintiendo y engañando, porque ya han demostrado que no creen en el bien precioso que es cualquier vida, por fugaz y desvalida que sea, y porque no se atreven a enfrentarse a lo que de verdad son y a lo que de verdad piensan ustedes.

Termino, señor presidente. Por eso, desgraciadamente, la única oportunidad para los españoles enfermos de ELA y de cualquier otra enfermedad degenerativa y terminal, así como para sus familias…

… es que ustedes se marchen y dejen gobernar a quienes sí tienen como prioridad la vida, cueste lo que cueste.

Muchas gracias. (Aplausos de las señoras y los señores diputados del Grupo Parlamentario VOX, puestos en pie).

No.